A participação social como um caminho possível para a justiça social e ocupacional / Social participation as a possible way forward for social and occupational justice

Resumo Introdução Justiça social, justiça ocupacional e participação social são termos utilizados por terapeutas ocupacionais e cientistas ocupacionais para nortear, construir e informar suas práticas, formação profissional, pesquisas e produções teóricas. Objetivo Identificar e refletir sobre as possibilidades, limites e desafios da prática de terapeutas ocupacionais brasileiras na busca pela participação social e como isso pode ou não contribuir para construção da justiça social e ocupacional. Método Por meio de uma metodologia colaborativa, terapeutas ocupacionais docentes e da assistência, atuantes no estado de São Paulo, Brasil, foram convidadas a responderem um questionário. Com esse instrumento, buscou-se caracterizar as colaboradoras, conhecer o trabalho desenvolvido nos contextos de ensino, pesquisa, extensão e assistência e identificar como discutem e realizam a participação social nos campos teórico e prático. Resultados As 65 colaboradoras estavam inseridas em instituições públicas, privadas e filantrópicas, em diferentes campos de saber e de prática, e desenvolviam trabalhos e estudos com/para várias populações com demandas e necessidades específicas. Elas descreveram distintas possibilidades de participação social, algumas de natureza individual, focada no sujeito e na funcionalidade e outras orientadas para e com base no coletivo. Os limites e desafios estiveram relacionados às instituições de trabalho, aos aspectos individuais, coletivos e estruturais e ao próprio núcleo de saber e de prática da terapia ocupacional. Conclusão Com embasamento nas experiências das colaboradoras e na compreensão das profissionais sobre participação social, considera-se que esse pode ser um caminho teórico-conceitual e prático para refletir e buscar justiça social e ocupacional junto a indivíduos, grupos e comunidades.

Abstract Introduction Social justice, occupational justice, and social participation are terms used by occupational therapists and occupational scientists to guide, build, and inform their practices, professional training, research, and theoretical productions. Objective To identify and reflect on the possibilities, limits, and challenges of Brazilian occupational therapists' practice in the search for social participation and how this may or may not contribute to the construction of social and occupational justice. Method Through a collaborative methodology, academics, and assistance occupational therapists, working in the state of São Paulo, Brazil, were invited to answer a questionnaire. This instrument characterized the collaborators, and their work in teaching, research, and assistance, and identified how they discuss and carry out social participation in the theoretical and practical fields. Results The 65 collaborators were inserted in public, private and philanthropic institutions, in different fields of knowledge and practice, and developed work and studies with/for various populations with specific demands and needs. They described different possibilities of social participation, some of an individual nature, focused on the subject and functionality, and others oriented towards and from the collective. The limits and challenges were related to work institutions, individual, collective, and structural aspects, and the field of knowledge and practice of occupational therapy. Conclusion Based on the experiences of the collaborators and the professionals' understanding of social participation, it is considered that this may be a theoretical, conceptual, and practical path to reflect on and seek occupational and social justice with individuals, groups, and communities.

Social participation in occupational therapy: Is it possible to establish a consensus?

BACKGROUND: Social participation has been incorporated by occupational therapists in Brazil, and worldwide, as a professional concept to guide practice. The concept has been studied, defined, and constructed from multiple fields of knowledge and can be defined as the social and political involvement of people in social groups and /or public and community spaces. There are different understandings of social participation in occupational therapy and the objective of this study was to explore how Brazilian occupational therapists define social participation in their fields of knowledge. METHOD: Through application of the Delphi technique, Brazilian occupational therapy academics and professionals who have worked in the state of São Paulo, Brazil, collaboratively responded to an online questionnaire. In the consultation phase, occupational therapists wrote their conceptions about social participation and, in the consensus phase, expressed their opinions and judgements, in order to, in a collective construction, establish a consensus on the definition of social participation. RESULTS: In the first round of the consensus phase, 38 academics and 27 professionals participated and in the second round, 20 and 14, respectively. Results were analysed quantitatively, through the establishment of degrees of agreement for conceptions arranged in statements. Then, six categories of analysis were built, which identified the multiple ways of understanding social participation: social participation and social interactions, social participation and freedom of movement, social participation as an experience in public and political life, social participation and human activities, social participation and the process of social inclusion, and social participation in the fields of knowledge and practice in occupational therapy. CONCLUSION: There are theoretical-conceptual differences in the understandings and uses of social participation in occupational therapy that delimit specificity and design the identities of the profession in society. The need to discuss knowledge production, accumulation, and dissemination and practices is debated.

Evaluation of at-risk infant care: comparison between models of primary health care.

OBJECTIVES: To analyze the health care network for at-risk infants in the western region of the city of São Paulo, with the primary health care as coordinator, and to compare the presence and extension of attributes of primary health care in the services provided, according to the service management model (Family Health Strategy and traditional basic health units). METHODS: A survey was conducted with all at-risk infants born in the western region of São Paulo between 2013 and 2014. The children were then actively searched for a later application of the PCATool - child version. The total of 233 children were located in the territory; 113 guardians agreed to participate, and 81 composed the final sample. RESULTS: Regarding the results of PCATool for overall and essential scores, the units with Family Health Strategy were better evaluated by users, when compared with traditional basic health units, showing a statistically significant difference. However, these scores were low for both management models. Regarding attributes, the Family Health Strategy presented better performance compared with traditional basic health units for most of them, except for coordination of information systems. Of ten assessed attributes, seven reached values ≥6.6 for Family Health Strategy and two for the traditional basic health unit. CONCLUSIONS: Regardless of the type of management model, low overall and essential scores were found, indicating that guardians of at-risk infants rated some attributes as unsatisfactory, with emphasis on accessibility, integrality and family guidance. Such a performance may have negative consequences for the quality and integrality of these infants' health care.

