Resumption of Cardiac Activity after Withdrawal of Life-Sustaining Measures.

BACKGROUND: The minimum duration of pulselessness required before organ donation after circulatory determination of death has not been well studied. METHODS: We conducted a prospective observational study of the incidence and timing of resumption of cardiac electrical and pulsatile activity in adults who died after planned withdrawal of life-sustaining measures in 20 intensive care units in three countries. Patients were intended to be monitored for 30 minutes after determination of death. Clinicians at the bedside reported resumption of cardiac activity prospectively. Continuous blood-pressure and electrocardiographic (ECG) waveforms were recorded and reviewed retrospectively to confirm bedside observations and to determine whether there were additional instances of resumption of cardiac activity. RESULTS: A total of 1999 patients were screened, and 631 were included in the study. Clinically reported resumption of cardiac activity, respiratory movement, or both that was confirmed by waveform analysis occurred in 5 patients (1%). Retrospective analysis of ECG and blood-pressure waveforms from 480 patients identified 67 instances (14%) with resumption of cardiac activity after a period of pulselessness, including the 5 reported by bedside clinicians. The longest duration after pulselessness before resumption of cardiac activity was 4 minutes 20 seconds. The last QRS complex coincided with the last arterial pulse in 19% of the patients. CONCLUSIONS: After withdrawal of life-sustaining measures, transient resumption of at least one cycle of cardiac activity after pulselessness occurred in 14% of patients according to retrospective analysis of waveforms; only 1% of such resumptions were identified at the bedside. These events occurred within 4 minutes 20 seconds after a period of pulselessness. (Funded by the Canadian Institutes for Health Research and others.).

Pediatric Death After Withdrawal of Life-Sustaining Therapies: A Scoping Review.

OBJECTIVES: Evaluate literature on the dying process in children after withdrawal of life sustaining measures (WLSM) in the PICU. We focused on the physiology of dying, prediction of time to death, impact of time to death, and uncertainty of the dying process on families, healthcare workers, and organ donation. DATA SOURCES: MEDLINE, Embase, Cochrane Central Register of Controlled Trials, PsycINFO, CINAHL, and Web of Science. STUDY SELECTION: We included studies that discussed the dying process after WLSM in the PICU, with no date or study type restrictions. We excluded studies focused exclusively on adult or neonatal populations, children outside the PICU, or on organ donation or adult/pediatric studies where pediatric data could not be isolated. DATA EXTRACTION: Inductive qualitative content analysis was performed. DATA SYNTHESIS: Six thousand two hundred twenty-five studies were screened and 24 included. Results were grouped into four categories: dying process, perspectives of healthcare professionals and family, WLSM and organ donation, and recommendations for future research. Few tools exist to predict time to death after WLSM in children. Most deaths after WLSM occur within 1 hour and during this process, healthcare providers must offer support to families regarding logistics, medications, and expectations. Providers describe the unpredictability of the dying process as emotionally challenging and stressful for family members and staff; however, no reports of families discussing the impact of time to death prediction were found. The unpredictability of death after WLSM makes families less likely to pursue donation. Future research priorities include developing death prediction tools of tools, provider and parental decision-making, and interventions to improve end-of-life care. CONCLUSIONS: The dying process in children is poorly understood and understudied. This knowledge gap leaves families in a vulnerable position and the clinical team without the necessary tools to support patients, families, or themselves. Improving time to death prediction after WLSM may improve care provision and enable identification of potential organ donors.

Variability in criteria for death determination in the intensive care unit.

PURPOSE: Variability in practice exists in death determination by circulatory criteria in the context of organ donation. We sought to describe the practices of intensive care health care professionals for death determination by circulatory criteria with and without organ donation. METHODS: This study is a retrospective analysis of prospectively collected data. We included patients with death determination by circulatory criteria in intensive care units at 16 hospitals in Canada, three in the Czech Republic, and one in the Netherlands. Results were recorded using a checklist for the determination of death questionnaire. RESULTS: A total of 583 patients had their death determination checklist reviewed for statistical analysis. The mean (standard deviation) age in years was 64 (15). Three hundred and fourteen (54.0%) patients were from Canada, 230 (39.5%) were from the Czech Republic, and 38 (6.5%) were from the Netherlands. Fifty-two (8.9%) patients proceeded with donation after death determination by circulatory criteria (DCD). The most common diagnostic tests reported for the whole group were absent heart sounds by auscultation (81.8%), flat continuous arterial blood pressure (ABP) tracing (77.0%), and flat electrocardiogram tracing (73.2%). In patients who successfully underwent DCD (N = 52), death was determined most frequently using a flat continuous ABP tracing (94%), absent pulse oximetry (85%), and absent palpable pulse (77%). CONCLUSION: In this study, we have described practices for death determination by circulatory criteria both within and between countries. Though some variability exists, we are reassured that appropriate criteria are almost always used in the context of organ donation. In particular, the use of continuous ABP monitoring in DCD was consistent. It highlights the need for standardization of practice and up to date guidelines, especially within the context of DCD where there is both an ethical and a legal requirement to adhere to the dead donor rule, while minimizing time between death determination and organ procurement.

RéSUMé: OBJECTIF: Il existe de la variabilité dans la pratique en matière de détermination du décès selon des critères circulatoires dans le contexte d'un don d'organes. Nous avons cherché à décrire les pratiques des professionnels de la santé en soins intensifs en ce qui touche à la détermination du décès selon des critères circulatoires avec et sans don d'organes. MéTHODE: Cette étude est une analyse rétrospective de données recueillies prospectivement. Nous avons inclus des patients dont le décès avait été déterminé par des critères circulatoires dans les unités de soins intensifs de 16 hôpitaux au Canada, trois en République tchèque et un aux Pays-Bas. Les résultats ont été consignés à l'aide de la liste de contrôle d'un questionnaire sur la détermination du décès. RéSULTATS: Au total, les listes de contrôle pour la détermination du décès de 583 patients ont été examinées à des fins d'analyse statistique. L'âge moyen (écart type) en années était de 64 ans (15). Trois cent quatorze (54,0 %) patients provenaient du Canada, 230 (39,5 %) de la République tchèque et 38 (6,5 %) des Pays-Bas. Cinquante-deux (8,9 %) patients ont procédé au don après la détermination du décès selon des critères circulatoires (DCC). Les tests diagnostiques les plus fréquemment rapportés pour l'ensemble du groupe étaient l'absence de bruits cardiaques à l'auscultation (81,8 %), le tracé plat continu de la tension artérielle (TA) (77,0 %) et le tracé plat à l'électrocardiogramme (73,2 %). Chez les patients ayant été soumis avec succès à un DCD (N = 52), le décès a été déterminé le plus souvent à l'aide d'un tracé continu plat de la TA (94 %), d'une oxymétrie de pouls absente (85 %) et d'un pouls palpable absent (77 %). CONCLUSION: Dans cette étude, nous avons décrit les pratiques de détermination du décès selon des critères circulatoires à la fois à l'intérieur et entre les pays. Bien qu'il existe une certaine variabilité, nous sommes rassurés par le fait que des critères appropriés sont presque toujours utilisés dans le contexte du don d'organes. En particulier, l'utilisation du monitorage continu de la TA était constant en cas de DCC. Cela souligne la nécessité de normaliser la pratique et de disposer de lignes directrices mises à jour, en particulier dans le contexte de DCC où il existe une exigence à la fois éthique et légale de respecter la règle du donneur décédé, tout en minimisant le temps entre la détermination du décès et la collecte d'organes.

