RESUMO
Pathogen samples and scientific data are bargaining chips in a global argument about who gets what in a pandemic.
Assuntos
Política de Saúde , Disseminação de Informação , Cooperação Internacional , Direito Internacional , Organização Mundial da Saúde , COVID-19 , Vacinas contra COVID-19/provisão & distribuição , Saúde Global , Política de Saúde/legislação & jurisprudência , Humanos , Disseminação de Informação/legislação & jurisprudência , Pandemias , Saúde PúblicaAssuntos
COVID-19/prevenção & controle , Emergências/epidemiologia , Equidade em Saúde/organização & administração , Saúde Pública/legislação & jurisprudência , Animais , COVID-19/diagnóstico , COVID-19/epidemiologia , COVID-19/psicologia , Criança , Planejamento em Desastres/métodos , Saúde Ambiental/organização & administração , Reforma dos Serviços de Saúde/legislação & jurisprudência , Equidade em Saúde/economia , Equidade em Saúde/ética , Humanos , Disseminação de Informação/ética , Disseminação de Informação/legislação & jurisprudência , Cooperação Internacional/legislação & jurisprudência , Pandemias/prevenção & controle , SARS-CoV-2/genética , Organização Mundial da Saúde/organização & administração , Zoonoses/prevenção & controleAssuntos
Participação da Comunidade , Registros Eletrônicos de Saúde/organização & administração , Medicina Geral , Disseminação de Informação , Armazenamento e Recuperação da Informação , Confidencialidade , Medicina Geral/ética , Medicina Geral/métodos , Medicina Geral/normas , Humanos , Disseminação de Informação/ética , Disseminação de Informação/legislação & jurisprudência , Disseminação de Informação/métodos , Armazenamento e Recuperação da Informação/legislação & jurisprudência , Armazenamento e Recuperação da Informação/normas , Medicina Estatal , Reino UnidoAssuntos
Disseminação de Informação/legislação & jurisprudência , Aplicativos Móveis/normas , Sistemas de Identificação de Pacientes/métodos , Telemedicina/estatística & dados numéricos , Big Data/economia , Segurança Computacional/legislação & jurisprudência , Humanos , Disseminação de Informação/ética , Aplicativos Móveis/estatística & dados numéricos , Privacidade/legislação & jurisprudência , Telemedicina/ética , Telemedicina/instrumentaçãoAssuntos
COVID-19 , Controle de Doenças Transmissíveis , Planejamento em Desastres/tendências , Infectologia , Disseminação de Informação/legislação & jurisprudência , Cooperação Internacional/legislação & jurisprudência , Pandemias , Confiança , Pessoal Administrativo , COVID-19/diagnóstico , COVID-19/mortalidade , COVID-19/prevenção & controle , COVID-19/virologia , Vacinas contra COVID-19/administração & dosagem , Telefone Celular , Congressos como Assunto , Medicina Baseada em Evidências , Política de Saúde , Humanos , Uso da Internet/estatística & dados numéricos , Locomoção , Pesquisadores , SARS-CoV-2/genética , SARS-CoV-2/isolamento & purificação , Participação dos Interessados , Fatores de Tempo , Reino Unido , Organização Mundial da Saúde/organização & administraçãoAssuntos
Confidencialidade/legislação & jurisprudência , Health Insurance Portability and Accountability Act/história , Confidencialidade/história , Privacidade Genética/legislação & jurisprudência , Regulamentação Governamental/história , Health Insurance Portability and Accountability Act/legislação & jurisprudência , História do Século XX , História do Século XXI , Disseminação de Informação/legislação & jurisprudência , Estados Unidos , United States Dept. of Health and Human ServicesAssuntos
Bases de Dados Genéticas , Dissidências e Disputas , Genoma Viral/genética , Disseminação de Informação , Publicação de Acesso Aberto , Pesquisadores/psicologia , SARS-CoV-2/genética , Vacinas contra COVID-19/economia , Vacinas contra COVID-19/provisão & distribuição , Comportamento Cooperativo , Bases de Dados de Ácidos Nucleicos , Países Desenvolvidos/economia , Países em Desenvolvimento/economia , Humanos , Disseminação de Informação/ética , Disseminação de Informação/legislação & jurisprudência , Publicação de Acesso Aberto/ética , Publicação de Acesso Aberto/legislação & jurisprudênciaAssuntos
