Proteção social brasileira e demandas no tratamento oncológico infantojuvenil / Brazilian social protection and demands of children and adolescent cancer treatment

Resumo O artigo discute a questão da proteção social frente às demandas apresentadas no tratamento oncológico infanto/juvenil no Brasil. Tem como objetivo problematizar os avanços e os limites do sistema de proteção social brasileiro frente às demandas sociais decorrentes do tratamento oncológico infanto/juvenil que ultrapassam os limites específicos da atenção à saúde. Trata-se de estudo qualitativo que foi estruturado com base na análise de documentos oficiais, Leis, Decretos, Portarias e Políticas e da literatura destinados às crianças e adolescentes em tratamento de câncer cujas consequências incapacitantes produzem demandas sociais que impactam, sobretudo, a vida familiar. O trabalho apresenta as políticas sociais como um recurso fundamental ao tratamento, considerando a demanda por renda e deslocamento, de modo a possibilitar uma efetiva atenção à saúde. Entretanto, as reflexões apontam haver na atualidade uma retração das políticas sociais pelo Estado que se exprimi na focalização e no repasse de suas responsabilidades a outros setores da sociedade civil.

Abstract This article discusses the issue of social protection against the demands presented in the treatment of children and adolescents in Brazil. It aims to problematize the advances and limits of the Brazilian social protection system in face of the social demands arising from the treatment of children and adolescents that go beyond the specific limits of health care. It is a qualitative study that was structured based on the analysis of official documents, Laws, Decrees, Ordinances and Policies and the literature destined to children and adolescents in cancer treatment whose incapacitating consequences produce social demands that impact, above all, family life. The paper presents social policies as a fundamental resource for treatment, considering the demand for income and displacement, in order to enable an effective health care. However, the reflections indicate that there is now a retraction of social policies by the State that was expressed in the focus and transfer of responsibilities of the State to other sectors of civil society.

Ensaio sobre 'cegueiras': itinerário terapêutico e barreiras de acesso em assistência oftalmológica / Essay on 'blind spots': therapeutic itinerary and access barriers in eye care / Ensayo sobre 'cegueras': itinerario terapéutico y barreras de acceso en asistencia oftalmológica

O artigo trata das barreiras de acesso a serviços especializados em oftalmologia, a partir do itinerário terapêutico de pacientes assistidos no Instituto Benjamin Constant (IBC), no Rio de Janeiro. Referenciais teóricos e metodológicos das ciências sociais e da saúde apoiaram a análise, possibilitando reconhecer as dinâmicas sociais que atravessam os itinerários. Foram estratégias metodológicas: análise de documentos oficiais, levantamento da assistência no estado do Rio de Janeiro, entrevistas com pacientes e funcionários do IBC; observação participante. O estudo possibilitou identificar as seguintes características do tema: (1) adoecimento e risco; (2) itinerários percorridos; (3) recurso aos serviços privados e apoio familiar; (4) assistência pública descontinuada e não orientada pela integralidade (SUS); (5) lugar destacado das óticas. Os resultados apontam os itinerários e barreiras encontrados como uma construção social e cultural delimitada pelas condições materiais e simbólicas do grupo da pesquisa.(AU)

The article deals with the barriers of access to specialized services in ophthalmology found in the therapeutic itinerary of patients from the Benjamin Constant Institute (IBC), in Rio de Janeiro. The analysis was founded on theoretical and methodological frameworks of the social sciences and health, enabling to recognize the social dynamics that crisscross those itineraries. As methodological strategies we used analysis of official documents, surveys of healthcare in the state of Rio de Janeiro, interviews with patients and staff of IBC; participant observation. The study identified the following features: (1) illness and risk; (2) the paths that were followed; (3) the use of private services and family support; (4) discontinuities in and lack of comprehensiveness in public care (SUS); (5) the outstanding place of the points of view. The results show the itineraries and the barriers faced as a social and cultural construction bounded by material and symbolic conditions of the group under research.(AU)

El artículo trata sobre las barreras de acceso a servicios especializados en oftalmología, a partir del itinerario terapéutico de pacientes asistidos en el Instituto Benjamin Constant (IBC), en Río de Janeiro. Referenciales teóricos y metodológicos de las ciencias sociales y de la salud dieron apoyo al análisis, posibilitando el reconocimiento de las dinámicas sociales presentes en los itinerarios. Fueron estrategias metodológicas: análisis de documentos oficiales, levantamiento de la asistencia en el estado de Río de Janeiro, entrevistas con pacientes y funcionarios del IBC. observación participante. El estudio posibilitó identificar las siguientes características del tema: (1) enfermedad y riesgo; (2) itinerarios recorridos; (3) recurso a los servicios privados y apoyo familiar; (4) asistencia pública descontinuada y no orientada por la integralidad (SUS); (5) lugar destacado de las ópticas. Los resultados señalan los itinerarios y barreras encontrados como una construcción social y cultural delimitada por las condiciones materiales y simbólicas del grupo de investigación.(AU)