Brain-based arterial pulse pressure threshold for death determination: a systematic review.

PURPOSE: There is lack of consensus regarding the minimum arterial pulse pressure required for confirming permanent cessation of circulation for death determination by circulatory criteria in organ donors. We assessed direct and indirect evidence supporting whether one should use an arterial pulse pressure of 0 mm Hg vs more than 0 (5, 10, 20, 40) mm Hg to confirm permanent cessation of circulation. SOURCE: We conducted this systematic review as part of a larger project to develop a clinical practice guideline for death determination by circulatory or neurologic criteria. We systematically searched Ovid MEDLINE, Ovid Embase, Cochrane Central Register of Controlled Trials (CENTRAL) via the Cochrane Library, and Web of Science for articles published from inception until August 2021. We included all types of peer-reviewed original research publications related to arterial pulse pressure as monitored by an indwelling arterial pressure transducer around circulatory arrest or determination of death with either direct context-specific (organ donation) or indirect (outside of organ donation context) data. PRINCIPAL FINDINGS: A total of 3,289 abstracts were identified and screened for eligibility. Fourteen studies were included; three from personal libraries. Five studies were of sufficient quality for inclusion in the evidence profile for the clinical practice guideline. One study measured cessation of cortical scalp electroencephalogram (EEG) activity after withdrawal of life-sustaining measures and showed that EEG activity fell below 2 µV when the pulse pressure reached 8 mm Hg. This indirect evidence suggests there is a possibility of persistent cerebral activity at arterial pulse pressures > 5 mm Hg. CONCLUSION: Indirect evidence suggests that clinicians may incorrectly diagnose death by circulatory criteria if they apply any arterial pulse pressure threshold of greater than 5 mm Hg. Moreover, there is insufficient evidence to determine that any pulse pressure threshold greater than 0 and less than 5 can safely determine circulatory death. STUDY REGISTRATION: PROSPERO (CRD42021275763); first submitted 28 August 2021.

RéSUMé: OBJECTIF: Il n'y a pas de consensus concernant la pression artérielle minimale requise pour confirmer l'arrêt permanent de la circulation pour la détermination du décès selon des critères circulatoires chez les donneurs d'organes. Nous avons évalué les données probantes directes et indirectes soutenant l'utilisation d'une pression pulsée artérielle de 0 mmHg vs plus de 0 (5, 10, 20, 40) mm Hg pour confirmer l'arrêt définitif de la circulation. SOURCES: Nous avons réalisé cette revue systématique dans le cadre d'un projet plus vaste visant à élaborer des lignes directrices de pratique clinique pour la détermination du décès selon des critères circulatoires ou neurologiques. Nous avons mené des recherches systématiques dans Ovid MEDLINE, Ovid Embase, le registre Cochrane des études contrôlées (CENTRAL) via la Cochrane Library et Web of Science pour trouver des articles publiés depuis leur création jusqu'en août 2021. Nous avons inclus tous les types de publications de recherches originales évaluées par des pairs liées à la pression pulsée artérielle telle que surveillée par un transducteur de pression artérielle à demeure entourant un arrêt circulatoire ou de une détermination de décès avec des données directes spécifiques au contexte (don d'organes) ou indirectes (en dehors d'un contexte du don d'organes). CONSTATATIONS PRINCIPALES: Au total, 3289 résumés ont été identifiés et examinés pour déterminer leur admissibilité. Quatorze études ont été incluses, trois provenant de bibliothèques personnelles. Cinq études étaient de qualité suffisante pour être incluses dans le profil de données probantes des Lignes directrices de pratique clinique. Une étude a mesuré l'arrêt de l'activité de l'électroencéphalogramme (EEG) au niveau du scalp cortical après l'interruption des thérapies de maintien des fonctions vitales et a montré que l'activité EEG tombait en dessous de 2 µV lorsque la pression pulsée atteignait 8 mm Hg. Ces données probantes indirectes suggèrent qu'il existe une possibilité d'activité cérébrale persistante à des pressions pulsées artérielles > 5 mm Hg. CONCLUSION: Des données probantes indirectes suggèrent que les cliniciens pourraient diagnostiquer à tort un décès selon des critères circulatoires s'ils appliquent un seuil de pression pulsée artérielle supérieur à 5 mm Hg. De plus, il n'y a pas suffisamment de données probantes pour déterminer que tout seuil de pression pulsée supérieur à 0 et inférieur à 5 peut permettre de déterminer en toute sécurité un décès cardiocirculatoire. ENREGISTREMENT DE L'éTUDE: PROSPERO (CRD42021275763); soumis pour la première fois le 28 août 2021.

Autoresuscitation after circulatory arrest: an updated systematic review.

PURPOSE: Current practice in organ donation after death determination by circulatory criteria (DCD) advises a five-minute observation period following circulatory arrest, monitoring for unassisted resumption of spontaneous circulation (i.e., autoresuscitation). In light of newer data, the objective of this updated systematic review was to determine whether a five-minute observation time was still adequate for death determination by circulatory criteria. SOURCE: We searched four electronic databases from inception to 28 August 2021, for studies evaluating or describing autoresuscitation events after circulatory arrest. Citation screening and data abstraction were conducted independently and in duplicate. We assessed certainty in evidence using the GRADE framework. PRINCIPAL FINDINGS: Eighteen new studies on autoresuscitation were identified, consisting of 14 case reports and four observational studies. Most studies evaluated adults (n = 15, 83%) and patients with unsuccessful resuscitation following cardiac arrest (n = 11, 61%). Overall, autoresuscitation was reported to occur between one and 20 min after circulatory arrest. Among all eligible studies identified by our reviews (n = 73), seven observational studies were identified. In observational studies of controlled withdrawal of life-sustaining measures with or without DCD (n = 6), 19 autoresuscitation events were reported in 1,049 patients (incidence 1.8%; 95% confidence interval, 1.1 to 2.8). All resumptions occurred within five minutes of circulatory arrest and all patients with autoresuscitation died. CONCLUSION: A five-minute observation time is sufficient for controlled DCD (moderate certainty). An observation time greater than five minutes may be needed for uncontrolled DCD (low certainty). The findings of this systematic review will be incorporated into a Canadian guideline on death determination. STUDY REGISTRATION: PROSPERO (CRD42021257827); registered 9 July 2021.

