Prenatal diagnosis of orofacial clefts: unveiling the parents' experience.

OBJECTIVE: To understand the experience of parents regarding prenatal diagnosis of orofacial cleft in their children. METHODS: Descriptive study with a qualitative approach, carried out in a Brazilian public tertiary hospital between January and March 2019. Parents who were accompanying their children during hospitalization for primary surgeries and who had received the diagnosis of malformation during pregnancy were included in this study. Data was collected through semi-structured interviews, which were audio-recorded and transcribed in full. To prepare the results, Content Analysis was used in the Thematic modality. RESULTS: The sample had 17 participants: 16 mothers and one father. From the speeches, three categories were unveiled: dealing with the unknown, assimilating the diagnosis, and positive and negative implications of prenatal diagnosis. CONCLUSIONS: We learned how complex and conflicting it was for parents to receive the diagnosis of malformation in their children, and that family and professional support was essential to the process of assimilation and coping. The findings point to the need for planning and implementing interventions, protocols and/or public policies aimed at assisting these parents in this period.

Correlation between burden and sleep quality in informal caregivers of infants with orofacial cleft.

OBJECTIVE: To evaluate the correlation between burden and sleep quality in caregivers of infants with cleft lip and/or palate. METHODS: This descriptive cross-sectional study was carried out in a Brazilian tertiary public hospital between March and September 2020. The sample included the main informal, literate caregivers of infants with cleft lip and/or palate, aged 18 years or older. The instruments used were the Burden Interview Scale and the Pittsburgh Sleep Quality Index. Data were collected during the infants' hospitalization. Statistical analysis adopted Pearson and Spearman correlations, with a 5% significance level. RESULTS: A total of 31 informal caregivers participated in the study, most of them mothers (n=28; 90%), with a mean age of 30 years (standard deviation - SD=7.5), low socioeconomic status (n=20; 64%), who completed high school (n=19; 61%), were married (58%), had two children (n=15; 48%), and no employment relationship (n=18; 58%). A moderate correlation was found between sleep quality and burden (r=0.39; p=0.032) and between burden and subjective sleep quality (r=0.39; p=0.029), sleep latency (r=0.43; p=0.017), and daytime dysfunction (r=0.49; p<0.001). CONCLUSIONS: The study showed that the higher the burden, the lower the sleep quality. The findings indicate the need to plan and implement interventions to minimize the burden experienced by these informal caregivers in order to improve their sleep quality.

Orthognathic surgery: doubts from patients with orofacial fissures regarding the immediate postoperative period.

OBJECTIVES: to identify the main doubts regarding the immediate postoperative care of patients with orofacial clefts undergoing orthognathic surgery. METHODS: cross-sectional, quantitative study, developed in a public and tertiary hospital, between November 2017 and May 2018. Data collection occurred through interviews during the preoperative nursing consultation. An instrument was used to describe doubts, which later were grouped according to the subject. RESULTS: 48 patients participated. The doubts referred to sun exposure (56%), food/mastication (48%), the relationship between intermaxillary block-breathing-vomiting (48%), oral hygiene (31%), physical activity restriction (27%), nasopharyngeal cannula, removal of surgical stitches, hospitalization time and speech/communication (23%), bleeding, cryotherapy, facial massage, aesthetic and functional results, healing, edema/ecchymosis, postoperative pain, and changes in facial sensitivity (21%). CONCLUSIONS: the doubts were related to food, the period of convalescence, care for the surgical wound, postoperative complications, and medications.

Religious/spiritual coping in informal caregivers of children with cleft lip and/or dysphagic palate.

OBJECTIVES: to identify the use of religious/spiritual coping in informal caregivers of children with cleft lip and/or palate, dysphagic, powered exclusively by probe. METHODS: descriptive and cross-sectional study, including 30 informal caregivers. For data collection, a Sociodemographic Questionnaire and the Brief Religious/Spiritual Coping Scale were used. For statistical analysis, ANOVA, Student's t and Spearman's correlation tests were used, with a significance level of 5%. RESULTS: the use of religious/spiritual coping was high among participants (mean=3.71), with a predominance of positive (mean=3.30) compared to negative (mean=1.88). It was evident that the greater the reported importance of religiosity/spirituality in the participants' lives, the greater the positive coping (p=0.001). CONCLUSIONS: informal caregivers used positive religious/spiritual coping as a way of coping with care demands related to the child's health condition. These findings point to the importance of including spirituality/religiosity as health indicators.

Factors related to the use of religious coping by informal caregivers: an integrative review.

OBJECTIVES: to identify the factors related to the use of religious coping in informal caregivers. METHODS: integrative literature review carried out through a search in the databases LILACS, PubMed, Scopus, Web of Science, and CINAHL, in addition to the Virtual Health Library and SciELO. The study selected primary articles in English, Portuguese, and Spanish, using the descriptors Coping Behavior, Caregivers, Spirituality, and Religion, which were combined with each other and with synonyms. There was no time limit for the publications. RESULTS: nine articles were selected. Factors related to the use of religious coping in informal caregivers included: having an advanced age, experiencing traumatic situations, being under overload, being a spouse or mother, caring for hospitalized individuals, or for those with chronic diseases and high degrees of dependence. CONCLUSIONS: the factors related to the use of religious coping are multifaceted and involve physical, psychological, psychosocial, and situational aspects.

Parental care for infants with feeding tube: psychosocial repercussions.

OBJECTIVES: to understand the psychosocial repercussions experienced by caregiving parents, resulting from care for the child with dysphagic cleft lip and palate. METHODS: qualitative study, developed in a tertiary hospital in September 2016. The sample defined by theoretical saturation consisted of seven mothers. Data collection was performed by unstructured interview, being audio-recorded and fully transcribed. Symbolic Interactionism was used as theoretical framework, and Thematic Content Analysis as methodological framework. RESULTS: the following themes emerged: diagnosisimpact and coping; coping with overload and stress; interaction between caregivers as an acceptance and coping strategy; impact on family and social life of caregivers; and curiosity coping, and family and community prejudice. FINAL CONSIDERATIONS: despite the physical and emotional overload, the mother figure plays the main and determining role in care, reflecting the complexity of care.