COVID-19/epidemiologia , Dissidências e Disputas , Governo Federal , Política de Saúde/legislação & jurisprudência , Disseminação de Informação/legislação & jurisprudência , Política , Pesquisadores , COVID-19/diagnóstico , COVID-19/mortalidade , COVID-19/virologia , Teste para COVID-19 , Busca de Comunicante , Planejamento em Desastres , Humanos , Oxigenoterapia Hiperbárica , Índia/epidemiologia , Oxigênio/provisão & distribuição , Saúde Pública/legislação & jurisprudência , Religião e Ciência , Saúde da População Rural/estatística & dados numéricos , SARS-CoV-2/genética , Saúde da População Urbana/estatística & dados numéricosAssuntos
Pesquisa Biomédica/economia , Pesquisa Biomédica/ética , Ensaios Clínicos como Assunto/economia , Ensaios Clínicos como Assunto/ética , Conflito de Interesses/economia , Apoio à Pesquisa como Assunto/economia , Apoio à Pesquisa como Assunto/ética , Viés , Pesquisa Biomédica/legislação & jurisprudência , Conflito de Interesses/legislação & jurisprudência , Controle de Medicamentos e Entorpecentes/legislação & jurisprudência , Europa (Continente) , Humanos , Disseminação de Informação/ética , Disseminação de Informação/legislação & jurisprudência , Patentes como Assunto/ética , Patentes como Assunto/legislação & jurisprudência , Editoração/economia , Editoração/ética , Editoração/legislação & jurisprudência , Apoio à Pesquisa como Assunto/legislação & jurisprudência , Estados UnidosRESUMO
TITLE: Les données de santé en France - Abondantes mais complexes. ABSTRACT: Alors que l'application de traçage des contacts (contact tracing) StopCovid (transformée à la mi-octobre 2020 en TousAntiCovid), débattue au Parlement1 en raison des inquiétudes qu'elle suscitait concernant la confidentialité des données personnelles et les libertés individuelles du fait qu'elle permet d'alerter un utilisateur s'il s'est trouvé à proximité d'une personne atteinte de la COVID-19, a été adoptée par près de 12 millions de personnes2, un dispositif concernant les données individuelles de santé, aux conséquences potentiellement beaucoup plus importantes pour les citoyens et leurs données personnelles, a commencé à se mettre en place suite à la Loi du 24 juillet 2019 (Loi n° 2019-774) relative à l'organisation et à la transformation du système de santé3 : la plateforme des données de santé, communément appelée Health Data Hub, constituée sous la forme d'un groupement d'intérêt public (GIP). Il ne s'agit plus de simplement signaler qu'on a croisé une personne anonyme infectée par le SARS-Cov-2, mais de réunir, dans une infrastructure informatique unique, un immense ensemble de données personnelles particulièrement sensibles concernant la totalité de la population française. Ce projet suscite désormais un certain intérêt médiatique et un début d'inquiétude. Mais cette inquiétude ne concerne presque uniquement que le fait que ces données sont déposées et gérées dans un cloud appartenant à une société américaine, un nuage informatique qui tombe sous le coup de la loi américaine de 2018 dite « CLOUD act4 ¼, qui ouvre la possibilité d'un transfert des données personnelles vers les États-Unis, comme s'en est inquiété récemment le Conseil d'État.5 Cet aspect est certes très important, mais il masque également de très nombreux enjeux liés au partage des données de santé, et qui sont largement méconnus de la population. Nous nous proposons de rappeler, tout d'abord, ce que sont les données de santé, ce qu'elles apportent et la nécessité d'en faciliter le partage, mais aussi les difficultés rencontrées pour leur accès et leur utilisation. Nous expliquerons ensuite, dans un deuxième article, en quoi cette plateforme des données de santé, telle qu'elle est conçue et pilotée par les pouvoirs publics pour répondre à ces difficultés et pour promouvoir l'intelligence artificielle en santé, est un projet qui soulève de fortes inquiétudes pour les citoyens et la société dans son ensemble. Même si les problèmes posés se présentent sous une forme différente selon les pays, notre propos concernera spécifiquement la situation en France.
