Rarecare: A policy perspective on the burden of rare diseases on caregivers in Latin America.

In Latin America (LA), 40-50 million people live with rare diseases (RDs) that require constant monitoring, care, and attention. Caregivers help them with their basic life activities and medication administration, which they would otherwise be unable to perform. Family caregivers complement healthcare and social security systems; however, their unpaid work is often underappreciated and under-protected. Recognizing the need to address these unrecognized and undervalued women, the Americas Health Foundation (AHF) convened a panel of LA experts on caregiving for people with RDs to provide recommendations to support the undervalued family caregivers. A panel of LA experts in caregiving for RDs were given questions to address the challenges faced by family caregivers of people with RDs in LA. During a 3-day conference, the panelists' responses were discussed and edited until the panel agreed on recommendations to address the challenges. The identified challenges for caregivers included physical, emotional, and economical areas. Caregivers, primarily women, experienced physical pain, and social isolation, and were forced to pay substantial out-of-pocket expenses in their caregiving roles. Brazil and Colombia are at the forefront of policies to protect caregivers and their experiences in attempting to provide for this group are outlined as case studies for what is possible in LA. Finally, recognizing that caregivers must be included in formulating, executing, and evaluating care policies for people living with RDs and that the caregivers themselves require social assurances, the panel suggested policy objectives aimed at protecting caregivers of people living with RDs. The recommendations ranged from recognizing the role of the family caregiver as an essential supplement to the formal healthcare system to providing financial assistance, training, and workplace protection, among others. Finally, monitoring and evaluating the impact of policies is necessary to ensure that LA is moving forward in caring for family caregivers for people with RDs.

Relationship between Burden and Perceived Social Support in Low-income Caregivers Authors / Relación entre la sobrecarga y el apoyo social percibido en cuidadores de bajos ingresos económicos / Relação entre sobrecarga e apoio social percebido em cuidadores de baixa renda

Objectives: To describe and correlate burden and social support in low-income caregivers of chronic patients. Material and methods: A descriptive and cross-sectional study was conducted with 170 low-income family caregivers of people with chronic diseases who answered a survey on sociodemographic and care variables, in addition to the Zarit scale to measure burden and the MOS questionnaire on perceived social support. The analysis was performed using descriptive and differential statistics. Results: Most caregivers were female, and the predominant kinship was father-son. A significant and negative correlation (rs = -.307, p < 0.001) was identified between the caregivers' burden and perceived social support, as well as a significant and positive correlation (rs = 0.278, p < 0.01) between the time devoted to care and the caregivers' burden. Conclusions: Low-income family caregivers require more social support to reduce the burden levels.

Objetivos: describir y correlacionar la sobrecarga y el apoyo social de cuidadores de pacientes crónicos con bajos ingresos económicos. Material y métodos: estudio descriptivo transversal realizado a 170 cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica de bajos ingresos económicos a quienes se les aplicó una encuesta sobre variables sociodemográficas y de cuidado, además de la escala Zarit para medir la sobrecarga y el cuestionario MOS sobre apoyo social percibido. El análisis se realizó mediante estadística descriptiva y diferencial. Resultados: la mayoría de los cuidadores fueron mujeres y el vínculo filial predominante fue de padre e hijo. Se identificó una correlación significativa y negativa (rs = -0,307, p < 0,001) entre la sobrecarga del cuidador y el apoyo social percibido, como también una correlación significativa y positiva (rs = 0,278, p < 0,001) entre el tiempo dedicado al cuidado y la carga del cuidador. Conclusiones: los cuidadores familiares de bajos ingresos económicos requieren mayor apoyo social para disminuir los niveles de sobrecarga.

Objetivos: Descrever e correlacionar a sobrecarga e o suporte social de cuidadores de baixa renda de pacientes crônicos. Material e métodos: Estudo descritivo e transversal, realizado com 170 cuidadores familiares de baixa renda de pessoas com doenças crônicas, que responderam a um questionário sobre variáveis sociodemográficas e assistenciais, além da escala de Zarit para medir a sobrecarga e do questionário MOS sobre suporte social percebido. A análise foi realizada por meio de estatística descritiva e diferencial. Resultados: A maioria dos cuidadores era do sexo feminino e o vínculo filial predominante era entre pai e filho. Foi identificada uma correlação significativa e negativa (rs = -0,307, p < 0,001) entre a sobrecarga do cuidador e o suporte social percebido, assim como uma correlação significativa e positiva (rs = 0,278, p < 0,001) entre o tempo dedicado ao cuidado e a carga do cuidador. Conclusões: Os cuidadores familiares de baixa renda necessitam de maior suporte social para reduzir os níveis de sobrecarga.

Escalas en español para valoración de personas en cuidados paliativos y sus familias: revisión sistemática psicométrica / Scales in Spanish for Assessing People in Palliative Care and their Families: Psychometric Systematic Review / Escalas en español para valoración de personas en cuidados paliativos y sus familias: revisão sistemática psicométrica

Introducción: una de las bases de la atención en cuidados paliativos es la valoración regular e integral de síntomas en pacientes y familias. Al respecto, es importante reconocer las escalas usadas en cuidados paliativos en idioma español y sus propiedades psicométricas. Objetivo: identificar las escalas en español para la valoración del paciente en cuidados paliativos y su familia, evaluar sus propiedades psicométricas y calidad metodológica de sus propiedades basados en los estándares Cosmin. Método: revisión sistemática psicométrica. Se realizó una búsqueda de literatura de las escalas de valoración en cuidados paliativos en español y sus propiedades psicométricas de acuerdo con la propuesta Prisma. Se utilizaron los estándares propuestos por Cosmin para la evaluación de propiedades psicométricas. Resultados: se evaluaron 21 escalas de valoración. La escala de calidad de vida EORTC-QLQ fue la que mayor número de propiedades reportó. La consistencia interna, validez de constructo, contenido y fiabilidad fueron las pruebas más reportadas. Ningún estudio reportó pruebas de validez transcultural. Conclusión: los resultados de este estudio indican una gran variedad de instrumentos disponibles en español para valorar al paciente y al cuidador familiar en cuidados paliativos. Sin embargo, un gran número de propiedades psicométricas de los instrumentos aún se encuentran incompletas. Los resultados muestran la necesidad de seguir investigando las propiedades psicométricas de dichas escalas para garantizar la confiabilidad de estos instrumentos, así como su uso en la práctica e investigación.

Introduction: One of the bases of palliative care is the regular and comprehensive assessment of symptoms in patients and families. In this regard, it is important to recognize the scales used in palliative care in Spanish and their psychometric properties. Objective: Identify the scales in Spanish for the assessment of palliative care patients and their families, evaluate their psychometric properties, and the methodological quality of their properties based on the Cosmin standards. Method: Psychometric systematic review. A literature search of the assessment scales in palliative care in Spanish and its psychometric properties was carried out according to the Prisma proposal. The standards proposed by Cosmin for the evaluation of psychometric properties were used. Results: 21 rating scales were evaluated. The EORTC-QLQ quality of life scale was the one that reported the highest number of properties. Internal consistency, construct validity, content and reliability were the most reported tests. No study reported evidence of cross-cultural validity. Conclusion: The results of this study indicate a wide variety of instruments available in Spanish to assess the patient and the family caregiver in palliative care. However, a large number of psychometric properties of the instruments are still incomplete. The results show the need to continue investigating the psychometric properties of these scales to guarantee the reliability of these instruments, as well as their use in practice and research.