Percepção de mães sobre a visitação aberta na unidade de terapia intensiva neonatal / Mothers' perception of open visitation in the neonatal intensive care unit / Percepción de las madres sobre las visitas abiertas en la unidad de cuidados intensivos neonatales

Objetivo: compreender a percepção de mães sobre a visitação aberta na unidade de terapia intensiva neonatal. Métodos: estudo descritivo, qualitativo, realizado por meio de entrevista semiestruturada e individualizada, em uma maternidade pública situada no interior de São Paulo, Brasil, em 2019. A amostra foi definida pelo método de saturação de dados e constou de 14 mães. Os dados foram submetidos a Análise de Conteúdo Temática. Resultados: elencaram-se duas categorias: evidenciando os benefícios da visitação aberta e desafios a serem superados. Os benefícios incluíram a satisfação em permanecer com o filho, participar dos cuidados, fortalecer o vínculo maternal, acompanhar a evolução do bebê, evidenciar a qualidade do cuidado e o envolvimento afetivo, redução de sentimentos negativos e visitação do pai no período noturno. Em contrapartida, os desafios incluíram a impossibilidade de permanecer com o filho, estar presente somente em horários pré-estabelecidos para receber informações de médicos, prioriza-las em relação as fornecidas pela enfermagem, receber informações parciais, ter receio em expressar as dúvidas e vivenciar sentimentos negativos. Conclusão: os achados deste estudo fornecem subsídios para que a equipe de saúde e os gestores promovam a adesão de mães à visitação aberta em unidades de terapia intensiva neonatais. (AU)

Objective: understand the perception of mothers about open visitation in the neonatal intensive care unit. Methods: descriptive, qualitative study, carried out through semi-structured and individualized interviews, in a public maternity hospital located in the interior of São Paulo, Brazil, in 2019. The sample was defined by the data saturation method and consisted of 14 mothers. Data were submitted to Thematic Content Analysis. Results: two categories were listed: showing the benefits of open visitation and challenges to be overcome. The benefits included the satisfaction of staying with the child, participating in care, strengthening the maternal bond, monitoring the baby's evolution, showing the quality of care and affective involvement, reducing negative feelings and visiting the father at night. On the other hand, the challenges included the impossibility of staying with the child, being present only at preestablished times to receive information from doctors, prioritizing it in relation to that provided by nurses, receiving partial information, being afraid to express doubts and experience negative feelings. Conclusion: the findings of this study provide support for the health team and managers to promote the adherence of mothers to open visitation in neonatal intensive care units. (AU)

Objetivo: comprender la percepción de las madres sobre la visita abierta en la unidad de cuidados intensivos neonatales. Métodos: estudio descriptivo, cualitativo, realizado a través de entrevistas semiestructuradas e individualizadas, en una maternidad pública ubicada en el interior de São Paulo, Brasil, en 2019. La muestra fue definida por el método de saturación de datos y estuvo conformada por 14 madres. Los datos se enviaron a Análisis de contenido temático. Resultados: se enumeraron dos categorías: mostrando los beneficios de la visita abierta y los desafíos a superar. Los beneficios incluyeron la satisfacción de quedarse con el niño, participar en los cuidados, fortalecer el vínculo materno, monitorear la evolución del bebé, mostrar la calidad del cuidado y el involucramiento afectivo, reducir los sentimientos negativos y visitar al padre por la noche. Por otro lado, los desafíos incluían la imposibilidad de quedarse con el niño, estar presente solo en horarios preestablecidos para recibir información de los médicos, priorizarla en relación a la brindada por enfermeras, recibir información parcial, tener miedo a expresar dudas y experimentar sentimientos negativos. Conclusión: los hallazgos de este estudio brindan apoyo al equipo de salud y gerentes para promover la adherencia de las madres a la visita abierta en las unidades de cuidados intensivos neonatales. básico sobre las conductas frente a los accidentes, a pesar de desconocieren el flujo de atención del servicio. (AU)

Fatores associados à adesão ao aleitamento materno em lactentes com fissura orofacial: revisão de escopo / Factors associated with breastfeeding adherence in infants with orofacial clefts: a scoping review / Factores asociados a la adherencia a la lactancia materna en lactantes con fisura orofacial: revisión del alcance

RESUMO: Objetivo: Mapear os fatores associados à adesão ao aleitamento materno em lactentes com fissura orofacial. Método: Revisão de escopo conforme recomendações do Instituto Joanna Briggs, com busca realizada em março de 2023, nas bases de dados PubMed, CINAHL, Web of Science, SCOPUS, EMBASE, LILACS, ProQuest e BDTD. Resultados: Foram selecionados 31 documentos. Fatores associados a adesão ao aleitamento materno incluíram: complexidade anatômica da fissura, orientação/treinamento pré e pós-natal, desejo de amamentar, experiência prévia, conhecimento dos benefícios da amamentação, uso de obturadores palatinos, uso de sonda alimentadora, apoio social, familiar e profissional, ordenha e oferta por utensílios e realização precoce da queiloplastia. Conclusão: Embora a complexidade da fissura consista em um fator não modificável precocemente, as demais variáveis que influenciam à adesão ao aleitamento materno são passíveis de intervenções. Assim, o apoio de todos os envolvidos no processo de amamentação é fundamental para sua otimização.

ABSTRACT Objective: To map the factors associated with breastfeeding adherence in infants with orofacial clefts. Method: Scoping review according to the recommendations of the Joanna Briggs Institute, with a search carried out in March 2023 in the PubMed, CINAHL, Web of Science, SCOPUS, EMBASE, LILACS, ProQuest and BDTD databases. Results: A total of 31 documents were selected. Factors associated with adherence to breastfeeding included: anatomical complexity of the cleft, preand post-natal guidance/training, desire to breastfeed, previous experience, knowledge of the benefits of breastfeeding, use of palatal obturators, use of feeding tube, social, family, and professional support, milking and offering by utensils and early performance of cheiloplasty. Conclusion: Although the complexity of the cleft is a factor that cannot be changed early on, the other variables that influence adherence to breastfeeding can be intervened upon. Thus, the support of all those involved in the breastfeeding process is fundamental for its optimization.