Políticas públicas de esporte e lazer para pessoas com deficiência / Sport and leisure policies for people with disabilities / Políticas públicas de deporte y ocio para personas con discapacidad

Estudos brasileiros sobre políticas públicas de esporte e lazer são incipientes, principalmente aqueles que abordam as pessoas com deficiência. A temática é complexa e, embora este estudo traga o contexto específico de um município do estado de São Paulo, buscou-se uma visão ampliada sobre a constituição dos programas esportivos e demais políticas públicas a partir da compreensão da organização (polity), das disputas internas (politics), da política pública resultante (policy) e dos atores que compõem a rede (policy network). No mapeamento e entrevistas com gestores e profissionais, foram identificados três programas e cinco modalidades adaptadas às pessoas com deficiência. Mesmo sem uma política intersetorial articulada e as relações entre os atores sendo, predominantemente, informais até então, o surgimento de demanda, a organização social e a sensibilidade dos órgãos competentes para articularem condições,instituições e pessoas capazes do enfrentamento da questão foram pontos-chave para o desenvolvimento das ações

Brazilian studies about policies for sport and leisure are incipient, especially those addressing people with disabilities. The subject is complex and although this study approaches the specific context of a municipality in the state of São Paulo, it sought to provide an expanded view on the constitution of sports programs and other public policies by understanding the organization (polity), internal disputes (politics), the resulting guidelines (policy), and the actors that make up the network (policy network). Mapping and interviews with managers and professionals found three programs and five sports adapted to people with disabilities. Even without coordinated inter-sector policies and with relationships among actors being predominantly informal so far, the emergence of demand, social organization, and sensitivity of competent agencies to coordinate conditions, institutions and people capable of facing the issue were the key points for developing the actions

Los estudios brasileños sobre políticas públicas de deporte y ocio son incipientes, especialmente aquellos sobre las personas con discapacidad. El tema es complejo, y aunque este artículo aporte el contexto específico de un municipio del estado de São Paulo, se buscó una visión ampliada sobre la constitución de los programas deportivos y demás políticas públicas desde la comprensión de la organización (polity), de las disputas internas (politics), de la política pública resultante (policy) y de los actores que componen la red (policy network). En el mapeo y entrevistas con los gestores y profesionales se identificaron tres programas y cinco modalidades adaptadas para personas con discapacidad. Incluso sin una política intersectorial articulada y pese a que las relaciones entre los actores son, predominantemente, informales, el surgimiento de la demanda, la organización social y la sensibilidad de los órganos competentes para articular condiciones, instituciones y personas capaces de enfrentar el problema fueron puntos clave para el desarrollo de acciones

Primary health care assessment by users with and without disabilities. / Avaliação da atenção primária em saúde por usuários com e sem deficiência.

PURPOSE: To evaluate the core (First Contact, Longitudinality, Comprehensiveness, and Coordination of Services) and derivative (Family Orientation, Community Orientation) attributes of primary health care (PHC) from the perspective of users with and without disabilities. METHODS: Observational, cross-sectional study using the Primary Care Assessment Tool (PCAT) with users with and without disabilities of five basic health units (BHU) in a municipality where 55% of the population depends on the Brazilian Unified Health System (SUS). Scores were assigned to the responses given to each of the PHC attributes evaluated. RESULTS: Study participants were 93 (67 physically disabled and 26 without disabilities) PHC users. No statistically significant differences were observed for any attribute on the comparison between the populations. For both groups, the attributes Degree of Affiliation, First Contact - Utilization, Longitudinality, and Coordination of Services - Information System received satisfactory (above cutoff) scores, whereas the attributes First Contact - Accessibility, Coordination of Services - Care Integration, Comprehensiveness, Family Orientation, and Community Orientation received unsatisfactory (below cutoff) scores. Users reported that the health teams are able to satisfactorily identify mobility issues, but there are failures in the recognition of problems of hearing, voice/speech and vision, and in the orientation of services available and services provided. CONCLUSION: Users with and without disabilities evaluated the health care received similarly, indicating fragilities on the recognition of specific demands. Structural and work process changes should be conducted to ensure Accessibility, Comprehensiveness, and Family and Community Orientation, and thus increase the quality of PHC.