Introdução: uma das bases dos cuidados paliativos é a avaliação regular e abrangente dos sicomet em pacientes e familiares. Nesse sentido, é importante reconhecer as escalas utilizadas em cuidados paliativos em sicome e suas propriedades psicométricas. Objectivo: identificar as escalas em sicome para a avaliação de pacientes em cuidados paliativos e suas famílias, avaliar suas propriedades psicométricas e a qualidade metodológica de suas propriedades com base nos sicom Cosmin. Método: revisão sistemática psicométrica. Foi realizada uma pesquisa bibliográfica para escalas de avaliação de cuidados paliativos em sicome e as suas propriedades psicométricas de sicom com a proposta do Prisma. Foram utilizadas as normas propostas pelo Cosmin para a avaliação das propriedades psicométricas. Resultados: Vinte e uma escalas de classificação foram avaliadas. A escala de qualidade de vida EORTC-QLQ relatou o maior número de propriedades. A sicometría interna, validade da construção, conteúdo e fiabilidade foram os testes mais relatados. Nenhum estudo relatou provas de validade transcultural. Conclusão: os resultados deste estudo sicome uma grande variedade de instrumentos disponíveis em sicome para avaliar o paciente e o cuidador familiar em cuidados paliativos. No entanto, um grande número de propriedades psicométricas dos instrumentos estão ainda incompletas. Os resultados mostram a necessidade de mais investigação sobre as propriedades psicométricas destas escalas para sicomet a fiabilidade destes instrumentos, bem como a sua utilização na prática e na investigação.

Plan de negocio de intervenciones de enfermería: Programa "Cuidando a los Cuidadores" / A business plan for nursing interventions: "Caring for Caregivers" program

Introducción: En Colombia el 65,51% de las atenciones prestadas fueron por enfermedades crónicas no transmisibles. Estas generan algún grado de discapacidad y dependencia, requiriendo un cuidador. Objetivo: Establecer una propuesta de plan de negocio para el programa "Cuidando a los cuidadores", orientada al análisis de costos, económico y financiero. Materiales y métodos: Estudio de evaluación económica de un programa de enfermería, con análisis de costos el cual se llevó a cabo en 4 pasos: 1) Caracterizar la estructura de costos del programa, 2) Elaborar las proyecciones, 3) Establecer el valor comercial de los niveles del programa, y 4) Evaluar mediante indicadores financieros la información obtenida en los pasos anteriores, para determinar la viabilidad económica del programa. Resultados: Se estima un costo anual de $6,9115 pronosticando a 5 años un costo anual de $8,732 en el nivel básico y de $7,131 en el nivel de seguimiento del programa. Los recursos para la implementación del programa son de $6,101, presentando un incremento patrimonial de $12,177 entre 2019 y 2023. Finalmente, la tasa interna de retorno-TIR es de 326,19%, lo que indica que por cada $1 invertido, retornarán $326, concluyendo que el programa financieramente es rentable. Discusión: Se realizó el análisis únicamente del programa "Cuidando a Cuidadores®", debido a que no existen en Colombia programas con características similares. Conclusión: "Cuidando a los cuidadores", es un programa con un potencial de crecimiento en Colombia, debido al beneficio social que ofrece, y a la escaza competencia que presenta. La evaluación financiera demostró que es rentable.

Introduction: In Colombia, 65.51% of the care provided was for chronic non-communicable diseases. These generate some degree of disability and dependency, requiring a caregiver. Objective: Establish a business plan proposal for the "Caring for caregivers" program, oriented to cost, economic and financial analysis. Materials and Methods: conomic evaluation study with a cost analysis of a nursing program in which four steps were followed for data analysis: 1) Describe the cost structure of the program, 2) make projections, 3) determine the commercial value of levels offered by the program, and 4) evaluate the information obtained in the previous steps using financial indicators to determine if the proposal makes the program economically viable. Results: An average annual cost of $ 6.9115 is estimated, forecasting a 5-year average annual cost of $ 8732 at the basic level and $ 7131 at the program monitoring level. The resources for the implementation of the program are $ 6.101, presenting an equity increase of $ 12.177 between 2019 and 2023. Finally, the internal rate of return - IRR is 326.19%, this means that for every $ 1 invested in the program, they will return $ 326 concluding that the program from this financial point of view is profitable. Discussion: Only the "Caring for Caregivers" program was analyzed, because there are no programs with similar characteristics in Colombia. Conclusions: "Caring for caregivers®" is a program with growth potential in Colombia, due to the social benefit it offers, and the scarce competition it presents. The financial assessment showed that it is cost-effective.

Introdução: Na Colômbia, 65,51% dos atendimentos foram por doenças crônicas não transmissíveis. Estas geram algum grau de deficiência e dependência, requerendo um cuidador. Objetivo: Estabelecer uma proposta de plano de negócio para o programa "Cuidando dos cuidadores", orientada à análise de custos, econômico e financeiro. Materiais e métodos: Estudo de avaliação econômica com análise de custos de um curso de enfermagem em que foram realizadas quatro etapas para análise de dados: 1) Caracterizar a estrutura de custos do curso, 2) Elaborar projeções, 3) Estabelecer o valor comercial dos níveis oferecidos pelo programa, e 4) Avaliar por meio de indicadores financeiros as informações obtidas nas etapas anteriores, para determinar se a proposta torna o programa economicamente viável. Resultados: Estima-se um custo médio anual de $ 6,9115, prevendo um custo médio anual de 5 anos de $ 8.732 no nível básico e $ 7.131 no nível de acompanhamento do programa. Os recursos necessários para a implementação do programa são de $ 6.101, apresentando um aumento de ativos de $ 12.177 entre 2019 e 2023. Por fim, a taxa interna de retorno - TIR é de 326,19%, isso significa que para cada $ 1 investido no programa, eles serão retornar $326, concluindo que o programa é lucrativo deste ponto de vista financeiro. Discussão: Foi realizada a análise unicamente do programa "Cuidando a Cuidadores®", devido a que não existem na Colômbia programas com características similares. Conclusão: "Cuidar de cuidadores®" é um programa com potencial de crescimento na Colômbia, pelo benefício social que oferece e pela falta de concorrência que apresenta. As despesas operacionais versus as receitas que gera mostraram que é financeiramente rentável.

Sobrecarga y calidad de vida de cuidadores de personas con cáncer en cuidados paliativos / Overburden and Quality of Life of Caregivers of Patients with Cancer during Palliative Care / Sobrecarga e qualidade de vida de cuidadores de pessoas com câncer em cuidados paliativos

Resumen Introducción El cuidador familiar experimenta en muchos casos sobrecarga relacionada con asumir el cuidado de una persona, esto a su vez puede tener implicaciones para su calidad de vida. El objetivo de este estudio fue describir las asociaciones entre el nivel de sobrecarga del cuidado y la calidad de vida de cuidadores de pacientes con cáncer en cuidados paliativos que asistían a una institución de IV nivel de la ciudad de Medellín, Colombia. Materiales y métodos Estudio descriptivo correlacional de corte transversal desarrollado con 62 cuidadores familiares. Se aplicaron los cuestionarios de caracterización del participante, escala de sobrecarga del cuidador Zarit y calidad de vida del cuidador. Se realizaron pruebas de correlación por coeficiente de Pearson y modelo de regresión simple. Resultados Se encontró un coeficiente de Pearson de r = -0.54 con una p < 0.0001 entre la sobrecarga y la calidad de vida; surgieron además correlaciones negativas entre todas dimensiones de calidad de vida y la sobrecarga del cuidado. Se estableció un modelo de regresión en el que la sobrecarga del cuidador ( β = − 0.556 I C 95 % = − 3.114 − − 1.237) y el ser cuidador casado o en unión libre ( β = 0.258 I C 95 % = 0.907 − 52.99) son variables predictoras de la calidad de vida. Conclusiones Existe una correlación inversa y fuerte entre la sobrecarga y la calidad de vida del cuidador familiar de la persona con cáncer en cuidados paliativos.

