Perfil dos pacientes em cuidados paliativos na atenção domiciliar em um serviço do Sul do Brasil / Profile of patients under palliative care in home care in a service in Southern Brazil / Perfil de pacientes en cuidados paliativos en atención domiciliaria en un servicio del Sur de Brasil

Introdução: A Medicina de Família e Comunidade, como forma de cuidado mais próxima ao paciente, pode ofertar cuidados paliativos (CP) de modo integral e individualizado. Assim, torna-se relevante caracterizar a população atendida de modo a favorecer o desenvolvimento e implementação de estratégias para a ampliação da assistência de CP na Rede de Atenção à Saúde. Objetivo: Apresentar um panorama do perfil epidemiológico dos pacientes em CP domiciliares, no período de janeiro de 2018 a outubro de 2021, assistidos pelo Serviço de Atenção Domiciliar (SAD), vinculado ao Hospital Municipal de São José (HMSJ), na cidade de Joinville (SC). Métodos: Série de casos retrospectiva, incluindo os participantes do SAD que evoluíram a óbito no período da pesquisa. Os critérios de exclusão foram os participantes vivos no período da pesquisa; aqueles registrados, mas não atendidos pela equipe médica; os que receberam alta do programa; pacientes com prontuário incompleto; prontuários duplicados e menores de 18 anos. Os dados coletados incluíram número identificador do prontuário, idade, sexo, estado civil, diagnóstico, data de entrada no SAD, data de óbito, tempo de permanência no SAD, desfecho de óbito e via pela qual foi atestado o óbito, se recebeu analgesia com opioides e se fez uso de mais de um opioide, e se recebeu analgesia em bomba de infusão contínua (BIC) e/ou sedação paliativa. Os dados foram coletados pelos pesquisadores de prontuários médicos, codificados e conferidos duplamente. Foram realizadas então média e mediana das variáveis, bem como correlação dos dados e análise dos resultados. Resultados: Duzentos e oito pacientes foram incluídos; a média de idade foi 66,8 anos; as doenças neoplásicas foram as mais prevalentes (94,2%), destacando-se as neoplasias de trato gastrointestinal (21,1%), pulmonares (12,5%) e de mama (9,5%). A maior parte dos pacientes (37,9%) permaneceu sob os cuidados do SAD por mais de 30 dias e 75,9% da população analisada veio a óbito em ambiente domiciliar, e 45,67% desses indivíduos foram atestados via Serviço de Verificação de Óbitos e 30,2% via SAD. Quanto ao manejo da dor, 87,1% fizeram uso de opioides, mais frequentemente a morfina. Quanto à sedação paliativa, esta esteve presente em apenas 25,48%, prevalecendo o uso de midazolam. Conclusões: Neste estudo, encontrou-se maior prevalência de pacientes acometidos por doenças neoplásicas em fase final de vida, com necessidade de controle de dor adequado ­ contexto no qual o SAD possibilita o atendimento especializado ao paciente e seus familiares em um ambiente de maior conforto.

Introduction: Family Practice, being closer to the patient, can offer comprehensive and individualized Palliative Care (PC). Therefore, characterizing the population served becomes essential to support the development and implementation of strategies to expand PC services in the Health Care Network. Objective: Present an overview of the epidemiological profile of patients receiving home-based palliative care from January 2018 to October 2021, supported by Home Care Services (HCS) affiliated with Hospital Municipal São José (HMSJ) in the city of Joinville (SC). Methods: Retrospective case series with Participants in HCS who passed away during the study period were included. Exclusion criteria comprised living participants, those registered but not attended by the medical team, program discharges, incomplete medical records, duplicates, and individuals under 18 years of age. Collected data included record identifier, age, gender, marital status, diagnosis, entry and death dates, duration of HCS stay, death outcome and certification method, opioid analgesia use, use of multiple opioids, and use of continuous infusion pump (CIP) analgesia and/or palliative sedation. Researchers collected and double-checked the coded data, performed average and median calculations, correlated data, and analyzed results. Results: Two hundred and eight patients were included; average age was 66.8 years; neoplastic diseases were most prevalent (94.2%), particularly gastrointestinal (21.1%), pulmonary (12.5%), and breast cancers (9.5%). The majority of patients (37.9%) remained under HCS care for over 30 days, and 75.9% of the analyzed population passed away at home, with 45.67% certified by the Death Verification Service and 30.2% by HCS. Regarding pain management, 87.1% used opioids, most commonly morphine. Palliative sedation was present in only 25.48%, predominantly using midazolam. Conclusions: This study found a higher prevalence of patients with end-stage neoplastic diseases requiring adequate pain control, an area where HCS provides specialized care in a more comfortable environment.

