The Quality Evaluation of Rare Disease Registries-An Assessment of the Essential Features of a Disease Registry.

Ali, Salma Rashid; Bryce, Jillian; Kodra, Yllka; Taruscio, Domenica; Persani, Luca; Ahmed, Syed Faisal

Ali, Salma Rashid; Bryce, Jillian; Kodra, Yllka; Taruscio, Domenica; Persani, Luca; Ahmed, Syed Faisal.

Afiliação

Ali SR; Developmental Endocrinology Research Group, Royal Hospital for Children, University of Glasgow, Glasgow G51 4TF, UK.
Bryce J; Office for Rare Conditions, University of Glasgow, Glasgow G51 4TF, UK.
Kodra Y; Office for Rare Conditions, University of Glasgow, Glasgow G51 4TF, UK.
Taruscio D; National Centre for Rare Diseases, Istituto Superiore di Sanità, 00161 Rome, Italy.
Persani L; National Centre for Rare Diseases, Istituto Superiore di Sanità, 00161 Rome, Italy.
Ahmed SF; Division of Endocrine and Metabolic Diseases, Istituto Auxologico Italiano, 20100 Milan, Italy.

Int J Environ Res Public Health ; 18(22)2021 11 15.

Article em En | MEDLINE | ID: mdl-34831724

Assuntos

Confiabilidade dos Dados; Doenças Raras; Humanos; Políticas; Doenças Raras/epidemiologia; Sistema de Registros; Inquéritos e Questionários

Palavras-chave

databases; quality; rare conditions; rare diseases; registries

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Texto completo: 1 Temas: ECOS / Aspectos_gerais Bases de dados: MEDLINE Assunto principal: Doenças Raras / Confiabilidade dos Dados Tipo de estudo: Prognostic_studies Aspecto: Ethics Limite: Humans Idioma: En Revista: Int J Environ Res Public Health Ano de publicação: 2021 Tipo de documento: Article País de afiliação: Reino Unido

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