RéSUMé: OBJECTIF: La pratique actuelle en matière de don d'organes après une détermination du décès par critères circulatoires (DCC) préconise une période d'observation de cinq minutes après l'arrêt circulatoire et le monitorage de la reprise non assistée de la circulation spontanée (c.-à-d. l'auto-réanimation). À la lumière de données plus récentes, l'objectif de cette revue systématique mise à jour était de déterminer si un temps d'observation de cinq minutes était toujours suffisant pour une détermination de décès selon des critères circulatoires (DCC). SOURCES: Nous avons effectué des recherches dans quatre bases de données électroniques depuis leur création jusqu'au 28 août 2021 pour en tirer les études évaluant ou décrivant des événements d'autoréanimation après un arrêt circulatoire. L'examen des citations et l'extraction des données ont été réalisés de manière indépendante et en double. Nous avons évalué la certitude des données probantes à l'aide de la méthodologie GRADE. CONSTATATIONS PRINCIPALES: Dix-huit nouvelles études sur l'autoréanimation ont été identifiées, comprenant 14 présentations de cas et quatre études observationnelles. La plupart des études ont évalué des adultes (n = 15, 83 %) et les patients dont la réanimation avait échoué à la suite d'un arrêt cardiaque (n = 11, 61 %). Dans l'ensemble, l'autoréanimation a été signalée entre une et 20 minutes après l'arrêt circulatoire. Parmi toutes les études admissibles identifiées par nos comptes rendus (n = 73), sept études observationnelles ont été identifiées. Dans les études observationnelles sur l'interruption contrôlée des thérapies de maintien des fonctions vitales avec ou sans DCC (n = 6), 19 événements d'autoréanimation ont été rapportés chez 1049 patients (incidence 1,8 % ; intervalle de confiance à 95 %, 1,1 à 2,8). Toutes les reprises ont eu lieu dans les cinq minutes suivant l'arrêt circulatoire et tous les patients en autoréanimation sont décédés. CONCLUSION: Un temps d'observation de cinq minutes est suffisant pour un DCC contrôlé (certitude modérée). Un temps d'observation supérieur à cinq minutes peut être nécessaire en cas de DDC non contrôlé (faible certitude). Les résultats de cette revue systématique seront intégrés à des lignes directrices canadienne de pratique clinique sur la détermination du décès. ENREGISTREMENT DE L'éTUDE: PROSPERO (CRD42021257827); enregistrée le 9 juillet 2021.

Diagnostic test accuracy for cessation of circulation during death determination: a systematic review.

PURPOSE: To synthesize the available evidence comparing noninvasive methods of measuring the cessation of circulation in patients who are potential organ donors undergoing death determination by circulatory criteria (DCC) with the current accepted standard of invasive arterial blood pressure (IAP) monitoring. SOURCE: We searched (from inception until 27 April 2021) MEDLINE, Embase, Web of Science, and the Cochrane Central Register of Controlled Trials. We screened citations and manuscripts independently and in duplicate for eligible studies that compared noninvasive methodologies assessing circulation in patients who were monitored around a period of cessation of circulation. We performed risk of bias assessment, data abstraction, and quality assessment using Grading of Recommendations, Assessment, Development, and Evaluation in duplicate and independently. We presented findings narratively. PRINCIPAL FINDINGS: We included 21 eligible studies (N = 1,177 patients). Meta-analysis was not possible because of study heterogeneity. We identified low quality evidence from four indirect studies (n = 89) showing pulse palpation is less sensitive and specific than IAP (reported sensitivity range, 0.76-0.90; specificity, 0.41-0.79). Isoelectric electrocardiogram (ECG) had excellent specificity for death (two studies; 0% [0/510]), but likely increases the average time to death determination (moderate quality evidence). We are uncertain whether point-of-care ultrasound (POCUS) pulse check, cerebral near-infrared spectroscopy (NIRS), or POCUS cardiac motion assessment are accurate tests for the determination of circulatory cessation (very low-quality evidence). CONCLUSION: There is insufficient evidence that ECG, POCUS pulse check, cerebral NIRS, or POCUS cardiac motion assessment are superior or equivalent to IAP for DCC in the setting of organ donation. Isoelectric ECG is specific but can increase the time needed to determine death. Point-of-care ultrasound techniques are emerging therapies with promising initial data but are limited by indirectness and imprecision. STUDY REGISTRATION: PROSPERO (CRD42021258936); first submitted 16 June 2021.

RéSUMé: OBJECTIF: Synthétiser les données probantes disponibles comparant les méthodes non invasives de mesure de l'arrêt de la circulation chez les patients qui sont des donneurs d'organes potentiels soumis à une détermination du décès selon des critères circulatoires (DCC) avec la norme actuellement acceptée de surveillance invasive de la tension artérielle (TA). SOURCES: Nous avons mené des recherches dans les bases de données MEDLINE, EMBASE, Web of Science et le registre Cochrane des essais contrôlés de leur création jusqu'au 27 avril 2021. Nous avons examiné les citations et les manuscrits de manière indépendante et en double pour en tirer les études éligibles qui comparaient des méthodologies non invasives d'évaluation de la circulation chez les patients qui étaient sous surveillance avant, pendant et après une période d'arrêt de la circulation. Nous avons réalisé l'évaluation du risque de biais, l'extraction des données et l'évaluation de la qualité en nous fondant sur la méthodologie GRADE (Grading of Recommendations, Assessment, Development, and Evaluation) en double et de manière indépendante. Nous présentons les résultats de façon narrative. CONSTATATIONS PRINCIPALES: Nous avons inclus 21 études éligibles (N = 1177 patients). Une méta-analyse n'a pas été possible en raison de l'hétérogénéité des études. Nous avons identifié des données de faible qualité issues de quatre études indirectes (n = 89) montrant que la palpation du pouls est moins sensible et spécifique que la mesure invasive de la TA (plage de sensibilité rapportée, 0,76-0,90; spécificité, 0,41-0,79). L'électrocardiogramme (ECG) isoélectrique avait une excellente spécificité pour le décès (deux études; 0 % [0/510]), mais augmente probablement le délai moyen avant la détermination du décès (données probantes de qualité modérée). Nous ne savons pas si la vérification du pouls par échographie ciblée (POCUS), la spectroscopie proche infrarouge (SPIR) cérébrale ou l'évaluation ciblée (POCUS) des mouvements cardiaques sont des examens précis pour la détermination de l'arrêt circulatoire (données probantes de très faible qualité). CONCLUSION: Il n'y a pas suffisamment de données probantes pour affirmer que l'ECG, la vérification ciblée du pouls, la SPIR cérébrale ou l'évaluation ciblée des mouvements cardiaques sont supérieurs ou équivalents à la mesure invasive de la TA pour un DCC dans le cadre du don d'organes. L'ECG isoélectrique est spécifique, mais peut augmenter le délai nécessaire avant de déterminer le décès. Les techniques d'échographie ciblée sont des thérapies émergentes avec des données initiales prometteuses, mais elles sont limitées par leur caractère indirect et l'imprécision de l'examen. ENREGISTREMENT DE L'éTUDE: PROSPERO (CRD42021258936); soumis pour la première fois le 16 juin 2021.