Introducción: La Medicina Familiar y Comunitaria, como forma de atención más cercana al paciente, puede ofrecer Cuidados Paliativos (CP) de forma integral e individualizada. Por lo tanto, resulta relevante caracterizar la población atendida con el fin de favorecer el desarrollo e implementación de estrategias para ampliar la asistencia en CP en la red de Atención a la Salud. Objetivo: Presentar una visión general del perfil epidemiológico de los pacientes que recibieron cuidados paliativos domiciliarios, de enero de 2018 a octubre de 2021, atendidos por el Servicio de Atención de Salud a Domicilio (SAD), vinculado al Hospital Municipal São José (HMSJ), de la ciudad de Joinville (SC). Método: Serie de casos retrospectiva, incluyendo participantes del SAD que fallecieron durante el período de investigación. Los criterios de exclusión fueron participantes vivos durante el período de investigación; pacientes registrados pero no atendidos por el equipo médico; los que tuvieron alta del programa; con historial médico incompleto, historial médico duplicado y menores de 18 años. Los datos recogidos incluyeron número de identificación del historial médico, edad, sexo, estado civil, diagnóstico, fecha de ingreso al SAD, fecha de fallecimiento, tiempo de estancia en el SAD, desenlace de la muerte y vía por la que se certificó la muerte; si recibió analgesia con opioides y si usaron más de un opioide, y si recibieron analgesia con bomba de infusión continua (BIC) y/o sedación paliativa. Los datos fueron recopilados por investigadores de registros médicos, codificados y verificados dos veces. Luego se realizó la media y mediana de las variables, así como la correlación de datos y el análisis de los resultados. Resultados: Se incluyeron doscientos ocho pacientes; la edad promedio fue de 66,8 años; las enfermedades neoplásicas fueron las más prevalentes (94,2%), destacándose las neoplasias del tracto gastrointestinal (21,1%), pulmón (12,5%) y mama (9,5%). La mayoría de los pacientes (37,9%) permanecieron bajo atención del SAD más de 30 días y el 75,9% de la población analizada falleció en su domicilio, de los cuales el 45,67% fue certificado a través del Servicio de Urgencias de Verificación de Defunciones y el 30,2% a través del SAD. En cuanto al manejo del dolor, el 87,1% utilizaba opioides, con mayor frecuencia morfina. En cuanto a la sedación paliativa, estuvo presente solo en el 25,48%, prevaleciendo el uso de midazolam. Conclusiones: En este estudio se encontró una mayor prevalencia de pacientes afectados por enfermedades neoplásicas en la etapa final de la vida, que necesitan un control adecuado del dolor, un contexto en el que el SAD permite una atención especializada a los pacientes y sus familias en un ambiente más confortable.

Análise das informações sobre cuidados paliativos divulgadas na televisão / Analysis of palliative care information broadcasted on television / Análisis de la información sobre cuidados paliativos emitida en televisión

Este estudo de abordagem qualitativa teve como objetivo analisar, a partir do referencial teórico da Análise Institucional, as informações sobre cuidados paliativos veiculadas nos programas da Rede Globo de televisão. A partir da busca no site Globoplay, foram identificados trinta vídeos relacionados ao assunto entre os anos de 2013 e 2020. Entre outros aspectos, foi observado o predomínio de informações divulgadas no mês de outubro, em programas locais da região sudoeste e presença dos profissionais de saúde como a principal fonte de consulta. A televisão se mostrou um importante dispositivo de divulgação de informações sobre cuidados paliativos com os mais variados sentidos, a saber: espiritualidade, alívio da dor e protagonismo dos sujeitos e seus familiares na busca por um processo de morrer com qualidade. Entretanto, nenhum vídeo citou o Sistema Único de Saúde (SUS), o que demonstrou sua invisibilidade nesse meio. Recomenda-se que os meios de comunicação acelerem a divulgação do assunto e que enfatizem o SUS nos conteúdos divulgados.

This qualitative study analyzes the information on palliative care broadcasted by Rede Globo de Televisão's programs based on the theoretical framework of Institutional Analysis. A search on the "Globoplay" website retrieved 30 videos related to the subject between 2013 and 2020. Among other aspects, information was mainly broadcasted in the month of October and in local southwestern programs, having health professionals presented as their main source of information. Television proved to be an important device for disseminating information on palliative care aspects such as spirituality, pain relief and the role of patients and their families in the search for a quality dying process. However, no video mentioned the Unified Health System (SUS), showing its media invisibility. Media conglomerates should increase the dissemination of palliative care information, emphasizing the role played by the SUS.

Este estudio cualitativo tuvo por objetivo analizar, a partir del referencial teórico del Análisis Institucional, las informaciones transmitidas sobre cuidados paliativos en los programas de la Red Globo de Televisión. A partir de la búsqueda en el sitio web Globoplay se identificaron treinta videos relacionados con el tema entre los años 2013 y 2020. Se observó, entre otros aspectos, el predominio de informaciones difundidas en el mes de octubre y en programas locales de la región Suroeste, y los profesionales de la salud se presentaron como la principal fuente de información. La televisión demostró ser un importante dispositivo de difusión de información sobre los cuidados paliativos con los más variados sentidos, como la espiritualidad, el alivio del dolor y el papel de las personas y sus familias en la búsqueda de una muerte digna. Sin embargo, no se mencionó al Sistema Único de Salud (SUS) en ningún video, lo que lo invisibilizó en los medios. Se recomienda que los medios de comunicación avancen en la difusión sobre el tema y que se haga énfasis en el SUS en los contenidos difundidos.

A fase terminal do filho com câncer: percepções dos profissionais hospitalares / The terminal phase of children with cancer: perceptions of hospital professionals / La fase terminal del hijo con cáncer: percepciones de los profesionales del hospital

O confronto com o câncer de um filho e a percepção da sua morte como inevitável dão lugar a experiências parentais relevantes para a pesquisa científica. Este estudo teve como objetivo investigar, por meio da percepção dos profissionais hospitalares, o modo como os pais experienciam a fase terminal e fim de vida do filho com câncer para melhor compreender os processos psicoemocionais experienciados por esses pais diante da cronicidade da doença e da morte do filho. No sentido de alcançar esse objetivo, realizou-se um estudo qualitativo de tipo fenomenológico envolvendo 17 profissionais de dois hospitais portugueses de referência em oncologia pediátrica. Os dados foram recolhidos com recurso a um guia de entrevista semiestruturada. Na percepção dos profissionais hospitalares, os resultados evidenciam que esses pais experienciam múltiplas dificuldades e preocupações na fase terminal da doença do filho e no pós-morte, bem como um sofrimento extremo e desestruturação biopsicossocial e espiritual na família. O conhecimento aprofundado da fenomenologia desses processos é essencial para o desenho e a implementação de intervenções emocionais, cognitivas, comportamentais e sociais mais ajustadas às dificuldades e preocupações parentais vividas no fim de vida e pós-morte.(AU)