RESUMEN: Objetivo: Mapear los factores asociados a la adherencia a la lactancia materna en lactantes con fisuras orofaciales. Método: Revisión de alcance según recomendaciones del Instituto Joanna Briggs, la búsqueda se realizó en marzo de 2023, en las bases de datos PubMed, CINAHL, Web of Science, SCOPUS, EMBASE, LILACS, ProQuest y BDTD. Resultados: Se seleccionaron 31 documentos. Los factores asociados a la adherencia a la lactancia materna incluyeron: complejidad anatómica de la fisura, orientación/capacitación prenatal y posnatal, deseo de amamantar, experiencia previa, conocimiento sobre los beneficios de la lactancia materna, uso de obturadores palatinos, uso de sonda de alimentación, apoyo social, familiar y profesional, extracción de leche y administración mediante utensilios y queiloplastía temprana. Conclusión: Si bien la complejidad de la fisura es un factor que no puede modificarse tempranamente, las demás variables que influyen en la adherencia a la lactancia materna son pasibles de intervención. Por lo tanto, el apoyo de todos los implicados en el proceso de lactancia materna es fundamental para su optimización.

Correlation between burden and sleep quality in informal caregivers of infants with orofacial cleft / Correlação entre sobrecarga e qualidade do sono em cuidadores informais de lactentes com fissura orofacial

Abstract Objective: To evaluate the correlation between burden and sleep quality in caregivers of infants with cleft lip and/or palate. Methods: This descriptive cross-sectional study was carried out in a Brazilian tertiary public hospital between March and September 2020. The sample included the main informal, literate caregivers of infants with cleft lip and/or palate, aged 18 years or older. The instruments used were the Burden Interview Scale and the Pittsburgh Sleep Quality Index. Data were collected during the infants' hospitalization. Statistical analysis adopted Pearson and Spearman correlations, with a 5% significance level. Results: A total of 31 informal caregivers participated in the study, most of them mothers (n=28; 90%), with a mean age of 30 years (standard deviation - SD=7.5), low socioeconomic status (n=20; 64%), who completed high school (n=19; 61%), were married (58%), had two children (n=15; 48%), and no employment relationship (n=18; 58%). A moderate correlation was found between sleep quality and burden (r=0.39; p=0.032) and between burden and subjective sleep quality (r=0.39; p=0.029), sleep latency (r=0.43; p=0.017), and daytime dysfunction (r=0.49; p<0.001). Conclusions: The study showed that the higher the burden, the lower the sleep quality. The findings indicate the need to plan and implement interventions to minimize the burden experienced by these informal caregivers in order to improve their sleep quality.

Resumo Objetivo: Avaliar a correlação entre a sobrecarga e a qualidade do sono em cuidadores de lactentes com fissura de lábio e/ou palato. Métodos: Estudo descritivo e transversal, realizado em um hospital público e terciário brasileiro entre março e setembro de 2020. Foram incluídos cuidadores informais principais de lactentes com fissura de lábio e/ou palato, alfabetizados e com idade igual ou superior a 18 anos. Utilizaram-se a Escala de Burden Interview e o Índice da Qualidade de Sono de Pittsburgh. A coleta de dados aconteceu durante a internação dos lactentes. Para a análise estatística, utilizaram-se as Correlações de Pearson e de Spearman, com nível de significância de 5%. Resultados: Participaram do estudo 31 cuidadores informais, dos quais prevaleceram as mães (n=28; 90%), com média de idade de 30 anos (desvio padrão — DP=7,5), pertencentes à classificação socioeconômica baixa (n=20; 64%), com ensino médio completo (n=19; 61%), casadas (58%), com dois filhos (n=15; 48%) e sem vínculo empregatício (n=18; 58%). Observou-se correlação moderada entre a qualidade do sono e a sobrecarga (r=0,39; p=0,032), e entre a sobrecarga e a qualidade subjetiva do sono (r=0,39; p=0,029), a latência do sono (r=0,43; p=0,017) e a disfunção durante o dia (r=0,49; p<0,001). Conclusões: Evidenciou-se que quanto maior a sobrecarga, menor foi a qualidade do sono. Os achados apontam a necessidade de planejar e implementar intervenções que minimizem a sobrecarga vivenciada por esses cuidadores informais, a fim de promover a qualidade do sono deles.

Correlation between religiosity, spirituality and quality of life in adolescents with and without cleft lip and palate.

OBJECTIVE: to correlate spirituality and religiosity with quality of life of adolescents with and without cleft lip and palate. METHODS: cross-sectional and correlational study involving two groups: case group (n = 40) and comparison group (n = 40). The Duke University Religion Index (DUREL) and the World Health Organization Quality of Life Bref were used for data collection. The Mann-Whitney, Chi-Square, Student's t-test and Pearson's correlation tests were used in the statistical analyses, with a significance level of 5% (p ≤ 0.05). RESULTS: organizational religiosity and overall quality of life were significantly higher in the case group (p = 0.031 and p = 0.012, respectively). As for quality of life, the Environment Domain was significantly higher in the case group (p < 0.001). In the correlation between religiosity and spirituality, non-organizational religiosity had a strong correlation (r = 0.62) with organizational religiosity (p < 0.001). In the correlation of religiosity and spirituality with quality of life, only a moderate correlation between spirituality and overall quality of life was identified (r = -0.35, p = 0.026). CONCLUSION: there was no relationship of religiosity and spirituality with quality of life among adolescents with cleft lip and palate for most aspects evaluated.