When is a person dead? The Canadian public's understanding of death and death determination: a nationwide survey.

PURPOSE: We aimed to describe the Canadian public's understanding and perception of how death is determined in Canada, their level of interest in learning about death and death determination, and their preferred strategies for informing the public. METHODS: We conducted a nationwide cross-sectional survey of a representative sample of the Canadian public. The survey presented two scenarios of a man who met current criteria for neurologic death determination (scenario 1) and a man who met current criteria for circulatory death determination (scenario 2). Survey questions evaluated understanding of how death is determined, acceptance of death determination by neurologic and circulatory criteria, and interest and preferred strategies in learning more about the topic. RESULTS: Among 2,000 respondents (50.8% women; n = 1,015), nearly 67.2% believed that the man in scenario 1 was dead (n = 1,344) and 81.2% (n = 1,623) believed that the man in scenario 2 was dead. Respondents who believed that the man was not dead or were unsure endorsed several factors that may increase their agreement with the determination of death, including requiring more information about how death was determined, seeing the results of brain imaging/tests, and a third doctor's opinion. Predictors of disbelief that the man in scenario 1 is dead were younger age, being uncomfortable with the topic of death, and subscribing to a religion. Predictors of disbelief that the man in scenario 2 is dead were younger age, residing in Quebec (compared with Ontario), having a high school education, and subscribing to a religion. Most respondents (63.3%) indicated interest in learning more about death and death determination. Most respondents preferred to receive information about death and death determination from their health care professional (50.9%) and written information provided by their health care professional (42.7%). CONCLUSION: Among the Canadian public, the understanding of neurologic and circulatory death determination is variable. More uncertainty exists with death determination by neurologic criteria than with circulatory criteria. Nevertheless, there is a high level of general interest in learning more about how death is determined in Canada. These findings provide important opportunities for further public engagement.

RéSUME: OBJECTIF: Notre objectif était de décrire la compréhension et la perception du public canadien quant à la façon dont le décès est déterminé au Canada, son niveau d'intérêt à en apprendre davantage sur le décès et la détermination du décès, et ses stratégies préférées pour informer le public. MéTHODE: Nous avons réalisé un sondage transversal national auprès d'un échantillon représentatif de la population canadienne. L'enquête a présenté deux scénarios : un homme qui répondait aux critères actuels de détermination d'un décès neurologique (scénario 1) et un homme qui répondait aux critères actuels de détermination d'un décès cardiocirculatoire (scénario 2). Les questions de l'enquête évaluaient la compréhension de la façon dont le décès est déterminé, l'acceptation de la détermination du décès selon des critères neurologiques et circulatoires, et l'intérêt et les stratégies préférées pour en apprendre davantage sur le sujet. RéSULTATS: Parmi les 2000 répondants (50,8 % de femmes; n = 1015), près de 67,2 % ont estimé que l'homme du scénario 1 était décédé (n = 1344) et 81,2 % (n = 1623) ont estimé que l'homme du scénario 2 était décédé. Les répondants qui croyaient que l'homme n'était pas décédé ou qui n'étaient pas sûrs ont acquiescé à plusieurs facteurs qui pourraient accroître leur accord avec la détermination du décès, y compris le besoin de plus de renseignements sur la façon dont le décès a été déterminé, la consultation des résultats d'imagerie et des tests cérébraux et l'opinion d'un troisième médecin. Les prédicteurs de non-conviction que l'homme dans le scénario 1 était décédé étaient le fait d'être plus jeune, le fait d'être mal à l'aise avec le sujet de la mort et la croyance en une religion. Les prédicteurs de non-conviction à l'égard du décès de l'homme dans le scénario 2 étaient le fait d'être plus jeune, d'être résident du Québec (comparativement à l'Ontario), d'avoir complété des études secondaires et la croyance en une religion. La plupart des répondants (63,3 %) ont indiqué qu'ils souhaiteraient en apprendre davantage sur le décès et la détermination du décès. La plupart des répondants préféraient recevoir de l'information sur le décès et la détermination du décès de leur professionnel de la santé (50,9 %) et de l'information écrite fournie par leur professionnel de la santé (42,7 %). CONCLUSION: Parmi le public canadien, la compréhension de la détermination du décès neurologique et cardiocirculatoire est variable. Il existe plus d'incertitude en matière de détermination du décès selon des critères neurologiques que selon des critères cardiocirculatoires. Néanmoins, il existe un grand intérêt général à en apprendre davantage sur la façon dont le décès est déterminé au Canada. Ces résultats offrent d'importantes possibilités de participation accrue du public à l'avenir.

Ancillary investigations for death determination in infants and children: a systematic review and meta-analysis.

PURPOSE: We performed a systematic review and meta-analysis to determine the diagnostic test accuracy of ancillary investigations for declaration of death by neurologic criteria (DNC) in infants and children. SOURCE: We searched MEDLINE, EMBASE, Web of Science, and Cochrane databases from their inception to June 2021 for relevant randomized controlled trials, observational studies, and abstracts published in the last three years. We identified relevant studies using Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analysis methodology and a two-stage review. We assessed the risk of bias using the QUADAS-2 tool, and applied Grading of Recommendations Assessment, Development, and Evaluation methodology to determine the certainty of evidence. A fixed-effects model was used to meta-analyze pooled sensitivity and specificity data for each ancillary investigation with at least two studies. PRINCIPAL FINDINGS: Thirty-nine eligible manuscripts assessing 18 unique ancillary investigations (n = 866) were identified. The sensitivity and specificity ranged from 0.00 to 1.00 and 0.50 to 1.00, respectively. The quality of evidence was low to very low for all ancillary investigations, with the exception of radionuclide dynamic flow studies for which it was graded as moderate. Radionuclide scintigraphy using the lipophilic radiopharmaceutical 99mTc-hexamethylpropyleneamine oxime (HMPAO) with or without tomographic imaging were the most accurate ancillary investigations with a combined sensitivity of 0.99 (95% highest density interval [HDI], 0.89 to 1.00) and specificity of 0.97 (95% HDI, 0.65 to 1.00). CONCLUSION: The ancillary investigation for DNC in infants and children with the greatest accuracy appears to be radionuclide scintigraphy using HMPAO with or without tomographic imaging; however, the certainty of the evidence is low. Nonimaging modalities performed at the bedside require further investigation. STUDY REGISTRATION: PROSPERO (CRD42021278788); registered 16 October 2021.

