Perfil de serviços públicos que realizam avaliação do frênulo lingual em neonatos no Rio Grande do Norte / Profile of health services that assessthelingual frenulum of newborns in public and maternity hospitals of Rio Grande do Norte state / Perfil de servicios que realizanevaluación del frenillo lingual en neonatos en hospitales públicos y maternidades del estado de Rio Grande do Norte

Introdução:A anquiloglossia é caracterizada pela alteração do frênulo lingual resultando na restrição dos movimentos da língua. A avaliação do frênulo lingual em neonatos é importante para diagnosticar precocemente essa alteração. Objetivo:Traçar perfil de serviços que realizam avaliação do frênulo lingual em neonatos nos hospitais e maternidades públicas do estado do Rio Grande do Norte. Metodologia:Trata-se de um estudo observacional, descritivo e transversal, com abordagem quantitativa. Foram incluídos na pesquisa as maternidades públicas e filantrópicas do estadoque realizam procedimentos obstétricos e assistência materno-infantil. As informações acerca da avaliação do frênulo lingual em neonatos e caracterização desses serviços foram coletadas por meio de um questionário eletrônico. Os dados foram armazenados em planilhas no Excel e analisados através do programa estatístico SPSS versão 23.0, em queforam conduzidas análises das variáveis investigadas.Resultados:Participaram do estudo 23 hospitais e maternidades públicas do estado, econstatou-se que apenas 7 (30,44%) ofertam a avaliação do frênulo lingual em neonatos no próprio estabelecimento, enquantoas demais encaminham para outros serviços. O exame foi implantado nas maternidades entre os anos de 2014 e 2018. A quantidade de profissionais que realizam esta avaliação variou entre 1 e 9 por instituição, e os profissionais envolvidos foram os fonoaudiólogos e cirurgiões-dentistas. A prevalência da anquiloglossia variou de 3,7% a 14,5%. A maioria das maternidades realizam a frenotomia e o profissional que executa é o médico ou cirurgião-dentista.Conclusões:Constatou-se uma baixa oferta da avaliação do frênulo lingual em neonatos no próprio estabelecimento de nascimento. Além disso, essa oferta ainda não acontece de forma universal, principalmente no interior do estado (AU).

Introduction:Ankyloglossia is characterized by alterations in the lingual frenulum resulting in restricted tongue movements. Assessing the lingual frenulum in newborns is important for early diagnosis of this disorder. Objective:Describe the profile of health servicesthat assess the lingual frenulum of newborns in public and maternity hospitals of Rio Grande do Norte state. Methodology:This is a cross-sectional descriptive study using a quantitative approach. Included in the research were public and philanthropic maternity hospitals in statethat perform obstetric procedures and provide maternal and child care. The information about lingual frenulum assessment in newborns and characterization of these health services was collected via an electronic questionnaire. The data were stored in Excel spreadsheets and analyzed using the SPSS version 23.0 program, where analyses of the variables investigated were carried out. Results:A total of 23 public and maternity hospitalsparticipated, only 7 of which (30.44%) assessed the lingual frenulum of newborns on site, while the others referred them to other medical facilities. The examination was implemented in maternity hospitals between 2014 and 2018. The number of professionals who performed this assessment varied between 1 and 9 per institution, and included speech therapists, and dentists. The prevalence of ankyloglossia ranged from 3.7 to 14.5%. Most of the maternity hospitals performed frenotomy, where the procedure was conducted by a doctor or dentist. Conclusions:On-site lingual frenulum assessment of newborns was low in the institutions, and does not occur universally, mainly in the rural areas of the state (AU).

