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Privacidade Genética/legislação & jurisprudência , Pesquisa em Genética/ética , Pesquisa em Genética/legislação & jurisprudência , Genética Médica/legislação & jurisprudência , Indígenas Norte-Americanos/genética , Diabetes Mellitus/genética , Privacidade Genética/ética , Genética Médica/ética , Humanos , Indígenas Norte-Americanos/psicologia , Consentimento Livre e Esclarecido/legislação & jurisprudência , Grupos Minoritários/psicologia , Neoplasias/genéticaAssuntos
Defesa do Consumidor/legislação & jurisprudência , Aconselhamento Genético/legislação & jurisprudência , Testes Genéticos/legislação & jurisprudência , Genética Médica/legislação & jurisprudência , Genômica/legislação & jurisprudência , United States Food and Drug Administration/legislação & jurisprudência , Feminino , Genes BRCA1 , Aconselhamento Genético/ética , Aconselhamento Genético/psicologia , Aconselhamento Genético/normas , Testes Genéticos/ética , Testes Genéticos/normas , Testes Genéticos/estatística & dados numéricos , Genética Médica/ética , Genética Médica/normas , Genômica/ética , Genômica/normas , Síndrome Hereditária de Câncer de Mama e Ovário/genética , Humanos , Estresse Psicológico/etiologia , Estados UnidosAssuntos
DNA/genética , Revelação/legislação & jurisprudência , Genes BRCA1 , Genes BRCA2 , Genética Médica/legislação & jurisprudência , Patentes como Assunto/legislação & jurisprudência , Decisões da Suprema Corte , Biblioteca Gênica , Testes Genéticos/legislação & jurisprudência , Testes Genéticos/métodos , Variação Genética , Humanos , Mutação , Estados UnidosAssuntos
Governo Federal , Genes BRCA1 , Genes BRCA2 , Testes Genéticos/métodos , Patentes como Assunto/legislação & jurisprudência , Biotecnologia/legislação & jurisprudência , Feminino , Testes Genéticos/legislação & jurisprudência , Genética Médica/legislação & jurisprudência , Genômica/legislação & jurisprudência , Humanos , Neoplasias/diagnóstico , Neoplasias/genética , Estados UnidosAssuntos
Testes Genéticos/legislação & jurisprudência , Neoplasias/diagnóstico , Neoplasias/genética , Patentes como Assunto , Proteína BRCA1/genética , Proteína BRCA2/genética , Testes Genéticos/métodos , Genética Médica/legislação & jurisprudência , Genética Médica/métodos , Humanos , Análise de Sequência de DNA/métodosRESUMO
The National Cancer Institute (NCI)-funded cooperative group cancer clinical trial system develops experimental therapies and often collects samples from patients for correlative research. The cooperative group bank (CGB) system maintains biobanks with a current policy not to return research results to individuals. An online survey was created, and 10 directors of CGBs completed the surveys asking about understanding and attitudes in changing policies to consider return of incidental findings (IFs) and individual research results (IRRs) of health significance. The potential impact of the 10 consensus recommendations of Wolf et al. presented in this issue are examined. Reidentification of samples is often not problematic; however, changes to the current banking and clinical trial systems would require significant effort to fulfill an obligation of recontact of subjects. Additional resources, as well as a national advisory board would be required to standardize implementation.
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Ensaios Clínicos como Assunto/ética , Achados Incidentais , Sujeitos da Pesquisa , Inquéritos e Questionários , Ensaios Clínicos como Assunto/legislação & jurisprudência , Genética Médica/ética , Genética Médica/legislação & jurisprudência , Genética Médica/normas , Humanos , National Cancer Institute (U.S.) , Revelação da Verdade/ética , Estados UnidosAssuntos
Biotecnologia/legislação & jurisprudência , Genes , Testes Genéticos/legislação & jurisprudência , Genética Médica/legislação & jurisprudência , Patentes como Assunto/legislação & jurisprudência , Biotecnologia/organização & administração , Neoplasias da Mama/genética , DNA Recombinante , Governo Federal , Feminino , Genes BRCA1 , Genes BRCA2 , Predisposição Genética para Doença , Humanos , New York , Propriedade/legislação & jurisprudência , Saúde Pública/legislação & jurisprudência , Setor Público , Grupos de Autoajuda , Sociedades Médicas , Governo Estadual , Estados UnidosAssuntos
Humanos , Bases de Dados Factuais , Genética Médica/legislação & jurisprudência , Genoma Humano , Política de Saúde , Saúde Pública , Canadá , Comportamento Cooperativo , Genética Médica , Genética Médica/métodos , Política de Saúde/legislação & jurisprudência , Direitos Humanos , Disseminação de Informação , Cooperação Internacional , Saúde Pública/legislação & jurisprudência , EspanhaRESUMO
The present article deals with the difficulties of introducing medical genetics as part of the Brazilian public Unified Health System (SUS). A national policy of comprehensive care in medical genetics was established in 2009, having genetic counseling as a central pillar. However, there are strategic limitations to the implementation of this policy: a dearth of genetic counseling training programs, the lack of knowledge concerning the number of professionals available to provide genetic counseling, and the likely low number of professionals available for the job. A joint effort by the ministries of health and education is desirable to foster genetics and genetic counseling training for all health professions. In addition, genetics must be introduced in government programs such as the Family Health Program (Saúde da Família), a measure that would allow a mapping of the incidence of genetic diseases in the country and the implementation of genetic counseling despite the size of the territory and the population heterogeneity. Lastly, the introduction of medical genetics as part of the SUS depends on the engagement of medical and nonmedical professionals in horizontal teamwork, with a change in the hierarchy that has traditionally been at the foundations of health care.