RéSUMé: OBJECTIF: Nous avons réalisé une revue systématique et une méta-analyse pour déterminer la précision des tests diagnostiques des examens auxiliaires pour la déclaration du décès selon des critères neurologiques (DCN) chez les nourrissons et les enfants. SOURCES: Nous avons effectué des recherches dans les bases de données MEDLINE, EMBASE, Web of Science et Cochrane de leur création jusqu'en juin 2021 pour trouver des études randomisées contrôlées, des études observationnelles et des résumés pertinents publiés au cours des trois dernières années. Nous avons identifié les études pertinentes utilisant la méthodologie PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analysis) et une revue en deux étapes. Nous avons évalué le risque de biais en utilisant l'outil QUADAS-2 et appliqué la méthodologie GRADE (Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation) afin d'évaluer la certitude des données probantes. Un modèle à effets fixes a été utilisé pour méta-analyser les données de sensibilité et de spécificité regroupées pour chaque examen auxiliaire avec au moins deux études. CONSTATATIONS PRINCIPALES: Trente-neuf manuscrits admissibles évaluant 18 examens auxiliaires uniques (n = 866) ont été identifiés. La sensibilité et la spécificité variaient de 0,00 à 1,00 et de 0,50 à 1,00, respectivement. La qualité des données probantes était faible à très faible pour tous les examens auxiliaires, à l'exception des études de circulation nucléaire dynamique, pour lesquelles elle a été classée comme modérée. La scintigraphie nucléaire à l'aide du produit radiopharmaceutique lipophile 99mTc- hexa-méthyl-propylène amine oxime (HMPAO) avec ou sans imagerie tomographique était à la base des examens auxiliaires les plus précis, avec une sensibilité combinée de 0,99 (intervalle de densité le plus élevé [IDE] à 95 %, 0,89 à 1,00) et une spécificité de 0,97 (IDE à 95 %, 0,65 à 1,00). CONCLUSION: L'examen auxiliaire pour un DCN chez les nourrissons et les enfants offrant la plus grande précision semble être la scintigraphie nucléaire utilisant le HMPAO avec ou sans imagerie tomographique; cependant, la certitude des données probantes est faible. Les modalités sans imagerie réalisées au chevet du patient nécessitent un examen plus approfondi. Enregistrement de l'étude: PROSPERO (CRD42021278788); enregistrée le 16 octobre 2021.

Death determination by neurologic criteria-what do families understand?

PURPOSE: Currently, there is little empirical data on family understanding about brain death and death determination. The purpose of this study was to describe family members' (FMs') understanding of brain death and the process of determining death in the context of organ donation in Canadian intensive care units (ICUs). METHODS: We conducted a qualitative study using semistructured, in-depth interviews with FMs who were asked to make an organ donation decision on behalf of adult or pediatric patients with death determination by neurologic criteria (DNC) in Canadian ICUs. RESULTS: From interviews with 179 FMs, six main themes emerged: 1) state of mind, 2) communication, 3) DNC may be counterintuitive, 4) preparation for the DNC clinical assessment, 5) DNC clinical assessment, and 6) time of death. Recommendations on how clinicians can help FMs to understand and accept DNC through communication at key moments were described including preparing FMs for death determination, allowing FMs to be present, and explaining the legal time of death, combined with multimodal strategies. For many FMs, understanding of DNC unfolded over time, facilitated with repeated encounters and explanation, rather than during a single meeting. CONCLUSION: Family members' understanding of brain death and death determination represented a journey that they reported in sequential meeting with health care providers, most notably physicians. Modifiable factors to improve communication and bereavement outcomes during DNC include attention to the state of mind of the family, pacing and repeating discussions according to families' expressed understanding, and preparing and inviting families to be present for the clinical determination including apnea testing. We have provided family-generated recommendations that are pragmatic and can be easily implemented.

RéSUMé: OBJECTIF: À l'heure actuelle, il y a peu de données empiriques sur la compréhension des familles de la mort cérébrale et de la détermination du décès. Le but de cette étude était de décrire la compréhension des membres de la famille de la mort cérébrale et du processus de détermination du décès dans le contexte du don d'organes dans les unités de soins intensifs (USI) canadiennes. MéTHODE: Nous avons mené une étude qualitative à l'aide d'entrevues semi-structurées et approfondies avec des membres de la famille à qui on a demandé de prendre une décision de don d'organes au nom de patients adultes ou pédiatriques dont le décès avait été déterminé selon des critères neurologiques (DCN) dans les unités de soins intensifs canadiennes. RéSULTATS: Sur la base d'entrevues avec 179 membres de la famille, six thèmes principaux ont émergé : 1) l'état d'esprit, 2) la communication, 3) le DCN peut être contre-intuitif, 4) la préparation à l'évaluation clinique pour un DCN, 5) l'évaluation clinique pour un DCN et 6) le moment du décès. Des recommandations sur la façon dont les cliniciens peuvent aider les membres de la famille à comprendre et à accepter un DCN par la communication à des moments clés ont été décrites, y compris la préparation des membres de la famille à la détermination du décès, l'autorisation de la présence des membres de la famille et l'explication de l'heure légale du décès, combinées à des stratégies multimodales. Pour de nombreux membres de la famille, la compréhension du DCN s'est développée au fil du temps et a été facilitée par des rencontres et des explications répétées plutôt qu'au cours d'une seule rencontre. CONCLUSION: La compréhension qu'ont les membres de la famille de la mort cérébrale et de la détermination du décès représente un parcours qu'ils ont décrit lors de rencontres successives avec des acteurs de soins de santé, et particulièrement avec des médecins. Les facteurs modifiables pour améliorer la communication et les issues du deuil pendant un DCN comprennent l'attention portée à l'état d'esprit de la famille, le rythme et la répétition des discussions en fonction de la compréhension exprimée par les familles, ainsi que la préparation et l'invitation des familles à être présentes pour la détermination clinique, y compris pendant le test d'apnée. Nous avons fourni des recommandations familiales qui sont pragmatiques et peuvent être facilement mises en œuvre.