OBJETIVO: Avaliar atributos essenciais (acesso de primeiro contato, longitudinalidade, integralidade e coordenação da atenção) e derivados (orientação familiar e comunitária) da Atenção Primária em Saúde (APS) na percepção de usuários com e sem deficiência. MÉTODO: Estudo transversal observacional utilizando o questionário Primary Care Assesment Tool em usuários autodeclarados com e sem deficiência de cinco unidades básicas de saúde de um município no qual 55% da população depende do SUS. Foram atribuídos escores para as respostas dadas a cada atributo de atenção primária à saúde avaliado. RESULTADOS: Participaram 93 usuários (67 com e 26 sem deficiência). Não houve diferença estatisticamente significante para nenhum dos atributos na comparação entre pessoas com e sem deficiência. Para o grupo como um todo, obtiveram-se escores acima do critério de corte: Grau de afiliação, Acesso de primeiro contato (utilização), Longitudinalidade e Coordenação da atenção (sistema de informação). Receberam pior avaliação: Acesso de primeiro contato (acessibilidade), Coordenação da atenção (integralidade do cuidado), Integralidade (serviços disponíveis e prestados) e Orientação familiar e comunitária. Os usuários reconhecem que as equipes identificam problemas de locomoção e movimentação, mas que existem falhas no reconhecimento de problemas para ouvir, falar e enxergar; e na orientação das pessoas que necessitam de auxílio e das que prestam cuidados. CONCLUSÃO: Os usuários com e sem deficiência avaliaram de forma semelhante a atenção que recebem e indicaram fragilidades no reconhecimento de demandas específicas. Há necessidade de mudanças (estruturais e do processo de trabalho) para assegurar acessibilidade, integralidade do cuidado e orientação familiar e comunitária e, assim, melhor qualificar a APS.

Trajetória docente e a formação de terapeutas ocupacionais para atenção primária à saúde / Teaching career path and training of occupational therapists to primary health care / Trayectoria docente y la formación de terapeutas ocupacionales para la atención primaria a la salud

Objetivou-se identificar e analisar a trajetória docente e a formação de terapeutas ocupacionais para Atenção Primária à Saúde (APS) no estado de São Paulo, Brasil. Pesquisa de abordagem qualitativa por meio da realização de entrevistas com 17 docentes de terapia ocupacional. Os dados foram categorizados em dois temas. 1) A trajetória docente foi identificada com a APS a partir de experiências de formação, de prática profissional e de anseios de mudanças para as possibilidades extramuros de atuação territorial e comunitária da terapia ocupacional. 2) As docentes apontaram a realização da formação para APS nos cursos por meio de diferentes estratégias de ensino, pesquisa e extensão. A trajetória docente na APS e a aprendizagem teórico-prática deve ser valorizada na formação de terapeutas ocupacionais para APS.(AU)

This study aimed to identify and analyze the teaching career path and training of occupational therapists for Primary Health Care (PHC) in the state of São Paulo, Brazil. It is a qualitative research through interviews with 17 occupational therapy teachers. Data were categorized into two topics. 1) Teaching career path identified with PHC due to training experiences, professional practice and desires of changes to the clinical possibilities of territorial and extra-mural action and community occupational therapy. 2) The teachers reported training for PHC in courses through different teaching strategies, research and extension. Teaching career path in PHC and practice-theoretical learning needs to be valued in the training of occupational therapists acting in PHC.(AU)

El objetivo fue identificar y analizar la trayectoria docente y la formación de terapeutas ocupacionales para la Atención Primaria a la Salud (APS) en el estado de São Paulo, Brasil. Encuesta de abordaje cualitativo por medio de la realización de entrevistas con 17 docentes de terapia ocupacional. Los datos se categorizaron en dos temas: 1) La trayectoria docente se identificó con la APS por medio de experiencias de formación, de práctica profesional y de anhelos de cambios para las posibilidades extramuros de actuación territorial y comunitaria de la terapia ocupacional. 2) las docentes señalaron la realización de la formación para APS en los cursos por medio de diferentes estrategias de enseñanza, investigación y extensión. La trayectoria docente en la APS y el aprendizaje teórico-práctico debe valorizarse en la formación de terapeutas ocupacionales para APS.(AU)

Avaliação da atenção primária em saúde por usuários com e sem deficiência / Primary health care assessment by users with and without disabilities

RESUMO Objetivo Avaliar atributos essenciais (acesso de primeiro contato, longitudinalidade, integralidade e coordenação da atenção) e derivados (orientação familiar e comunitária) da Atenção Primária em Saúde (APS) na percepção de usuários com e sem deficiência. Método Estudo transversal observacional utilizando o questionário Primary Care Assesment Tool em usuários autodeclarados com e sem deficiência de cinco unidades básicas de saúde de um município no qual 55% da população depende do SUS. Foram atribuídos escores para as respostas dadas a cada atributo de atenção primária à saúde avaliado. Resultados Participaram 93 usuários (67 com e 26 sem deficiência). Não houve diferença estatisticamente significante para nenhum dos atributos na comparação entre pessoas com e sem deficiência. Para o grupo como um todo, obtiveram-se escores acima do critério de corte: Grau de afiliação, Acesso de primeiro contato (utilização), Longitudinalidade e Coordenação da atenção (sistema de informação). Receberam pior avaliação: Acesso de primeiro contato (acessibilidade), Coordenação da atenção (integralidade do cuidado), Integralidade (serviços disponíveis e prestados) e Orientação familiar e comunitária. Os usuários reconhecem que as equipes identificam problemas de locomoção e movimentação, mas que existem falhas no reconhecimento de problemas para ouvir, falar e enxergar; e na orientação das pessoas que necessitam de auxílio e das que prestam cuidados. Conclusão Os usuários com e sem deficiência avaliaram de forma semelhante a atenção que recebem e indicaram fragilidades no reconhecimento de demandas específicas. Há necessidade de mudanças (estruturais e do processo de trabalho) para assegurar acessibilidade, integralidade do cuidado e orientação familiar e comunitária e, assim, melhor qualificar a APS.