Abstract Introduction Family caregivers often experience caregiving overburden, which in turn may have implications for their quality of life. This study is aimed at describing the associations between the level of caregiving overburden and the quality of life of caregivers of patients with cancer during palliative care attending a quaternary healthcare institution in Medellin, Colombia. Materials and Methods A cross-sectional descriptive correlational study was conducted with 62 family caregivers. Participants' characterization, Zarit Caregiver Burden Scale and Caregiver Quality of Life questionnaires were administered. Correlation tests were performed using Pearson's correlation coefficient and simple linear regression model. Results A Pearson's correlation coefficient of r = -0.54 at p < 0.0001 was found between caregiver overburden and quality of life. Negative correlations were also identified across all dimensions of overburden and quality of life in caregivers. A regression model was established in which caregiver overburden ( β = − 0.556 C I 95 % = − 3.114 − − 1.237) and being a married or common-law partnered caregiver ( β = 0.258 I C 95 % = 0.907 − 52.99) are predicting variables of quality of life. Conclusions A strong inverse correlation was found between overburden and quality of life of family caregivers of patients with cancer during palliative care.

Resumo Introdução O cuidador familiar vivencia, em muitos casos, uma sobrecarga relacionada ao cuidado de uma pessoa, isso por sua vez pode ter implicações na sua qualidade de vida. O objetivo deste estudo foi descrever as associações entre o nível de sobrecarga assistencial e a qualidade de vida de cuidadores de pacientes com câncer em cuidados paliativos atendidos em uma instituição de IV nível na cidade de Medellín, Colômbia. Materiais e métodos. Estudo descritivo correlacionado com a seção transversal desenvolvida com 62 cuidadores familiares. Foram aplicados questionários de caracterização dos participantes, escala de sobrecarga do cuidador Zarit e qualidade de vida do cuidador. Os testes de correlação foram realizados por meio do coeficiente de Pearson e modelo de regressão simples. Resultados Encontrou-se coeficiente de Pearson de r = -0.54 com uma p < 0.0001 entre sobrecarga e qualidade de vida; surgiram também correlações negativas entre todas as dimensões da qualidade de vida e a sobrecarga de cuidados. Um modelo de regressão foi estabelecido no qual a sobrecarga do cuidador ( β = − 0.556 I C 95 % = − 3.114 − − 1.237) e o ser cuidador casado ou em união estável ( β = 0.258 I C 95 % = 0.907 − 52.99) são variáveis preditivas de qualidade de vida. Conclusões Existe uma correlação inversa e forte entre a sobrecarga e a qualidade de vida do cuidador familiar da pessoa com câncer em cuidados paliativos. Conclusões Existe uma correlação forte e inversa entre a carga e a qualidade de vida do cuidador familiar da pessoa com câncer em cuidados paliativos.

Sobrecarga y calidad de vida de cuidadores de personas con cáncer en cuidados paliativos / Overburden and Quality of Life of Caregivers of Patients with Cancer during Palliative Care

Introducción. El cuidador familiar experimenta en muchos casos sobrecarga relacionada con asumir el cuidado de una persona, esto a su vez puede tener implicaciones para su calidad de vida. El objetivo de este estudio fue describir las asociaciones entre el nivel de sobrecarga del cuidado y la calidad de vida de cuidadores de pacientes con cáncer en cuidados paliativos que asistían a una institución de IV nivel de la ciudad de Medellín, Colombia. Materiales y métodos. Estudio descriptivo correlacional de corte transversal desarrollado con 62 cuidadores familiares. Se aplicaron los cuestionarios de caracterización del participante, escala de sobrecarga del cuidador Zarit y calidad de vida del cuidador. Se realizaron pruebas de correlación por coeficiente de Pearson y modelo de regresión simple. Resultados. Se encontró un coeficiente de Pearson de r = -0.54 con una p < 0.0001 entre la sobrecarga y la calidad de vida; surgieron además correlaciones negativas entre todas dimensiones de calidad de vida y la sobrecarga del cuidado. Se estableció un modelo de regresión en el que la sobrecarga del cuidador (b = -0.556 IC 95% = -3.114 - -1.237) y el ser cuidador casado o en unión libre (b = 0.258 IC 95%= 0.907-52.99) son variables predictoras de la calidad de vida. Conclusiones. Existe una correlación inversa y fuerte entre la sobrecarga y la calidad de vida del cuidador familiar de la persona con cáncer en cuidados paliativos.

Introduction: Family caregivers often experience caregiving overburden, which in turn may have implications for their quality of life. This study is aimed at describing the associations between the level of caregiving overburden and the quality of life of caregivers of patients with cancer during palliative care attending a quaternary healthcare institution in Medellin, Colombia. Materials and Methods: A cross-sectional descriptive correlational study was conducted with 62 family caregivers. Participants' characterization, Zarit Caregiver Burden Scale and Caregiver Quality of Life questionnaires were administered. Correlation tests were performed using Pearson's correlation coefficient and simple linear regression model. Results: A Pearson's correlation coefficient of r = -0.54 at p < 0.0001 was found between caregiver overburden and quality of life. Negative correlations were also identified across all dimensions of overburden and quality of life in caregivers. A regression model was established in which caregiver overburden (b = -0.556 CI 95% = -3.114 - -1.237) and being a married or common-law partnered caregiver (b = 0.258 IC 95%= 0.907-52.99) are predicting variables of quality of life. Conclusions: A strong inverse correlation was found between overburden and quality of life of family caregivers of patients with cancer during palliative care.

Introdução. O cuidador familiar vivencia, em muitos casos, uma sobrecarga relacionada ao cuidado de uma pessoa, isso por sua vez pode ter implicações na sua qualidade de vida. O objetivo deste estudo foi descrever as associações entre o nível de sobrecarga assistencial e a qualidade de vida de cuidadores de pacientes com câncer em cuidados paliativos atendidos em uma instituição de IV nível na cidade de Medellín, Colômbia. Materiais e métodos. Estudo descritivo correlacionado com a seção transversal desenvolvida com 62 cuidadores familiares. Foram aplicados questionários de caracterização dos participantes, escala de sobrecarga do cuidador Zarit e qualidade de vida do cuidador. Os testes de correlação foram realizados por meio do coeficiente de Pearson e modelo de regressão simples. Resultados. Encontrou-se coeficiente de Pearson de r = -0.54 com uma p < 0.0001 entre sobrecarga e qualidade de vida; surgiram também correlações negativas entre todas as dimensões da qualidade de vida e a sobrecarga de cuidados. Um modelo de regressão foi estabelecido no qual a sobrecarga do cuidador (b = -0.556 IC 95% = -3.114 - -1.237) e o ser cuidador casado ou em união estável (b = 0.258 IC 95%= 0.907-52.99) são variáveis preditivas de qualidade de vida. Conclusões. Existe uma correlação inversa e forte entre a sobrecarga e a qualidade de vida do cuidador familiar da pessoa com câncer em cuidados paliativos. Conclusões. Existe uma correlação forte e inversa entre a carga e a qualidade de vida do cuidador familiar da pessoa com câncer em cuidados paliativos.