Coping with children's cancer and the perception of their inevitable death give rise to parental experiences that are important to study. This study aimed to investigate, based on hospital professionals' perspectives, how parents experience the terminal phase and end of life of their children suffering from cancer to better understand the psycho-emotional processes these parents experienced in face of the chronicity of the disease and their children's death. To achieve this objective, a qualitative phenomenological study was carried out involving 17 professionals of two Portuguese hospitals that are reference in pediatric oncology. Data were collected using a semi-structured interview guide. From the perspective of hospital professionals, results show that these parents experience multiple difficulties and concerns in the terminal phase of their children's disease and postmortem, as well as the extreme suffering and biopsychosocial and spiritual disruption of the family. A deeper understanding of the phenomenology of these processes is essential to design and implement better adjusted emotional, cognitive, behavioral, and social interventions aimed at the parental difficulties and concerns experienced at the end of life and after death.(AU)

El enfrentamiento del cáncer de un hijo y la percepción de su muerte como inevitable dan lugar a experiencias parentales importantes que deben ser estudiadas. Este estudio pretende identificar desde la percepción de los profesionales del hospital cómo los padres viven la fase terminal y el final de la vida de su hijo con cáncer con el fin de comprender mejor los procesos psicoemocionales que viven estos padres ante la cronicidad de la enfermedad y la muerte de su hijo. Para ello, se realizó un estudio cualitativo, con enfoque fenomenológico, en el que participaron 17 profesionales de dos hospitales portugueses de referencia en oncología pediátrica. Para recoger los datos se aplicó un guion de entrevista semiestructurada. En cuanto a la percepción de los profesionales del hospital, estos padres experimentaron múltiples dificultades y preocupaciones en la fase terminal de la enfermedad de su hijo y postmuerte, así como un sufrimiento extremo y una desestructuración biopsicosocial y espiritual en la familia. El conocimiento en profundidad de la fenomenología de estos procesos es esencial para elaborar e implementar intervenciones emocionales, cognitivas, conductuales y sociales más acordes a las dificultades y preocupaciones parentales que se experimentan al final de la vida y la postmuerte.(AU)

Morte digna como direito: visibilidade jurídica da finitude / Dignified death as a right: the legal visibility of finitude / La muerte digna como derecho: visibilidad jurídica de la finitud

Resumo O direito à morte digna é majoritariamente ignorado pelo ordenamento brasileiro. Essa invisibilidade do processo de finitude e suas consequências são tema deste estudo, que objetiva realizar um levantamento exploratório para identificar pontos relevantes que devem ser desenvolvidos para garantir um processo de finitude digno. Foram analisadas 50 publicações, mediante levantamento online e físico de obras publicadas até março de 2023. Os estudos analisados expressam preocupação com dilemas éticos do cuidar do ser humano em finitude, mas não analisam formas existentes de tutela da finitude nem quais searas ainda são carentes de normatização para dar eficácia a esse cuidado. Espera-se que esta pesquisa contribua para fortalecer o olhar crítico ao tema, considerando as atuais tutelas da finitude, os limites legais do Estado e os potenciais passos futuros para fazer avançar os estudos aplicados à atualização prática do ordenamento brasileiro.

Abstract The right to a dignified death is largely overlooked by Brazilian law. This neglect of the end-of-life process and its ramifications is the focus of this study, which aims at an exploratory survey to identify pertinent aspects requiring development to ensure a dignified end-of-life experience. In total, 50 publications were examined with online and physical surveys of works published up to March 2023. They express concerns regarding ethical dilemmas in caring for individuals nearing the end of life, yet they do not delve into existing mechanisms for safeguarding end-of-life dignity or identify areas that still lack standardization to ensure effective care. This study should contribute to the enhancement of critical perspectives on the issue of end-of-life experiences, considering current safeguards, the legal boundaries set by the State, and potential future strides toward advancing studies aimed at the practical update of the Brazilian legal system.

Resumen El derecho a una muerte digna es ampliamente ignorado por el ordenamiento jurídico brasileño. Esta invisibilidad del proceso de finitud y sus consecuencias son el objeto de este estudio, que tiene como objetivo realizar una encuesta exploratoria para identificar los puntos relevantes que deben desarrollarse para garantizar un proceso de finitud digno. Se analizaron 50 publicaciones a través de una encuesta online y física de obras publicadas hasta marzo de 2023. Los estudios analizados expresan preocupación por los dilemas éticos de la atención a seres humanos en finitud, pero no analizan las formas de protección a la finitud existentes ni cuáles son las áreas que aún necesitan regulación para hacer efectiva esta atención. Se espera que esta investigación contribuya a fortalecer la visión crítica de la finitud, considerando la protección actual de la finitud, los límites jurídicos del Estado y los posibles pasos futuros para avanzar en los estudios aplicados a la actualización práctica del sistema jurídico brasileño.