ABSTRACT Purpose To evaluate the core (First Contact, Longitudinality, Comprehensiveness, and Coordination of Services) and derivative (Family Orientation, Community Orientation) attributes of primary health care (PHC) from the perspective of users with and without disabilities. Methods Observational, cross-sectional study using the Primary Care Assessment Tool (PCAT) with users with and without disabilities of five basic health units (BHU) in a municipality where 55% of the population depends on the Brazilian Unified Health System (SUS). Scores were assigned to the responses given to each of the PHC attributes evaluated. Results Study participants were 93 (67 physically disabled and 26 without disabilities) PHC users. No statistically significant differences were observed for any attribute on the comparison between the populations. For both groups, the attributes Degree of Affiliation, First Contact - Utilization, Longitudinality, and Coordination of Services - Information System received satisfactory (above cutoff) scores, whereas the attributes First Contact - Accessibility, Coordination of Services - Care Integration, Comprehensiveness, Family Orientation, and Community Orientation received unsatisfactory (below cutoff) scores. Users reported that the health teams are able to satisfactorily identify mobility issues, but there are failures in the recognition of problems of hearing, voice/speech and vision, and in the orientation of services available and services provided. Conclusion Users with and without disabilities evaluated the health care received similarly, indicating fragilities on the recognition of specific demands. Structural and work process changes should be conducted to ensure Accessibility, Comprehensiveness, and Family and Community Orientation, and thus increase the quality of PHC.

Grupo de Convivência Família Mosaico: participação de pessoas com deficiência na comunidade / Living Group Mosaic Family: participation of people with disabilities in the community

Trata-se de estudo sobre acompanhamento de um grupo de convivência para pessoas com deficiência (PCD), realizadocomo estratégia de reabilitação no âmbito territorial, a partir de uma Unidade Básica de Saúde. São objetivos do estudo:refletir sobre os apoios necessários para a manutenção dessas pessoas em atividades comunitárias; identificar as principaisquestões presentes na dinâmica do grupo no âmbito da comunicação, das relações interpessoais, das transformaçõesindividuais e coletivas e compreender os desafios presentes para integrar a produção material do Grupo de Convivênciaaos circuitos de comercialização solidária. O estudo foi desenvolvido por meio de observações sistemáticas durante vinteencontros, com registro em diários de campo. Participaram do grupo 21 pessoas com e sem deficiência, sendo: 06 comdeficiência física, 07 com deficiência intelectual, 01 com deficiência auditiva, 02 com deficiências múltiplas, 01 pessoaem situação de sofrimento psíquico e 04 cuidadores de pessoas com limitações. Tornaram-se evidentes os desafios parapromover a participação de pessoas com incapacidades, bem como a falta de autonomia e iniciativa das pessoas para participardas atividades. Participar do grupo promoveu trocas afetivas, descoberta de habilidades, promoção do cuidado e daaprendizagem, melhora da autoestima e da comunicação entre os participantes. Integrar o circuito da economia solidáriatem sido um dos desafios do grupo, principalmente ao se considerar a falta de acessibilidade na cidade e dificuldadesinerentes à comercialização de produtos artesanais. Acredita-se que grupos de convivência podem ser uma estratégiaalternativa para promover a participação de PCD na comunidade.(AU)

This is a study on monitoring by a support group for people with disabilities (PWD), performed as a rehabilitation strategywithin the territory covered by a Basic Health Unit. The aims of the study are: to reflect on the necessary support for themaintenance of these people in community activities, to identify the main issues presented in group dynamics regardingcommunication, interpersonal relationships, individual and collective transformations, and to understand current challengesto integrate material production to the Living Group to solidarity economy circuits. The study was developed bymeans of systematic observations of twenty meetings registered in field reports. 21 people having and not having disabilitiestook part in the group: 6 having physical disabilities, 7 having intellectual disabilities, 1 having hearing impairment, 2having multiple disabilities, 01 person in psychological distress and 4 caregivers having unspecific limitations. The studyhighlighted the challenges for promoting the participation of people having disabilities, as well as to deal with the lack ofautonomy and agency of individuals to participate in activities. Joining the group promoted emotional changes, discoveriesof skills, promotion of care and learning, self-esteem and communication improvement among participants. Integratingsolidarity economy circuits has been one of the group’s challenges, especially considering the lack of accessibility in thecity, as well as the inherent difficulties in the marketing of crafted products. It is believed that living groups may be analternative strategy to promote the participation of PWD in the community.(AU)

Grupo de Convivência Família Mosaico: participaçãode pessoas com deficiência na comunidade / Living Group Mosaic Family: participation of people withdisabilities in the community

Trata-se de estudo sobre acompanhamento de um grupo de convivência para pessoas com deficiência (PCD), realizadocomo estratégia de reabilitação no âmbito territorial, a partir de uma Unidade Básica de Saúde. São objetivos do estudo:refletir sobre os apoios necessários para a manutenção dessas pessoas em atividades comunitárias; identificar as principaisquestões presentes na dinâmica do grupo no âmbito da comunicação, das relações interpessoais, das transformaçõesindividuais e coletivas e compreender os desafios presentes para integrar a produção material do Grupo de Convivênciaaos circuitos de comercialização solidária. O estudo foi desenvolvido por meio de observações sistemáticas durante vinteencontros, com registro em diários de campo. Participaram do grupo 21 pessoas com e sem deficiência, sendo: 06 comdeficiência física, 07 com deficiência intelectual, 01 com deficiência auditiva, 02 com deficiências múltiplas, 01 pessoaem situação de sofrimento psíquico e 04 cuidadores de pessoas com limitações. Tornaram-se evidentes os desafios parapromover a participação de pessoas com incapacidades, bem como a falta de autonomia e iniciativa das pessoas para participardas atividades. Participar do grupo promoveu trocas afetivas, descoberta de habilidades, promoção do cuidado e daaprendizagem, melhora da autoestima e da comunicação entre os participantes. Integrar o circuito da economia solidáriatem sido um dos desafios do grupo, principalmente ao se considerar a falta de acessibilidade na cidade e dificuldadesinerentes à comercialização de produtos artesanais. Acredita-se que grupos de convivência podem ser uma estratégiaalternativa para promover a participação de PCD na comunidade.

