Increasing access to specialty care for rare diseases: a case study using a foundation sponsored clinic network for patients with neurofibromatosis 1, neurofibromatosis 2, and schwannomatosis.

Merker, Vanessa L; Dai, Annie; Radtke, Heather B; Knight, Pamela; Jordan, Justin T; Plotkin, Scott R

Merker, Vanessa L; Dai, Annie; Radtke, Heather B; Knight, Pamela; Jordan, Justin T; Plotkin, Scott R.

Afiliación

Merker VL; Department of Neurology and Cancer Center, Massachusetts General Hospital, 55 Fruit Street, Boston, MA, 02114, USA. vmerker@mgh.harvard.edu.
Dai A; Department of Health Policy and Management, Boston University School of Public Health, 715 Albany St, Boston, MA, 02118, USA. vmerker@mgh.harvard.edu.
Radtke HB; Department of Neurology and Cancer Center, Massachusetts General Hospital, 55 Fruit Street, Boston, MA, 02114, USA.
Knight P; Harvard College, Cambridge, MA, 02138, USA.
Jordan JT; Children's Tumor Foundation, 120 Wall Street, New York, NY, 10005, USA.
Plotkin SR; Medical College of Wisconsin, 9000 W. Wisconsin Avenue, Milwaukee, WI, 53226, USA.

BMC Health Serv Res ; 18(1): 668, 2018 Aug 29.

Article en En | MEDLINE | ID: mdl-30157837

Asunto(s)

Atención Ambulatoria/normas; Accesibilidad a los Servicios de Salud/normas; Neurilemoma/terapia; Neurofibromatosis/terapia; Neurofibromatosis 1/terapia; Neurofibromatosis 2/terapia; Enfermedades Raras/terapia; Neoplasias Cutáneas/terapia; Adolescente; Adulto; Distribución por Edad; Anciano; Instituciones de Atención Ambulatoria/estadística & datos numéricos; Conducción de Automóvil/estadística & datos numéricos; Niño; Femenino; Humanos; Masculino; Persona de Mediana Edad; Organizaciones sin Fines de Lucro; Características de la Residencia/estadística & datos numéricos; Estudios Retrospectivos; Autoinforme; Viaje/estadística & datos numéricos; Estados Unidos; Adulto Joven

Palabras clave

Health service research; Health services accessibility; Healthcare disparities; Neurofibromatosis; Rare diseases; Schwannomatosis

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Texto completo: 1 Bases de datos: MEDLINE Asunto principal: Neoplasias Cutáneas / Neurofibromatosis 2 / Neurofibromatosis 1 / Neurofibromatosis / Enfermedades Raras / Atención Ambulatoria / Accesibilidad a los Servicios de Salud / Neurilemoma Tipo de estudio: Observational_studies / Prognostic_studies Límite: Adolescent / Adult / Aged / Child / Female / Humans / Male / Middle aged País/Región como asunto: America do norte Idioma: En Revista: BMC Health Serv Res Asunto de la revista: PESQUISA EM SERVICOS DE SAUDE Año: 2018 Tipo del documento: Article País de afiliación: Estados Unidos

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