Introducción: La anquiloglosia se caracteriza por la alteración del frenillo lingual que resulta en la restricción de los movimientos de la lengua. La evaluación del frenillo lingual en neonatos es importante para un diagnóstico precoz de este trastorno.Objetivo: Delinear un perfil de servicios que realizanevaluación del frenillo lingual en neonatos en hospitales públicos y maternidades del estado de Rio Grande do Norte.Metodología: Se trata de un estudio observacional y transversal con enfoque cuantitativo. Se incluyeron en la investigación las maternidades públicas y filantrópicas del estadoque realizan procedimientos obstétricos y de atención materno-infantil. La información sobre la evaluación del frenillo lingual en neonatos y la caracterización de estos servicios fui recogido por medio de un cuestionario electrónico. Los datos fueron almacenados en hojas Excel y analizados utilizando el programa estadístico SPSSversión 23.0, donde se realizaron análisis de las variables investigadas. Resultados: Un total de 23 hospitales públicos y maternidades participaron del estudio, en el que se constató que solo 7 (30,44%) evalúan el frenillo lingual en neonatos en establecimiento propio, mientras los demás refieren a otros servicios. El examen se implementó en las maternidades entre 2014 y 2018. El número de profesionales que realizan esta evaluación varió entre 1 y 9 por institución, y los profesionales involucrados fueron terapeutas del habla y odontólogos. La prevalencia de anquiloglosia varió entre 3,7 y 14,5 %. La mayoría de las maternidades realizan la frenotomía y el profesional que la realiza es el médico u odontólogo. Conclusiones: Hubo una baja oferta de avaluación del frenillo lingual en neonatos en el propio establecimiento. Además, esta oferta aún no es universal, especialmente en el interior del estado (AU).

Panamá en cifras: Tamizaje neonatal metabólico 2013 al 2018

Introducción: La Organización Mundial de la Salud considera el tamizaje neonatal como uno de los mayores logros en el programa de prevención de salud pública a nivel mundial, por su alta capacidad en identificar y tratar enfermedades a tiempo; evitando así discapacidad física y/o cognitiva.  La República de Panamá crea la ley 4 del 8 de enero de 2007 del Programa de Tamizaje que establece la obligatoriedad de la realización del tamizaje neonatal y dictan otras disposiciones. Materiales y métodos: Es un estudio descriptivo retrospectivo del tamizaje neonatal metabólico de la República de Panamá en el periodo 2013-2018. El universo estuvo constituido por todos los neonatos tamizados durante ese periodo. La muestra poblacional comprende datos del tamizaje neonatal metabólico del Ministerio de Salud, Caja de Seguro Social e instalación de Salud privada. Resultados: El promedio de número de Nacimientos vivos entre el periodo 2013 al 2018 fue de 75 mil recién nacidos anuales, el número de neonatos tamizados entre ese periodo el promedio fue 55 mil recién nacidos anuales con una cobertura promedio de 72.3% y una tasa de detección de tamizaje alterados promedio de 5.6% (promedio 3680 recién nacidos vivos). Discusión: La concientización de la población general y el personal de Salud sobre el tamizaje neonatal es vital para la prevención de discapacidad física, cognitiva y/o muertes infantiles. Conclusiones: El tamizaje neonatal tiene una tasa de detección de tamizajes alterados de un 5.6% anual, por el cual es importante mejorar la cobertura a nivel de la República de Panamá. (provisto por Infomedic International)

Introduction: The World Health Organization considers neonatal screening as one of the greatest achievements in the global public health prevention program, due to its high capacity to identify and treat diseases on time; thus, preventing physical and/or cognitive disability. The Republic of Panama creates: The Law number 4 of January 8, 2007, of the Screening Program that establishes the obligatory nature of neonatal screening and dictates other provisions. Materials and methods: It is a retrospective descriptive study of metabolic neonatal screening in the Republic of Panama in the period 2013-2018. The universe consisted of all newborns screened during that period. The population sample includes data from the metabolic neonatal screening of the Ministry of Health, Social Security Fund and private health facility. Results: The average number of live births between the period 2013 to 2018 was 75 thousand newborns per year, the number of newborns screened between that period was 55 thousand newborns per year with an average coverage of 72.3% and a detection rate of average altered screening of 5.6% (average 3680 live births). Discussion: The awareness of the general population and health personnel about neonatal screening is vital for the prevention of physical and cognitive disabilities and/or infant deaths. Conclusions: Neonatal screening has a detection rate of altered screenings of 5.6% per year, for which it is important to improve coverage at the level of the Republic of Panama (provided by Infomedic International)

Processo do diagnóstico audiológico de bebês após a falha na triagem auditiva neonatal / Infants Hearing Assessment process after referring newborn hearing screening / Proceso del diagnóstico audiológico de bebés después del fallo en la audición neonatal