This is a study on monitoring by a support group for people with disabilities (PWD), performed as a rehabilitation strategywithin the territory covered by a Basic Health Unit. The aims of the study are: to reflect on the necessary support for themaintenance of these people in community activities, to identify the main issues presented in group dynamics regardingcommunication, interpersonal relationships, individual and collective transformations, and to understand current challengesto integrate material production to the Living Group to solidarity economy circuits. The study was developed bymeans of systematic observations of twenty meetings registered in field reports. 21 people having and not having disabilitiestook part in the group: 6 having physical disabilities, 7 having intellectual disabilities, 1 having hearing impairment, 2having multiple disabilities, 01 person in psychological distress and 4 caregivers having unspecific limitations. The studyhighlighted the challenges for promoting the participation of people having disabilities, as well as to deal with the lack ofautonomy and agency of individuals to participate in activities. Joining the group promoted emotional changes, discoveriesof skills, promotion of care and learning, self-esteem and communication improvement among participants. Integratingsolidarity economy circuits has been one of the group’s challenges, especially considering the lack of accessibility in thecity, as well as the inherent difficulties in the marketing of crafted products. It is believed that living groups may be analternative strategy to promote the participation of PWD in the community.

Pessoas com deficiência moradoras de bairro periférico da cidade de São Paulo: estudo de suas necessidades / Disabled people from the outskirts of São Paulo: a study of their needs

Este estudo apresenta as demandas e necessidades de saúde de pessoas com deficiência que participaramde um grupo de convivência, realizado em parceria entre serviço de atenção primária à saúde, universidadee centro comunitário. Compreendeu-se necessidade de saúde como um fenômeno relacionado a formas deprodução e reprodução dos diferentes grupos sociais e que podem ser identificadas a partir do reconhecimentodos modos de trabalhar, de consumir, de viver, de se relacionar e das características do território. Participaram dogrupo dez adultos com deficiências, moradores de bairro periférico, sendo 6 mulheres e 4 homens. Cinco delesapresentavam deficiência intelectual; 3 deficiência física e 2 deficiências múltiplas. Foram realizadas entrevistassemiestruturadas com questões sobre as atividades cotidianas, experiências em saúde e reabilitação, educação,trabalho e participação comunitária; foram 5 entrevistados participantes do grupo, que o representavam em termosde idade, sexo e tipo de deficiência. Estudar, realizar tratamento em reabilitação, ter uma moradia digna, alimento,trabalho, benefício previdenciário, deslocar-se, passear e conversar foram as principais demandas apresentadas.Necessidades histórica e socialmente determinadas situam-se entre a natureza e a cultura dos sujeitos e dizemrespeito não apenas à manutenção da vida, mas também à realização de um projeto de vida em que a pessoaacessa direitos sociais. Porém, as necessidades dessas pessoas expressaram também a vivência de processosde exclusão social. Alternativas assistenciais em reabilitação podem ser implementadas por profissionais dasaúde a partir das necessidades relatadas pelas pessoas com deficiência e suas famílias, articuladas aos recursosassistenciais e comunitários existentes.

In this study, it is showed the health demands and needs of people with disabilities who participated in a support group conducted in partnership with primary health care service, university and community center. We understand health needs as phenomena related to forms of production and reproduction of different social groups that can be identified by the recognition of different ways of working, consuming, living, and relating, as well as by the characteristics of the territory. Ten adults with disabilities participated in the group: six women and four men, all residents of a peripheral neighborhood of the city. Five of them presented intellectual disability, three were physically disabled, and two showed multiple disabilities. We conducted semi-structured interviews comprising questions on daily life activities, experiences in health and rehabilitation, education, work and community participation, with five members of the group, who were representative in terms of age, gender and disability. Studying; performing rehabilitation treatment at home; having adequate housing, food, employment, and social security benefits; being able to move, go out, and have conversations were the main needs presented. Historically and socially determined needs are part of both nature and culture of these individuals and relate not only to maintaining life, but also to the realization of a life project in which a person can have access to social rights. However, those people?s needs also reflect their experience of social exclusion processes. Alternative care in rehabilitation can be implemented by health professionals based on the needs reported by people with disabilities and their families, who take active participation in existing community resources and assistance.

