Family adaptation in families of individuals with Down syndrome from 12 countries.

Our current understanding of adaptation in families of individuals with Down syndrome (DS) is based primarily on findings from studies focused on participants from a single country. Guided by the Resiliency Model of Family Stress, Adjustment, and Adaptation, the purpose of this cross-country investigation, which is part of a larger, mixed methods study, was twofold: (1) to compare family adaptation in 12 countries, and (2) to examine the relationships between family variables and family adaptation. The focus of this study is data collected in the 12 countries where at least 30 parents completed the survey. Descriptive statistics were generated, and mean family adaptation was modeled in terms of each predictor independently, controlling for an effect on covariates. A parsimonious composite model for mean family adaptation was adaptively generated. While there were cross-country differences, standardized family adaptation mean scores fell within the average range for all 12 countries. Key components of the guiding framework (i.e., family demands, family appraisal, family resources, and family problem-solving communication) were important predictors of family adaptation. More cross-country studies, as well as longitudinal studies, are needed to fully understand how culture and social determinants of health influence family adaptation in families of individuals with DS.

Autoavaliação da inclusão das famílias em políticas e práticas institucionais: perspectiva da equipe de enfermagem / Self-assessment of family inclusion in institutional policies and practices: nursing team perspective

Objective: To compare the evaluation carried out by the nursing teams of pediatric and maternal-infant with adult patient wards on the inclusion of families in institutional policies and practices. Method: A cross-sectional and descriptive study carried out in a university hospital with 148 professionals from the nursing team of the maternal and pediatric units and 43 from adult units. The data were analyzed by the program Statistical Package for the Social Sciences 22, using the chi-square test and Fisher's exact test. Results: The groups presented distinct perceptions about the differentiation between families and visitors in policies and practices; similar perceptions related to the policies and practices are not favorable to the presence of siblings and children, and to the non-inclusion of the families in aspects related to daily care. Conclusion and Implications for Practice: The perception of nursing teams indicates that families are not included in institutional policies and practices. The results of an organizational self-assessment about families' inclusion subsidize a way to improve organizational policies and practices, making it possible to draw up an action plan to implementing Patient and Family Centered Care at the institutional level.

Objetivo: Comparar la evaluación efectuada por los equipos de enfermería de unidades pediátricas y materno-infantiles con las de pacientes adultos acerca de la inclusión de las familias en las políticas y prácticas institucionales. Método: Estudio transversal y descriptivo, realizado en un hospital universitario con 148 profesionales del equipo de enfermería de las unidades pediátricas y materno-infantiles y 43 de las unidades de adulto. Los datos fueron analizados por el programa Statistical Package for the Social Sciences 22, utilizando el test Qui-cuadrado y la prueba Exacto de Fisher. Resultados: Los grupos presentaron percepciones distintas acerca de la diferenciación entre familias y visitantes en las políticas y prácticas; las percepciones similares se relacionaron a las políticas y prácticas no ser favorables a la presencia de hermanos y niños, y la no inclusión de las familias en aspectos relacionados al cotidiano asistencial. Conclusión e implicaciones para la práctica: La percepción de los equipos de enfermería indica que las familias no están incluidas en las políticas y prácticas institucionales. Los resultados de una autoevaluación organizacional acerca de la inclusión de las familias subsidian un camino para mejorar las políticas y prácticas organizativas, posibilitando trazar un plan de acción para implementar el Cuidado Centrado en el Paciente y en la Familia en el ámbito institucional.