Assuntos
Bases de Dados Factuais , Prontuários Médicos , Saúde Pública , Acesso à Informação/legislação & jurisprudência , Bases de Dados Factuais/legislação & jurisprudência , Bases de Dados Factuais/estatística & dados numéricos , Bases de Dados Factuais/provisão & distribuição , França/epidemiologia , Política de Saúde , Humanos , Disseminação de Informação/legislação & jurisprudência , Disseminação de Informação/métodos , Prontuários Médicos/legislação & jurisprudência , Prontuários Médicos/estatística & dados numéricos , Saúde Pública/legislação & jurisprudência , Saúde Pública/estatística & dados numéricos , Saúde Pública/tendênciasRESUMO
Crises, emergencies and times of unrest have been linked to increased interpersonal violence, including violence against women. Following the declaration of alarm status and quarantine, different measures have been implemented to mitigate the possible effect of gender violence (Contingency Plan against Gender-Based Violence in Coronavirus Crisis or Royal Decree Law on Emergency Measures). This document reviews the measures adopted so far by the government of Spain, the autonomous governments and the initiatives formulated in different countries. In the absence of concrete economic measures to date, and the scenario of economic uncertainty, we conclude that it is not possible to prevent gender-based violence in a comprehensive way, without considering the increase in unemployment, temporary and instability employment, economic dependency or the overload of household chores and reproductive tasks, among other elements that facilitate it.
Assuntos
COVID-19/epidemiologia , Controle de Doenças Transmissíveis/legislação & jurisprudência , Violência de Gênero/prevenção & controle , Pandemias , SARS-CoV-2 , Adulto , COVID-19/economia , COVID-19/psicologia , Controle de Doenças Transmissíveis/métodos , Aconselhamento/organização & administração , Intervenção em Crise/organização & administração , Violência Doméstica/prevenção & controle , Sistemas de Comunicação entre Serviços de Emergência/organização & administração , Abrigo de Emergência/organização & administração , Europa (Continente) , Feminino , Recursos em Saúde/organização & administração , Linhas Diretas/organização & administração , Humanos , Disseminação de Informação/legislação & jurisprudência , Violência por Parceiro Íntimo/prevenção & controle , América Latina , Aplicativos Móveis , Polícia , Quarentena , Apoio Social , Espanha/epidemiologia , Estados Unidos , Serviços de Saúde da Mulher/organização & administraçãoAssuntos
Pesquisa Biomédica/ética , Pesquisa Biomédica/legislação & jurisprudência , Tecnologia Biomédica/ética , Tecnologia Biomédica/legislação & jurisprudência , Congressos como Assunto , Difusão de Inovações , Europa (Continente) , União Europeia , Feminino , Acessibilidade aos Serviços de Saúde/ética , Acessibilidade aos Serviços de Saúde/legislação & jurisprudência , Direitos Humanos/ética , Direitos Humanos/legislação & jurisprudência , Humanos , Disseminação de Informação/ética , Disseminação de Informação/legislação & jurisprudência , Aprendizado de Máquina/ética , Aprendizado de Máquina/legislação & jurisprudência , Masculino , Direitos do Paciente/ética , Direitos do Paciente/legislação & jurisprudênciaAssuntos
Betacoronavirus/isolamento & purificação , Técnicas de Laboratório Clínico/estatística & dados numéricos , Busca de Comunicante/legislação & jurisprudência , Infecções por Coronavirus/diagnóstico , Pneumonia Viral/diagnóstico , Privacidade/legislação & jurisprudência , COVID-19 , Teste para COVID-19 , Confidencialidade/legislação & jurisprudência , Busca de Comunicante/métodos , Infecções por Coronavirus/epidemiologia , Infecções por Coronavirus/prevenção & controle , Infecções por Coronavirus/transmissão , Health Insurance Portability and Accountability Act/legislação & jurisprudência , Humanos , Disseminação de Informação/legislação & jurisprudência , Aplicativos Móveis , Pandemias/prevenção & controle , Pneumonia Viral/epidemiologia , Pneumonia Viral/prevenção & controle , Pneumonia Viral/transmissão , SARS-CoV-2 , Estados Unidos/epidemiologiaRESUMO
In recent years, phylogenetic analysis of HIV sequence data has been used in research studies to investigate transmission patterns between individuals and groups, including analysis of data from HIV prevention clinical trials, in molecular epidemiology, and in public health surveillance programs. Phylogenetic analysis can provide valuable information to inform HIV prevention efforts, but it also has risks, including stigma and marginalization of groups, or potential identification of HIV transmission between individuals. In response to these concerns, an interdisciplinary working group was assembled to address ethical challenges in US-based HIV phylogenetic research. The working group developed recommendations regarding (1) study design; (2) data security, access, and sharing; (3) legal issues; (4) community engagement; and (5) communication and dissemination. The working group also identified areas for future research and scholarship to promote ethical conduct of HIV phylogenetic research.