Considerações acerca das condições de vida das pessoas com deficiência a partir de um levantamento em uma unidade básica de saúde de um bairro periférico do município de São Paulo / Considerations about the conditions of life of disabled people from a basic unit of health of an outlying area of the municipality of São Paulo / Consideraciones acerca de las condiciones de vida de las personas con discapacidad desde un levantamiento en una unidad básica de salud de un barrio periférico del municipio de São Paulo

Trata-se de diagnóstico situacional da condição de vida de pessoas com deficiência, desenvolvido por parceria entre uma unidade de saúde e umauniversidade, que subsidiou a criação de alternativas assistenciais em reabilitação no contexto comunitário. A partir de dados de agentes comunitários de saúde, foram identificadas 53 pessoas com deficiências física, intelectual e sensorial. Dessas, 48 foram entrevistadas (9 crianças, 27 adultos e 12 idosos) e convidadas a referir sobre: idade, tipo de deficiência, condições de saúde, reabilitação, escolaridade, trabalho, renda, lazer, participação comunitária e rede social. Prevaleceram os adultos (27 sujeitos) entre 18 e 60 anos, com deficiências físicas e intelectuais. A maioria de mulheres remete à reflexão sobre a condição feminina e suas menores oportunidades de participação social. Entre as crianças, destacaram-se aquelas com sequelas de encefalopatia crônica. Crianças e adolescentesestavam inseridos no ensino regular, porém com problemas no aproveitamento escolar. Os adultos apresentaram baixo grau de escolaridade e experiências detrabalho que exigem pouca qualificação. Das famílias entrevistadas, 32 dependem de aposentadorias e benefícios assistenciais e muitas estão em situação de pobreza. Observou-se a fragilidade da rede de apoio social, reduzida à família nuclear, e o isolamento domiciliar é um dado importante. Percebeu-se dificuldadede acesso a serviços de saúde e reabilitação. O diagnóstico apoiou a implementação de estratégias de intervenção, como: atendimentos domiciliares, grupos de convivência, atividades para promoção do acesso a direitos e para integração às atividades culturais. Conhecer o perfil dessa população é um dos pressupostosdo trabalho territorial em reabilitação e da implementação de políticas públicas.(AU)

This is situational diagnosis on the conditions of life of disabled people, developed in partnership by a unit of health and the university, which hassubsidized the creation of welfare alternatives in rehabilitation in a communitarian context. From data of communitarian agents of health, 53 people with physical, intellectual and sensorialdeficiencies have been identified. From these, 48 have been interviewed (9 children, 27 adults and 12 old women) and invitedto speak on: age, type of deficiency, conditions of health, rehabilitation, schooling, work, rent, leisure, communitarian participation and social network. The adults (27 subjects) from 18 to 60 years have prevailed, with physical and intellectual deficiencies. Most women reflected on the feminine condition and theirhaving less opportunities of social participation. Among children, those with sequels of chronic encephalopathy are outstanding. Children and adolescents were inserted in regular education, but with problems in school. The adults presented a low degree of schooling and experiences of work that demand little qualification. From the families interviewed, 32 depend on retirement and welfare benefits, and many are in poverty situation. There is fragility of the network of social support, reduced to the nuclear family, and the isolation to domicile is an important data. There are difficulties of access to services of health andrehabilitation. The diagnosis has supported the implementation of strategies of intervention such as homecare, groups of coexistence, activities for promotion of the access to rights and for integration to cultural activities. To know the profile that population is one of the suppositions of the territorial work in rehabilitation and the implementation of public policies.(AU)

Estamos delante de un diagnóstico situacional de la condición de vida de personas con discapacidad, desarrollado en sociedad entre unidad de salud y universidad, que ha subsidiado la creación de alternativas asistenciales en rehabilitación en contexto comunitario. Desde datos de agentes comunitarios de salud, han sido identificadas 53 personas con deficiencias física, intelectual y sensorial. De estas, 48 han sido entrevistadas (9 niños, 27 adultos y 12 viejos) y invitadas a hablar sobre: edad, tipo de deficiencia, condiciones de salud, rehabilitación, escolaridad, trabajo, renta, ocio, participación comunitaria y red social. Han prevalecido los adultos (27 sujetos) entre 18 y 60 años, con deficiencias físicas e intelectuales. La mayoría de mujeres remite a la reflexión sobrela condición femenina y sus menores oportunidades de participación social. Entre los niños, han se destacado aquellas con secuelas de encefalopatía crónica. Niños y adolescentes estaban insertados en la educación regular, pero con problemas en el aprovechamiento escolar. Los adultos han presentado bajo grado de escolaridad y experiencias de trabajo que exigen poca calificación. De las familias entrevistadas, 32 dependen de retiros y beneficios asistenciales, y muchas están en situación de pobreza. Observóse fragilidad de la red de apoyo social, reducida a la familia nuclear, y el aislamiento domiciliar es un dato importante. Percibióse dificultad de acceso a servicios de salud y rehabilitación. El diagnóstico ha apoyado la implementación de estrategias de intervención como: asistencia domiciliar, grupos de convivencia, actividades para promoción del acceso a derechos y para la integración a las actividades culturales. Conocer el perfil de esapoblación es una de las suposiciones del trabajo territorial en rehabilitación y de la implementación de políticas públicas.(AU)

Considerações acerca das condições de vida das pessoas com deficiência a partir de um levantamento em uma unidade básica de saúde de um bairro periférico do município de São Paulo / Considerations about the conditions of life of disabled people from a basic unit of health of an outlying area of the municipality of São Paulo / Consideraciones acerca de las condiciones de vida de las personas con discapacidad desde un levantamiento en una unidad básica de salud de un barrio periférico del municipio de São Paulo