En busca del buen morir / In search of a good death

La muerte siempre ha generado desconcierto, por lo que acompañar en este proceso de final de vida conlleva un alto compromiso existencial. Si a esta difícil tarea se le agregan los condicionantes hospitalarios o legales que sufren los enfermos en su agonía, estamos ante una muerte aterradora, muy distante de una partida que pueda ser considerada amorosa. Como sabemos, la palabra "clínica" hace referencia a la práctica de atender al pie de la cama del paciente, aliviando el dolor del que está por partir; sin embargo, el "corsé legal" de la muerte está alejando al médico de aquel que debiera recibir toda su atención y sus cuidados, atándole el brazo para acompañarlo en el buen morir. Deberíamos debatir y acordar una estrategia que enriquezca la experiencia del momento final de la vida, de modo que ese conjunto acotado de pacientes pueda elegir su forma de partir. Es de un valor incalculable despertar la compasión en este tema tan importante que preocupa al ser humano desde los inicios de la civilización. Sería muy fructífero que aprovechemos la transmisión de sabiduría de siglos de antiguas culturas que han sabido cuidar con humildad la vida hasta el instante de morir. (AU)

Death has always implied confusion, so accompanying this end-of-life process entails a highexistential commitment. If we add to this difficult task the hospital or legal constraints suffered bypatients in their agony, we are facing a terrifying death, very far from a departure that can be considered a loving one. As we know, the word "clinical" refers to the practice of caring for the patient very close to the bed, alleviating the pain of whom is about to leave; however, the "legal corset" of death is separating the doctor from the one who should receive all his attention and care, preventing him from accompanying the pacient in his/her good dying. We should discuss and agree on a strategy that enriches the experience of the end of life, so that patients could choose the way to leave. It is of incalculable value to awaken compassion on this important issue that has concerned human since the beggining of civilization. It would be very fruitful if we take advantage of the enormous wisdom of ancient cultures that have humbly cared for life until the moment of death. (AU)

Autonomia em demência avançada e estados vegetativos permanentes na iminência de morte / Autonomía en demencia avanzada y estados vegetativos permanentes al borde de la muerte / Autonomy in advanced dementia and permanent vegetative states in imminent death

RESUMO. A autonomia privada existencial, como expressão da dignidade da pessoa humana, representa para o indivíduo a possibilidade de agir em conformidade com valores e significados eleitos essenciais na elaboração do seu projeto de vida. Neste estudo, seus autores, dois terapeutas ocupacionais, dois advogados e uma psicóloga, somam saberes e dialogam com intuito de demarcar a relevância da autonomia privada existencial nas condições de demência avançada, nos estados vegetativos permanentes e na iminência de morte. Na tarefa a que se propõem, os autores ponderam sobre suas experimentações e interlocuções enquanto profissionais de formação acadêmica diversificada, inclinados a ofertar espaços para comunicar vida e acolher dores. São apresentadas e discutidas as bases jurídicas da autonomia privada, assim como os pressupostos da Logoterapia de Viktor Frankl em defesa da liberdade de vontade e da dignidade no final da vida.

RESUMEN La autonomía existencial privada, como expresión de la dignidad de la persona humana, representa para el individuo la posibilidad de actuar de acuerdo con valores y significados elegidos esenciales en la elaboración de su proyecto de vida. En este estudio, sus autores, dos terapeutas ocupacionales, dos abogados y un psicólogo suman conocimiento y diálogo con el fin de demarcar la relevancia de la autonomía privada existencial en condiciones de demencia avanzada, en estados vegetativos permanentes y muerte inminente. En la tarea que proponen, los autores reflexionan sobre sus vivencias e interlocuciones como profesionales con una formación académica diversificada, inclinados a ofrecer espacios para comunicar la vida y acoger el dolor. Se presentan y discuten las bases legales de la autonomía privada, así como los supuestos de la Logoterapia de Viktor Frankl en defensa de la libertad de voluntad y dignidad al final de la vida.

ABSTRACT. Existential private autonomy, as an expression of the dignity of the human person, represents for the individual the possibility of acting in accordance with essential values and meanings for elaboration of their life project. The authors of this study, two occupational therapists, two lawyers and a psychologist gather their knowledge and dialogue to demarcate the relevance of existential private autonomy in conditions of advanced dementia, in permanent vegetative states and imminent death. In the task proposed, the authors pondered over their experiences and dialogues as professionals with a diversified academic background, inclined to provide spaces to communicate life and welcome pain. The legal bases of private autonomy are presented and discussed, as well as the assumptions of Viktor Frankl's Logotherapy in defense of freedom of will and dignity at the end of life.

Diretivas antecipadas da vontade: autonomia do paciente e segurança profissional / Advance directives: patient autonomy and professional safety / Directivas anticipadas de voluntad: autonomía del paciente y seguridad profesional

Resumo Este estudo teórico discorre sobre a bioética no sentido de promover e assegurar a dignidade do paciente de uma forma segura, que obedeça a sua tomada de decisão, seguindo normativas e protocolos que garantam o cumprimento dessa vontade, e trazendo também segurança para equipe assistencial. A ausência de consenso no meio jurídico, por falta de regulamentações que explicitem as regras para a elaboração de um modelo de diretivas de vontade, gera insegurança nos profissionais de saúde envolvidos, familiares e paciente. Para garantir esse direito, além da normatização jurídica, é necessário que os profissionais tenham pleno conhecimento do assunto, a fim de orientar e informar corretamente seus pacientes. Não basta assegurar ao indivíduo o direito de manifestar sua vontade, é preciso ainda a certeza de que esta será cumprida. Há a necessidade de ampliar discussões acerca da temática, com ênfase na realidade brasileira.

Abstract This theoretical study discusses bioethics in the sense of safely promoting and ensuring the patients' dignity, respectful of their decision making, following regulations and protocols that help fulfill this will and bring safety to the care team. The lack of clear and consensual legal regulations on how to elaborate an advance directive generates uncertainty among healthcare providers, patients and their families. Beyond legal standardization, professionals must also have full knowledge on the topic to correctly guide and inform their patients, thus guaranteeing this right. But ensuring the right to express one's will is not enough—one must be assured that such whishes will be fulfilled. Further and broader discussions on this topic anchored on the Brazilian reality are needed.