Introdução: É imprescindível o diagnóstico audiológico até o terceiro mês de vida para que se possa iniciar uma intervenção precoce, permitindo que a criança desenvolva adequadamente a fala e a linguagem. Porém este processo enfrenta diversas barreiras que dificultam sua conclusão. Objetivo: Analisar o processo do diagnóstico audiológico em bebês que falharam na triagem auditiva neonatal, descrevendo a idade na realização da triagem e do diagnóstico, os motivos das evasões e faltas durante o processo, motivos para demora na finalização do diagnóstico, e os resultados audiológicos daqueles que finalizaram este processo. Métodos: Estudo quantitativo, descritivo, observacional, realizado em um Centro de Referência em Saúde Auditiva. Foram analisados os prontuários de 68 crianças que falharam na TAN, nas maternidades da Prefeitura Municipal de São Paulo, e encaminhadas para o Centro de Referência, no período de janeiro a junho de 2019. Os dados foram analisados com base nos critérios de qualidade estabelecidos por comitês nacionais e internacionais. Resultados: O serviço teve adesão abaixo do esperado no diagnóstico audiológico (76,5%) e o contato com os que evadiram, via telefone, não foi eficiente (75%). O indicador de risco com maior ocorrência foi a permanência na UTI por mais de cinco dias (25%). Das crianças que permaneceram no processo, metade concluiu o diagnóstico, o restante não tinha encerrado (42,2%) ou evadiu do mesmo (7,7%). A maioria das crianças que finalizaram o diagnóstico, apresentavam alguma perda auditiva (65,4%). Conclusão: O critério de qualidade não foi alcançado no comparecimento ao diagnóstico, sendo abaixo dos 90% recomendáveis. Novas estratégias necessitam ser tomadas, diminuindo a evasão no diagnóstico audiológico, dentre elas, outras formas de contato com as famílias e a integração entre atenção básica e os serviços de referência em Saúde Auditiva.

Introduction: Hearing assessment is essential until the third month of life in order to enable early intervention, allowing the child's proper speech and language development. Nevertheless, this process faces several barriers that may delay its conclusion. Purpose: To investigate aspects in the hearing assessment process in infants who refers newborn hearing screening (NHS), describing the age at which screening and diagnosis were performed, the reasons for evasion or loss to follow up, and reasons for missing appointments during the process, reasons for delay in completing the diagnosis, and the audiological results of those who completed this process. Methods: This is a quantitative, descriptive, and observational study that was carried out at a hearing health center in São Paulo. The study analyzed 68 medical records from children who referred NHS, born in São Paulo city maternity hospitals, and then referred to a hearing health center, from January to June 2019. Data were analyzed based on the quality criteria established by national and international committees. Results: There was an adherence lower than expected for hearing assessment (76.5%); contact with parents using mobile phones, after missing the appointments, was not efficient (75%). NICU stay for more than five days was the most common risk indicator (25%). Half of the children analyzed process completed the diagnosis, 42.2% of the children were still in the process, and 7.7% were lost in the process. Most of the children who completed the diagnosis had some type and degree of hearing loss (65.4%). Conclusion: Although NHS is being performed as expected in more than 95% of the newborns, hearing assessment is not being completed in more than 90% of the children who referred NHS. New strategies are needed in order to reduce loss to follow-up in the hearing assessment process.

Introducción: La evaluación después de hacer referencia a la detección auditiva del recién nacido es una parte esencial del proceso y el proceso de diagnóstico debe terminar en el tercer mes de vida, con el fin de iniciar la intervención temprana, lo que permite el mejor desarrollo del habla y el lenguaje posible. Este proceso enfrenta varias barreras que pueden retrasar el deseo de la línea de tiempo. Objetivo: Analizar el proceso del diagnóstico audiológico en los bebés que fallaron en la detección auditiva, describiendo la edad en la que se realizó la selección y el diagnóstico, los motivos de evasión y ausencias durante el proceso, los motivos de la demora en la realización del diagnóstico y los resultados audiológicos correspondientes quien completó este proceso. Métodos: Estudio cuantitativo, descriptivo, observacional, realizado en un Centro de Referencia de Salud Auditiva. Se analizaron las historias clínicas de 68 niños que fallaron la detección auditiva en las maternidades de la Prefectura Municipal de São Paulo y se enviaron al Centro de Referencia, de enero a junio de 2019. Los datos se analizaron en base a los criterios de calidad establecidos por los comités nacionales e internacionales. Resultados: El servicio tuvo una adherencia por debajo de lo esperado en el diagnóstico audiológico (76,5%) y el contacto con los que escaparon, vía telefónica, no fue eficiente (75%). El indicador de riesgo con mayor ocurrencia fue la estancia en UCI por más de cinco días (25%). De los niños que permanecieron en el proceso, la mitad completó el diagnóstico, el resto no lo había terminado (42,2%) o lo había evadido (7,7%). La mayoría de los niños que completaron el diagnóstico tenían alguna pérdida auditiva (65,4%). Conclusión: No se alcanzó el criterio de calidad al momento de atender el diagnóstico, estando por debajo del 90% recomendado. Es necesario tomar nuevas estrategias, reduciendo la evasión en el diagnóstico audiológico, entre ellas, otras formas de contacto con las familias y la integración entre atención primaria y servicios de referencia en Salud Auditiva.