Trata-se de diagnóstico situacional da condição de vida de pessoas com deficiência, desenvolvido por parceria entre uma unidade de saúde e umauniversidade, que subsidiou a criação de alternativas assistenciais em reabilitação no contexto comunitário. A partir de dados de agentes comunitários de saúde, foram identificadas 53 pessoas com deficiências física, intelectual e sensorial. Dessas, 48 foram entrevistadas (9 crianças, 27 adultos e 12 idosos) e convidadas a referir sobre: idade, tipo de deficiência, condições de saúde, reabilitação, escolaridade, trabalho, renda, lazer, participação comunitária e rede social. Prevaleceram os adultos (27 sujeitos) entre 18 e 60 anos, com deficiências físicas e intelectuais. A maioria de mulheres remete à reflexão sobre a condição feminina e suas menores oportunidades de participação social. Entre as crianças, destacaram-se aquelas com sequelas de encefalopatia crônica. Crianças e adolescentesestavam inseridos no ensino regular, porém com problemas no aproveitamento escolar. Os adultos apresentaram baixo grau de escolaridade e experiências detrabalho que exigem pouca qualificação. Das famílias entrevistadas, 32 dependem de aposentadorias e benefícios assistenciais e muitas estão em situação de pobreza. Observou-se a fragilidade da rede de apoio social, reduzida à família nuclear, e o isolamento domiciliar é um dado importante. Percebeu-se dificuldadede acesso a serviços de saúde e reabilitação. O diagnóstico apoiou a implementação de estratégias de intervenção, como: atendimentos domiciliares, grupos de convivência, atividades para promoção do acesso a direitos e para integração às atividades culturais. Conhecer o perfil dessa população é um dos pressupostosdo trabalho territorial em reabilitação e da implementação de políticas públicas.

This is situational diagnosis on the conditions of life of disabled people, developed in partnership by a unit of health and the university, which hassubsidized the creation of welfare alternatives in rehabilitation in a communitarian context. From data of communitarian agents of health, 53 people with physical, intellectual and sensorialdeficiencies have been identified. From these, 48 have been interviewed (9 children, 27 adults and 12 old women) and invitedto speak on: age, type of deficiency, conditions of health, rehabilitation, schooling, work, rent, leisure, communitarian participation and social network. The adults (27 subjects) from 18 to 60 years have prevailed, with physical and intellectual deficiencies. Most women reflected on the feminine condition and theirhaving less opportunities of social participation. Among children, those with sequels of chronic encephalopathy are outstanding. Children and adolescents were inserted in regular education, but with problems in school. The adults presented a low degree of schooling and experiences of work that demand little qualification. From the families interviewed, 32 depend on retirement and welfare benefits, and many are in poverty situation. There is fragility of the network of social support, reduced to the nuclear family, and the isolation to domicile is an important data. There are difficulties of access to services of health andrehabilitation. The diagnosis has supported the implementation of strategies of intervention such as homecare, groups of coexistence, activities for promotion of the access to rights and for integration to cultural activities. To know the profile that population is one of the suppositions of the territorial work in rehabilitation and the implementation of public policies.

Estamos delante de un diagnóstico situacional de la condición de vida de personas con discapacidad, desarrollado en sociedad entre unidad de salud y universidad, que ha subsidiado la creación de alternativas asistenciales en rehabilitación en contexto comunitario. Desde datos de agentes comunitarios de salud, han sido identificadas 53 personas con deficiencias física, intelectual y sensorial. De estas, 48 han sido entrevistadas (9 niños, 27 adultos y 12 viejos) y invitadas a hablar sobre: edad, tipo de deficiencia, condiciones de salud, rehabilitación, escolaridad, trabajo, renta, ocio, participación comunitaria y red social. Han prevalecido los adultos (27 sujetos) entre 18 y 60 años, con deficiencias físicas e intelectuales. La mayoría de mujeres remite a la reflexión sobrela condición femenina y sus menores oportunidades de participación social. Entre los niños, han se destacado aquellas con secuelas de encefalopatía crónica. Niños y adolescentes estaban insertados en la educación regular, pero con problemas en el aprovechamiento escolar. Los adultos han presentado bajo grado de escolaridad y experiencias de trabajo que exigen poca calificación. De las familias entrevistadas, 32 dependen de retiros y beneficios asistenciales, y muchas están en situación de pobreza. Observóse fragilidad de la red de apoyo social, reducida a la familia nuclear, y el aislamiento domiciliar es un dato importante. Percibióse dificultad de acceso a servicios de salud y rehabilitación. El diagnóstico ha apoyado la implementación de estrategias de intervención como: asistencia domiciliar, grupos de convivencia, actividades para promoción del acceso a derechos y para la integración a las actividades culturales. Conocer el perfil de esapoblación es una de las suposiciones del trabajo territorial en rehabilitación y de la implementación de políticas públicas.

