[Home and Ambulatory Artificial Nutrition (NADYA) Group report: home parenteral nutrition in Spain, 2019]. / Nutrición parenteral domiciliaria en España, 2019: informe del Grupo de Nutrición Artificial Domiciliaria y Ambulatoria NADYA.

INTRODUCTION: Aim: to communicate the home parenteral nutrition (HPN) data obtained from the HPN registry of the NADYA-SENPE group (www.nadya-senpe.com) for the year 2019. Material and methods: a descriptive analysis of the data collected from adult and pediatric patients with HPN in the NADYA-SENPE group registry from January 1 to December 31, 2019. Results: a total of 283 patients (51.9 % women), 31 children, and 252 adults from 47 Spanish hospitals were registered, which represents a prevalence rate of 6.01 patients per million inhabitants for year 2019. The most frequent diagnosis in adults was "palliative oncological" and "others" (21.0 %). In children, it was Hirschsprung's disease together with necrotizing enterocolitis, alterations in intestinal motility, and chronic intestinal pseudo-obstruction, with 4 cases each (12.9 %). The first reason for the indication was short-bowel syndrome in both children (51.6 %) and adults (37.3 %). The most used type of catheter was tunnelled both in children (75.9 %) and in adults (40.8 %). Sixty-eight episodes ended, all in adults, and the most frequent cause was death (54.4 %); 38.2 % were switched to oral. Conclusions: the number of collaborating centers and professionals in the NADYA registry is increasing. The main indications and reasons for HPN termination remain stable.

INTRODUCCIÓN: Objetivo: comunicar los datos de nutrición parenteral domiciliaria (NPD) obtenidos del registro del grupo NADYA-SENPE (www.nadya-senpe.com) del año 2019. Material y métodos: análisis descriptivo de los datos recogidos de pacientes adultos y pediátricos con NPD en el registro NADYA-SENPE desde el 1 de enero al 31 de diciembre de 2019. Resultados: se registraron 283 pacientes (51,9 %, mujeres), 31 niños y 252 adultos procedentes de 47 hospitales españoles, lo que representa una tasa de prevalencia de 6,01 pacientes/millón de habitantes/año 2019. El diagnóstico más frecuente en los adultos fue "oncológico paliativo" y "otros" (21,0 %). En los niños fue la enfermedad de Hirschsprung junto a la enterocolitis necrotizante, las alteraciones de la motilidad intestinal y la pseudoobstrucción intestinal crónica, con 4 casos cada uno (12,9 %). El primer motivo de indicación fue el síndrome del intestino corto tanto en los niños (51,6 %) como en los adultos (37,3 %). El tipo de catéter más utilizado fue el tunelizado tanto en los niños (75,9 %) como en los adultos (40,8 %). Finalizaron 68 episodios, todos en adultos: la causa más frecuente fue el fallecimiento (54,4 %). Pasaron a la vía oral el 38,2 %. Conclusiones: el número de centros y profesionales colaboradores con el registro NADYA va incrementándose. Se mantienen estables las principales indicaciones y los motivos de finalización de la NPD.

[Home and Ambulatory Artificial Nutrition (NADYA) Report. Home Parenteral Nutrition in Spain, 2017]. / Nutrición parenteral domiciliaria en España 2017. Informe del Grupo de Nutrición Artificial Domiciliaria y Ambulatoria NADYA.

AIM: to communicate HPN data obtained from the HPN registry of the NADYA-SENPE group (www.nadya-senpe.com) for the year 2017. MATERIAL AND METHODS: descriptive analysis of the data collected from adult and pediatric patients with HPN in the NADYA-SENPE group registry from January 1st, 2017 to December 31st, 2017. RESULTS: there were 308 patients from 45 Spanish hospitals (54.5% women), 38 children and 270 adults, with 3,012 episodes, which represent a prevalence rate of 6.61 patients/million inhabitants/year 2017. The most frequent diagnosis in adults was "palliative cancer" (25.6%), followed by "others". In children, it was Hirschsprung's disease with six cases (15.8%). The first indication was short bowel syndrome in both children (55.3%) and adults (33.7%). The most frequently used type of catheter was tunneled in both children (73.4%) and adults (38.2%). Ending 81 episodes, the most frequent cause was death (62.9%) and transition to oral feeding (34.7%). CONCLUSIONS: the progressive increase of collaborating centers and professionals in the registry of patients receiving NPD is maintained. The main indications of HPN and the motive for ending have remained stable.

