Detalles de la búsqueda
1.
[Consequences of a pandemic for people living with rare diseases and recommendations for maintaining healthcare and participation]. / Auswirkungen einer Pandemie auf Menschen mit Seltenen Erkrankungen und Empfehlungen zur Aufrechterhaltung von Versorgung und Teilhabe.
Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz
; 67(1): 57-65, 2024 Jan.
Artículo
en Alemán
| MEDLINE | ID: mdl-38019314
2.
[Quality of Life and Experienced Distress of Patients Suspected of having a Rare (Chronic) Health Condition - Initial Findings from the ZSE-DUO Study]. / Lebensqualität und erlebte Belastungen von Patient*innen mit Verdacht auf eine Seltene Erkrankung erste Erkenntnisse aus der ZSE-DUO Studie.
Psychother Psychosom Med Psychol
; 73(1): 9-15, 2023 Jan.
Artículo
en Alemán
| MEDLINE | ID: mdl-35793670
3.
[se-atlas.de-Medical care atlas for people with rare diseases]. / se-atlas.de Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.
Internist (Berl)
; 62(10): 1115-1122, 2021 Oct.
Artículo
en Alemán
| MEDLINE | ID: mdl-34283250
4.
Impact of the COVID-19 pandemic on health care and daily life of patients with rare diseases from the perspective of patient organizations - a qualitative interview study.
Orphanet J Rare Dis
; 18(1): 154, 2023 06 21.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-37344904
5.
Effect of the addition of a mental health specialist for evaluation of undiagnosed patients in centres for rare diseases (ZSE-DUO): a prospective, controlled trial with a two-phase cohort design.
EClinicalMedicine
; 65: 102260, 2023 Nov.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-37855024
6.
Clinical diagnostics in human genetics with semantic similarity searches in ontologies.
Am J Hum Genet
; 85(4): 457-64, 2009 Oct.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-19800049
7.
Dual guidance structure for evaluation of patients with unclear diagnosis in centers for rare diseases (ZSE-DUO): study protocol for a controlled multi-center cohort study.
Orphanet J Rare Dis
; 17(1): 47, 2022 02 14.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-35164804
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