Objetivo: Comparar a avaliação efetuada pelas equipes de enfermagem de unidades pediátricas e materno-infantis com as de unidades de pacientes adultos acerca da inclusão das famílias nas políticas e práticas institucionais. Método: Estudo transversal e descritivo, realizado em um hospital universitário com 148 profissionais da equipe de enfermagem das unidades pediátricas e materno-infantis e 43 das unidades de adulto. Os dados foram analisados pelo programa SPSS 22, sendo utilizado o teste Qui-quadrado e teste Exato de Fisher. Resultados: Os grupos apresentaram percepções discordantes acerca da inclusão das famílias nas políticas e práticas institucionais, sobretudo, acerca da diferenciação entre famílias e visitantes nas políticas e práticas; percepções semelhantes relacionaram-se às políticas e práticas não serem favoráveis à presença de irmãos e crianças, e à não inclusão das famílias em aspectos relacionados ao cotidiano assistencial. Conclusão e implicações para a prática: A percepção das equipes de enfermagem indica que as famílias não estão incluídas nas políticas e práticas institucionais. Os resultados de uma autoavaliação organizacional acerca da inclusão das famílias subsidiam a construção de um caminho para melhoria das políticas e práticas organizacionais, possibilitando traçar um plano de ação para implementar o Cuidado Centrado no Paciente e na Família em âmbito institucional.

Panorama da doença renal terminal em um estado da Amazônia brasileira / Overview of terminal kidney disease in a state of brazilian Amazonia / Panorámica de la enfermedad renal terminal en un estado de la Amazonia brasileña

Esta pesquisa objetivou retratar o perfil sociodemográfico e clínico dos clientes em hemodiálise e os custos do tratamento dialítico no estado do Amapá. Trata-se de estudo transversal, com abordagem quantitativa. Os dados foram obtidos por meio do software Nefrodata e roteiro de entrevista estruturado, os quais foram analisados por meio de estatística descritiva. Foi sujeito da pesquisa a população em hemodiálise da Unidade de Nefrologia de Macapá. As prevalências sociodemográficas e clínicas constatadas foram: sexo masculino, faixa etária entre 50 e 59anos, casados ou com união estável, pardos, pouca escolaridade, renda mensal de um salário mínimo, assegurados por benefício assistencial,usuários do SUS, procedentes de Macapá, em hemodiálise até três anos, com FAV. Hipertensão arterial foi a doença de base mais evidenciada.No ano de 2015 contabilizaram-se 31.139 sessões de hemodiálise e média de 213 clientes/mês, sendo que 73 clientes evoluíram a óbito. Os valores aprovados para custeio do tratamento hemodialítico e finalidade diagnóstica ultrapassaram cinco milhões de reais. Identificaram-se vulnerabilidades relacionadas a escolaridade, condição socioeconômica, comorbidades e alto índice de óbitos. Esses fatores aliados ao alto custo da terapia dialítica vêm reforçar o desafio das Redes de Atenção à Saúde no que concerne ao diagnóstico e tratamento precoces da doença renal,em que se ressalta a necessidade de os profissionais de saúde conhecerem o perfil epidemiológico da doença renal crônica em seu contexto de atuação para um cuidado culturalmente sensível.

The objective of this study is to depict the social, demographic and clinical profile of hemodialysis patients and the costs of dialysis treatment inthe state of Amapá. This is a cross-sectional study with quantitative approach. Data were obtained through the software Nefrodata and scriptedinterview questions which were analyzed using descriptive statistics. Research subjects were the hemodialysis population in the Nephrology Unit of Macapá. The social, demographic and clinical prevalence observed were: gender: male, age group: 50 to 59, married or in a domestic partnership, biracial, with little education, monthly income of one minimum wage, living on welfare, SUS users, born in Macapá, hemodialysis patients for up to three years, with arteriovenous fistula. Arterial hypertension was the initial pathology in most cases. In 2015, 31,139 hemodialysis sessions andan average of 213 patients per month were computed, with the death of 73 of them. The figures approved for funding hemodialysis treatment and diagnostic purposes exceeded five million reais. Vulnerabilities related to education, socioeconomic condition, comorbidities and high death rateswere identified. These factors, combined with the high cost of dialysis, reinforce the challenge of the healthcare networks regarding early diagnosis and treatment of kidney disease, highlighting the need for health professionals to know the epidemiologic profile of the chronic kidney disease intheir working context to offer culturally sensitive care.