OBJETIVO: comunicar los datos de nutrición parenteral domiciliaria (NPD) obtenidos del registro del grupo NADYA-SENPE (www.nadya-senpe. com) del año 2017. MATERIAL Y MÉTODOS: análisis descriptivo de los datos recogidos de pacientes adultos y pediátricos con NPD en el registro NADYA-SENPE desde el 1 de enero al 31 de diciembre de 2017. RESULTADOS: se registraron 308 pacientes (54,5% mujeres), 38 niños y 270 adultos, procedentes de 45 hospitales españoles, en total 312 episodios, lo que representa una tasa de prevalencia de 6,61 pacientes/millón de habitantes/año 2017. El diagnóstico más frecuente en adultos fue "oncológico paliativo" (25,6%), seguido de "otros". En niños fue la enfermedad de Hirschsprung, con seis casos (15,8%). El primer motivo de indicación fue síndrome de intestino corto tanto en niños (55,3%) como en adultos (33,7%). El tipo de catéter más utilizado fue el tunelizado tanto en niños (74,3%) como en adultos (38,2%). Finalizaron 81 episodios; la causa más frecuente fue el fallecimiento (62,9%) y que pasaron a vía oral (34,7%). CONCLUSIONES: se mantiene el incremento progresivo de centros y profesionales colaboradores en el registro de pacientes que reciben NPD. Las principales indicaciones de NPD y de motivo de finalización se mantienen estables.

[Home and Ambulatory Artificial Nutrition (NADYA) Group Report - Home parenteral nutrition in Spain, 2016]. / Nutrición parenteral domiciliaria en España 2016; informe del Grupo de Nutrición Artificial Domiciliaria y Ambulatoria NADYA.

OBJECTIVE: To communicate HPN data obtained from the HPN registry of the NADYA-SENPE group (www.nadya-senpe.com) for the year 2016. MATERIAL AND METHODS: Descriptive analysis of the data collected from adult and pediatric patients with HPN in the NADYA-SENPE group registry from January 1st, 2016 to December 31st, 2016. RESULTS: There were 286 patients from 42 Spanish hospitals (54.2% women), 34 children and 252 adults, with 294 episodes, which represent a prevalence rate of 6.16 patients / million inhabitants / year 2016. The most frequent diagnosis in adults was "palliative cancer" (25.8%), followed by "others". In children it was "motility alterations" with 6 cases (17.6%), Hirschsprung's disease and necrotising enterocolitis, both with 5 children (14.7%). The first indication was short bowel syndrome in both children (64.7%) and adults (37.3%), followed by intestinal obstruction in 28.6% adults and 14.7% in children. The most frequently used type of catheter was tunnelled in both children (70.6%) and adults (37.9%). The most frequent complication in adults was infection related to the catheter, which presented a rate of 0.48 infections / 1,000 days of NPD. During this period, 71 episodes ended in adults and the main cause was death (57.7%) followed by resuming the oral route (31%). CONCLUSIONS: There is a progressive increase of centers and professional collaborators in the registry who report patients receiving parenteral nutrition at home. The main indications of HPN and the motive for ending have remained stable.

Nutrición Parenteral Domiciliaria en España durante 2015; informe del Grupo de Nutrición Artificial Domiciliaria y Ambulatoria NADYA.

