Collaborating with a Youth Council to Improve Chronic Pain Resources.

Background: There is a recognized need to involve people with lived experience of chronic pain when developing chronic pain resources. Aims: The aim of this study was to develop, implement, and evaluate a short-term youth council focused on eliciting youths' recommendations for key features of chronic pain informational resources. Methods: In this mixed methods instrumental case study, demographic data were collected via Survey Monkey®. Select Patient-Reported Outcomes Measurement Information System® brief measures were used to provide context regarding pain impact within this group. Participants completed an initial interview, which informed youth council workshop delivery. Over two youth council workshops, participants reviewed select informational resources and identified key features of chronic pain resources. Participants evaluated their involvement experience during a second interview. Qualitative data were transcribed and analyzed using directed content analysis. Member-checking occurred during a third workshop, held virtually. Results: Seven youth self-identifying as girl/woman or demi-girl participated. The youth were satisfied with the youth council experience, highlighting the importance of meeting others, a relaxed environment, and participating in valuable work. A list of youth-identified key features for informational resources was created through the workshops, which includes considerations for audience groups, content, and presentation. Conclusion: Participants' input into youth council development and meeting others with lived experience contributed to a safe and supportive involvement experience. Youth council involvement supported the development of preliminary recommendations for chronic pain informational resources.

Contexte: Il est largement reconnu qu'il est essentiel d'impliquer les individus ayant une expérience personnelle de la douleur chronique dans le processus de création de ressources sur la douleur chronique.Objectifs: Cette étude visait à établir, mettre en œuvre et évaluer un conseil consultatif composé de jeunes, à court terme, dans le but d'obtenir leurs recommandations concernant les caractéristiques essentielles des ressources d'information sur la douleur chronique.Méthodes: Dans le cadre de cette étude de cas instrumentale utilisant une approche mixte, des données démographiques ont été collectées via Survey Monkey®. Des mesures brèves du Système d'information sur les mesures des résultats déclarés par les patients® ont été sélectionnées pour contextualiser l'impact de la douleur au sein de ce groupe. Les participants ont ensuite complété un entretien initial, qui a servi de base pour la mise en œuvre de l'atelier du conseil des jeunes. Au cours de deux ateliers du conseil des jeunes, les participants ont examiné des ressources d'information sélectionnées et ont déterminé quelles devaient être les principales caractéristiques des ressources en matière de douleur chronique. Les participants ont évalué leur expérience de participation au cours d'un deuxième entretien. Les données qualitatives ont été transcrites et analysées à l'aide d'une analyse de contenu dirigée. Une vérification par les membres a été effectuée lors d'un troisième atelier, qui s'est tenu virtuellement.Résultats: Sept jeunes s'identifiant comme filles/femmes ou demi-filles ont participé à l'étude. Les jeunes se sont déclarés satisfaits de leur expérience au sein du conseil des jeunes, soulignant l'importance de rencontrer d'autres jeunes, d'un environnement détendu et de la participation à un travail utile. Une liste des caractéristiques clés identifiées par les jeunes pour les ressources d'information a été dressée au cours des ateliers. Celle-ci comprenait notamment des considérations relatives aux groupes cibles, au contenu et à la présentation.Conclusion: La contribution des participants à l'élaboration du conseil des jeunes et la rencontre avec d'autres personnes ayant une expérience personnelle ont contribué à une expérience de participation sûre et positive. La participation du Conseil des jeunes a contribué à l'élaboration de recommandations préliminaires concernant les ressources d'information sur la douleur chronique.

Understand me: Youth with chronic pain on how knowledge gaps influence their pain experience.

Background: There is a perceived lack of readily available resources to support self-management skills in youth living with chronic pain. The perspectives of youth regarding information gaps may improve the effectiveness of resources developed for them. Aim: The aim of this study was to explore the perspectives of youth living with chronic pain on the interactions among their pain experiences, chronic pain resources and research. Methods: Using an interpretive paradigm, we interviewed seven participants (age range 12-19 years) diagnosed with chronic pain. Two frameworks for meaningful engagement of citizens in research and policy informed the interview guide. Data were analyzed inductively using content analysis approaches to examine patterns and develop themes. Results: The participants' perceptions were captured by the overarching theme of "understand me." Four subthemes elaborate on the relationship between the participants' experiences and how their lives could be enhanced through research and knowledge mobilization. In the subtheme "my unique pain experience," the participants help us understand them by chronicling the variation in presentation of their chronic pain. The subtheme "people don't know it's a thing" emphasizes that there is general misunderstanding of chronic pain by the public and in the participants' support systems. The first two subthemes influence the third, which describes how the pain "kind of stops you from living." The fourth subtheme, "knowledge offers hope," offers a solution to dismantling misunderstanding of youth living with chronic pain. Conclusion: Future work needs to focus on embedding health literacy and knowledge mobilization into health and education structures to promote developmentally relevant self-management skills.