Prenatal diagnosis of orofacial clefts: unveiling the parents' experience / Diagnóstico pré-natal das fissuras orofaciais: desvelando a experiência dos pais

ABSTRACT Objective: To understand the experience of parents regarding prenatal diagnosis of orofacial cleft in their children. Methods: Descriptive study with a qualitative approach, carried out in a Brazilian public tertiary hospital between January and March 2019. Parents who were accompanying their children during hospitalization for primary surgeries and who had received the diagnosis of malformation during pregnancy were included in this study. Data was collected through semi-structured interviews, which were audio-recorded and transcribed in full. To prepare the results, Content Analysis was used in the Thematic modality. Results: The sample had 17 participants: 16 mothers and one father. From the speeches, three categories were unveiled: dealing with the unknown, assimilating the diagnosis, and positive and negative implications of prenatal diagnosis. Conclusions: We learned how complex and conflicting it was for parents to receive the diagnosis of malformation in their children, and that family and professional support was essential to the process of assimilation and coping. The findings point to the need for planning and implementing interventions, protocols and/or public policies aimed at assisting these parents in this period.

RESUMO Objetivo: Compreender a experiência de pais quanto ao diagnóstico pré-natal da fissura orofacial em seu filho. Métodos: Estudo descritivo, de abordagem qualitativa, realizado em hospital público e terciário brasileiro, entre janeiro e março de 2019. Foram incluídos pais que acompanhavam os filhos durante a internação para realização de cirurgias primárias, e que haviam recebido o diagnóstico da malformação durante o período gestacional. A coleta de dados foi realizada por meio de entrevista semiestruturada, que foi gravada e transcrita na íntegra. Para confecção dos resultados utilizou-se a Análise de Conteúdo na modalidade temática. Resultados: A amostra constou de 17 participantes, dos quais 16 mães e um pai. Com base nos discursos, desvelaram-se três categorias: lidando com o desconhecido; assimilando o diagnóstico; e implicações positivas e negativas do diagnóstico no pré-natal. Conclusões: Apreendeu-se quão complexo e conflitante foi para os pais receber o diagnóstico da malformação em seu filho, e o apoio familiar e profissional estabeleceu-se como indispensável ao processo de assimilação e enfrentamento. Os achados apontaram a necessidade de planejar e implementar intervenções, protocolos e/ou políticas públicas, para assistir esses pais nesse período.

Influência da religiosidade/espiritualidade em cuidadores informais de crianças com leucemia / Influence of religiosity/spirituality on informal caregivers of children with leukemia / Influencia de la religiosidad/espiritualidad en cuidadores informales de niños con leucemia

Resumo Perante diagnóstico e tratamento de doença grave em crianças, incluindo a oncológica, os pais, em especial as mães, tendem a assumir integralmente as demandas de cuidados, necessitando desenvolver estratégias de enfrentamento situacional. Nesse sentido, este estudo descritivo e transversal objetivou identificar o uso do coping religioso/espiritual em cuidadores informais de crianças com leucemia linfoide aguda mediante aplicação da escala de coping religioso/espiritual breve. Participaram 30 cuidadores informais, que apresentaram coping religioso/espiritual alto (média=3,90; Dp=0,34) na modalidade positiva (média=3,67; Dp=0,48). Por fim, identificou-se que as mães utilizam coping religioso/espiritual para lidar com a demanda de cuidados a elas imposta, vinculada à condição de saúde da criança. Com isso, reforça-se a possibilidade de utilizar a espiritualidade e/ou a religiosidade como indicadores de bem-estar físico e mental, visto que a qualidade dos cuidados prestados está intimamente relacionada à saúde de quem cuida.

Abstract Faced with diagnosis and treatment of serious illness in children, including oncology, parents, especially mothers, tend to fully assume the demands of care and, consequently, must develop situational coping strategies. In this regard, this descriptive and cross-sectional study sought to identify the use of religious/spiritual coping by informal caregivers of children with acute lymphoid leukemia via the Brief Religious/Spiritual Coping (SRCOPE) scale. A total of 30 informal caregivers participated in the study, presenting high religious/spiritual coping (mean=3.90; SD=0.34) regarding positive methods (mean=3.67; SD=0.48). Finally, results show that mothers use religious/spiritual coping deal with the imposed demands for care, linked to the child's health condition. This reinforces the possibility of using spirituality and or religiosity as indicators of physical and mental well-being, since the quality of care is closely related to the caregivers' health.

Resumen Ante el diagnóstico y tratamiento de una enfermedad grave en niños como el cáncer, los padres, sobre todo las madres, tienden a asumir plenamente las demandas de cuidado, por lo que necesitan desarrollar estrategias de afrontamiento de la situación. Este estudio descriptivo y transversal tuvo por objetivo identificar el uso de coping religioso/espiritual en los cuidadores informales de niños con leucemia linfocítica aguda mediante la aplicación de la escala de coping religioso/espiritual breve. Participaron 30 cuidadores informales, quienes presentaron un alto coping religioso/espiritual (media=3,90; DE=0,34) en la modalidad positiva (media=3,67; DE=0,48). Se identificó que las madres utilizan coping religioso/espiritual para hacer frente a la demanda de cuidados que realizan, relacionada al estado de salud del niño. Esto refuerza la posibilidad de utilizar la espiritualidad y/o la religiosidad como indicadores de bienestar físico y mental, ya que la calidad de la asistencia prestada está relacionada directamente con la salud del cuidador.

Religious/spiritual coping in informal caregivers of children with cleft lip and/or dysphagic palate / Coping religioso/espiritual en cuidadores informales de niños con labio leporino y/o fisura del paladar / Coping religioso/espiritual em cuidadores informais de crianças com fissura de lábio e/ou palato disfágicas

ABSTRACT Objectives: to identify the use of religious/spiritual coping in informal caregivers of children with cleft lip and/or palate, dysphagic, powered exclusively by probe. Methods: descriptive and cross-sectional study, including 30 informal caregivers. For data collection, a Sociodemographic Questionnaire and the Brief Religious/Spiritual Coping Scale were used. For statistical analysis, ANOVA, Student's t and Spearman's correlation tests were used, with a significance level of 5%. Results: the use of religious/spiritual coping was high among participants (mean=3.71), with a predominance of positive (mean=3.30) compared to negative (mean=1.88). It was evident that the greater the reported importance of religiosity/spirituality in the participants' lives, the greater the positive coping (p=0.001). Conclusions: informal caregivers used positive religious/spiritual coping as a way of coping with care demands related to the child's health condition. These findings point to the importance of including spirituality/religiosity as health indicators.