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Genética Médica , Programas Nacionais de Saúde/organização & administração , Brasil , Previsões , Aconselhamento Genético/provisão & distribuição , Genética Médica/educação , Genética Médica/legislação & jurisprudência , Programas Governamentais/organização & administração , Política de Saúde/tendências , Mão de Obra em Saúde , Programas Nacionais de Saúde/legislação & jurisprudênciaRESUMO
Este artigo aborda as dificuldades de inserir a genética médica como parte do Sistema Único de Saúde (SUS) no Brasil. Em 2009, foi instituída no Brasil a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Médica, cujo pilar central seria o aconselhamento genético. Porém, são problemas estratégicos para a implementação dessa política a falta de programas de formação em aconselhamento genético, o desconhecimento acerca de quantos profissionais existem para prestar esse aconselhamento e o provável baixo número de profissionais disponíveis. É desejável uma atuação conjunta dos Ministérios da Saúde e da Educação para ampliar a educação em genética e a formação em aconselhamento genético para todas as profissões no campo da saúde. Além disso, é essencial a inclusão da genética em programas como o Saúde da Família, que permitirá um mapeamento da incidência das doenças genéticas no país e a implementação de aconselhamento genético apesar do grande território e da heterogeneidade populacional do Brasil. Finalmente, a inserção da genética médica no SUS depende do engajamento de profissionais médicos e não médicos no trabalho em equipes horizontais, com alteração da tradicional hierarquia da atenção à saúde.
The present article deals with the difficulties of introducing medical genetics as part of the Brazilian public Unified Health System (SUS). A national policy of comprehensive care in medical genetics was established in 2009, having genetic counseling as a central pillar. However, there are strategic limitations to the implementation of this policy: a dearth of genetic counseling training programs, the lack of knowledge concerning the number of professionals available to provide genetic counseling, and the likely low number of professionals available for the job. A joint effort by the ministries of health and education is desirable to foster genetics and genetic counseling training for all health professions. In addition, genetics must be introduced in government programs such as the Family Health Program (Saúde da Família), a measure that would allow a mapping of the incidence of genetic diseases in the country and the implementation of genetic counseling despite the size of the territory and the population heterogeneity. Lastly, the introduction of medical genetics as part of the SUS depends on the engagement of medical and nonmedical professionals in horizontal teamwork, with a change in the hierarchy that has traditionally been at the foundations of health care.
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Genética Médica , Programas Nacionais de Saúde/organização & administração , Brasil , Previsões , Aconselhamento Genético/provisão & distribuição , Genética Médica/educação , Genética Médica/legislação & jurisprudência , Genética Médica , Programas Governamentais/organização & administração , Mão de Obra em Saúde , Política de Saúde/tendências , Programas Nacionais de Saúde/legislação & jurisprudênciaAssuntos
Terapia Genética/economia , Terapia Genética/tendências , Genética Médica/economia , Genética Médica/tendências , Alergia e Imunologia , Animais , Vacinas Anticâncer , Técnicas de Transferência de Genes , Terapia Genética/legislação & jurisprudência , Vetores Genéticos , Genética Médica/legislação & jurisprudência , Humanos , Investimentos em SaúdeAssuntos
Clonagem de Organismos/legislação & jurisprudência , Consenso , Pesquisas com Embriões/legislação & jurisprudência , Embrião de Mamíferos/citologia , Pesquisa em Genética/legislação & jurisprudência , Genética Médica/legislação & jurisprudência , Humanos , Coreia (Geográfico) , América do Norte , Transplante de Células-Tronco/legislação & jurisprudência , Células-Tronco , Reino UnidoRESUMO
Public regulation on human genetics seems to have two major areas, one on treatment of gene as biological material, and the other on treatment of genetic information. Current responses by the governments of US, UK and France are reviewed to understand problems faced in Japan and look for desirable ways to resolve them.
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Genética Médica/legislação & jurisprudência , Política Pública , Ética Médica , França , Engenharia Genética , Projeto Genoma Humano , Humanos , Japão , Reino Unido , Estados UnidosRESUMO
El trabajo presentado se enmarca en el campo de la bioética dentro de la Genética Médica. Se realiza una revisión de su desarrollo histórico relacionándolo con el surgimiento del asesoramiento genético y su aplicación en los diferentes niveles de atención al paciente