El presente estudio tuvo como objetivo retratar el perfil sociodemográfico y clínico de los clientes en hemodiálisis y los costos de dicho tratamiento en elestado de Amapá. Se trata de un estudio transversal de enfoque cuantitativo. Los datos fueron obtenidos a través del software Nefrodata y entrevistas estructuradas que se analizaron mediante estadística descriptiva. La población en hemodiálisis de la Unidad de Nefrología de Macapá fue sujeto de esta investigación. Las prevalencias sociodemográficas y clínicas observadas eran: personas del sexo masculino, con edad entre 50 y 59 años, casadas o enuna relación estable, con poca educación, mestizos, con ingreso mensual de 01 salario mínimo, asegurados por beneficio asistencial, usuarias del SUS,procedentes de Macapá, en hemodiálisis desde hacía tres años, con FAV. La hipertensión fue la patología subyacente más evidente. En 2015 se realizaron31.139 sesiones de hemodiálisis con un promedio de 213 clientes / mes, de los cuales 73 fallecieron. Las valores aprobados para financiar el tratamiento y con fines de diagnóstico superaron los cinco millones de reales. Se identificaron vulnerabilidades relacionadas con la educación, el nivel socioeconómico, comorbilidades y altas tasas de mortalidad. Estos factores, unidos al elevado coste de la diálisis, refuerzan el desafío de las redes de atención de la saluden relación con el diagnóstico temprano y el tratamiento de la ERC, donde se destaca la necesidad de que los profesionales de la salud conozcan el perfil epidemiológico de la enfermedad renal crónica en su contexto de actuación para poder brindar cuidados culturalmente sensibles.

Escala de conflito em tomadas de decisão em saúde: instrumento adaptado e validado para língua portuguesa / Escala de conflicto en las tomas de decisiones en salud: instrumento adaptado y validado para el idioma portugués / Scale of conflict in health care decision-making: an instrument adapted and validated for the Portuguese language

As diferentes opções disponibilizadas aos doentes no âmbito da saúde actualmente implicam em processos de tomada de decisão cada vez mais difíceis podendo desencadear conflito no decorrer da mesma. Foi nosso propósito, com este estudo, dispor de um instrumento que nos possibilite conhecer esta variável. Assim, propusemo-nos efectuar a adaptação transcultural e avaliar as propriedades psicométricas da versão portuguesa da Decisional Conflict Scale, que visa obter informações sobre a tomada de decisão e os factores que influenciam a escolha tomada. A amostra constituída por 521 estudantes de Enfermagem, teve como foco a tomada de decisão na síndrome gripal. Os resultados obtidos nos testes de confiabilidade revelam boa consistência interna para o total dos itens (α Cronbach=0,94). O estudo psicométrico permite-nos afirmar que a versão em Português da Decisional Conflict Scale, que denominamos Escala de Conflitos de Tomadas de Decisão em Saúde (ECTDS), é um instrumento fidedigno e válido.

Las diferentes opciones disponibles para el paciente en el ámbito de la salud implican actualmente procesos de toma de decisiones cada vez más difíciles, pudiéndose desencadenar conflictos durante ellos. Objetivamos disponer de un instrumento que nos posibilitara conocer esta variable. Consecuentemente, nos propusimos efectuar la adaptación transcultural y evaluar las propiedades psicométricas de la versión portuguesa de la Decisional Conflict Scale, que apunta a obtener informaciones sobre toma de decisiones y factores que influyen en la elección tomada. La muestra, constituida por 521 estudiantes de Enfermería, se enfocó en la toma de decisiones en el síndrome gripal. Los resultados obtenidos en los tests de confiabilidad expresan buena consistencia interna para todos los ítems (α Cronbach=0,94). El estudio psicométrico nos permite afirmar que la versión en portugués de la Decisional Conflict Scale, que denominamos Escala de Conflictos de Toma de Decisiones en Salud (ECTDS), es un instrumento fidedigno y válido.