Resumen Este estudio teórico trata la bioética en el sentido de promover y garantizar la dignidad del paciente de forma segura, que acepte su toma de decisiones, siguiendo normas y protocolos que garanticen el cumplimiento de esa voluntad, además de brindar seguridad al equipo de atención. La falta de consenso en el ámbito legal respecto a normativa para la elaboración de un modelo de directivas de voluntad produce inseguridad en los profesionales de la salud involucrados, familiares y pacientes. La garantía de este derecho, además de la regulación legal, requiere que los profesionales conozcan el tema para orientar e informar correctamente a sus pacientes. No basta con garantizar al individuo el derecho a expresar su voluntad, sino que también es necesario la certeza de que esta se cumplirá. Son necesarios más estudios para ampliar las discusiones sobre el tema, con énfasis en el contexto brasileño.

Limitação terapêutica para crianças: revisão sistemática sobre final de vida / Therapeutic limitation for children: a systematic review on end-of-life / Limitación terapéutica para niños: una revisión sistemática sobre el final de la vida

Resumo Esta revisão sistemática visa identificar dificuldades enfrentadas por profissionais no manejo clínico de crianças em final de vida. Para tanto, realizou-se busca de artigos científicos nas bases de dados SciELO e LILACS por meio dos descritores "limitação de suporte terapêutico", "terminalidade" e "medidas de conforto", combinados com o descritor "crianças". Do total de 102 trabalhos completos encontrados, nove contemplaram os critérios de inclusão para a amostra do estudo. Os resultados apontam dificuldades em relação à tomada de decisões e à limitação terapêutica de pacientes infantis. Conclui-se que, quando se sentem melhor preparados para trabalhar com questões referentes ao processo de morte e morrer, os profissionais podem prestar um cuidado mais humanizado a pacientes e familiares.

Abstract This systematic review sought to identify difficulties faced by professionals in the clinical management of end-of-life child patients. Bibliographic search was conducted on the SciELO and LILACS databases using the descriptors "therapeutic limitation," "hospice care" and "comfort measures," combined with the descriptor "child." Of the 102 complete studies identified, nine met the established inclusion criteria. The results point to difficulties regarding decision making and therapeutic limitation for infant patients. In conclusion, when professionals feel better prepared to address issues related to the process of death and dying, they can provide more humanized care to patients and families.

Resumen Esta revisión sistemática tiene por objetivo identificar las dificultades que enfrentan los profesionales en el manejo clínico de los niños al final de la vida. Para ello, se realizó una búsqueda de artículos científicos en las bases de datos SciELO y LILACS utilizando las palabras clave "limitación del apoyo terapéutico", "final de la vida" y "medidas de confort", combinadas con "niños". Del total de 102 artículos completos encontrados, nueve cumplieron con los criterios de inclusión para la muestra del estudio. Los resultados apuntan a dificultades con relación a la toma de decisiones y a limitaciones terapéuticas de los pacientes pediátricos. Se concluye que los profesionales cuando se sienten más preparados para lidiar con cuestiones relacionadas con el proceso de muerte y morir pueden brindar una asistencia más humanizada a los pacientes y familias.

Reflexiones sobre profesionalismo y muerte digna: ¿Condiciones vitales no disponibles? / Reflections on professionalism and dignified death: vital conditions, not available?

este artículo de reflexión hace un llamado a retornar a la compasión y el profesionalismo médico que se han visto sensiblemente afectados por la pandemia. En el contexto de la pérdida de un familiar, los autores reflexionan sobre los medicamentos vitales no disponibles para aliviar el sufrimiento y el dolor de los pacientes que se encuentran al final de la vida. El texto invita a los pacientes a ejercer su derecho a la salud y a la muerte digna y hace un llamado a los lectores a pensar en la investigación e innovación como alternativas para enfrentar la coyuntura nacional de escasez de medicamentos y dispositivos médicos.

This reflective article calls for a return to compassion and medical professionalism that have been sensitively affected by the pandemic. In the context of bereavement, the authors reflect on the vital medications unavailable to alleviate the suffering and pain of patients at the end of life. The text invites patients to exercise their right to health and dignified death and calls on readers to think about research and innovation as alternatives to confront the national conjuncture of shortages of medicines and medical devices.

neste artigo de reflexão, pede-se um retorno à compaixão e ao profissionalismo médico que foram sensivelmente afetados pela pandemia da covid-19. No contexto do luto, os autores refletem sobre os medicamentos vitais indisponíveis para aliviar o sofrimento e a dor dos pacientes no final da vida. O texto convida os pacientes a exercerem seu direito à saúde e a uma morte digna, e convoca os leitores a pensarem em pesquisa e inovação como alternativas para enfrentar a escassez nacional de medicamentos e dispositivos médicos.

[The Right to Die in the United States].

This review article is intended to introduce clinicians in Japan to the four types of medical procedures associated with the right to die in the United States and their ethical background. The four types of procedures are as follows: forgoing life-sustaining medical treatment, palliative sedation and intensive symptom management, physician-assisted suicide, and euthanasia. This article discusses the difference between negative and positive rights and how they apply to these four procedures. In addition, it discusses the reason why withdrawing ventilation is considered ethically equal to its withholding. Other topics that are covered include the principle of double effect and proportionality in palliative sedation, the practice of physician-assisted suicide in the US, and controversies regarding euthanasia. Additionally, this article mentions the voluntary stopping of eating and drinking (VSED) as another category of the right to die. Ethics and laws are specific to the region and the culture. The author encourages Japan, where the withdrawal of life-sustaining treatments is still not part of usual practice, to advance ethical discussions among its population so that more options for the right to die will be available to the patients in its society.

