Da superproteção ao estigma: relações familiares de pessoas com úlcera de perna e doença falciforme / De la sobreprotección al estigma: relaciones familiares de las personas con úlcera de la pierna y enfermedad falciforme / From overprotection to stigma: family relations of people with leg ulcer and sickle cell disease

RESUMO

Objetivo apreender as percepções dos adoecidos com úlceras de perna e doença falciforme acerca das relações familiares no adoecimento crônico. Método estudo qualitativo exploratório do tipo descritivo com cinco pessoas com úlceras de pernas secundárias à DF. Os dados foram obtidos em entrevistas e submetidos à análise temática. Resultados pessoas com doença falciforme e úlceras percebem a dedicação e o cuidado recebidos dos familiares para manutenção de uma rotina de tratamento, mas avaliam que esses familiares superprotegem e limitam a condição de viver devido ao medo da morte. Em contrapartida, as pessoas com essa doença são maltratadas por familiares que não compreendem as limitações da doença. Conclusão os adoecidos com úlceras de perna e doença falciforme atribuem importância aos familiares no enfrentamento das adversidades promovidas pela doença, bem como destacam que a família é fonte de maus-tratos, que reforçam sentimentos de inutilidade, pela dependência de cuidados e discriminação sofrida.

RESUMEN

Objetivo detener las percepciones de los enfermos con úlceras de la pierna y enfermedad falciforme sobre las relaciones familiares en enfermedades crónicas. Método estudio cualitativo exploratorio de tipo descriptivo con cinco personas con úlceras de la pierna secundaria a la EF. Los datos se obtuvieron en entrevistas y se sometieron al análisis temático. Resultados las personas con enfermedad falciforme y úlceras perciben la dedicación y la atención recibida de los miembros de la familia para mantener una rutina de tratamiento, pero evalúan que estos miembros de la familia sobreprotegen y limitan la condición de vivir debido al miedo a la muerte. Por otro lado, las personas con esta enfermedad son maltratadas por familiares que no entienden las limitaciones de la enfermedad. Conclusión los enfermos con úlcera de la pierna y la enfermedad falciforme conceden importancia a los miembros de la familia para el enfrentamiento de las adversidades promovidas por la enfermedad, así como destacan que la familia es una fuente de malos tratos, que refuerzan los sentimientos de inutilidad, debido a la dependencia de la atención y la discriminación sufrida.

ABSTRACT

Objective to grasp the perceptions of the sick with leg ulcers and sickle cell disease about family relationships in chronic illness. Method exploratory, qualitative, descriptive-type study with five people with leg ulcers secondary to SCD. Data were obtained in interviews and submitted to thematic analysis. Results people with sickle cell disease and ulcers perceive the dedication and care received from family members to maintain a treatment routine, but assess that these family members overprotect and limit their living condition due to fear of death. On the other hand, people with this disease are mistreated by family members who do not understand the limitations caused by the disease. Conclusion the sick with leg ulcers and sickle cell disease attribute importance to family members in coping with the adversities promoted by the disease, as well as highlight that the family is a source of ill-treatment, which reinforces feelings of uselessness, due to the dependence on care and discrimination suffered.