A brain-based definition of death and criteria for its determination after arrest of circulation or neurologic function in Canada: a 2023 clinical practice guideline.

This 2023 Clinical Practice Guideline provides the biomedical definition of death based on permanent cessation of brain function that applies to all persons, as well as recommendations for death determination by circulatory criteria for potential organ donors and death determination by neurologic criteria for all mechanically ventilated patients regardless of organ donation potential. This Guideline is endorsed by the Canadian Critical Care Society, the Canadian Medical Association, the Canadian Association of Critical Care Nurses, Canadian Anesthesiologists' Society, the Canadian Neurological Sciences Federation (representing the Canadian Neurological Society, Canadian Neurosurgical Society, Canadian Society of Clinical Neurophysiologists, Canadian Association of Child Neurology, Canadian Society of Neuroradiology, and Canadian Stroke Consortium), Canadian Blood Services, the Canadian Donation and Transplantation Research Program, the Canadian Association of Emergency Physicians, the Nurse Practitioners Association of Canada, and the Canadian Cardiovascular Critical Care Society.

RéSUMé: Ces Lignes directrices de pratique clinique 2023 Lignes directrices de pratique clinique dicale du décès basée sur l'arrêt permanent de la fonction cérébrale qui s'applique à toute personne, ainsi que des recommandations pour la détermination du décès par des critères circulatoires pour des donneurs d'organes potentiels et des recommandations pour la détermination du décès par des critères neurologiques pour tous les patients sous ventilation mécanique, indépendamment de leur potentiel de donneur d'organes. Les présentes Lignes directrices sont approuvées par la Société canadienne de soins intensifs, l'Association médicale canadienne, l'Association canadienne des infirmiers/infirmières en soins intensifs, la Société canadienne des anesthésiologistes, la Fédération des sciences neurologiques du Canada (représentant la Société canadienne de neurologie, la Société canadienne de neurochirurgie, la Société canadienne de neurophysiologie clinique, l'Association canadienne de neurologie pédiatrique, la Société canadienne de neuroradiologie et le Consortium neurovasculaire canadien), la Société canadienne du sang, le Programme de recherche en don et transplantation du Canada, l'Association canadienne des médecins d'urgence, l'Association des infirmières et infirmiers praticiens du Canada, et la Société canadienne de soins intensifs cardiovasculaires (CANCARE) et la Société canadienne de pédiatrie.

Cerebral cortical activity after withdrawal of life-sustaining measures in critically ill patients.

Establishing when cerebral cortical activity stops relative to circulatory arrest during the dying process will enhance trust in donation after circulatory determination of death. We used continuous electroencephalography and arterial blood pressure monitoring prior to withdrawal of life sustaining measures and for 30 min following circulatory arrest to explore the temporal relationship between cessation of cerebral cortical activity and circulatory arrest. Qualitative and quantitative EEG analyses were completed. Among 140 screened patients, 52 were eligible, 15 were enrolled, 11 completed the full study, and 8 (3 female, median age 68 years) were included in the analysis. Across participants, EEG activity stopped at a median of 78 (Q1 = -387, Q3 = 111) seconds before circulatory arrest. Following withdrawal of life sustaining measures there was a progressive reduction in electroencephalographic amplitude (p = .002), spectral power (p = .008), and coherence (p = .003). Prospective recording of cerebral cortical activity in imminently dying patients is feasible. Our results from this small cohort suggest that cerebral cortical activity does not persist after circulatory arrest. Confirmation of these findings in a larger multicenter study are needed to help promote stakeholder trust in donation after circulatory determination of death.

Family experiences with non-therapeutic research on dying patients in the intensive care unit.

Experiences of substitute decision-makers with requests for consent to non-therapeutic research participation during the dying process, including to what degree such requests are perceived as burdensome, have not been well described. In this study, we explored the lived experiences of family members who consented to non-therapeutic research participation on behalf of an imminently dying patient.We interviewed 33 family members involved in surrogate research consent decisions for dying patients in intensive care. Non-therapeutic research involved continuous physiological monitoring of dying patients prior to and for 30 min following cessation of circulation. At some study centres participation involved installation of bedside computers. At one centre electroencephalogram monitoring was used with a subset of participants. Aside from additional monitoring, the research protocol did not involve deviations from usual end-of-life care.Thematic analysis of interviews suggests most family members did not perceive this minimal-risk, non-therapeutic study to affect their time with patients during the dying process, nor did they perceive research consent as an additional burden. In our analysis, consenting for participation in perimortem research offered families of the dying an opportunity to affirm the intrinsic value of patients' lives and contributions. This opportunity may be particularly important for families of patients who consented to organ donation but did not proceed to organ retrieval.Our work supports concerns that traditional models of informed consent fail to account for possible benefits and harms of perimortem research to surviving families. Further research into consent models which integrate patient and family perspectives is needed.

Heart donation and transplantation after circulatory determination of death: expert guidance from a Canadian consensus building process.

Controlled donation after circulatory determination of death (DCD), where death is determined after cardiac arrest, has been responsible for the largest quantitative increase in Canadian organ donation and transplants, but not for heart transplants. Innovative international advances in DCD heart transplantation include direct procurement and perfusion (DPP) and normothermic regional perfusion (NRP). After death is determined, DPP involves removal and reanimation of the arrested heart on an ex situ organ perfusion system. Normothermic regional perfusion involves surgically interrupting (ligating the aortic arch vessels) brain blood flow after death determination, followed by restarting the heart and circulation in situ using extracorporeal membrane oxygenation. The objectives of this Canadian consensus building process by a multidisciplinary group of Canadian stakeholders were to review current evidence and international DCD heart experience, comparatively evaluate international protocols with existing Canadian medical, legal, and ethical practices, and to discuss implementation barriers. Review of current evidence and international experience of DCD heart donation (DPP and NRP) determined that DCD heart donation could be used to provide opportunities for more heart transplants in Canada, saving additional lives. Although candid discussion identified a number of potential barriers and challenges for implementing DCD heart donation in Canada, it was determined that DPP implementation is feasible (pending regulatory approval for the use of an ex situ perfusion device in humans) and in alignment with current medical guidelines for DCD. Nevertheless, further work is required to evaluate the consistency of NRP with current Canadian death determination policy and to ensure the absence of brain perfusion during this process.