Objetivo: Comunicar los datos del registro de Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) del grupo de trabajo NADYA-SENPE del años 2015.Material y métodos: Recopilación de los datos de NPD del registro "on-line" del grupo de Nutrición Artificial Domiciliaria y Ambulatoria (NADYA) desde el 1 de enero de 2015 al 31 de diciembre de 2015.Resultados: Se registraron 236 pacientes, con 243 episodios de NPD procedentes de 40 hospitales. Lo que representa una tasa de 5,08 pacientes/millón de habitantes/ año 2015. La patología más frecuente en los adultos fue "otros" (26,3%) seguido por "oncológico paliativo" (21,6%).  La complicación más frecuente fue la séptica relacionada con el catéter que presentó una tasa de 0,53 infecciones/1000 días de NPD. Finalizaron 64 episodios, la principal causa fue el fallecimiento (43,7%) y el 'paso a la vía oral' (32,8%).Conclusiones: constatamos el aumento de los centros y profesionales colaboradores, dando respuesta a la cantidad progresivamente mayor de pacientes con soporte nutricional parenteral en domicilio. Se mantienen estables las principales indicaciones para el establecimiento de NPD y las causas de finalización del tratamiento.

[HOME AND AMBULATORY ARTIFICIAL NUTRITION (NADYA) GROUP REPORT, HOME PARENTERAL NUTRITION IN SPAIN, 2014]. / NUTRICIÓN PARENTERAL DOMICILIARIA EN ESPAÑA DURANTE 2014; INFORME DEL GRUPO DE NUTRICIÓN ARTIFICIAL DOMICILIARIA Y AMBULATORIA NADYA.

AIM: to communicate the results of the Spanish Home Parenteral Nutrition (HEN) registry of the NADYASENPE group for the year 2014. MATERIAL AND METHODS: data was recorded online by NADYA group collaborators that were responsible of the HPN follow-up from 1st January to 31st December 2014. RESULTS: a total of 220 patients and 229 episodes of HPN were registered from 37 hospitals that represents a rate of 4.7 patients/million habitants/year 2014. The most frequent disease in adults was other diseases (23.3%), neoplasm (20.4%) followed by radical active neoplasm (11.8%) and mesenteric ischemia (10.9%). The most frequent diagnosis for children were the congenital intestinal disorders (33.3%) followed by traumatic short bowel and other diagnosis. CONCLUSIONS: the number of participating centers and registered patients increased progressively respect to preceding years. We consider that the HPN should be regulated by the Sanitary Administration within the framework of the National Health Service Interregional Council. And its inclusion in the portfolio of health services of the different Autonomous Comunities would be beneficial for patients and professionals.

Objetivo: comunicar los datos del registro de Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) del grupo de trabajo NADYA-SENPE del año 2014. Material y métodos: recopilación de los datos de NPD del registro "on-line" del grupo de Nutrición Artificial Domiciliaria y Ambulatoria (NADYA) desde el 1 de enero de 2014 al 31 de diciembre de 2014. Resultados: se registraron 220 pacientes, con 229 episodios de NPD, procedentes de 37 hospitales; lo que representa una tasa de 4,73 pacientes/millón de habitantes/ año 2014. Las patologías más frecuentes en los adultos fueron: 'otros diagnósticos' (22,3%), la neoplasia paliativa (20,4%), seguida por la neoplasia activa radical (11,8%) y la isquemia mesentérica (10,9%). En los niños las patologías más frecuentes fueron: 'alteraciones congénitas intestinales' (33,3%), seguidas por 'intestino corto traumático' y 'otro diagnóstico'. Conclusiones: se observa un aumento del número de pacientes que reciben nutrición parenteral domiciliaria y de los centros colaboradores. Consideramos que la NPD debería ser regulada por la Administración Sanitaria en el marco del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, y que su inclusión en la Cartera de Servicios de los diferentes Servicios de Salud de las diferentes comunidades autónomas redundaría en un beneficio para el paciente y los profesionales.

A Home and Ambulatory Artificial Nutrition (NADYA) group report, Home Parenteral Nutrition in Spain, 2013.