Contexte: Il y a un manque perçu de ressources facilement disponibles pour soutenir les compétences d'auto-prise en charge chez les jeunes vivant avec de la douleur chronique. Les points de vue des jeunes sur les lacunes en matière d'information peuvent améliorer l'efficacité des ressources mises au point pour eux.Objectif: Le but de cette étude était d'explorer les perspectives des jeunes vivant avec de la douleur chronique sur les interactions entre leurs expériences de douleur, leurs ressources de douleur chronique et leurs recherches.Méthodes: À l'aide d'un paradigme d'interprétation, nous avons interrogé sept participants (âgés de 12 à 19 ans) qui avaient reçu un diagnostic de douleur chronique. Deux cadres pour une participation significative des citoyens à la recherche et aux politiques ont éclairé le guide d'entrevue. Les données ont été analysées par induction à l'aide d'approches d'analyse du contenu afin d'examiner les modèles et développer des thèmes.Résultats: Le thème général de « comprenez-moi ¼ reflète bien les perceptions des participants. Quatre sous-thèmes approfondissent la relation entre les expériences des participants et la façon dont leur vie pourrait être améliorée par la recherche et la mobilisation des connaissances. Dans le sous-thème « mon expérience de douleur unique ¼, les participants nous aident à les comprendre en racontant les variations dans la façon dont leur douleur chronique se présente. Le sous-thème « les gens ne savent pas que ça existe ¼ souligne qu'il y a une incompréhension générale de la douleur chronique par le public et dans les systèmes de soutien des participants. Les deux premiers sous-thèmes influencent le troisième, qui décrit comment la douleur « vous empêche de vivre en quelque sorte. ¼ Le quatrième sous-thème, « les connaissances apportent de l'espoir ¼, offre une solution pour démanteler l'incompréhension des jeunes vivant avec la douleur chronique.Conclusion: Les travaux futurs doivent se concentrer sur l'intégration de la littératie en santé et de la mobilisation des connaissances dans les structures de santé et d'éducation afin de promouvoir des compétences d'auto-prise en charge pertinentes sur le plan du développement.

Pediatric Chronic Pain, Resilience and Psychiatric Comorbidity in Canada: A Retrospective, Comparative Analysis.

Objective: Chronic pain compromises child and adolescent well-being and development. This study aimed to identify risk factors for chronic pain and exploration of how young people negotiate such risks and express resilience. We hypothesized children and youth with chronic pain would report greater prevalence of mental health disorders than the general population; and those demonstrating greater resilience would demonstrate less psychiatric comorbidity. Method: A retrospective chart review was conducted for all patients (ages 7-17) attending the sole pediatric chronic pain clinic in Manitoba, from 2015 to 2019 (N = 116). Patients' demographic information and psychiatric illness burden were compared to provincial epidemiological data using Chi-Square tests. Pain sites, family history, psychiatric illness, psychosocial functioning, treatment history and treatment recommendations were explored. Results: The sample was predominantly female (74%; N = 114). Sixty-eight percent of patients reported a family history of chronic pain. Thirty-seven percent of the patients (vs. 14.0% anticipated; N = 326 260) reported comorbid psychiatric disorder, X2 (1, N = 114) = 53.00, p < 0.001. Thirty-two percent reported diagnosis of mood and/or anxiety disorder (vs. 7.3%), X2 (1, N = 114) = 99.34, p < 0.001. Children and youth demonstrating resilience through engagement in more prosocial behaviors reported fewer psychiatric symptoms (rs = -0.292, N = 114, p = 0.002, Spearman's correlation). Conclusions: Female sex, family history, and lower socioeconomic status were associated with chronic pain. Psychiatric conditions were more prevalent in chronic pain patients than in the general population. Approaching chronic pain from a mind-body perspective, while building on patients' strengths, is central to informing treatment.

Chronic pain in children and adolescents in Manitoba: A retrospective chart review to inform the development of a provincial service for pediatric chronic pain.

Background: In the absence of an interdisciplinary service for pediatric chronic pain in Manitoba, pain management has been offered through a single provider outpatient setting with consultative services from physiotherapy, occupational therapy, and psychiatry since October 2015. Aims: The aim of this study was to characterize the patient population of this clinic to understand needs and inform future service development for pediatric chronic pain. Methods: Demographics and disease characteristics of all patients seen in this clinic between October 1, 2015, and February 28, 2019, were analyzed retrospectively from electronic medical records. Results: A total of 157 patients, mean age 13.1 (sd ±3.0) years, 75.2% female, with a median duration of pain of 20.5 (interquartile range [IQR] = 10.0-45.8) months at their first visit were included in the study. At baseline, 74.0% of patients experienced insomnia, 76.6% fatigue, 86.5% symptoms of anxiety, and 58.69% symptoms of depression; 80.1% showed withdrawal from physical activity, 67.1% missed school, and 10.2% reported opioid usage. Throughout their care in clinic, 83.4% of patients received physiotherapy, 17.8% occupational therapy, 49.7% mental health support, and 51.6% care from multiple services. The clinic experienced a significant increase in median referrals from 1.0 to 5.0 (IQR = 2.0-9.0) per month and wait time from 35.0 to 97.0 (IQR = 88.0-251.0) days during the observation period. Conclusions: Developing an interdisciplinary service for pediatric chronic pain will provide an opportunity to improve access, coordination, and comprehensiveness of care and to employ culturally sensitive services to improve care for children and youth living with chronic pain in Manitoba and possibly other jurisdictions with similar demographics and needs.