[The right to die and assisted suicide: Review and critical analysis]. / Droit à mourir et suicide assisté : état des lieux et analyse critique.

OBJECTIVES: In the context of the present re-examination of the French bioethical laws by the National Advisory Ethics Committee ("Comité consultatif national d'éthique": CCNE), a recent survey indicated a request of the public opinion to obtain a medical aid in end of life and a so-called "assisted suicide". This led psychiatrists to re-consider their role and deontological position which usually led them to consider a request for an assistance in suicide as - a priori - a pathological demand, occurring within a suicidal crisis. The present article intends to: 1) describe the laws and practices of countries which allow medically assisted end of life help procedures; 2) clarify the definitions of "assisted suicide", "assistance to suicide" and "euthanasia"; 3) consider available epidemiological data and the roles given to doctors and, more specifically psychiatrists, in these procedures; 4) analyse the rationale behind these demands. These considerations should enable French psychiatrists to clarify their position when facing requests for a medical aid in dying. METHODS: Four European countries (Switzerland, the Netherlands, Belgium, Luxemburg) and Oregon (the first US state to introduce legislation) were considered, since they accumulated and published a large amount of experiences and data about "assisted suicide" and medical help in dying. In total, 127 articles were selected, mainly from PubMed and Cairn databases, published between 1997 and 2020. These articles deal with legal considerations, epidemiological data, ethical and sociological considerations. RESULTS: Laws and practices differ notably according to the state/country. In Belgium, the Netherlands and Luxemburg, as in Oregon, the medical help in dying has been de-criminalized, as long as certain legal criteria are met. In Switzerland, where no specific law exists in the penal code, non-governmental associations have benefited from the legal vacuum and organized the practice of "assisted suicide" for "altruistic motives". In the scientific and legal literature, the terms used to describe and define the medical help in dying upon request differ greatly. In France, the National Advisory Ethics Committee defines euthanasia ("euthanasie"), assisted suicide ("suicide assisté") and suicide assistance ("assistance au suicide"). Available epidemiological data, whatever the country considered, indicate that requests for a medical aid in dying are expressed mainly by patients aged over 60 years and suffering from cancer. Psychiatric diseases account for only 1% to 3%. Most often, systematic assessment by a psychiatrist is neither requested nor made, when the demand does not occur during a primary psychiatric illness. In the case of an existing primary psychiatric pathology, a psychiatrist assesses the case against formal legal predefined criteria. This latter practice was only recently introduced, after some feedback and after legal actions had been brought to Court. When the underlying motivations of the request are considered, it appears that, even in the absence of an evolving psychiatric condition, several psychological or psychopathological reasons prevail such as spirituality, attachment style, social isolation, despair, depression… which should greatly benefit psychiatric exploration, investigation and expertise. CONCLUSION: In some countries, the request for medically assisted help in dying has become a legal and social reality. In France, where the public debate is still open, it should be emphasized that a psychiatric assessment and interview should be systematically provided to any person requesting medical assistance to die or commit suicide. It is the commitment of psychiatrists to understand the implicit demands and unexpressed motives underlying this request which have strong links with the unique life-events and emotional experiences of the person. The psychiatrist has a unique role in the contextualization of such a request.

Vade mecum sobre o morrer e a morte / Vade mecum about dying and death / Vademécum acerca de morir y la muerte

Resumo Considerando o impacto da morte em múltiplos aspectos da coletividade humana, este artigo reflete sobre como diferentes culturas, em épocas distintas, relacionaram-se com esse tema, buscando interpretar os vários significados associados à finitude. Para tanto, o estudo parte de uma revisão bibliográfica de abordagem qualitativa. Constata-se que as civilizações que se sucederam ao longo dos séculos têm em comum uma série de barreiras para compreender e aceitar a morte. E, a despeito de novos paradigmas socioculturais, da liberdade de expressão e de toda a evolução tecnológica que caracterizam a sociedade contemporânea, a desmistificação da morte ainda requer empenho. Em sua conclusão, o texto enfatiza a necessidade de ampliar discussões e estratégias para enfrentar as questões relacionadas à finitude humana, levando em conta que novas ressignificações conceituais sempre emergem com o progresso da ciência.

Abstract Considering the impact of death on multiple aspects of human collectivity, this article reflects on how different cultures, at different times, related to this theme, seeking to interpret the various meanings associated with finitude. Therefore, the study starts with a literature review of a qualitative approach. It found that civilizations that have succeeded each other over the centuries have in common a number of barriers to understanding and accepting death. And, despite new sociocultural paradigms, freedom of expression and all the technological evolution that characterize contemporary society, the demystification of death still requires commitment. In its conclusion, the text emphasizes the need to broaden discussions and strategies to address issues related to human finitude, considering that new conceptual re-significations always emerge with the progress of science.

Resumen Considerando el impacto de la muerte en múltiples aspectos de la colectividad humana, este artículo reflexiona sobre cómo diferentes culturas, en diferentes momentos, se relacionaron con este tema, buscando interpretar los diversos significados asociados a la finitud. Por lo tanto, el estudio parte de una revisión bibliográfica de un enfoque cualitativo. Se constata que las civilizaciones que se han sucedido a lo largo de los siglos tienen en común una serie de barreras para comprender y aceptar la muerte. A pesar de los nuevos paradigmas socioculturales, la libertad de expresión y toda la evolución tecnológica que caracteriza a la sociedad contemporánea, la desmitificación de la muerte aún requiere compromiso. En su conclusión, el texto enfatiza la necesidad de ampliar las discusiones y estrategias para abordar cuestiones relacionadas con la finitud humana, teniendo en cuenta que siempre surgen nuevas resignificaciones conceptuales con el progreso de la ciencia.