The "PalliActive Caregivers" Intervention for Caregivers of Patients With Cancer in Palliative Care: A Feasibility Pilot Study.

This pilot study aimed to assess the feasibility and possible effects of the "PalliActive Caregivers," nursing intervention, on the uncertainty in illness and quality of life of family caregivers of patients with cancer receiving palliative care. This pilot study used a randomized controlled design. The participants were 80 family caregivers. The experimental group received the novel "PalliActive Caregivers" intervention. Data were collected using a sociodemographic form, the Uncertainty in Illness Scale, the Quality of Life scale, and an Intervention satisfaction questionnaire. The caregivers who received the intervention "PalliActive Caregivers" reported a high degree of satisfaction (9.74 on a 10-point scale). The intervention showed a significant decrease in uncertainty regarding illness in the experimental group (P = .009), as well as a significant decrease in the psychological well-being of quality of life within the experimental and control groups, before and after the intervention (P = .013, P = .010). It is recommended that future studies using the "PalliActive Caregivers" intervention examine the effects on other variables such as the burden of patient's symptoms, caregiver burden and rewards, self-efficacy in symptom management, competence, unmet needs, and satisfaction with care.

Validez y confiabilidad del instrumento Carga de la Enfermedad Crónica del Paciente GCPC-UN / Validade e confiabilidade do instrumento Carga da doença crônica para o paciente GCPC-UN / Reliability and validity of the instrument Chronic Disease Burden for the Patient GCPC-UN

Objetivo: determinar la validez de constructo y consistencia interna del instrumento Carga de la Enfermedad Crónica para el Paciente Grupo de Cuidado al Paciente Crónico (GCPC-UN). Materiales y métodos: estudio de tipo metodológico con la participación de 240 personas diagnosticadas con enfermedad crónica. Para validez de constructo se implementó análisis factorial exploratorio de ocho escenarios bajo dos métodos de rotación ortogonal (varimax y equamax) y cuatro métodos de extracción (componentes principales, mínimos cuadrados no ponderados, mínimos cuadrados generalizados y factorización alfa), forzados a tres factores. La consistencia interna del instrumento se calculó a través del coeficiente alfa de Cronbach. Resultados: se reconocieron dos de los tres factores asociados a dos dimensiones del instrumento. Se identificaron 10 ítems denominados problemáticos, cuya exclusión del análisis no representó mayor estabilidad para los resultados. El alfa de Cronbach para el instrumento final general fue de 0,925. Conclusiones: la interpretación de los resultados correlaciona lo estadístico versus lo conceptual. El instrumento cuenta con validación de los ítems y las dimensiones propuestas, así como una adecuada confiabilidad en términos de consistencia interna. Es necesario seguir realizando pruebas de validez a la luz del nuevo constructo propuesto en este estudio.

Objetivo: determinar a validade do construto e a consistência interna do instrumento carga da doença crônica para o paciente Grupo de Cuidado aoPaciente Crônico (GCPC-UN). Materiais e métodos: estudo de tipo metodológico com a participação de 240 pessoas com diagnóstico de doença crônica. Para a validade de construto, a análise fatorial exploratória de oito cenários foi implementada sob dois métodos de rotação ortogonal (varimax e equamax) e quatro métodos de extração (componentes principais, mínimos quadrados não ponderados, mínimos quadrados generalizados e fatoração alfa), forçados a três fatores. A consistência interna do instrumento foi calculada pelo coeficiente alfa de Cronbach. Resultados: dois dos três fatores foram reconhecidos, associados a duas dimensões do instrumento. Foram identificados 10 itens problemáticos, cuja exclusão da análise não representou maior estabilidade para os resultados. O alfa de Cronbach para o instrumento final geral foi de 0,925. Conclusões: a interpretação dos resultados correlaciona o estatístico versus o conceitual; o instrumento apresenta validação dos itens e dimensões propostos e confiabilidade adequada em termos de consistência interna. Mais testes de validade à luz do novo construto proposto neste estudo são necessários.

Objective: To determine the construct validity and internal consistency of the instrument Chronic Disease Burden for the Patient, Chronic Patient Care Group (GCPC-UN). Materials and methods: Methodological study with 240 patients diagnosed with chronic disease. For construct validity, exploratory factor analysis of 8 scenarios was implemented under two orthogonal rotation methods (varimax and equamax) and four extraction methods (main components, unweighted least squares, generalized least squares, and alpha Factorization) forced to 3 factors. The internal consistency of the instrument was calculated using the Cronbach's alpha coefficient. Results: Two of the three clear factors associated with two dimensions of the instrument were recognized. Ten so-called problematic items were identified and excluded from the analysis, which did not represent greater stability of the results. Cronbach's alpha for the overall final instrument was 0.925. Conclusions: The interpretation of the results correlates statistical versus the conceptual findings. The instrument validates the proposed items and dimensions and shows adequate reliability in terms of internal consistency. Further validity tests are necessary in light of the new construct proposed by this study.

Efecto de una intervención de soporte social en cuidadores de personas con enfermedad crónica / Effect of a social support intervention on caregivers of people with chronic disease

Resumen Objetivo: Determinar el efecto de la intervención de enfermería "Alguien apoya al que cuida" sobre las percepciones de soporte social y de sobrecarga con el cuidado de cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica. Metodología: Estudio de tipo cuantitativo cuasiexperimental con un grupo experimental y de control, al que se le realizó medición antes y después de la intervención aplicando los instrumentos de soporte social percibido de Sherbourne y Stewart y entrevista de sobrecarga de Zarit en un total de 137 participantes que cumplieron con los criterios de inclusión de ser cuidador principal por más de seis meses y estar vinculado al programa "Cuidando a los Cuidadores®" de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia. Los datos fueron analizados por medio de estadística descriptiva e inferencial no paramétrica en la que se aplicó la prueba de Mann-Whitney para el análisis intergrupos. Resultados: No existe diferencia significativa entre grupos en las mediciones pre y posprueba en ninguna de las variables, además se presenta un mínimo cambio entre las medias de la variable de sobrecarga entre la pre y la posprueba del grupo experimental. Conclusión: Se advierte que el efecto mínimo de la intervención propuesta se presenta por la multidimensio-nalidad del soporte social, además del uso de otro tipo de TIC diferentes a las propuestas en este estudio.