RESUMEN Objetivos: identificar el uso del coping religioso/espiritual en cuidadores informales de niños con labio leporino y/o fisura del paladar alimentado exclusivamente por sonda. Métodos: estudio descriptivo y transversal, incluyendo 30 cuidadores informales. La recolecta de datos, se utilizó una Encuesta Sociodemográfica y Escala de Coping Religioso/Espiritual Breve. Para el análisis estadístico, se utilizaron los test de ANOVA, t de Student y correlación de Spearman, con nivel de significación de 5%. Resultados: uso del coping religioso/espiritual fue alto entre los participantes (mediana=3,71), con predominio del positivo (mediana=3,30) comparado al negativo (mediana=1,88). Evidenciado que, cuanto mayor la importancia relatada de la religiosidad/espiritualidad en la vida de los participantes, mayor fue el coping positivo (p=0,001). Conclusiones: los cuidadores informales utilizaron el coping religioso/espiritual positivo como modalidad de enfrentamiento de demandas de cuidados relacionadas a condición de salud del niño. Esos hallados apuntan la importancia de incluir la espiritualidad/religiosidad como indicadores de salud.

RESUMO Objetivos: identificar o uso do coping religioso/espiritual em cuidadores informais de crianças com fissura de lábio e/ou palato, disfágicas, alimentadas exclusivamente por sonda. Métodos: estudo descritivo e transversal, incluindo 30 cuidadores informais. Para a coleta de dados, utilizou-se um Questionário Sociodemográfico e a Escala de Coping Religioso/Espiritual Breve. Para a análise estatística, utilizaram-se os testes de ANOVA, t de Student e a correlação de Spearman, com nível de significância de 5%. Resultados: o uso do coping religioso/espiritual foi alto entre os participantes (média=3,71), com predomínio do positivo (média=3,30) comparado ao negativo (média=1,88). Evidenciou-se que, quanto maior a importância relatada da religiosidade/espiritualidade na vida dos participantes, maior foi o coping positivo (p=0,001). Conclusões: os cuidadores informais utilizaram o coping religioso/espiritual positivo como modalidade de enfrentamento das demandas de cuidados relacionadas à condição de saúde da criança. Esses achados apontam a importância de incluir a espiritualidade/religiosidade como indicadores de saúde.

Espiritualidade na concepção do paciente oncológico em tratamento antineoplásico / Conception of spirituality of cancer patients undergoing antineoplastic treatment / Espiritualidad en la concepción del paciente oncológico en tratamiento antineoplásico

Resumo Além de ser uma modalidade de enfrentamento, ressignificação do sofrimento e concepção de vida, a espiritualidade é fonte de esperança e confiança para pacientes oncológicos. Com base nessas premissas, objetivou-se desvelar a concepção de espiritualidade de pacientes oncológicos em tratamento antineoplásico a fim de compreender sua influência no enfrentamento da doença. Trata-se de estudo descritivo, de delineamento qualitativo, realizado no ambulatório de quimioterapia de um hospital público brasileiro. A amostra foi composta por 18 pacientes oncológicos submetidos a sessões de quimioterapia, em tratamento ambulatorial, maiores de 18 anos, de ambos os sexos. Para confecção dos resultados, utilizou-se a análise de conteúdo temática, que revelou duas categorias: 1) espiritualidade como fonte de esperança e confiança; e 2) espiritualidade como fonte de ressignificação do sofrimento e de uma renovada concepção de vida.

Abstract In addition to being a way of coping with and attributing new meanings to suffering and conceiving life, spirituality is a source of hope and confidence for cancer patients. From these premises, the aim of this study was to present the perception of spirituality of cancer patients undergoing antineoplastic treatment in order to understand its influence on how patients cope with the disease. This is a descriptive and qualitative study carried out in the outpatient chemotherapy clinic of a Brazilian public hospital. The study sample consisted of 18 cancer patients undergoing outpatient chemotherapy, over 18 years of age, of both genders. Thematic content analysis was used, which revealed two thematic categories: 1) spirituality as a source of hope and confidence; and 2) spirituality as a source of new meanings to suffering and of a renewed view of life.

Resumen Además de ser una modalidad de afrontamiento, resignificación del sufrimiento y concepción de la vida, la espiritualidad es una fuente de esperanza y confianza para los pacientes oncológicos. Partiendo de estas premisas, el objetivo de este trabajo fue desvelar la concepción de la espiritualidad de los pacientes con cáncer sometidos a tratamiento antineoplásico para comprender su influencia en el afrontamiento de la enfermedad. Se trata de un estudio descriptivo de diseño cualitativo, realizado en el ambulatorio de quimioterapia de un hospital público brasileño. La muestra se compuso de 18 pacientes oncológicos sometidos a sesiones de quimioterapia, en tratamiento ambulatorio, mayores de 18 años, de ambos sexos. Para confeccionar los resultados, se utilizó el análisis de contenido temático, que reveló dos categorías: 1) la espiritualidad como fuente de esperanza y confianza; y 2) la espiritualidad como fuente de resignificación del sufrimiento y de una concepción renovada de la vida.