Contexte: En l'absence d'un service interdisciplinaire pour la douleur chronique pédiatrique au Manitoba, la prise en charge de la douleur est proposée par un seul prestataire ambulatoire qui offre des services consultatifs de physiothérapie, d'ergothérapie et de psychiatrie depuis octobre 2015.Buts: Le but de cette étude était de caractériser la population de patients de cette clinique pour comprendre les besoins et éclairer le développement futur de services pour la douleur chronique pédiatrique.Méthodes: Les données démographiques et les caractéristiques de la maladie de tous les patients vus dans cette clinique entre le 1er octobre 2015 et le 28 février 2019 ont été analysées rétrospectivement à partir des dossiers médicaux électroniques.Résultats: Un total de 157 patients, dont l'âge moyen était de 13,1 ans (é.-t. ±3,0) ans, 75,2 % de femmes, avec une durée de la douleur médiane de 20,5 mois (écart interquartile [IQR] = 10,0-45,8) à leur première visite étaient inclus dans l'étude. À l'inclusion, 74,0 % des patients présentaient de l'insomnie, 76,6 % de la fatigue, 86,5 % des symptômes d'anxiété et 58,69 % des symptômes de dépression ; 80,1 % montraient un retrait de l'activité physique, 67,1 % avaient manqué l'école et 10,2 % ont déclaré avoir consommé des opioïdes. Tout au long de leur traitement en clinique, 83,4 % des patients ont reçu de la physiothérapie, 17,8 % de l'ergothérapie, 49,7 % un traitement de soutien à la santé et 51,6 % des soins dispensés par de multiples services. La clinique a connu une augmentation significative des références médianes de 1,0 à 5,0 (IQR = 2,0-9,0) par mois et du temps d'attente de 35,0 à 97,0 (IQR = 88,0-251,0) pendant la période d'observation.Conclusions : La mise sur pied d'un service interdisciplinaire pour la douleur chronique pédiatrique permettra d'améliorer l'accès, la coordination et l'exhaustivité des soins de même que le recours à des services adaptés à la culture pour améliorer les soins aux enfants et aux jeunes souffrant de douleur chronique au Manitoba et possiblement dans d'autres provinces et territoires ayant des caractéristiques démographiques et des besoins semblables.

Learning to Fail Better: Reflections on the Challenges and Risks of Community-Based Participatory Mental Health Research With Inuit Youth in Nunavut.

Community-based participatory research (CBPR) is a mine field of moral dilemmas. Even when carefully planned for and continuously critically reflected upon, conflicts are likely to occur as part of the process. This paper illustrates the lessons learned from "Building on Strengths in Naujaat", a resiliency initiative with the objective of promoting sense of belonging, collective efficacy, and well-being in Inuit youth. Naujaat community members over time established strong meaningful relationships with academic researchers. Youth took on the challenge of organizing community events, trips out on the land, and fundraisers. While their creativity and resourcefulness are at the heart of the initiative, this paper explores conflicts and pitfalls that accompanied it. Based on three themes - struggles in coming together as academic and community partners, the danger of perpetuating colonial power structures, and the challenges of navigating complex layers of relations within the community - we examine the dilemmas unearthed by these conflicts, including an exploration of how much we as CBPR researchers are at risk of reproducing colonial power structures. Acknowledging and addressing power imbalances, while striving for transparency, accountability, and trust, are compelling guiding principles needed to support Indigenous communities on the road toward health equity.

Building on strengths in Naujaat: the process of engaging Inuit youth in suicide prevention.

Death by suicide and attempted suicide among Inuit youth is now considered a public health emergency of epidemic proportion, with rates among the highest worldwide. A strong sense of cultural identity and pride, as well as social capital, has been identified as being protective against suicide. The Canadian Institute for Health Research (CIHR) Guidelines for Health Research Involving Aboriginal People call for communities to be included in the conception, planning and implementation of research. The authors took first steps towards sharing the responsibility of designing a community initiative with the youth of Naujaat, Nunavut, a community located directly on the Arctic Circle. With the objectives of promoting open listening and exploration of community needs and enhancing self-determination and sustainability, we postulated a youth resiliency project that will be co-authored by the community. This paper describes the joint work process. We recount how Inuit youth take ownership of the project with the guidance of Ms. Elizabeth Haqpi, a Naujaat Elder. The article will particularly reflect on the process of balancing the different perspectives and expectations while enjoying the richness of mutual learning through keeping each other accountable.