Sobrecarga dos cuidadores informais de pessoas com esclerose lateral amiotrófica / Burden of informal caregivers of people with amyotrophic lateral sclerosis / Sobrecarga de los cuidadores informales de personas con esclerosis amiotrófica lateral
Sousa, Maria João Vieira de; Graça, Luís Carlos Carvalho.
Referência
; serVI(1): e21081, dez. 2022. tab
Artículo
en Portugués
|
LILACS-Express
| ID: biblio-1387106
Resumo Enquadramento A esclerose lateral amiotrófica é uma doença neurodegenerativa, progressiva, incapacitante e sem cura, onde o cuidador assume um papel fundamental na resposta às necessidades.
Objetivo:
Analisar a associação entre caraterísticas sociodemográficas e profissionais do cuidador e sobrecarga; e entre caraterísticas sociodemográficas e clínicas da pessoa com ELA e a sobrecarga do cuidador.Metodologia:
Estudo descritivo-correlacional. Amostra de disponíveis com 30 doentes e 30 cuidadores. Como instrumento utilizou-se o Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal. Análise estatística com testes paramétricos e não paramétricos.Resultados:
Doentes com média de 66,4 ± 11,17 anos e distribuição homogénea quanto ao sexo. Cuidadores maioritariamente cônjuges, mulheres e com sobrecarga moderada (56,7%), sendo menos afetada a "reações a exigências" e mais afetada os "mecanismos de eficácia e de controlo" (média 25,67 ± 21,76 e média 66,39 ± 21,50). Caraterísticas sociodemográficas do cuidador, funcionalidade do doente, tempo de cuidados e ventilação não invasiva, relacionam-se com os níveis de sobrecarga (sig < 0,05).Conclusão:
Os cuidadores apresentam níveis moderados de sobrecarga, tornando importante cuidados de proximidade.
Abstract
Background:
Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is an incurable and disabling progressive neurodegenerative disease, where the caregiver plays a key role in meeting the patient's needs.Objective:
To analyze the association between caregivers' sociodemographic and professional characteristics and their burden and between the sociodemographic and clinical characteristics of individuals with ALS and caregivers' burden.Methodology:
Descriptive-correlational study. Sample of 30 patients and 30 caregivers. The Informal Caregiver Burden Assessment Questionnaire was used. Parametric and non-parametric tests were used for data analysis.Results:
The sample of patients had a mean age of 66.4 ± 11.17 years and homogeneous gender distribution. The majority of caregivers were women, spouses, with moderate levels of burden (56.7%), less affected by "reactions to demands" and more affected by "efficacy and control mechanisms" (mean 25.67 ± 21.76 and mean 66.39 ± 21.50). The caregiver's sociodemographic characteristics, the patient's functional status, the number of care hours, and the use of non-invasive ventilation were associated with burden levels (sig < 0.05).Conclusion:
Caregivers have moderate levels of burden, highlighting the importance of proximity care.
Resumen Marco contextual La esclerosis amiotrófica lateral es una enfermedad neurodegenerativa, progresiva, incapacitante e incurable, donde el cuidador informal asume un papel fundamental en la respuesta a las necesidades.
Objetivos:
Analizar la asociación entre características sociodemográficas y profesionales del cuidador y la sobrecarga; y entre las características sociodemográficas y clínicas de la persona con ELA y la sobrecarga del cuidador.Metodología:
Estudio descriptivo-correlacional. Muestra de disponible con 30 pacientes y 30 cuidadores. Para la evaluación de la sobrecarga, se utilizó el Cuestionario de evaluación de la sobrecarga del cuidador informal. Análisis estadístico con pruebas paramétricas e no paramétricas.Resultados:
Pacientes con una media de 66,4 ± 11,17 años y distribución homogénea por sexo. Cuidadores mayoritariamente cónyuges, mujeres y con sobrecarga moderada (56,7%), siendo menos afectada por "reacciones a demandas" y más afectada por "mecanismos de eficiencia y control" (media 25,67 ± 21,76 y media 66,39 ± 21,50). Las características sociodemográficas del cuidador, la funcionalidad del paciente, la duración del cuidado y la ventilación no invasiva están asociados con los niveles de sobrecarga (sig < 0,05).Conclusión:
Los cuidadores tienen niveles de sobrecarga moderados, por lo que son importantes los cuidados de proximidad.
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