Orthognathic surgery: doubts from patients with orofacial fissures regarding the immediate postoperative period / Cirugía ortognática: dudas de pacientes con fisuras orofaciales referentes al postoperatorio inmediato / Cirurgia ortognática: dúvidas de pacientes com fissuras orofaciais referentes ao pós-operatório imediato

ABSTRACT Objectives: to identify the main doubts regarding the immediate postoperative care of patients with orofacial clefts undergoing orthognathic surgery. Methods: cross-sectional, quantitative study, developed in a public and tertiary hospital, between November 2017 and May 2018. Data collection occurred through interviews during the preoperative nursing consultation. An instrument was used to describe doubts, which later were grouped according to the subject. Results: 48 patients participated. The doubts referred to sun exposure (56%), food/mastication (48%), the relationship between intermaxillary block-breathing-vomiting (48%), oral hygiene (31%), physical activity restriction (27%), nasopharyngeal cannula, removal of surgical stitches, hospitalization time and speech/communication (23%), bleeding, cryotherapy, facial massage, aesthetic and functional results, healing, edema/ecchymosis, postoperative pain, and changes in facial sensitivity (21%). Conclusions: the doubts were related to food, the period of convalescence, care for the surgical wound, postoperative complications, and medications.

RESUMEN Objetivos: identificar las principales dudas, sobre los cuidados del postoperatorio inmediato, de pacientes con fisuras orofaciales sometidos a la cirugía ortognática. Métodos: estudio transversal, cuantitativo, desarrollado en hospital público y terciario, entre noviembre de 2017 y mayo de 2018. La recogida de datos ocurrió por medio de entrevista durante la consulta de enfermería preoperatoria. Utilizó un instrumento para describir las dudas, que, posteriormente, fueron agrupadas conforme el asunto. Resultados: participaron 48 pacientes. Las dudas se refirieron a la exposición al sol (56%), alimentación/masticación (48%), relación entre bloqueo intermaxilar-respiración-vómito (48%), higiene oral (31%), restricción de la actividad física (27%), cánula nasofaríngea, retirada de los puntos quirúrgicos, tiempo de internación y habla/comunicación (23%), hemorragia, crioterapia, masaje facial, resultados estéticos y funcionales, cicatrización, edema/equimosis, dolor postoperatorio y alteraciones en la sensibilidad facial (21%). Conclusiones: las dudas se relacionaron a la alimentación, período de convalecencia, cuidados con la herida operatoria, complicaciones postoperatorias y medicaciones.

RESUMO Objetivos: identificar as principais dúvidas, referentes aos cuidados do pós-operatório imediato, de pacientes com fissuras orofaciais submetidos à cirurgia ortognática. Métodos: estudo transversal, quantitativo, desenvolvido em um hospital público e terciário, entre novembro de 2017 e maio de 2018. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevista durante a consulta de enfermagem préoperatória. Utilizou-se um instrumento para descrever as dúvidas, que, posteriormente, foram agrupadas conforme o assunto. Resultados: participaram 48 pacientes. As dúvidas referiram-se à exposição ao sol (56%), alimentação/mastigação (48%), relação entre bloqueio intermaxilar-respiração-vômito (48%), higiene oral (31%), restrição da atividade física (27%), cânula nasofaríngea, retirada dos pontos cirúrgicos, tempo de internação e fala/comunicação (23%), sangramento, crioterapia, massagem facial, resultados estéticos e funcionais, cicatrização, edema/equimose, dor pós-operatória e alterações na sensibilidade facial (21%). Conclusões: as dúvidas se relacionaram à alimentação, período de convalescência, cuidados com a ferida operatória, complicações pós-operatórias e medicações.

Psychosocial repercussions experienced by parents who care for infants with syndromic orofacial clefts / Repercussões psicossociais vivenciadas por pais cuidadores de lactentes com fissura orofacial sindrômicos

Abstract Objectives: to understand the psychosocial implications experienced by caregiving parents, resulting from the care of the child with cleft lip and/or palate associated with the syndrome. Methods: a cross-sectional and qualitative study, guided by the Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research tool, carried out between January and May 2019. Data collection was carried out through semi-structured interviews that were audio-recorded and transcribed in full. Thematic content analysis was used as the methodological framework and Symbolic Interactionism as the theoretical framework. Results: the participants were 16 caregiving parents. Four categories were listed: implications for diagnosis and treatment initiation, implications for financial issues and paid activities, implications for the care process, and implications for access to health resources. Conclusion: it was found that psychosocial implications experienced by these informal caregivers are multifaceted and complex, and that knowing them will enable planning and implementation of actions that contribute, in addition to the children's rehabilitation process, to the health and quality of life of those who care.

Resumo Objetivos: compreender as implicações psicossociais vivenciadas por pais cuidadores, decorrentes do cuidado do filho com fissura de lábio e/ou palato associada à síndrome. Métodos: estudo transversal, qualitativo, norteado pela diretriz Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research, realizado entre janeiro e maio de 2019. A coleta de dados realizou-se através de entrevista semiestruturada, que foi audiograda e transcrita na íntegra. Utilizou-se como referencial metodológico a Análise de Conteúdo Temática e como referencial teórico, o Interacionismo Simbólico. Resultados: participaram 16 pais cuidadores. Foram elencadas quatro categorias: implicações diante do diagnóstico e início do tratamento, implicações relacionadas às questões financeiras e de atividades remuneradas, implicações relacionadas ao processo de cuidar e implicações referentes ao acesso aos recursos de saúde. Conclusão: percebeu-se que as implicações psicossociais vivenciadas por esses cuidadores informais são multifacetadas e complexas, e conhece-las viabilizará o planejamento e a implementação de ações que contribuam, além do processo reabilitador das crianças, à saúde e qualidade de vida daqueles que cuidam.

Factors related to the use of religious coping by informal caregivers: an integrative review / Factores relacionados al uso del coping religioso por cuidadores informales: revisión integrativa / Fatores relacionados ao uso do coping religioso por cuidadores informais: revisão integrativa

ABSTRACT Objectives: to identify the factors related to the use of religious coping in informal caregivers. Methods: integrative literature review carried out through a search in the databases LILACS, PubMed, Scopus, Web of Science, and CINAHL, in addition to the Virtual Health Library and SciELO. The study selected primary articles in English, Portuguese, and Spanish, using the descriptors Coping Behavior, Caregivers, Spirituality, and Religion, which were combined with each other and with synonyms. There was no time limit for the publications. Results: nine articles were selected. Factors related to the use of religious coping in informal caregivers included: having an advanced age, experiencing traumatic situations, being under overload, being a spouse or mother, caring for hospitalized individuals, or for those with chronic diseases and high degrees of dependence. Conclusions: the factors related to the use of religious coping are multifaceted and involve physical, psychological, psychosocial, and situational aspects.