A atenção aos cuidadores informais/familiares e a estratégia de saúde da família: contribuições de uma revisão bibliográfica / Providing care for informal/family caregivers and the family health strategy: contributions of a literature review

Trata-se de uma revisão bibliográfica sobre atenção aos cuidadores familiares na Estratégia de Saúde da Família (ESF) realizada por levantamento de artigos, dissertações, teses, livros, monografias, guias e resumos (período de 1997 a 2008) na literatura brasileira. Foram encontrados 242 textos sobre o tema, sendo 55% de artigos e 2005 o ano com maior número de publicações. A maioria dos textos foi produzida por profissionais de enfermagem e concentra-se em revistas e faculdades dessa área na região sudeste. Adotou-se 10 temáticas para classificação dos textos: percepção dos cuidadores sobre o cuidado prestado ao familiar; impacto/sobrecarga nos cuidadores; caracterização, acompanhamento de cuidadores por profissionais; cotidiano/fazer do cuidador; estudo teórico; revisão bibliográfica; orientação aos cuidadores; cuidadores e sua experiência e outras temáticas. Foram encontrados apenas 20 textos no contexto do PSF, publicados entre 2003 e 2008, a maioria a respeito da percepção dos cuidadores sobre o cuidado diário ao familiar. Observou-se que se trata de um tema relativamente recente na literatura estudada, principalmente quando abordam essa questão na Atenção Básica e que há necessidade dos profissionais de se aproximarem e aprofundarem os estudos.

This is a literature review on the care provided for family caregivers in the Family Health Program (PSF), based on articles, dissertations, theses, books, monographs, guides and abstracts (from 1997 to 2008) in the Brazilian literature. We found 242 texts on the theme, 55% of which were articles. The year 2005had most publications. Most of the texts were produced by nursing professionals and were concentrated in their journals and higher education institutions in Brazilian's southeastern region. Texts were classified according to 10 themes: caregiver´s perception about the care provided to the family, impact/burden on caregivers, characterization and monitoring of caregivers by professionals, caregiver's routine/activities , theoretical study, literature review, guidance to caregivers, caregivers and their experiences and other themes. In the literature published between 2003 and 2008 only 20 texts were found on the theme of PSF, most of which were on the caregivers perception about daily care, We noted that this is a relatively recent theme in the literature studied, especially with regards to Primary Care. There is need for professionals to approach and carry out further studies in this area.

Participação e exercício de direitos de pessoas com deficiência: análise de um grupo de convivência em uma experiência com comunitária / Participation and disabled people's growing awareness of how to exercise their rights: an analysis of a community experience

A partir do desenvolvimento de projeto de Reabilitação Baseada na Comunidade em bairro do município de São Paulo, investiga-se a proposição e gestão entre profissionais e familiares de iniciativa de atenção a crianças e jovens com deficiência - Grupo de Convivência - realizado durante 12 meses. É estudo qualitativo que reconstruiu a experiência a partir do sentido a ela atribuído por diferentes atores, realizado por meio de entrevistas em grupo focal com mulheres participantes dessa iniciativa e de depoimentos de moradores e representantes de equipamentos sociais locais. Destaca-se a importância da participação de mães e moradores no diagnóstico da situação das pessoas com deficiência e na construção compartilhada de estratégia para abordar o isolamento domiciliar vivido. O Grupo de Convivência possibilitou enfrentar intenso sofrimento psíquico, especialmente revelado pelas mães, e estabelecer trocas sociais e afetivas implicando apoio social, construção de emancipação e autonomia. O processo levou à conscientização de direitos sociais e à legitimação das demandas desse segmento social. Contribuiu para dar maior visibilidade à problemática da deficiência no território e para reafirmar a importância de propostas de atenção fundadas sobre o eixo da integração sócio-familiar a fim de minimizar a vulnerabilidade de cuidadores/familiares e pessoas com deficiência, diminuindo processos de exclusão social.

Reabilitação com ênfase no território: Jardim D'Abril e Jardim Boa Vista, no município de São Paulo / Rehabilitation with emphasis in territory: Jardim D'Abril and Jardim Boa Vista, in the city of São Paulo

Trata-se de projeto de ensino, pesquisa e extensão de serviços à comunidade realizado ao Distrito de Saúde Escola Butantã - zona oeste de São Paulo. Desenvolve-se através de acompanhamento individual para construção de projeto de vida; fórum de pessoas com deficiências para organização social em torno de necessidades específicas; atividades socioculturais com circulação em espaços públicos, trocas sociais e afetivas e Apoio à Inclusãode crianças...

Reabilitacao no territorio: construindo a participacao na vida social / Rehabilitation in territory: building participation in social life

Trata-se de apresentar e refletir sobre principios para o desenvolvimento de atencao territorial em reabilitacao para pessoas com deficiencias. Inicialmente, considera-se que as acoes de reabilitacao...

A atençäo à saúde da pessoa portadora de deficiência no sistema de saúde do Município de Säo Paulo: uma questäo de cidadania / Health assistance to the handicapped people in the health system in the Säo Paulo municipality: a question of citizenship

A inserçäo da atençäo à saúde da pessoa portadora de deficiência no sistema de saúde é o objeto da presente dissertaçäo, tomando-se como universo de estudo seu desenvolvimento no Município de Säo Paulo. Considera-se que o desenvolvimento dos serviços de atençäo a essa populaçäo depende do delineamento das políticas sociais, que refletem diferentes concepçöes de cidadania. O tema é estudado por meio da discussäo das políticas sociais e suas repercussöes e da análise dos depoimentos de profissionais envolvidos com a proposiçäo e execuçäo do atendimento à pessoa portadora de deficiência, nos serviços públicos, filantrópicos e beneficientes. Pode-se verificar que o problema da incapacidade e da deficiência tem relevância no âmbito da saúde pública. E, ainda, que a assistência a essa populaçäo se insere marginalmente no sistema de saúde, depende do modelo assistencial proposto e do estágio de implantaçäo do Sistema Unido de Saúde que permitem revelar, no âmbito do setor saúde, a cidadania possível das pessoas portadoras de deficiência