Determinantes contextuais e individuais da utilização da triagem auditiva neonatal: Pesquisa Nacional de Saúde, 2013 / Contextual and individual determinants of use of newborn hearing screening: the Brazilian National Health Survey, 2013 / Determinantes contextuales e individuales en la utilización del tamizaje auditivo neonatal: Encuesta Nacional de Salud, 2013

O presente estudo avaliou o efeito de determinantes contextuais e individuais da utilização da triagem auditiva neonatal no Distrito Federal e capitais brasileiras. O modelo teórico conceitual proposto por Andersen & Davidson (2014) orientou as análises mediante modelagem logística multinível, com dados da Pesquisa Nacional de Saúde, 2013. A população observada (n = 585) é representativa de 230.112 duplas de mulheres/responsáveis acima de 18 anos e respectivas crianças menores de 2 anos de idade. No nível contextual (Distrito Federal e capitais), a utilização da triagem auditiva neonatal foi determinada pela proporção de indivíduos extremamente pobres (razão de chances - RC = 0,91; intervalo de 95% de confiança - IC95%: 0,83-0,99) e pela cobertura mensal da triagem auditiva neonatal (RC = 1,02; IC95%: 1,01-1,02). No nível individual, verificou-se maior uso de triagem auditiva neonatal na faixa etária entre 25 e 39 anos, em comparação às < 25 anos. A chance de utilização de triagem auditiva neonatal foi menor em respondentes com raça/cor da pele parda (RC = 0,47; IC95%: 0,26-0,83) em comparação com brancas. Quanto à escolaridade, verificou-se que possuir Ensino Superior completo quase triplicou a chance de uso de triagem auditiva neonatal, em contraste com Ensino Fundamental de estudo formal (RC = 2,99; IC95%: 1,15-7,79). O pré-natal predominantemente privado aumentou em 2,18 vezes a chance de utilizar a triagem auditiva neonatal , em comparação ao público (RC = 2,18; IC95%: 1,02-4,64). A aplicação efetiva de leis e políticas de saúde auditiva já existentes e a priorização de práticas de atenção básica e educação em saúde com foco em neonatos em maior vulnerabilidade, conforme as características identificadas nesse estudo, são iniciativas para ensejar um sistema de proteção social equânime.

The current study assessed the effect of contextual and individual determinants of the use of newborn hearing screening in Brazilian state capitals and the Federal District. The conceptual theoretical model proposed by Andersen & Davidson (2014) oriented the analyses using multilevel logistic modeling with data from the Brazilian National Health Survey, 2013. The study population (n = 585) is representative of 230,112 pairs of women/responsible person over 18 years of age and their respective children under 2 years of age. At the contextual level (state capitals and Federal District), the use of newborn hearing screening was determined by the proportion of extremely poor individuals (odds ratio - OR = 0.91; 95% confidence interval - 95%CI: 0.83-0.99) and by monthly coverage of newborn hearing screening (OR = 1.02; 95%CI: 1.01-1.02). At the individual level, use of newborn hearing screening was higher in the maternal age bracket 25 to 39 years, compared to < 25 years. The odds of use of newborn hearing screening were lower in mothers with brown race/color (OR = 0.47; 95%CI: 0.26-0.83) compared to white mothers. As for schooling, complete university education nearly tripled the odds of newborn hearing screening when compared to primary schooling (OR = 2.99; 95%CI: 1.15-7.79). Predominantly private prenatal care increased the odds of using newborn hearing screening by 2.18 times, compared to public prenatal care (OR = 2.18; 95%CI: 1.02-4.64). Effective enforcement of existing hearing health laws and policies and prioritization of primary healthcare and health education practices with a focus on more vulnerable newborns, based on the characteristics identified in this study, are initiatives that can help ensure an equitable social protection system.