RESUMEN Objetivos: identificar factores relacionados a la utilización del coping religioso entre cuidadores informales. Métodos: se trata de revisión integrativa de la literatura, realizada por búsqueda electrónica en las bases de datos LILACS, PubMed, Scopus, Web of Science y CINAHL, además de la Biblioteca Virtual de Salud y SciELO. Seleccionados artículos primarios en los idiomas inglés, portugués y español, por medio de los descriptores: Coping Behavior, Caregivers, Spirituality y Religion, que han combinados entre si y con sus respectivos sinónimos. No se estableció límite temporal para las publicaciones. Resultados: seleccionados nueve artículos. Evidenció que los factores relacionados al uso del coping religioso en cuidadores informales incluyeron: poseer edad avanzada, experimentar situaciones traumáticas, presentar sobrecarga, ser cónyuge o madre, cuidar de indivíduos hospitalizados, con enfermedad crónica y con alto grado de dependencia. Conclusiones: factores relacionados a la utilización del coping religioso son multifacetados y envuelven aspectos físicos, psicológicos, psicosociales y situacionales.

RESUMO Objetivos: identificar os fatores relacionados à utilização do coping religioso entre cuidadores informais. Métodos: trata-se de uma revisão integrativa da literatura, realizada por meio de busca eletrônica nas bases de dados LILACS, PubMed, Scopus, Web of Science e CINAHL, além da Biblioteca Virtual de Saúde e SciELO. Foram selecionados artigos primários nos idiomas inglês, português e espanhol, por meio dos descritores: Coping Behavior, Caregivers, Spirituality e Religion, que foram combinados entre si e com seus respectivos sinônimos. Não se estabeleceu limite temporal para as publicações. Resultados: foram selecionados nove artigos. Evidenciou-se que os fatores relacionados ao uso do coping religioso em cuidadores informais incluíram: possuir idade avançada, vivenciar situações traumáticas, apresentar sobrecarga, ser cônjuge ou mãe, cuidar de indivíduos hospitalizados, com doença crônica e com alto grau de dependência. Conclusões: osfatores relacionados à utilização do coping religioso são multifacetados e envolvem aspectos físicos, psicológicos, psicossociais e situacionais.

Factors related to the use of religious coping by informal caregivers: an integrative review / Factores relacionados al uso del coping religioso por cuidadores informales: revisión integrativa / Fatores relacionados ao uso do coping religioso por cuidadores informais: revisão integrativa

ABSTRACT Objectives: to identify the factors related to the use of religious coping in informal caregivers. Methods: integrative literature review carried out through a search in the databases LILACS, PubMed, Scopus, Web of Science, and CINAHL, in addition to the Virtual Health Library and SciELO. The study selected primary articles in English, Portuguese, and Spanish, using the descriptors Coping Behavior, Caregivers, Spirituality, and Religion, which were combined with each other and with synonyms. There was no time limit for the publications. Results: nine articles were selected. Factors related to the use of religious coping in informal caregivers included: having an advanced age, experiencing traumatic situations, being under overload, being a spouse or mother, caring for hospitalized individuals, or for those with chronic diseases and high degrees of dependence. Conclusions: the factors related to the use of religious coping are multifaceted and involve physical, psychological, psychosocial, and situational aspects.

RESUMEN Objetivos: identificar factores relacionados a la utilización del coping religioso entre cuidadores informales. Métodos: se trata de revisión integrativa de la literatura, realizada por búsqueda electrónica en las bases de datos LILACS, PubMed, Scopus, Web of Science y CINAHL, además de la Biblioteca Virtual de Salud y SciELO. Seleccionados artículos primarios en los idiomas inglés, portugués y español, por medio de los descriptores: Coping Behavior, Caregivers, Spirituality y Religion, que han combinados entre si y con sus respectivos sinónimos. No se estableció límite temporal para las publicaciones. Resultados: seleccionados nueve artículos. Evidenció que los factores relacionados al uso del coping religioso en cuidadores informales incluyeron: poseer edad avanzada, experimentar situaciones traumáticas, presentar sobrecarga, ser cónyuge o madre, cuidar de indivíduos hospitalizados, con enfermedad crónica y con alto grado de dependencia. Conclusiones: factores relacionados a la utilización del coping religioso son multifacetados y envuelven aspectos físicos, psicológicos, psicosociales y situacionales.

RESUMO Objetivos: identificar os fatores relacionados à utilização do coping religioso entre cuidadores informais. Métodos: trata-se de uma revisão integrativa da literatura, realizada por meio de busca eletrônica nas bases de dados LILACS, PubMed, Scopus, Web of Science e CINAHL, além da Biblioteca Virtual de Saúde e SciELO. Foram selecionados artigos primários nos idiomas inglês, português e espanhol, por meio dos descritores: Coping Behavior, Caregivers, Spirituality e Religion, que foram combinados entre si e com seus respectivos sinônimos. Não se estabeleceu limite temporal para as publicações. Resultados: foram selecionados nove artigos. Evidenciou-se que os fatores relacionados ao uso do coping religioso em cuidadores informais incluíram: possuir idade avançada, vivenciar situações traumáticas, apresentar sobrecarga, ser cônjuge ou mãe, cuidar de indivíduos hospitalizados, com doença crônica e com alto grau de dependência. Conclusões: osfatores relacionados à utilização do coping religioso são multifacetados e envolvem aspectos físicos, psicológicos, psicossociais e situacionais.

