Qualidade de vida de pacientes com esclerose lateral amiotrófica / Quality of life of patients with amyotrophic lateral sclerosis

RESUMO

Objetivo: analisar as evidências científicas que avaliaram a qualidade de vida de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica por meio do ALSAQ-40/ALSAQ-5. Métodos: revisão integrativa realizada com oito artigos em base de dados, utilizando-se descritores controlados. Resultados: os domínios mais prejudicados da qualidade de vida foram mobilidade física e atividades de vida diária. Os pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica bulbar, comunicação e alimentação foram mais prejudicados. Problemas com a assistência à saúde e a faltade apoio social ao cuidador impactaram negativamente a qualidade de vida do paciente. Estresse emocional correlacionou com a comunicação, mobilidade física e progressão da doença em pacientes com respiração e alimentação artificial, mas não está diretamente relacionado aos avanços da deterioração física e sim como o paciente processa as experiências. Conclusão: pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica têm pior qualidade de vida referente ao aspecto motor; e a falta de suporte ao cuidador piora a qualidade de vida do paciente.

ABSTRACT

Objective: to analyze the scientific evidence that evaluated the quality of life of patients with Amyotrophic LateralSclerosis through ALSAQ-40/ALSAQ-5. Methods: this is an integrative review carried out with eight articles inthe database, using controlled keywords. Results: the most impaired domains of quality of life were physicalmobility and activities of daily living. Patients with bulbar Amyotrophic Lateral Sclerosis, communication andfeeding were more impaired. Problems with health care and lack of social support to the caregiver negativelyimpacted the patient´s quality of life. Emotional stress was correlated with communication, physical mobilityand disease progression in patients with breathing and artificial feeding, but it is not directly related to theadvances of physical deterioration, but rather how the patient processes the experiences. Conclusion: patientswith Amyotrophic Lateral Sclerosis have a poorer quality of life regarding the motor aspect, and lack of caregiversupport worsens the patient´s quality of life.