RéSUMé: Le don contrôlé après un décès circulatoire (DDC), cas dans lequel le décès est déterminé après un arrêt cardiaque, est à l'origine de la plus forte augmentation quantitative des dons et des transplantations d'organes au Canada, sauf pour les transplantations cardiaques. Parmi les progrès internationaux novateurs dans la transplantation cardiaque après DDC, citons l'obtention directe et perfusion (ODP) et la circulation régionale normothermique (CRN). Une fois le décès déterminé, l'ODP consiste à retirer et réanimer le cœur arrêté sur un système de perfusion ex situ. La circulation régionale normothermique consiste à interrompre de manière chirurgicale (en ligaturant les vaisseaux de l'arc aortique) le flux sanguin au cerveau après la détermination du décès, puis à redémarrer le cœur et la circulation in situ utilisant l'oxygénation par membrane extracorporelle (ECMO). Les objectifs de ce processus canadien d'établissement de consensus par un groupe multidisciplinaire d'intervenants canadiens étaient d'examiner les données probantes et les expériences internationales actuelles en matière de DDC, d'évaluer comparativement les protocoles internationaux par rapport aux pratiques médicales, juridiques et éthiques canadiennes existantes, et de discuter des obstacles à la mise en œuvre de tels protocoles. L'examen des données probantes et des expériences internationales actuelles en matière de don de cœur après DDC (ODP et CRN) a permis de déterminer que le don de cœur après DDC pourrait être utilisé afin de faire de plus nombreuses transplantations cardiaques au Canada, sauvant ainsi des vies supplémentaires. Bien que des discussions aient permis d'identifier plusieurs obstacles et défis potentiels à la mise en œuvre du don cardiaque après DDC au Canada, il a été déterminé que la mise en œuvre de l'ODP est réalisable (en attente de l'approbation réglementaire pour l'utilisation d'un dispositif de perfusion ex situ chez l'humain) et en accord avec les directives médicales actuelles concernant le DDC. Néanmoins, d'autres travaux sont nécessaires pour évaluer la conformité de la CRN aux politiques canadiennes actuelles de détermination de la mort et pour garantir l'absence de perfusion cérébrale au cours de ce processus.

The COVID-19 pandemic and organ donation and transplantation: ethical issues.

BACKGROUND: The COVID-19 pandemic has had a significant impact on the health system worldwide. The organ and tissue donation and transplantation (OTDT) system is no exception and has had to face ethical challenges related to the pandemic, such as risks of infection and resource allocation. In this setting, many Canadian transplant programs halted their activities during the first wave of the pandemic. METHOD: To inform future ethical guidelines related to the COVID-19 pandemic or other public health emergencies of international concern, we conducted a literature review to summarize the ethical issues. RESULTS: This literature review identified three categories of ethical challenges. The first one describes the general ethical issues and challenges reported by OTDT organizations and transplantation programs, such as risks of COVID-19 transmission and infection to transplant recipients and healthcare professionals during the transplant process, risk of patient waitlist mortality or further resource strain where transplant procedures have been delayed or halted, and resource allocation. The second category describes ethical challenges related to informed consent in the context of uncertainty and virtual consent. Finally, the third category describes ethical issues related to organ allocation, such as social considerations in selecting transplant candidates. CONCLUSION: This literature review highlights the salient ethical issues related to OTDT during the current COVID-19 pandemic. As medical and scientific knowledge about COVID-19 increases, the uncertainties related to this disease will decrease and the associated ethical issues will continue to evolve.

Maintaining the permanence principle for death during in situ normothermic regional perfusion for donation after circulatory death organ recovery: A United Kingdom and Canadian proposal.

There is international variability in the determination of death. Death in donation after circulatory death (DCD) can be defined by the permanent cessation of brain circulation. Post-mortem interventions that restore brain perfusion should be prohibited as they invalidate the diagnosis of death. Retrieval teams should develop protocols that ensure the continued absence of brain perfusion during DCD organ recovery. In situ normothermic regional perfusion (NRP) or restarting the heart in the donor's body may interrupt the permanent cessation of brain perfusion because, theoretically, collateral circulations may restore it. We propose refinements to current protocols to monitor and exclude brain reperfusion during in situ NRP. In abdominal NRP, complete occlusion of the descending aorta prevents brain perfusion in most cases. Inserting a cannula in the ascending aorta identifies inadequate occlusion of the descending aorta or any collateral flow and diverts flow away from the brain. In thoracoabdominal NRP opening the aortic arch vessels to atmosphere allows collateral flow to be diverted away from the brain, maintaining the permanence standard for death and respecting the dead donor rule. We propose that these hypotheses are correct when using techniques that simultaneously occlude the descending aorta and open the aortic arch vessels to atmosphere.

Patient engagement in a Canadian consensus forum for heart donation after circulatory determination of death.

PURPOSE: Heart donation and transplantation following circulatory determination of death has yet to be performed in Canada. A consensus forum was held to provide expert guidance to inform policy with a comprehensive patient partner strategy. This paper describes the process used to create fulsome patient partner engagement resulting in mutually beneficial policy development in this complex area. METHODS: A wide-ranging process for involving patient partners in this area included pre-meeting education, in-meeting expert support, full participation and permission to step back if desired, and post-meeting debriefing. Following the meeting, a questionnaire was used to guide a debrief discussion with patient partners and steering committee members who co-authored this paper. RESULTS: Five key themes arose that echoed the sentiments and contributions made by patient partners, including: 1) a strong desire to improve the system, 2) gratitude and honour, 3) expert support and process, 4) simplification of complex concepts, and 5) mutual benefit expressed by patient partners and healthcare professionals. CONCLUSION: Despite the complexity of the content and the emotionally sensitive nature of discussions around deceased organ donation, a well-planned strategy to involve patient partners is important, impactful, and central to the process. This suggests a broad interprofessional audience can engage with properly prepared and supported patient partners to strengthen and focus dialogue and outputs in the development of health policy in the donation and transplant sector.