El presente estudio evaluó el efecto de determinantes contextuales e individuales en la utilización del tamizaje auditivo neonatal en el distrito federal y capitales brasileñas. El modelo teórico conceptual, propuesto por Andersen & Davidson (2014), orientó los análisis mediante un modelado logístico multinivel, con datos de la Encuesta Nacional de Salud, 2013. La población observada (n = 585) es representativa de 230.112 parejas de mujeres/responsables con más de 18 años y sus respectivos niños menores de 2 años de edad. En el nivel contextual (distrito federal y capitales), la utilización del tamizaje auditivo neonatal estuvo determinada por la proporción de individuos extremadamente pobres (oportunidad relativa - OR = 0,91; intervalo de 95% de confianza - IC95%: 0,83-0,99) y por la cobertura mensual del tamizaje auditivo neonatal (OR = 1,02; IC95%: 1,01-1,02). En el nivel individual, se verificó un mayor uso de tamizaje auditivo neonatal en la franja etaria entre 25 a 39 años, en comparación con las de < 25 años. La oportunidad de utilización de tamizaje auditivo neonatal fue menor en informantes con raza/color de la piel parda (OR = 0,47; IC95%: 0,26-0,83), en comparación con las blancas. Respecto a la escolaridad, se verificó que posee un Nivel Superior completo casi triplicó la oportunidad de uso de tamizaje auditivo neonatal, en contraste con el Nivel Fundamental de estudio formal (OR = 2,99; IC95%: 1,15-7,79). El prenatal, predominantemente privado, aumentó en 2,18 veces la oportunidad de utilizar el tamizaje auditivo neonatal, en comparación con el público (OR = 2,18; IC95%: 1,02-4,64). La aplicación efectiva de leyes y políticas de salud auditiva ya existentes, y la priorización de prácticas de atención básica y educación en salud, centrándose en neonatos de mayor vulnerabilidad, conforme las características identificadas en ese estudio, son iniciativas para exhibir un sistema de protección social ecuánime.

Early access to biological neonatal screening: coordination among child care action programs / Acesso precoce à triagem neonatal biológica: articulação entre ações de programas de atenção à criança / Acceso precoz al tamizaje neonatal biológico: articulación entre accionas de programas de atención al niño

Abstract Objective: To verify factors associated with early newborn access to biological neonatal screening. Method: A cross-sectional quantitative study was carried out with all newborns who underwent tests in healthcare units, hospitals, and laboratories of a city in the state of São Paulo, Brazil, with programs linking healthcare information. The following variables were investigated: child's age at collection (dependent); place of collection; date of collection; and type of user (independent). Descriptive and inferential statistics were applied. Results: Records of 15,652 screenings were found in the two years analyzed. In the first year analyzed, 7,955 births and 7,640 (96.0%) tests were recorded, of which 5,586 (73.1%) were undertaken with newborns between three and five days old. In the next year analyzed, 8,316 births and 8,012 (96.3%) screenings were recorded, of which 7,025 (87.6%) were undertaken with newborns in the same age group. A statistically significant association was found between the variables "child's age" and "type of user" in one year, and between the variables "child's age" and "place of collection" in both years. Conclusion: Early access to these tests enables the screening of diseases and referral for treatment. The present study contributes to the management of child care programs by presenting strategies linking data and actions to improve access to biological neonatal screening.

Resumo Objetivo: verificar fatores associados ao acesso precoce de recém-nascidos à triagem neonatal biológica. Método: estudo transversal, quantitativo, com todos os bebês que realizaram exame em unidades de saúde, hospitais ou laboratórios de um município do estado de São Paulo, Brasil, com programas que vinculam informações de atenção à saúde. Foram investigadas as variáveis: idade da criança na coleta (dependente), local da coleta, data da coleta, tipo de usuário (independentes). Aplicou-se estatística descritiva e inferencial. Resultados: há registro de 15.652 triagens nos dois anos analisados. No primeiro ano analisado, ocorreram 7.955 nascimentos e 7.640 (96,0%) exames, 5.586 (73,1%) deles em recém-nascidos de três a cinco dias de vida. Para 8.316 bebês nascidos no ano seguinte, foram registradas 8.012 (96,3%) triagens, 7.025 (87,6%) delas na mesma faixa etária. Encontrou-se associação estatisticamente significativa entre as variáveis "idade da criança" e "tipo de usuário" em um ano, e entre "idade da criança" e "local da coleta" em ambos os anos. Conclusão: o acesso precoce ao exame oportuniza a triagem de doenças e o encaminhamento para tratamento. O estudo contribui com a gestão de programas de atenção à criança, ao apresentar estratégias que articulam informações e ações para melhoria do acesso à triagem neonatal biológica.