The different options available to patients in the health environment now are implicated in increasingly difficult processes of decision-making, and may trigger conflict about them. This study had as its purpose, to develop an instrument that enabled us to know about this variable. Therefore, we decided to effect a transcultural adaptation and evaluation of psychometric properties of the Portuguese version of the Decisional Conflict Scale, which seeks information about decision-making and the factors that influence the choices made. The sample consisted of 521 nursing students, with a focus on decision-making regarding the flu syndrome. The results obtained on the reliability tests showed good internal consistency for all items (Cronbach α=0.94). The psychometric study allowed us to affirm that the Portuguese version of the Decisional Conflict Scale, which we call Scale of Conflicts in Decision-Making in Health (ECTDS), was a reliable and valid instrument.

Ouvindo a voz da família: narrativas sobre sofrimento e espiritualidade / Escuchar la voz de la familia: narrativas sobre el sufrimiento y espiritualidad / Hearing the voice of the family: narratives about suffering and spirituality

O objetivo deste estudo foi compreender como famílias de crianças com câncer expressam e experienciam a dimensão espiritual de seu sofrimento.Utilizando a abordagem de Pesquisa de Narrativa, foram coletados dados por entrevista gravada com 10 famílias de crianças com câncer. O processo de análise das narrativas gerou categorias que permitiram conectar a história de cada família umas às outras. Os principais componentes que conectam as experiências foram: a) o sofrimento na situação de câncer é uma experiência pessoal intensa, fundamentada em significados universais, como também culturais, familiares e pessoais. b) o sofrimento no câncer coloca a famílias no limite da vida gerando a necessidade de relacionar-se com o Divino. c) a espiritualidade está presente na maneira como a família percebe o sentido dos eventos. d) práticas espirituais estão relacionadas à busca de significado para o sofrimento e a encontrar respostas para questões existenciais do câncer na vida da família. e) o sofrimento gera na família a necessidade de mostrar e legitimar a dor vivida, através da narrativa. Este estudo sobre narrativa de famílias permitiu compreender a experiência de doença bem como o sofrimento, como um processo criativo e dinâmico na vida familiar. Este processo pode ser compreendido como um produto da experiência individual, interacionalmente construída, que representa a expressão da experiência sendo construída nas interações sociais e nos significados partilhados dos eventos. Palavras-chave: Família. Espiritualidade. Estresse psicológico. (AU)

The aim of this study was to understand how families of children with cancer express and experience the spiritual dimension of their suffering. Using a narrative research approach, data were obtained by audio recording interviews with 10 Brazilian families of children with cancer. The process of analysis of the narratives generated categories that allow us to connect each family story to others: (1) suffering in cancer situation is an intense personal experience, grounded in universal as well as cultural, family and personal meanings, (2) suffering in cancer places the family in the border of life generating the need to relate to Divine, (3) spirituality is present in the way the family perceive the meaning of the events, (4)spiritual practices area related to searching for meaning of the suffering and to finding answers to existential questions about cancer in family life, (5) suffering generates in the family the need to show and to legitimate the lived pain through narrative. This study on family narrative allow us to understand the illness experience as well as the suffering, as a creative and dynamic process of the individual experience, interactionally constructed which represents the expression of the experience being constructed in the social interactions and sharing meanings of the events. Keywords: Family. Spirituality. Psychological stress. (AU)

