Adoecimentos raros e o diálogo associativo: ressignificações para experiências morais / Rare diseases and the associative dialogue: resignifications for moral experiences

Resumo Neste artigo, buscamos discutir a experiência de familiares de crianças e adolescentes com doenças raras como uma experiência moral. A experiência moral se caracteriza pelo sofrimento que é lido, coletivamente, como acontecimento catastrófico, mobilizando recursos para significação e sentido que possibilitem reconstruções identitárias, valoração de novas trajetórias a partir de um diagnóstico raro, assim como a busca de pares. Nesse sentido, é fundamental a construção de relações de reconhecimento, alteridade e pertencimento. A partir de uma perspectiva interacionista simbólica, os resultados mostram dois núcleos: (1) o susto como surpresa diante do diagnóstico inesperado, levando a busca de pares e promoção do reconhecimento social; (2) o custo envolvido com a trajetória de uma doença rara que implica um trabalho de care e a aquisição de capital associativo como possibilidade de fortalecimento e construção de capital social de cuidado à saúde.

Abstract This paper aims to discuss the experience of relatives of children and adolescents with rare diseases as a moral experience. Moral experience is characterized by suffering that is socially interpreted as a catastrophic event, mobilizing resources for signification and meaning that allow the reconstruction of identity, the appreciation of itineraries from a rare diagnosis, as well as the search for peers. Thus, the construction of relationships of recognition, alterity, and belonging is fundamental. From a symbolic interactionist perspective, the results show two significant cores: (1) shock as a surprise in the face of an unexpected diagnosis, leading to the search for peers and promotion of social recognition; (2) the cost involved with the course of a rare disease that implies a care work and the acquisition of associative capital as a possibility of strengthening and building the social capital of health care.

WHY CLINICAL ETHICS? EXPERIENCE, DISCERNMENT AND THE ANAMNESIS OF MEANING AT THE BEDSIDE / ¿POR QUÉ LA ÉTICA CLÍNICA? LA EXPERIENCIA, EL DISCERNIMIENTO Y LA ANAMNESIS DEL SIGNIFICADO AL LADO DEL PACIENTE / POR QUE A ÉTICA CLÍNICA? A EXPERIÊNCIA, O DISCERNIMENTO E A ANAMNESE DO SIGNIFICADO AO LADO DO PACIENTE

The article asks about the function of clinical ethics. It does so by confronting the assumption that ethics is supposed to help in the solution of concrete problems, relying upon a defined set of principles and rules. The scientific character of such an approach to clinical ethics complements the very understanding of modern medicine as being increasingly scientific and technical; that is, as oriented toward the production of effects. The paper claims that, rather than sharing in the "suspension of meaning" pursued by medicine for the sake of scientific objectivity, the main task of clinical ethics consists of a retrieval, or "anamnesis," of the very questions medicine seems to suspend: the significance of illness and disease, of birth, suffering and death, and of the service to the ethos of generosity that sustains the healing professions. Also, the paper offers a cultural "etiology" of "the suspension of meaning" in ethics, and pleads for a moral reflection that begins with a free and open confrontation with clinical experience. Attending to the moral meaning of concrete situations, the paper argues that formal modes of logical argumentation are only derivative functions of the moral language and, thus, cannot exhaust the broad spectrum of ethical discourse in medicine.

El artículo pregunta acerca de la función de la ética clínica; lo hace mediante la confrontación del supuesto de que la ética debe ayudar a la solución de problemas concretos, a partir de una serie de principios y normas. El carácter científico de este tipo de enfoque de la ética clínica complementa la comprensión misma de la medicina moderna como un campo cada vez más científico y técnico; como orientado hacia la producción de efectos. En el artículo se afirma que, en lugar de compartir en la "suspensión de sentido", perseguido por la medicina en aras de la objetividad científica, la principal tarea de la ética clínica consiste en un sistema de recuperación, o "anamnesis", de las mismas preguntas que la medicina parece suspender: la importancia de la enfermedad y la patología, de nacimiento, el sufrimiento y la muerte, y del servicio al espíritu de generosidad que sustenta las profesiones de la salud. Además, el articulo ofrece una "etiología" cultural de "la suspensión de sentido" en la ética, y aboga por una reflexión moral que comienza con una confrontación libre y abierta con la experiencia clínica. Atendiendo el sentido moral de situaciones concretas, el artículo sostiene que los modos formales de argumentación lógica solo son funciones derivadas del lenguaje moral, y, por lo tanto, no pueden agotar el amplio espectro de discurso ético en la medicina.

Este artigo questiona acerca da função da ética clínica. Para isso, realiza uma confrontação do suposto de que a ética deve ajudar na solução de problemas concretos, baseada numa série definida de princípios e normas. O caráter científico desse tipo de enfoque da ética clínica complementa a compreensão em si da medicina moderna como um campo cada vez mais científico e técnico, isto é, orientado à produção de efeitos. Neste artigo, afirma-se que, em lugar de compartilhar na "suspensão de sentido" perseguido pela medicina em prol da objetividade científica, a principal tarefa da ética clínica consiste num sistema de recuperação ou anameses das mesmas perguntas que a medicina parece suspender: a importância da doença e da patologia, do nascimento, do sofrimento e da morte, e do serviço ao espírito de generosidade que sustenta as profissões da saúde. Além disso, o artigo oferece uma etiologia cultural da "suspensão de sentido" na ética e argumenta sobre uma reflexão moral que começa com uma confrontação livre e aberta com a experiência clínica. Atendendo ao sentido moral de situações concretas, o artigo sustenta que os modos formais de argumentação lógica somente são funções derivadas da linguagem moral e, portanto, não podem esgotar o amplo espectro de discurso ético na medicina.