Palliative extubation: obstacles, challenges and solutions / Extubación paliativa: obstáculos, desafíos y soluciones

Abstract Life support withdrawal can be a challenging decision, but it should be considered as an option when death is inevitable or recovery to an acceptable quality of life is not possible. The process is beset by obstacles that must be overcome to finally offer patients comfort and a peaceful death. In this article, we offer a series of tools that seek to solve the challenges of palliative extubation, as well as a protocol that could facilitate the decision to withdraw life support, making palliative extubation an alternative to consider instead of artificially prolonging life at the expense of unacceptable human and economic costs.

Resumen La interrupción de la asistencia vital puede ser una decisión complicada, aun cuando se debe considerar como una opción cuando la muerte es inevitable o la recuperación a una calidad de vida aceptable no es posible. A lo largo del proceso se encuentran obstáculos que se deben sortear para finalmente ofrecer a los pacientes una muerte tranquila y confortable. En este artículo ofrecemos una serie de herramientas que buscan solucionar los desafíos de la extubación paliativa y presentamos una guía de extubación que podría facilitar la decisión de retiro del soporte vital, haciendo de la extubación paliativa una alternativa por considerar en lugar de prolongar la vida de manera artificial a expensas de un costo humano y económico inaceptable.

Limitación del esfuerzo terapéutico al final de la vida: una mirada desde la medicina cubana contemporánea / Limitation of the Therapeutic Effort At the End of Life: A View from Contemporary Cuban Medicine

Los dilemas éticos respecto al cuidado al final de la vida son los más delicados e importantes en la práctica médica contemporánea; rebasan el campo de la bioética por sus implicaciones legales, sociales, culturales y religiosas. Independientemente de la universalidad de los postulados bioéticos, estos deben ser contextualizados atendiendo las características propias de cada nación. El panorama demográfico y epidemiológico de Cuba hace que la problemática tenga un comportamiento similar al mundo desarrollado, lo cual nos motivó a realizar un acercamiento teórico a la práctica de la limitación del esfuerzo terapéutico. Para ello partimos de los principios éticos de la nacionalidad cubana, el escenario social-demográfico, el marco legal vigente y la política de salud en el contexto de las transformaciones económicas que vive el país. Esa estrategia terapéutica no guarda relación alguna con la eutanasia y permite retirar del escenario clínico la distanasia. A la vez, constituye un punto de partida hacia los cuidados paliativos con impacto en lo económico y en el ordenamiento eficiente de los servicios de salud potencialmente beneficioso. Existe en la literatura nacional un movimiento favorable respecto a esa práctica médica; pero la principal debilidad en el país es la falta de un marco legal que condene la distanasia y reconozca la limitación del esfuerzo terapéutico como la medida que la evita(AU)

Ethical dilemmas regarding end-of-life care are the most delicate and important in contemporary medical practice; this care goes beyond the field of bioethics due to legal, social, cultural and religious implications. Regardless of the universality of bioethical postulates, they must be contextualized taking into account the characteristics of each nation. The demographic and epidemiological panorama of Cuba makes the problem behave similarly to the developed world, which motivated us to make a theoretical approach to the practice of limiting the therapeutic effort. For this purpose, we start from the ethical principles of Cuban nationality, the social-demographic scenario, the current legal framework and the health policy in the context of the economic transformations that the country is experiencing. This therapeutic strategy is not related to euthanasia and it allows dysthanasia to be removed from the clinical setting. At the same time, it constitutes a starting point towards palliative care with an economic impact and in the efficient organization of potentially beneficial health services. There is a favorable movement in the national literature regarding this medical practice; but the main weakness in the country is the lack of a legal framework that condemns dysthanasia and it recognizes the limitation of therapeutic effort as the measure that avoids it(AU)

Bioética, cuidados paliativos e libertação: contribuição ao "bem morrer" / Bioethics, palliative care and liberation: a contribution to "dying well" / Bioética, cuidados paliativos y liberación: una contribución al "buen morir"

Resumo Os avanços tecnológicos na área da saúde reforçam a importância da bioética na garantia de direitos fundamentais relativos não só à vida, mas também à morte. Este artigo apresenta uma reflexão sobre o morrer e as contribuições que a bioética tem dado ao assunto, seja por meio dos princípios tradicionais de autonomia e dignidade, seja por meio da defesa de uma nova categoria: a libertação, proposta pela bioética de intervenção com base em Paulo Freire. Trata-se de pesquisa qualitativa, de abordagem hermenêutica, reflexiva, sociocrítica e analítica, cujo objetivo é demonstrar que a libertação pode contribuir para formar profissionais e pacientes mais críticos, comprometidos e livres, capazes de enfrentar um momento de tanta vulnerabilidade como é o momento da morte. O artigo defende que a adoção do conceito de libertação na reflexão bioética sobre cuidados paliativos pode contribuir ao processo de "morrer bem".

Abstract Technological advances in the health field reinforce the importance of bioethics in guaranteeing fundamental rights related not only to life, but also to death. This article reflects on dying and the contributions that bioethics has made to the topic, either by the traditional principles of autonomy and dignity, or by the defense of a new category: liberation, proposed by intervention bioethics based on Paulo Freire. This qualitative research study, with a hermeneutic, reflective, sociocritical and analytical approach, aims to show that liberation can contribute to train more critical, committed and free professionals and patients, capable of facing a moment of such vulnerability as the moment of death is. The article argues that adopting the concept of liberation in the bioethical reflection on palliative care can contribute to the "dying well" process.