El objetivo de este estudio foi comprender cómo las familias de niños con cáncer expresan y viven la dimensión espiritual de su sufrimiento. Utilizando el enfoque de la Investigación de Narrativa, los datos fueron recolectados a través de entrevistas grabadas con 10 familias de niños con cáncer. El proceso de análisis de las narrativas generan categorías que permiten conectar la historia de cada familia entre sí. Los componentes principales que conectan las experiencias fueron: (1) el sufrimiento de la situación del cáncer es una experiencia muy personal, basada en significados universales, sino también cultural, familiar y personal. (2) el sufrimiento en el cáncer pone a las familias en el borde de la vida creando la necesidad de relacionarse con lo Divino. (3) la espiritualidad está en la forma en que la familia percibe el sentido de los acontecimientos. (4) las prácticas espirituales están relacionados con la búsqueda de significado por el sufrimiento y encontrar respuestas a las preguntas existenciales de cáncer en la vida familiar. (5) el sufrimiento genera en la familia la necesidad de legitimay el dolor experimentado por la narración. Este estudio narrativo de las familias hay permitido comprender la experiencia de enfermedad y el sufrimiento, como un proceso creativo y dinámico en la vida familiar. Este proceso puede ser entendido como un producto de la experiencia individual, interaccionalmente edificada, que representa la expresión de la experiencia que se construye en las interacciones sociales y los significados compartidos de los acontecimientos. Palabras-llave: Família. Espiritualidad. Estrés psicológico. (AU)

The emergence of family nursing in Brazil.

A family perspective has been influencing Brazilian nursing practice and research, in particular in the past decade. Despite this development, there is evidence from research and from nurses' narratives that nurses still experience serious challenges in providing nursing care to families in Brazil. These challenges are analyzed and strategies are offered to support nurses in Brazil to "think family" and stimulate advanced practice in family nursing.

O Cuidado à Criança em Idade Escolar Doente ou Hospitalizada: Buscando as Melhores Evidências

Resumo do Autor: A experiência de doenças e hospitalização da criança constitui-se fenômeno de interesse de pesquisa qualitativas de enfermagem, resultando em um extensivo corpo de conhecimento sobre a temática. Entretanto, existe pouca integração e aplicação desses resultados de pesquisa na prática clínica. Frente a tal problemática, o presente estudo teve como objetivo realizar uma revisão sistemática da literatura de enfermagem sobre a experiência de doença e hospitalização da criança em idade escolar. A integração dos resultados permitiu a identificação de três temáticas: vivendo o impacto da doença e hospitalização; enfrentando a doença e hospitalização e estabelecendo relacionamento interpessoal na doença e hospitalização. As relações interpessoais desenvolvidasao longo do processo são determinantes na forma como a criança define e enfrenta a situação

Utilizando instrumentos para avaliaçäo da percepçäo de dor em pré-escolares face a procedimento doloroso / Using tools for pain perception assessment in hospitalized pre-school children submitted to painful procedure

Este estudo teve como objetivos: verificar se a escala de faces de intensidade de dor possibilita ao pré-escolar identificar sua experiência dolorosa; identificar comportamentos indicadores de dor em pré-escolares submetidos a procedimentos dolorosos; conhecer palavras utilizadas pelo pré-escolar para descrever a dor em relaçäo a procedimentos dolorosos...

Significado do conceito saúde na perspectiva de famílias em situaçäo de risco pessoal e social / The meaning of the health concept through the perspective of families under personal and social risk situations

O estudo teve como objetivo, descrever o significado do conceito saúde na perspectiva de famílias em situaçäo de risco pessoal e social. A análise etnográfica norteou a investigaçäo, tendo sido a coleta de dados realizada por meio de entrevistas com famílias de crianças atendidas em um Centro Comunitário de uma comunidade de baixa renda no município de Säo Paulo. A análise do conteúdo das entrevistas, permitiu a identificaçäo de 7 domínios culturais. Os resultados do estudo revelaram näo apenas características relativas a conhecimentos, valores e comportamentos culturalmente relevantes para a família, no que tange ao conceito saúde, mas também possibilitou a compreensäo de aspectos da organizaçäo familiar tidos como significativos no cuidado à saúde de seus membros e o papel central desempenhado pela mäe neste cuidado, na cultura estudada.