Resumo Objetivo: Determinar o efeito da intervenção de enfermagem "alguém apoia aquele que cuida" sobre as percepções de apoio social y de sobrecarga com o cuidado de cuidadores familiares de pessoas com doença crônica. Metodologia: Estudo de tipo quantitativo quase-experimental com um grupo experimental e de controle, ao qual foi realizada medição antes e depois da intervenção com aplicação dos instrumentos de apoio social percebido de Sherbourne e Stewart e entrevista de sobrecarga de Zarit em um total de 137 participantes que cumpriram com os critérios de inclusão de ser cuidador principal por mais de seis meses e estar vinculado ao programa "Cuidando aos Cuidadores®" da Faculdade de Enfermagem da Universidad Nacional de Colombia. Os dados foram analisados por meio de estatística descritiva e inferencial não paramétrica na qual se aplicou o teste de Mann-Whitney para a análise intergrupos. Resultados: Não existe diferença significativa entre grupos nas medições pré e pós-teste em nenhuma das variáveis. Além disso, apresenta-se uma alteração mínima entre as medias da variável de sobrecarga entre o pré e pós-teste do grupo experimental. Conclusão: Adverte-se que o efeito mínimo da intervenção proposta se apresenta pela multidimensionalidade do suporte social, além do uso de outro tipo de TIC diferentes às propostas neste estudo.

Abstract Objective: To determine the effect of the "someone supports a caregiver" nursing intervention on the perceptions of social support and overload with the care of family caregivers of people with chronic illness. Methodology: A quasi-experimental quantitative study with an experimental group and a control group, which was measured before and after the intervention by applying Sherbourne and Stewart's perceived social support instruments and Zarit Burden Interview. There was a total of 137 participants who met the inclusion criteria of being a primary caregiver for more than six months and being linked to the "Caring for Caregivers®" program of the Faculty of Nursing of the National University of Colombia. The data were analyzed through descriptive and inferential nonparametric statistics in which the Mann-Whitney test was applied for intergroup analysis. Results: There is no significant difference between groups in pre and post-test measurements in any of the variables, and there is a minimal change between the means of the burden variable between the pre and post-test of the experimental group. Conclusion: It is noted that the minimum effect of the proposed intervention is presented by the multidimensionality of social support, in addition to the use of different types of ICTs other than those proposed in this study.

Uncertainty in illness in family caregivers of palliative care patients and associated factors. / Incerteza dos cuidadores familiares na doença de pacientes sob cuidados paliativos e fatores associados.

OBJECTIVE: to describe the level of uncertainty in illness in family caregivers of palliative care patients and detect associations between the profile of the caregiver and the levels of uncertainty. METHOD: descriptive correlational study conducted with 300 family caregivers of hospitalized patients. The sociodemographic characterization of caregiver and patient was used to assess the caregiver profile, as well as the Uncertainty in Illness scale for family caregivers. Spearman's Rho correlation test was applied to detect associations. RESULTS: the average score of illness uncertainty was 91.7 points. The analysis showed significant correlations between the level of uncertainty and patient dependence (r=0.18, p=0.001), symptom assessment (r=0.312, p<0.001), length of service as a caregiver (r=0.131, p=0.023), perception of support from health professionals (r=-0.16, p=0.048), family (r=-0.145, p=0.012) and religious support (r=-0.131, p=0.050). CONCLUSIONS: there were high levels of uncertainty in caregivers about their patient's illness. These levels are associated with the health condition and symptoms of the patient who is cared for, the length of service as a caregiver and the perceived support from health professionals, family and religion.

Effectiveness of a case management model for the comprehensive provision of health services to multi-pathological people.

AIM: To determine the effectiveness of a case management model for approaching multi-pathological people in a health promoting entity of the contributory healthcare scheme in Bogotá, Colombia between 2018 - . DESIGN: Mixed methods research. METHOD: The study contemplates two components: a quantitative component using a quasi-experimental analytical design before and after longitudinal intervention to determine the effectiveness of the case management model and a qualitative descriptive design to understand the experience of the participants about the model. The Administrative Department of Science, Technology and Innovation of Colombia (Colciencias) funded this project by means of call 777-November 2017, under the financing agreement No. 848-December 2017. DISCUSSION: Addressing problems deriving from the structure of the Colombian healthcare system is crucial for implementing case management models. Furthermore, the effectiveness of such models may be affected by power relations and market failures, but the proved potential of a model may represent a generalized benefit for the Colombian health system. IMPACT: In Colombia, considering complications and management of chronic non-communicable diseases as isolated cases is considered as the highest cost events in healthcare provision, since an average of 12.8 million pesos is invested in each patient. This has led to rethink the management in these patients by means of a comprehensive model that guarantees the effectiveness of healthcare delivery, in the framework of a healthcare system heavily affected by payment capacity, where the market has a strong predominance, such as the case of Colombia. TRIAL REGISTRATION NUMBER: RPCEC00000293.

Concepto de sobrecarga del cuidador del niño con cáncer: revisión integrativa / Concept of work overload in care takers of children with cancer: integrative review / Conceito de sobrecarga do cuidador da criança com câncer: uma revisão integrativa

Introducción: La sobrecarga del cuidador de niños con cáncer se ha aplicado a partir de instrumentos que fueron diseñados para cuidadores de adultos con Alzheimer; sin embargo, aún no se tiene claridad acerca de este concepto en el caso del cáncer infantil. El propósito de esta revisión es identificar las peculiaridades del concepto de sobrecarga del cuidador del niño con cáncer. Metodología: Se realizó una revisión integrativa cualitativa, mediante el análisis de 21 artículos publicados entre 2012 y 2017, en español, inglés y portugués; la muestra se obtuvo de las bases de datos Bi-blioteca Virtual en Salud, Scielo, Science Direct, Embase, Ovid y Scopus; se usaron los descriptores Burden, Cancer, Children, Parents, Overload. Resultados: 5 fueron los temas relacionados con la sobrecarga del cuidador del niño con cáncer, especial-mente en lo que se refiere al sobreesfuerzo dimensional a nivel: físico, psicológico, social, económico y espiritual. Conclusión: Aunque el concepto de sobrecarga ha evolucionado hasta contar con instrumentos de medición, el fenómeno se vive de ma-nera particular en cuidadores de niños con cáncer debido a la influencia que tienen el amor parental y la connotación social del cáncer; no obstante, los cuidadores realizan sobreesfuerzos y no desean abandonar el cuidado

Introduction: The overload of care takers of children with cancer has been applied from instruments that were designed for care takers of adults with Alzheimer; howe-ver, there is no clarity about this concept in the case of childhood cancer yet. The purpose of this review is to identify the peculiarities of the concept of work overload for the care takers of children with cancer. Methodology: A qualitative, integrative review was performed through the analysis of 21 articles published between 2012 and 2017, in Spanish, English and Portuguese; the sample was obtained from the data bases Biblioteca Virtual en Salud (Virtual Library of Health) Scielo, Science Direct, Embase, Ovid y Scopus; the descriptors used were: Burden, Cancer, Children, Parents, Overload. Results: There were 5 subjects related to work overload from the care taker of a child with cancer, specially referring to dimensional overload in the physical, psychological, social, economic and spiritual levels. Conclusions: Although the concept of overload has evolved to count with measuring instruments, the phenomena is particular for care takers of children with cancer due to the influence of family love and the social connotation of cancer; however, care takers have work overload and do not wish to abandon their job.