Parental care for infants with feeding tube: psychosocial repercussions / Cuidado de los padres para lactantes con sondas de alimentación: repercusiones psicosociales / O cuidado prestado por pais a lactentes com sonda alimentadora: repercussões psicossociais

ABSTRACT Objectives: to understand the psychosocial repercussions experienced by caregiving parents, resulting from care for the child with dysphagic cleft lip and palate. Methods: qualitative study, developed in a tertiary hospital in September 2016. The sample defined by theoretical saturation consisted of seven mothers. Data collection was performed by unstructured interview, being audio-recorded and fully transcribed. Symbolic Interactionism was used as theoretical framework, and Thematic Content Analysis as methodological framework. Results: the following themes emerged: diagnosisimpact and coping; coping with overload and stress; interaction between caregivers as an acceptance and coping strategy; impact on family and social life of caregivers; and curiosity coping, and family and community prejudice. Final considerations: despite the physical and emotional overload, the mother figure plays the main and determining role in care, reflecting the complexity of care.

RESUMEN Objetivos: comprender las repercusiones psicosociales experimentadas por los padres cuidadores, como resultado del cuidado del niño con labio leporino y paladar hendido disfagico. Métodos: estudio cualitativo, desarrollado en un hospital terciario en septiembre de 2016. La muestra definida por saturación teórica consistió en siete madres. La recopilación de datos se realizó mediante entrevista no estructurada, grabada en audio y totalmente transcrita. Se utilizó como referencia teórica el interaccionismo simbólico y como referencia metodológica, el análisis de contenido temático. Resultados: se aclararon cinco categorías: impacto y afrontamiento del diagnóstico; hacer frente a la sobrecarga y el estrés; interacción entre cuidadores como una estrategia de aceptación y afrontamiento; impacto en la vida familiar y social de los cuidadores; y afrontamiento de curiosidad y prejuicio familiar y comunitario. Consideraciones finales: a pesar de la sobrecarga física y emocional, la figura materna desempeña el papel principal y determinante en la atención, lo que refleja la complejidad del proceso de lo cuidado.

RESUMO Objetivos: compreender as repercussões psicossociais vivenciadas por pais cuidadores, decorrentes do cuidado do filho com fissura labiopalatina, disfágico e em uso de sonda alimentadora. Métodos: estudo qualitativo, desenvolvido em um hospital terciário em setembro de 2016. A amostra definida por saturação teórica constou sete mães. A coleta de dados foi realizada por entrevista não estruturada, audiogravada e transcrita na íntegra. Utilizou-se como referencial teórico o Interacionismo Simbólico e como referencial metodológico, a Análise de Conteúdo Temática. Resultados: foram elucidadas cinco categorias: impacto e enfrentamento do diagnóstico; enfrentamento da sobrecarga e o estresse; interação entre cuidadores como estratégia de aceitação e enfrentamento; impacto no convívio familiar e social dos cuidadores; e enfrentamento da curiosidade e o preconceito familiar e comunitário. Considerações finais: apesar da sobrecarga física e emocional, a figura materna exerce o papel principal e determinante no cuidado, refletindo a complexidade do processo de cuidar.

Atividades de autocuidado em pacientes com Diabetes Mellitus tipo 2: estudo transversal / Self-care activities in patients with type 2 Diabetes Mellitus: a cross-sectional study / Actividades de autocuidado en pacientes con diabetes mellitus tipo 2: estudio transversal

Objetivo: avaliar as atividades de autocuidado em pacientes com Diabetes Mellitus tipo 2. Método: estudo transversal que incluiu 40 pacientes. Aplicou-se 2 instrumentos para coleta de dados: questionário sociodemográfico e questionário de atividades de autocuidado com o diabetes, aplicados entre janeiro e março de 2020. Resultados: a menor pontuação foi para o item "Realizar exercício físico específico (nadar, caminhar, etc)", com média 0,6 (DP=1,54) dias por semana, e a maior para o item "Tomar medicamentos conforme recomendados (insulina ou comprimidos)" com média 5,1 (DP=2,74) dias por semana. Quanto ao tabagismo, 92,5% referiram não ter fumado cigarro nos últimos sete dias. Conclusão: as atividades de autocuidado prevalentes relacionaram-se as intervenções farmacológicas, enquanto os cuidados não farmacológicos, incluindo a alimentação e realização de exercícios físicos, foram menos frequentes.

Objective: to evaluate self-care activities in patients with type-2 Diabetes Mellitus. Method: this cross-sectional study included 40 patients. Two instruments ­ a sociodemographic questionnaire and a questionnaire on diabetes self-care activities ­ were applied between January and March 2020. Results: the item "Perform specific physical exercise (swimming, walking, etc.)" scored lowest, averaging 0.6 (SD = 1.54) days a week, and "Taking medications as recommended (insulin or pills)" scored highest, with mean 5.1 (SD = 2.74) days a week. 92.5% reported not having smoked cigarettes in the prior seven days. Conclusion: selfcare activities relating to pharmacological interventions predominated, while non-pharmacological care, including food and physical exercise, was less frequent.

Objetivo: evaluar las actividades de autocuidado en pacientes con Diabetes Mellitus tipo 2. Método: este estudio transversal incluyó a 40 pacientes. Se aplicaron dos instrumentos, un cuestionario sociodemográfico y un cuestionario sobre actividades de autocuidado de la diabetes, entre enero y marzo de 2020. Resultados: el ítem "Realizar ejercicio físico específico (nadar, caminar, etc.)" obtuvo la puntuación más baja, con una media de 0,6 (DE = 1,54) días a la semana, y "Tomar los medicamentos según lo recomendado (insulina o píldoras)" obtuvo la puntuación más alta, con una media de 5,1 (DE = 2,74) días a la semana. El 92,5% informó no haber fumado cigarrillos en los siete días anteriores. Conclusión: predominaron las actividades de autocuidado relacionadas con las intervenciones farmacológicas, mientras que la atención no farmacológica, incluida la alimentación y el ejercicio físico, fue menos frecuente.