Fatores associados ao uso e grau de satisfação com cadeira de rodas na Síndrome Spoan / Factors associated with wheelchair use and satisfaction in Spoan syndrome

RESUMO

A síndrome Spoan é uma doença genética que associa paraparesia espástica, neuropatia axonal e atrofia óptica. Ao todo já foram registradas mais de 70 pessoas com essa síndrome em dez municípios dos estados do Rio Grande do Norte e Paraíba. Nesse estudo, o objetivo foi investigar a associação entre idade, nível de dependência e grau de satisfação com a cadeira de rodas usadas por 28 pessoas com essa síndrome. Foram aplicados instrumentos validados para avaliação da função motora, como o Índice de Barthel modificado; o Questionário de Avaliação da Satisfação do Usuário com a Tecnologia Assistiva de Quebec (QUEST 2.0) e o Formulário de Acompanhamento da Cadeira de Rodas para avaliar o grau de satisfação com equipamento de tecnologia assistiva. A maioria das pessoas com Spoan do sertão do nordeste brasileiro se encontra dependente de terceiros e necessita de cadeira de rodas concedidas pelos serviços públicos de saúde para a sua mobilidade. Essas pessoas têm pouco ou quase nenhum acesso aos serviços de atenção à saúde, incluindo os de reabilitação. E, embora satisfeitos com as cadeiras de rodas em uso, apontam dificuldades para o acompanhamento e monitoramento dos equipamentos, tanto quanto para aquisição de novas cadeira de rodas. O grau de satisfação não está relacionado à sua dependência funcional, mas sim à idade. Pessoas mais jovens mostraram-se mais satisfeitas com suas cadeiras de rodas

ABSTRACT

Spoan syndrome is a genetic disease that associates spastic paraparesis, axonal neuropathy and optical atrophy. In all, more than 70 people have been registered with this syndrome in ten municipalities in the states of Rio Grande do Norte and Paraíba. In this study, the objective was to investigate the association between age, level of dependence and degree of satisfaction with the wheelchair used by 28 people with this syndrome. Validated instruments were applied to assess motor function, such as the Modified Barthel Index; the Quebec User Evaluation of Satisfaction with Assistive Technology (QUEST 2.0) and the Wheelchair Follow up forms to assess the degree of satisfaction with assistive technology. the Assistive Technology Assessment Questionnaire (QUEST 2.0) and the Wheelchair Follow-up Form. Most people with Spoan syndrome from the northeastern Brazilian hinterland are dependent on third parties and need wheelchairs granted by public health services for their mobility. These people have little or no access to health care services, including rehabilitation. And although they are satisfied with the wheelchairs in use, they point out difficulties in following up and monitoring the equipment, as well as in acquiring new wheelchairs. The degree of satisfaction is not related to their functional dependence, but to their age. Younger people were more satisfied with their wheelchairs