Introdução: A sobrecarga do cuidador de crianças com câncer foi objetivada por instrumentos que foram projetados para cuidadores de adultos com doença de Alzheimer, no entanto, este conceito ainda não foi esclarecido no caso de câncer infantil. O objetivo desta revisão é identificar os atribu-tos do conceito de sobrecarga do cuidador da criança com câncer. Materiais e métodos: Revisão in-tegrativa qualitativa onde 21 artigos publicados entre 2012 e 2017 em espanhol, inglês e portugués, foram retirados das bases de dados Biblioteca Virtual en Salud, Scielo, Science Direct, Embase, Ovid e Scopus, utilizando os descritores Burden, Cancer, Children, Parents, Overload. Resultados: Cinco questões relacionadas à sobrecarga do cuidador da criança com câncer surgiram, o que cons-titui uma sobrecarga dimensional em um nível físico, psicológico, social, econômico e espiritual. Conclusão: Embora o conceito de sobrecarga tenha evoluído na ciência para ter instrumentos de medição, o fenômeno é experimentado de forma particular nos cuidadores de crianças com câncer desde o amor parental e a conotação social do câncer, apesar do excesso de esforço , cuidadores não querem abandonar o cuidado.

Incerteza dos cuidadores familiares na doença de pacientes sob cuidados paliativos e fatores associados / Uncertainty in illness in family caregivers of palliative care patients and associated factors / Incertidumbre de cuidadores familiares ante la enfermedad de pacientes en cuidados paliativos y factores asociados

Objetivo descrever o nível de incerteza dos cuidadores familiares na doença de pacientes sob cuidados paliativos e descobrir associações entre o perfil do cuidador e os níveis de incerteza. Método estudo correlacional descritivo, realizado com 300 cuidadores familiares de pacientes hospitalizados. A caracterização sociodemográfica do cuidador e do paciente foram utilizadas para avaliar o perfil do cuidador, assim como a escala Incerteza na Doença do cuidador familiar. O teste de correlação Rô de Spearman foi aplicado para detectar associações. Resultados a média encontrada para o nível de incerteza da doença foi de 91,7 pontos. As análises revelaram correlações significativas entre o nível de incerteza e a dependência do paciente (r=0,18; p=0,001), avaliação dos sintomas (r=0,312; p<0,001) tempo como cuidador (r=0,131; p=0,023), percepção de apoio dos profissionais de saúde (r=-0,16; p=0,048), família (r=-0,145; p=0,012) e apoio religioso (r=-0,131; p=0,050). Conclusões há altos níveis de incerteza do cuidador na doença do paciente. Esses níveis estão associados com a condição de saúde e os sintomas do paciente cuidado, o tempo como cuidador e o apoio percebido dos profissionais de saúde, família e religião.

Objective to describe the level of uncertainty in illness in family caregivers of palliative care patients and detect associations between the profile of the caregiver and the levels of uncertainty. Method descriptive correlational study conducted with 300 family caregivers of hospitalized patients. The sociodemographic characterization of caregiver and patient was used to assess the caregiver profile, as well as the Uncertainty in Illness scale for family caregivers. Spearman's Rho correlation test was applied to detect associations. Results the average score of illness uncertainty was 91.7 points. The analysis showed significant correlations between the level of uncertainty and patient dependence (r=0.18, p=0.001), symptom assessment (r=0.312, p<0.001), length of service as a caregiver (r=0.131, p=0.023), perception of support from health professionals (r=-0.16, p=0.048), family (r=-0.145, p=0.012) and religious support (r=-0.131, p=0.050). Conclusions there were high levels of uncertainty in caregivers about their patient's illness. These levels are associated with the health condition and symptoms of the patient who is cared for, the length of service as a caregiver and the perceived support from health professionals, family and religion.

Objetivo describir el nivel de incertidumbre de cuidadores familiares ante la enfermedad de pacientes en cuidados paliativos y explorar asociaciones entre el perfil del cuidador y los niveles de incertidumbre. Método descriptivo correlacional, realizado con 300 cuidadores familiares de pacientes hospitalizados. Se utilizó para medir el perfil del cuidador una caracterización sociodemográfica de este y del paciente, así como la escala de Incertidumbre Ante la Enfermedad del cuidador familiar. Se aplicó la prueba de correlación Rho de Spearman para detectar asociaciones. Resultados se encontró un nivel de incertidumbre ante la enfermedad promedio de 91,7 puntos. Los análisis revelaron correlaciones significativas entre el nivel de incertidumbre y la dependencia del paciente (r=0,18; p=0,001), evaluación de síntomas (r=0,312; p<0,001) tiempo como cuidador (r=0,131; p=0,023), percepción de apoyo de los profesionales de la salud (r=-0,16; p=0,048), familia (r=-0,145; p=0,012) y apoyo religioso (r=-0,131; p=0,050). Conclusiones existen altos niveles de incertidumbre del cuidador ante la enfermedad del paciente; estos niveles se asocian con la condición y los síntomas del paciente al que se cuida, el tiempo como cuidador y el soporte percibido por parte de profesionales de la salud, la familia y la religión.

Percepción de carga de la enfermedad en la persona con enfermedad crónica / Percepção de carga da doença na pessoa com doença crónica / Perception of cost of illness among chronically ill people

RESUMEN Objetivo: Describir el perfil y la Percepción de carga de la enfermedad en personas con enfermedad crónica e identificar correlaciones entre la Percepción de carga reportada y las variables sociodemográficas y de cuidado de la persona. Material y Método: Estudio cuantitativo, descriptivo correlacional de corte transversal realizado con una muestra de 240 personas con enfermedad crónica en tres instituciones de salud. Se midió la Percepción de carga de la enfermedad con el instrumento Carga de la Enfermedad Crónica para el Paciente GCPC-UN y las variables sociodemográficas de los participantes con una encuesta de caracterización. Para el análisis de los datos se usó estadística descriptiva y para identificar las correlaciones se usó el estadístico Rho de Spearman. Resultados: Sobre la Percepción de carga se encontró que hay mayor impacto de la enfermedad en el Disconfort físico del paciente, seguido del impacto en los Aspectos socioculturales y familiares y, finalmente, en el Sufrimiento emocional y espiritual. La Percepción de carga de la enfermedad se relacionó con la edad (r= -,173; p= 0,007), el tiempo con la enfermedad (r= -,182; p= 0,005) y el número de horas de cuidado diario (r= ,357; p= 0,000). Conclusión: Las personas con enfermedad crónica perciben carga por la enfermedad principalmente en lo relacionado con el Disconfort físico que esta genera. Existe una asociación entre la Percepción de carga de la enfermedad con variables sociodemográficas como la edad, el tiempo con la enfermedad y las horas de cuidado diario. En este caso los profesionales de la salud deben prestar atención a la atención integral de los pacientes con enfermedad crónica en todas sus dimensiones.

ABSTRACT Objective: To describe the profile and Perception of cost of illness among people with chronic disease and to identify the correlations between the reported cost and the socio-demographic and care variables of the patient. Material and Method: A quantitative, cross-sectional, descriptive, correlational study conducted with a sample of 240 people with chronic disease in three healthcare institutions. The Cost of illness perception was measured using the instrument Chronic Disease Burden for the Patient GCPC-UN and a characterization survey for the socio-demographic variables of the participants. For the data analysis, descriptive statistics were used and the Spearman's Rho to identify correlations. Results: Regarding perception of cost, it was found that there is a greater impact on the disease in the Physical discomfort of the patient, followed by the impact on Sociocultural and family aspects and, finally, on Emotional and spiritual suffering. Cost of illness was related to age (r = -.173; p = 0.007), time with disease (r = -.182; p = 0.005) and the number of hours of daily care (r = .357; p = 0.000). Conclusion: People with chronic disease show Cost of illness mainly related to the Physical discomfort that it generates. There is a relationship between Cost of illness and socio-demographic variables such as age, time with disease and hours of daily care. Healthcare professionals should thus pay attention to the comprehensive care of patients with chronic disease in all its dimensions.