RéSUMé: OBJECTIF: Le don et la greffe cardiaque à la suite d'un décès circulatoire n'ont encore jamais été réalisés au Canada. Un forum de consensus a été organisé dans le but de formuler des recommandations spécifiques qui guideraient les politiques avec une stratégie globale incluant les patients partenaires. Cet article décrit le processus utilisé pour susciter une implication complète des patients partenaires, avec pour résultat la mise au point de politiques mutuellement bénéfiques dans ce domaine complexe. MéTHODE: Nous avons amorcé un vaste processus pour impliquer les patients partenaires dans ce domaine, processus qui a consisté en une formation préliminaire avant la rencontre, le soutien d'experts pendant la rencontre, la participation complète et la permission de se retirer du processus si désiré, et le débriefing après la rencontre. À la suite de la rencontre, un questionnaire a servi à orienter les discussions de débriefing avec les patients partenaires et les membres du comité directeur ayant collaboré à cet article. RéSULTATS: Cinq thèmes clés sont ressortis des discussions, faisant écho aux sentiments et aux contributions des patients partenaires, soit : 1) un profond désir d'améliorer le système, 2) la gratitude et l'honneur, 3) le soutien par et un processus d'experts, 4) la simplification des concepts complexes, et 5) les avantages mutuels exprimés par les patients partenaires et les professionnels de la santé. CONCLUSION: Malgré la complexité du contenu et la nature émotionnellement sensible des discussions entourant le don d'organes après décès, une stratégie bien planifiée d'implication des patients partenaires est importante, a un impact et doit être placée au centre du processus. Cela suggère qu'une vaste équipe interprofessionnelle peut s'impliquer auprès de patients partenaires bien préparés et convenablement soutenus; une telle approche permettra de renforcer et de concentrer le dialogue et les résultats lors de la mise au point de politiques de santé dans le secteur du don et de la greffe.

Development of a multinational registry of pediatric deceased organ donation activity.

BACKGROUND: There are no currently agreed upon international standards for reporting of pediatric deceased organ donation activity. This leads to difficulty in comparisons between jurisdictions for both researchers and policy stakeholders. The goal of this project was to develop and test a standardized registry for pediatric deceased donation activity. METHODS: Four countries (Canada, Spain, USA, and the UK) with geographical and practice diversity were approached to participate. Iterative exchanges were used to create data fields and definitions that were acceptable to all participants. Data from 2011 to 2015 (inclusive) were requested from national health databases and analyzed on a secure, web-based survey platform. RESULTS: Data were obtained from three of the four countries (Canada unable to provide). Total pediatric donation rates were stable over the 5-year period, but with variation between countries. pDCD rates were the most variable, representing 32.2% of total pediatric donation in the UK, 14.4% in the United States, and 2.6% in Spain during the studied period. Most organs from pediatric donors were allocated to adult recipients, though the rates of allocation of pediatric kidneys to pediatric recipients ranged from 7% in the United States to 40% in Spain. DISCUSSION: In this limited cohort of three countries, we demonstrated substantial variation in pediatric donation rates and practice. These data highlight opportunities for practice improvement such as the development of rigorous clinical practice guidelines. Future development of this registry will seek to engage more countries, and address barriers that prevented full participation of approached jurisdictions.

Pediatric donation after circulatory determination of death (pDCD): A narrative review.

Pediatric donation after circulatory death (pDCD) is an established pathway for organ donation. It remains, however, a relatively rare event worldwide, and most clinicians outside of the pediatric intensive care unit (PICU) are unfamiliar with it. The goal of this review is to introduce the processes and concepts of pDCD. While most children die in circumstances that would not allow pDCD, many children that die after withdrawal of life sustaining therapy (WLST) may be eligible for donation of some organs. The potential benefits of this practice to patients on the wait list are well known, but donation can also be an opportunity to honor a patient's or family's desire to altruistically improve the lives of others. Offering the possibility of donation requires careful attention to ethical principles to ensure that conflicts of interest are avoided and that the family is free to make an independent, fully informed decision. Doing so allows families and decision makers the autonomy to decide if donation is something they wish to incorporate into end-of-life care.

Engaging family partners in deceased organ donation research-a reflection on one team's experience.

PURPOSE: Clinical researchers are now encouraged to include patient partners in all research projects. Nevertheless, published accounts of patient engagement in complex research projects, such as those involving critically ill and dying patients, are lacking. Whether this absence is due to the relatively new emergence of patient engagement research methods or fundamental challenges regarding family engagement in challenging research contexts is unclear. We describe our experiences with forming a researcher-family partnership in a deceased organ donation research project involving the prospective observation of potential and actual deceased organ donors dying in the intensive care unit. METHODS: We used the Guidance for Reporting Involvement of Patients and the Public evidence-based, consensus-informed reporting guidelines to organize our narrative. RESULTS: We were able to initiate and sustain a research consultant relationship with the mother of a deceased organ donor for over two years. Challenges faced included: constraints on money and time, communication preferences, and the emotional stress of participating in difficult conversations. Positive outcomes included: improvement of data collection tools, new opportunities for access to research populations, and motivation to include family partnership in future grant proposals. CONCLUSIONS: Family engagement in deceased organ donation research is feasible and contributes positively to study progress and outcomes. Patient and family engagement in challenging research contexts may require special attention to the emotional challenges of participation. We hope that our experience will encourage clinical researchers working in deceased organ donation and similarly complex domains to consider including patient partners in their projects.

RéSUMé: OBJECTIF: Les cliniciens sont maintenant encouragés à inclure les partenaires des patients dans tous leurs projets de recherche. Néanmoins, on ne dispose d'aucune publication sur la participation des patients et de leur famille dans des projets de recherche complexes tels que ceux impliquant des patients dans un état critique ou mourants. Savoir si cette absence est liée à l'émergence relativement récente des méthodes de recherche sur la participation des patients ou aux défis fondamentaux concernant la participation des familles dans un contexte de recherche difficile reste une question débattue. Nous décrivons nos expériences de la formation d'un partenariat chercheur-famille dans un projet de recherche sur le don d'organe impliquant l'observation prospective de donneurs d'organes potentiels ou décédés, décédant dans une unité de soins intensifs. MéTHODES: Nous utilisons le document intitulé Guidance for Reporting Involvement of Patients (conseils pour rendre compte de l'implication des patients) et les lignes directrices publiques basées sur des données probantes pour la publication fondées sur un consensus, pour organiser notre compte rendu. RéSULTATS: Nous avons pu instaurer et maintenir pendant plus de deux ans une relation de consultant en recherche avec la mère d'un donneur d'organe décédé. Les défis rencontrés étaient notamment les contraintes financières et de temps, les préférences en matière de communications et le stress émotionnel créé par la participation à des conversations sur des sujets difficiles. Les résultats positifs ont été, notamment l'amélioration des outils de collecte de données, les nouvelles possibilités d'accès à des populations de recherche et la motivation à inclure un partenariat avec la famille dans les futures propositions de subventions. CONCLUSIONS: La participation de la famille dans la recherche sur le don d'organe d'une personne décédée est faisable et contribue positivement à l'avancement et à l'aboutissement des études. La participation du patient et de sa famille dans un contexte de recherche difficile peut demander de porter une attention particulière aux défis émotionnels de cette participation. Nous espérons que notre expérience encouragera les cliniciens chercheurs qui travaillent sur le don d'organes de personnes décédées et d'autres domaines aussi complexes à envisager d'inclure les partenaires des patients dans leurs projets.