Resumen Los avances tecnológicos en el ámbito de la salud refuerzan la importancia de la bioética en la garantía de derechos fundamentales relativos no solo a la vida, sino también a la muerte. Este artículo presenta una reflexión sobre el morir y las contribuciones de la bioética al tema, ya sea por medio de los principios tradicionales de autonomía y dignidad, ya sea por medio de la defensa de una nueva categoría: la liberación, propuesta por la bioética de intervención con base en Paulo Freire. Se trata de una investigación cualitativa, de enfoque hermenéutico, reflexivo, sociocrítico y analítico, cuyo objetivo es demostrar que la liberación puede contribuir a la formación de profesionales y pacientes más críticos, comprometidos y libres, capaces de enfrentarse a un momento de tanta vulnerabilidad como es el momento de la muerte. Este artículo defiende que la adopción del concepto de liberación en la reflexión bioética sobre los cuidados paliativos puede contribuir al proceso de "morir bien".

[The wish to hasten death: Definition, determinants, issues and perspectives]. / Le souhait de hâter la mort : définition, déterminants, enjeux et perspectives.

In palliative care, it is not uncommon for people with serious illnesses to wish to hasten their death. These wishes present considerable challenges for health care professionals. The purpose of this review is to support healthcare professionals in their understanding and apprehension of patients' wishes to hasten their death. In order to do so, we will present the definition of this wish, and then we will study it, based on three main components, which are intentions, motivations and interactions. The common thread of this review lies in the following question: how to best support the human who faces death?

Singularizar una muerte digna / Singularize a dignified death

¿Pueden las ficciones televisivas devenir una vía regia para abordar el espinoso problema de la "buena muerte" ­euthanasía­? La Ley de Muerte Digna promulgada en Argentina en 2012 y aplicada por primera vez en 2015 integra el grupo de los llamados "nuevos derechos". Su adecuada comprensión y aplicación requiere de conocimientos del campo jurídico y de la subjetividad. Este artículo analiza un episodio de la primera temporada de la serie Ps! (Calligaris, HBO, 2014). Se trata del caso de una anciana que transita una enfermedad irreversible, y cuyos hijos no acuerdan cómo encarar la fase final de su vida. La entrada de un psicoanalista en la situación permite un movimiento que ejemplifica el valor singular de la asunción del derecho a la muerte digna. Lo que proponemos con la fórmula: Singularizar un derecho.

Can television fictions become a royal way to tackle the thorny problem of the "good death" - euthanasia -? The Dignified Death Law enacted in Argentina in 2012 and applied for the first time in 2015 is part of the group of so-called "new rights". Its proper understanding and application requires knowledge of the legal field and subjectivity. This article analyzes an episode of the first season of the series Ps! (Calligaris, HBO, 2014). This is the case of an old woman who is experiencing an irreversible disease, and whose children do not agree on how to face the final phase of her life. The entry of a psychoanalyst into the situation allows a movement that exemplifies the singular value of the assumption of the right to a dignified death. What we propose with the formula: Singularize a right.

Percepções sobre a atuação do enfermeiro às pessoas no fim de vida / PERCEPCIONES SOBRE EL PAPEL DE LAS ENFERMERAS EN LAS PERSONAS AL FINAL DE LA VIDA / Perceptions about the role of nurses in people at the end of life

Objetivo: descrever a percepção de acadêmicos de Enfermagem acerca da atuação do enfermeiro às pessoas no fim de vida. Método: estudo qualitativo, descritivo, com dados coletados em universidade privada de Curitiba. Participaram doze acadêmicos de Enfermagem, por meio de entrevista semiestruturada gravada. Após transcrição, as narrativas foram analisadas pela Teoria do Discurso do Sujeito Coletivo. Resultados: as narrativas evidenciaram: falta de preparo profissional; ausência de suporte e; ausência de gerenciamento do cuidado. Como ideal, evidenciou-se a morte sem sofrimento, em casa e perto de quem se ama; com melhor comunicação, postura e empatia; a personalização do atendimento e; o respeito ao momento da morte. Conclusão: aponta-se a importância de mais estudos e investimentos na melhor capacitação aos profissionais da enfermagem sobre o tema, potencializando suas competências e as habilidades de enfrentamento específico.

Objective: describe the perception of nursing students about the role of nurses in people at the end of life. Method: qualitative, descriptive study, with data collected at a private university in Curitiba. Twelve nursing students participated, through recorded semi-structured interviews. After transcription, the narratives analyzed using the Collective Subject Discourse Theory. Results: the narratives showed: lack of professional preparation, absence of support and absence of care management. As an ideal, death was shown without suffering, at home and close to those you love; with better communication, posture and empathy; personalization of service and; respect for the moment of death. Conclusion: it points out the importance of more studies and investments in better training for nursing professionals on the subject.

Objetivo: describir la percepción de los estudiantes de enfermería sobre el papel de las enfermeras en las personas al final de la vida. Método: estudio cualitativo y descriptivo, con datos recogidos en una universidad privada de Curitiba. Doce estudiantes de enfermería participaron, a través de entrevistas semiestructuradas grabadas. Después de la transcripción, las narrativas analizadas utilizando la Teoría del Discurso del Sujeto Colectivo. Resultados: las narraciones mostraron: falta de preparación profesional, ausencia de apoyo y ausencia de gestión de la atención. Como ideal, la muerte se mostró sin sufrimiento, en casa y cerca de los que amas; con mejor comunicación, postura y empatía; personalización del servicio y; respeto por el momento de la muerte. Conclusión: señala la importancia de más estudios e inversiones en una mejor formación para profesionales de enfermería en la materia.