RESUMO Objetivo: Descrever o perfil e a Percepção de carga da doença em pessoas com doença crónica e identificar a correlação entre os efeitos reportados e as variáveis sociodemográficas e de cuidado das pessoas. Material e Método: Estudo quantitativo, descritivo correlacional, de corte transversal realizado com uma amostra de 240 pessoas com doença crónica, em três instituições de saúde. A Percepção de carga da doença foi medida com o instrumento Carga da Doença para o Paciente GCPC-UN e as variáveis sociodemográficas dos participantes com uma pesquisa de caracterização. Para analisar os dados foi utilizada a estadística descritiva e para identificar a correlação utilizou-se o estadístico de Rho de Spearman. Resultados: Em relação à Percepção de carga da doença, identificou-se que existe maior impacto na doença no Desconforto físico do paciente, seguido do impacto nos Aspectos socioculturais e familiares e, finalmente, no Sofrimento emocional e espiritual. A Percepção de carga da doença teve relação com idade (r= -,173; p= 0,007), tempo com a doença (r= -,182; p= 0,005) e o número de horas de cuidado por dia (r= ,357; p= 0,000). Conclusão: As pessoas com doença crónica apresentam Carga da doença relacionada, principalmente, com o Desconforto físico que produz. Existe uma relação entre a Percepção de carga da doença e as variáveis sociodemográficas como idade, tempo com a doença e horas de cuidado por dia. Os profissionais da saúde, neste caso, devem prestar atenção ao cuidado integral dos pacientes com doença crónica em todas suas dimensões.

Percepción de carga de la enfermedad en la persona con enfermedad crónica / Perception of cost of illness among chronically ill people / Percepção de carga da doença na pessoa com doença crónica

RESUMEN Objetivo: Describir el perfil y la Percepción de carga de la enfermedad en personas con enfermedad crónica e identificar correlaciones entre la Percepción de carga reportada y las variables sociodemográficas y de cuidado de la persona. Material y Método: Estudio cuantitativo, descriptivo correlacional de corte transversal realizado con una muestra de 240 personas con enfermedad crónica en tres instituciones de salud. Se midió la Percepción de carga de la enfermedad con el instrumento Carga de la Enfermedad Crónica para el Paciente GCPC-UN y las variables sociodemográficas de los participantes con una encuesta de caracterización. Para el análisis de los datos se usó estadística descriptiva y para identificar las correlaciones se usó el estadístico Rho de Spearman. Resultados: Sobre la Percepción de carga se encontró que hay mayor impacto de la enfermedad en el Disconfort físico del paciente, seguido del impacto en los Aspectos socioculturales y familiares y, finalmente, en el Sufrimiento emocional y espiritual. La Percepción de carga de la enfermedad se relacionó con la edad (r= -,173; p= 0,007), el tiempo con la enfermedad (r= -,182; p= 0,005) y el número de horas de cuidado diario (r= ,357; p= 0,000). Conclusión: Las personas con enfermedad crónica perciben carga por la enfermedad principalmente en lo relacionado con el Disconfort físico que esta genera. Existe una asociación entre la Percepción de carga de la enfermedad con variables sociodemográficas como la edad, el tiempo con la enfermedad y las horas de cuidado diario. En este caso los profesionales de la salud deben prestar atención a la atención integral de los pacientes con enfermedad crónica en todas sus dimensiones.

ABSTRACT Objective: To describe the profile and Perception of cost of illness among people with chronic disease and to identify the correlations between the reported cost and the socio-demographic and care variables of the patient. Material and Method: A quantitative, cross-sectional, descriptive, correlational study conducted with a sample of 240 people with chronic disease in three healthcare institutions. The Cost of illness perception was measured using the instrument Chronic Disease Burden for the Patient GCPC-UN and a characterization survey for the socio-demographic variables of the participants. For the data analysis, descriptive statistics were used and the Spearman's Rho to identify correlations. Results: Regarding perception of cost, it was found that there is a greater impact on the disease in the Physical discomfort of the patient, followed by the impact on Sociocultural and family aspects and, finally, on Emotional and spiritual suffering. Cost of illness was related to age (r = -.173; p = 0.007), time with disease (r = -.182; p = 0.005) and the number of hours of daily care (r = .357; p = 0.000). Conclusion: People with chronic disease show Cost of illness mainly related to the Physical discomfort that it generates. There is a relationship between Cost of illness and socio-demographic variables such as age, time with disease and hours of daily care. Healthcare professionals should thus pay attention to the comprehensive care of patients with chronic disease in all its dimensions.

RESUMO Objetivo: Descrever o perfil e a Percepção de carga da doença em pessoas com doença crónica e identificar a correlação entre os efeitos reportados e as variáveis sociodemográficas e de cuidado das pessoas. Material e Método: Estudo quantitativo, descritivo correlacional, de corte transversal realizado com uma amostra de 240 pessoas com doença crónica, em três instituições de saúde. A Percepção de carga da doença foi medida com o instrumento Carga da Doença para o Paciente GCPC-UN e as variáveis sociodemográficas dos participantes com uma pesquisa de caracterização. Para analisar os dados foi utilizada a estadística descritiva e para identificar a correlação utilizou-se o estadístico de Rho de Spearman. Resultados: Em relação à Percepção de carga da doença, identificou-se que existe maior impacto na doença no Desconforto físico do paciente, seguido do impacto nos Aspectos socioculturais e familiares e, finalmente, no Sofrimento emocional e espiritual. A Percepção de carga da doença teve relação com idade (r= -,173; p= 0,007), tempo com a doença (r= -,182; p= 0,005) e o número de horas de cuidado por dia (r= ,357; p= 0,000). Conclusão: As pessoas com doença crónica apresentam Carga da doença relacionada, principalmente, com o Desconforto físico que produz. Existe uma relação entre a Percepção de carga da doença e as variáveis sociodemográficas como idade, tempo com a doença e horas de cuidado por dia. Os profissionais da saúde, neste caso, devem prestar atenção ao cuidado integral dos pacientes com doença crónica em todas suas dimensões.

Family Economic Burden Associated to Caring for Children with Cancer.

OBJECTIVES: This work sought to determine the family economic burden associated with caring for the child with cancer. METHODS: Descriptive study with quantitative approach. The sample comprised 50 families of children with cancer attending a foundation in Bogotá (Colombia), which accompanies integrally children with lupus and cancer from a vulnerable population (providing food, psychological and spiritual advice, lodging, transportation and education). An identification file was employed to characterize the subjects and the Survey "Financial cost of caring for Chronic illness" by Montoya et al. The analysis was performed through the methodology "Economic burden attributable to caring for a person with chronic illness in Colombia" (CARACOL, for the term in Spanish), which quantifies the level of burden in sexagesimal degrees and the financial cost of the burden; a higher number of sexagesimal degrees indicate a higher level of economic burden. RESULTS: Families of children with cancer have a high economic burden, in particular in transportation (28.5°), communications (26.3°), health (20.8°), housing (19.7°), and food (17.4°). CONCLUSIONS: The families have a high economic burden associated with caring for the child with cancer. It is necessary to implement social support strategies to these families to keep the economic burden from interfering with adherence to treatment and, hence, with the child's survival.