Resumo Objetivo: verificar factores asociados al acceso precoz del recién nacido al tamizaje neonatal biológico. Método: estudio transversal, cuantitativo, con todos los bebés examinados en unidades de salud, hospitales o laboratorios de un municipio del estado de São Paulo, Brasil; con programas integradores de información de atención de salud. Fueron investigadas las variables: edad del niño en la recolección (dependiente), lugar de recolección, fecha de recolección y tipo de usuario (dependientes). Se aplicó estadística descriptiva e inferencial. Resultados: existen registrados 15.652 triajes en los dos años estudiados. Durante el primero, ocurrieron 7.955 nacimientos y 7.640 (96,0%) análisis, 5.586 (73,1%) en recién nacidos de tres a cinco días de vida. Hubo 8.316 nacimientos en el año siguiente, se registraron 8.012 triajes, 7.025 (87,6%) para la misma faja etaria. Se encontró asociación estadísticamente significante entre las variables "edad del niño" y "tipo de usuario" en un año, y entre "edad del niño" y lugar de recolección" en ambos años. Conclusión: el acceso precoz al análisis permite el tamizaje de enfermedades y la derivación para tratamiento. El estudio contribuye a la gestión de programas de atención infantil, presentando estrategias que articulan información y acciones para mejorar el acceso al tamizaje neonatal biológico.

Importancia de una propuesta para la implementación de un programa de tamizaje neonatal expandido en Colombia / Importance of a Proposal for Implementing an Expanded Neonatal Screening Program in Colombia / Importância de uma proposta para a implementação de um programa de triagem neonatal ampliada na colômbia

Resumen: El tamizaje neonatal expandido permite la detección temprana de diversos errores innatos del metabolismo. En Colombia, las condiciones para llevar adelante un programa nacional de alto impacto en salud pública están dadas. A través de una búsqueda bibliográfica sobre el tema en diferentes países, se realizó una disertación sobre la implementación de un programa nacional de tamizaje neonatal. Esto con el fin de plantear una propuesta de tamizaje neonatal expandido por espectrometría de masas en tándem en Colombia, completo, conciso, detallado y acorde con la legislación colombiana, las necesidades y las características de la población. Implementar un programa nacional de este tipo supone un gran impacto en la salud pública y debe ser liderado por el Estado, con la participación y apoyo de profesionales de salud, academia, asociaciones de pacientes e industria farmacéutica.

Abstract: Expanded neonatal screening allows early detection of various inborn errors of metabolism. In Colombia, the conditions to carry out a national program with a high impact on public health are in place. Through a review of the international literature on the subject, this reflection on the implementation of a national neonatal screening program brings forward a complete, concise, detailed proposal for tandem mass spectrometry-expanded neonatal screening in Colombia that conforms to the legislation and the needs and characteristics of the population. Implementing such a national program has a great impact on public health and must be led by the State, with the participation and support of health professionals, academia, patient associations, and the pharmaceutical industry.

Resumo: A triagem neonatal ampliada permite que vários erros inatos do metabolismo sejam identificados precocemente. Na Colômbia, as condições para a realização de um programa nacional com alto impacto na saúde pública estão disponíveis. Por meio de uma pesquisa bibliográfica sobre o assunto em diferentes países, foi realizada uma dissertação sobre a implementação de um programa nacional de triagem neonatal. A fim de apresentar uma proposta de triagem neonatal ampliada por espectrometria de massas em tandem na Colômbia, completa, concisa, detalhada e de acordo com a legislação colombiana, as necessidades e as características da população. A implementação de um programa nacional desse tipo tem um grande impacto na saúde pública e deve ser liderada pelo Estado, com a participação e o apoio de profissionais da saúde, da academia, das associações de pacientes e da indústria farmacêutica.