Assuntos
Pesquisa Biomédica/ética , Infecções por HIV/prevenção & controle , HIV/genética , Filogenia , Comitês Consultivos , Participação da Comunidade , Segurança Computacional/normas , Confidencialidade/ética , Confidencialidade/legislação & jurisprudência , Infecções por HIV/transmissão , Humanos , Disseminação de Informação/ética , Disseminação de Informação/legislação & jurisprudência , National Institutes of Health (U.S.) , Vigilância em Saúde Pública , Projetos de Pesquisa , Estados Unidos/epidemiologiaAssuntos
Bancos de Espécimes Biológicos , Pesquisa Biomédica , Disseminação de Informação , Bancos de Espécimes Biológicos/legislação & jurisprudência , Pesquisa Biomédica/legislação & jurisprudência , Criança , Humanos , Disseminação de Informação/legislação & jurisprudência , Consentimento Informado por Menores/legislação & jurisprudência , National Institutes of Health (U.S.) , Consentimento dos Pais/legislação & jurisprudência , Formulação de Políticas , Sujeitos da Pesquisa , Estados UnidosRESUMO
Direct-to-consumer (DTC) commercial companies offer genetic tests that are presented as allowing individuals the opportunity to increase their capacities to be in charge of their own healthcare managements. DTC companies deny performing medical tests, yet they provide data based on sequencing multigene panel or whole exome. This contradiction allows these companies to escape the requirements of a regulated medical practice that guarantees the quality of the tests, as well as the information and support for tested individuals. Herein, we illustrate the lack of such requirements by analysing the bad experience of a young man who dealt with DTC health genetic testing companies. There is an emergency for DTC testing to be either deprived of any medically relevant information, or carried out in a legally regulated medical framework.
Assuntos
Erros de Diagnóstico/prevenção & controle , Triagem e Testes Direto ao Consumidor/normas , Indústria Farmacêutica/normas , Testes Genéticos/normas , Disseminação de Informação/ética , Neoplasias/diagnóstico , Análise de Sequência de DNA/normas , Adulto , Triagem e Testes Direto ao Consumidor/legislação & jurisprudência , Indústria Farmacêutica/legislação & jurisprudência , Testes Genéticos/legislação & jurisprudência , Genoma Humano , Humanos , Achados Incidentais , Disseminação de Informação/legislação & jurisprudência , Masculino , Neoplasias/genética , Fatores de RiscoRESUMO
The novel coronavirus disease 2019 infection poses serious challenges to the healthcare system that are being addressed through the creation of new unique and advanced systems of care with disjointed care processes (eg, telehealth screening, drive-through specimen collection, remote testing, telehealth management). However, our current regulations on the flows of information for clinical care and research are antiquated and often conflict at the state and federal levels. We discuss proposed changes to privacy regulations such as the Health Insurance Portability and Accountability Act designed to let health information seamlessly and frictionlessly flow among the health entities that need to collaborate on treatment of patients and, also, allow it to flow to researchers trying to understand how to limit its impacts.