AIM: To communicate the results of the Spanish Home Parenteral Nutrition (HPN) registry of the NADYA-SENPE group for the year 2013. MATERIAL AND METHODS: Data was recorded online by NADYA group collaborators that were responsible of the HPN follow-up from 1st January to 31st December 2013. RESULTS: A total of 197 patients and 202 episodes of HPN were registered from 35 hospitals that represents a rate of 4,22 patients/million habitants/year 2013. The median age was 53 years (IQR 40-64) for 189 adult patients and 7 months (IQR 6-35,5) for children. The most frequent disease in adults was neoplasm (30,7%) followed by other diseases (20,1%) and mesenteric ischemia (12,7%). Short bowel syndrome and intestinal obstruction (25,9%) were in 35.7% cases the indications for HPN. The most frequent diagnosis for children were the congenital intestinal disorders and other diagnosis, both with a (37,5%) and short bowel syndrome and intestinal obstruction were the indication for treatment, each was present in 50% of the sample. Tunneled catheters (50%) and subcutaneous reservoirs (27,7%) were frequently used. The septic complications related with catheter were commonly frequent with a rate of 0.74 infections/1000 HPN days. HPN duration presented a median of 1,69 days. A total of 86 episodes finalized during the year, death was the principal reason (45%), followed by "resumed oral via" (43,75%) while it happened inversely for children, 66,7% of them resumed oral via and 16,7% deceased. Fifteen per cent were considered for intestinal transplant, children were proportionally candidates, p-value 0.002. CONCLUSIONS: The number of participating centers and registered patients increased progressively respect to preceding years. Since 2003 Neoplasm is still being the principal pathological group. Death is adult's principal reason for finalizing HPN and "resuming oral via" for children. Despite that NADYA registry is consolidate as a essential source of relevant information about the advances in Home Artificial Nutrition in our country, currently is in an improvement process of the available information about patients characteristics with a special emphasis on children even though they still being a minority group.

Objetivo: comunicar los datos del registro de Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) del grupo de trabajo NADYA-SENPE del años 2013. Material y métodos: recopilación de los datos del registro "on-line" introducidos por los colaboradores del grupo NADYA responsables del seguimiento de la NPD desde el 1 de enero de 2013 al 31 de diciembre de 2013. Resultados: se registraron 197 pacientes, procedentes de 35 hospitales, lo que representa una tasa de 4,22 pacientes/ millón habitantes/año 2013, con 202 episodios de NPD. La edad media de los 189 pacientes mayores de 14 años fue de 53 años (IIQ 40 ­ 64), y en los niños de 7 meses (IIQ 6 ­ 35,5). La patología más frecuente en los adultos fue la neoplasia (30,7%) seguida por otras patologías (20,1%) y la isquemia mesentérica (12,7%). En el 35,4% de los casos el motivo de indicación fue el síndrome de intestino corto, seguido de la obstrucción intestinal (25,9%). En los niños el diagnóstico más frecuente fueron las alteraciones congénitas intestinales y 'otros diagnósticos', ambas con un 37,5 %, y la causa de la indicación el síndrome de intestino corto y la obstrucción intestinal, que se repartieron el 50% de la muestra. Los catéteres más utilizados fueron los tunelizados (50%) y los reservorios subcutáneos (27,7%). Las complicaciones más frecuentes fueron las sépticas, relacionadas con el catéter, con una tasa de 0,74 infecciones/1.000 días de NPD. La duración de la NPD presentó una mediana de 1,69 años. Durante el año finalizaron 86 episodios, la principal causa de la finalización en adultos fue el fallecimiento (45%) seguido del 'paso a la vía oral' (43,75%) y en los niños a la inversa 66,7% pasan a vía oral y 16,7% fallecen. Se consideraron candidatos para trasplante intestinal el 15% de los pacientes, siendo proporcionalmente los candidatos niños, p-valor 0,002. Conclusiones: se observa un aumento progresivo de los centros participantes y de los pacientes registrados respecto a años anteriores. El principal grupo patológico sigue siendo oncológico, ocupando el primer lugar desde 2003. La principal causa de finalización de la NPD es en los adultos el fallecimiento y en los niños el 'paso a vía oral'. Aunque el registro NADYA es un registro consolidado y ha sido y es fuente imprescindible de información relevante para el conocimiento de los avances de la Nutrición Artificial Domiciliaria en nuestro país, se encuentra en proceso de mejorar la información que ofrece sobre las características de los pacientes, con especial atención en el grupo de niños, aunque estos siguen siendo un número reducido.