Sistema de gestión de información para seguimiento y alerta de casos positivos de tamizaje neonatal / Information management system for the follow-up and alert of positive neonatal screening cases

Los softwares personalizados ofrecen funcionalidades a la medida y satisfacen con precisión las necesidades de información. Sus beneficios redundan en una plataforma de trabajo más cómoda y de uso más extensivo, ampliamente utilizada en los servicios de salud. Es objetivo de la investigación, desarrollar un sistema de gestión de información para el análisis, monitoreo y alerta, para el seguimiento y el tratamiento precoz de los casos de tamizaje neonatal de enfermedades metabólicas, de la Caja del Seguro Social de Panamá. Para esto se desarrolló una aplicación sobre un modelo de framework basado en software abierto LAMP, favorecida con estadísticas de uso, mejoras regulares, actualizaciones de seguridad, encriptación de datos y garantía de desempeño en el servidor. El sistema provee alertas e información, lo que garantiza que sus usuarios accedan desde cualquier punto. El software ha procesado más de 3 000 casos, cuyo análisis centralizado asegura el control de la calidad del trabajo y el acceso expedito a estadísticas, y cuenta con un sistema de alertas y seguimiento para formular acciones de salud oportunas, haciendo mejor uso del protocolo de atención especializada. Este permite el acceso a la información de los laboratorios descentralizados en todo el país, mejora la recogida de datos y permite la notificación segura, ágil y oportuna de los resultados a todos los niveles. La plataforma, al generar alertas, contribuye a garantizar la ejecución eficiente del programa de tamizaje neonatal, pues reduce el tiempo de espera de los pacientes para iniciar precozmente el tratamiento y la rehabilitación, lo que la convierte, además, en una plataforma de aprendizaje y desarrollo.

Personalized software offers customized functions and accurately meets information needs. It provides a more comfortable and broader work platform, widely used in health services. The purpose of the study was to develop an information management system for the analysis, monitoring and alert, follow-up and early treatment of neonatal screening cases of metabolic disease at the Social Security Fund of Panama. To this end, an application was developed on a framework model based on the open access software LAMP, enriched with usage statistics, regular improvements, safety updates, data encryption and performance guarantee in the server. The system provides alerts and information, as well as access from any location. The software has processed more than 3 000 cases, whose centralized analysis has ensured the quality of the work done and fast access to statistics. The system of alerts and follow-up makes it possible to formulate timely health actions, making a better use of the specialized care protocol. The latter provides access to information from decentralized laboratories throughout the country, improves data collection and allows the safe, fast and timely reporting of results to all levels. By generating alerts, the platform contributes to ensure the efficient conduct of the neonatal screening program, reducing the time patients need to wait to start treatment and rehabilitation, which also turns the software into a learning and development platform.

Evolution and innovations of the National Neonatal and High Risk Screening Program in Costa Rica: [review]

We present the evolution, organization and results of the National Neonatal and High Risk Screening Program in Costa Rica (PNT). This program has been working uninterruptedly for more than fourteen years. Costa Rica currently has a literacy rate of 95%. To August 2004 the rate of infant mortality was 9.74 per 1000 births and to 2003, life expectancy was 76.3 years for men and 81.1 years for women. The control of infectious and parasitic diseases, as well as of severe malnutrition, has given room to a prevalence of chronic diseases with a pathology profile similar to that of a developed country. The clinical observation, mainly starting from early 70s, of a growing number of patients with mental retardation and other disabilities caused by congenital hypothyroidism and hereditary metabolic diseases that could have been prevented in many cases with an early diagnosis and opportune treatment, led us to the decision to implement a systematically massive neonatal screening for these diseases. The presence of a single Public System of Social Security in Costa Rica, which currently includes from primary health care up to the hospitals of tertiary attention, with a single Children's Hospital for the whole country, as well as communication facilities, are factors that offered, in principle, favorable conditions for this effort, even for a developing country. To September 2004, 835,217 children have been screened. There is a coverage of 95.1% of the newborns in the country. Also to this date, 259 children with congenital hypothyroidism, 18 with phenylketonuria, 20 with the maple syrup disease, 30 with congenital adrenal hyperplasia and 10 with galactosemia have been detected, confirmed and treated, for a total of 337 children that were spared of mental retardation, other disabilities and even death. Massive neonatal screening for organic acidemias recently started in June of 2004. Cystic fibrosis is under a pilot study and the screening for hemoglobinopathies and...