Factores que influencian la habilidad y sobrecarga del cuidador familiar del enfermo crónico / Factors influencing ability and overload the caregiver family of a chronically ill person

Resumen Introducción: La habilidad de cuidado y la sobrecarga del cuidador son dos variables que pueden relacionarse con aspectos propios del cuidador. Objetivo: Describir la relación entre la habilidad de cuidado, la sobrecarga del cuidador y las características de la diada persona con enfermedad crónica-cuidador familiar. Método: Estudio cuantitativo, correlacional con 329 cuidadores familiares de personas con Enfermedad crónica No Transmisible (ECNT); el estudio fue realizado en la ciudad de Bogotá, Colombia en 2016. Se utilizó la ficha de caracterización de la díada GCPC-UN-D, el Inventario de Habilidad de Cuidado de Nkongho y la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit. El análisis de la información incluyó estadística descriptiva y la prueba de Rho de Spearman. Se realizó consentimiento informado. Resultados: La edad media de los pacientes es de 43,26 años, el 58% son hombres, el 49% son cuidados por los padres, el 53,4% perciben que son una carga moderada a alta para su familiar; la edad media de los cuidadores es de 46,9 años, la mayoría son mujeres, dedicadas al hogar, únicas cuidadoras; se observaron correlaciones débiles entre la sobrecarga del cuidador con la edad, nivel de dependencia, alteración cognitiva, escolaridad y percepción de carga de la persona con ECNT. Hubo correlaciones débiles de la habilidad de cuidado con el nivel de dependencia y la alteración cognitiva de la persona con ECNT, con la edad del cuidador y con el nivel socioeconómico de la díada. Conclusión: Las correlaciones confirman que la sobrecarga no necesariamente tiene una relación con indicadores tradicionales como la dependencia funcional, lo que confirma la necesidad de reconocer a la relación entre los miembros de la díada y reconocerlos como como sujeto de cuidado variante.

Abstract Introduction: Caregiving abilities and overload are two variables possibly related to caregivers' intrinsic characteristics. Objective: To describe the relationship between the ability to care, the caregiving burden and the characteristics related to the caregiver-chronic illness interaction. Methods: Quantitative correlational study, with 329 Colombian family caregivers of patients with non-communicable diseases (NCDs), in Bogotá. Caregiving aspects were assessed using the GCPF-UN-D Dyad Characterization Format, the Care Ability Inventory (CAI) of Nkongho and the Zarit Caregiving Burden Scale. The statistical analysis included descriptive information and correlations testing using Spearman rho statistics. Informed consent was acquired. Results: Mean age for patients was 43.26 years, 58% were male. 49% of the patients were cared by their parents, 53.4% perceived a moderate-high caregiving load for their family. Caregivers' mean age was 46.9 years, most of them were women, housewives, and the only family member available for caregiving. Weak correlations between caregiving burden and age, level of dependence, cognitive impairment, education and perceived burden of patients with NCDs were observed. There were weak correlations among the ability to care and the level of dependence and cognitive impairment of patients with NCDs, caregiver age and socioeconomic status of the dyad. Conclusion: Correlations confirmed that caregiving burden does not have a relationship with traditional indicators such as functional dependency. This reaffirms the importance about understanding the interaction among the members to dyad, in order to recognize them as caring subjects.

Mujeres cuidadoras familiares de personas con enfermedad crónica en Colombia / Women, family caregivers of persons with chronic diseases in Colombia / Cuidadores familiares mulheres de pessoas com doenças crônicas na Colômbia

Objetivo: describir las características socio demográficas y la sobrecarga en cuidadoras colombianas, y explorar la asociación existente entre la sobrecarga, con las variables de edad, escolaridad, estrato, tiempo como cuidadora y número de horas que cuida al día. Materiales y Métodos: estudio descriptivo y de asociación con 1.183 cuidadoras de las cinco regiones de Colombia. Se midieron las variables sociodemográficas y la sobrecarga con el cuidado a partir de la aplicación de la Encuesta para la Caracterización del Cuidador Familiar de una Persona con Enfermedad Crónica y la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit. Resultados: el rango de edad de las cuidadoras que predomina está entre los 36 a 59 años, el nivel educativo es heterogéneo, la mitad de las cuidadoras se dedica al hogar como ocupación principal, religión predominante es católica. El 80 % cuida a la persona con enfermedad crónica desde el momento de su diagnóstico. Más de la mitad del grupo de participantes presentó ausencia de sobrecarga con el cuidado. La edad, el tiempo como cuidadora y el estrato socioeconómico, tienen una asociación estadísticamente significativa pero de magnitud débil con la sobrecarga de cuidado. No se encontró una asociación significativa entre la escolaridad de las cuidadoras. Conclusiones: se encontraron asociaciones de magnitud leve entre la edad, el estrato socioeconómico, el tiempo como cuidadora y la sobrecarga del cuidado; es vital consolidar un modelo que explique las variables que inciden en la sobrecarga de cuidadoras de personas con enfermedad crónica en el país.

Objective: to describe the sociodemographic characteristics and overload on Colombian female caregivers, and to explore the association between overload, with the variables of age, education, stratus, time as a caregiver and number of hours care per day. Materials and Methods: adescriptive study and association with 1183 caregivers from five regions of Colombia. Sociodemographic and care overload variables were measured through the administration of the Encuesta para la Caracterización del Cuidador Familiar de una Persona con Enfermedad Crónica and Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit. Results: the age range of predominant caregivers is between 36 to 59 years, the educational level is heterogeneous, half of the caregivers is dedicated to the home as their main occupation, the predominant religion is Catholic. 80% care for the person with chronic illness from the time of diagnosis. More than half the group of participants presented absence of overload with care. Age, time as a caregiver and socioeconomic status, have a statistically significant but weak magnitude care overload association. No significant association between schooling of caregivers found. Conclusions: mild magnitude associations between age, socioeconomic stratum, time as a caregiver and care overload found, It is vital to consolidate a model that explains the variables that affect the overload of caregivers of persons with chronic diseases in the country.

Objetivo: descrever as características sociodemográficas e sobrecarregar cuidadores colombianos, e explorar a associação entre a sobrecarga, com as variáveis idade, escolaridade, estrato, o tempo como um cuidador e do número de horas de cuidados por dia. Materiais e Métodos: estudo descritivo e de associação com os cuidadores 1183 uma das cinco regiões da Colômbia. variáveis sociodemográficas foram medidos e sobrecarga com cuidado a partir da aplicação do Encuesta para la Caracterización del Cuidador Familiar de una Persona con Enfermedad Crónica e do Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit. Resultados: a faixa etária dos cuidadores predomina é entre 36 a 59 anos, o nível educacional é heterogêneo, metade dos cuidadores é dedicado à casa como sua principal ocupação, religião predominante é a católica. 80% de cuidados para a pessoa com doença crónica a partir do momento do diagnóstico. Mais da metade do grupo de participantes apresentaram ausência de sobrecarga com cuidado. Idade, tempo como um cuidador e nível socioeconômico, têm uma associação estatisticamente significativa, porém fraca sobrecarga de cuidados de magnitude. Nenhuma associação significativa entre a escolaridade dos cuidadores encontrados. Conclusões: associações leves magnitude entre idade, nível socioeconômico, o tempo como uma sobrecarga do cuidador e cuidados encontrado; É vital para consolidar um modelo que explica as variáveis que afetam cuidadores sobrecarregar as pessoas com doença crônica no país.