Creación de un instrumento para evaluar la calidad de vida en niños con Retinosis Pigmentaria / Devising a way to evaluate life quality in children suffering from Pigmentary Retinosis

RESUMEN

Se confeccionó un instrumento para evaluar la calidad de vida en el niño con Retinosis Pigmentaria, para ello se tomó el criterio de 19 expertos a los que se les entregó una planilla con 19 variables para valorar su efectividad y se les pidió que sugirieran otras. Los jueces evaluaron las variables ofertadas y sugirieron incluir otras. Como resultado se obtuvieron 20 variables agrupadas en tres escalas analógicas visuales, una para niños en forma de dibujos caricaturizados y otra para padres y médicos con consignas verbales. Se añadió además una pregunta abierta que explora Calidad de vida de forma global, y otra que interrogó acerca de otras preocupaciones que pudiera tener el paciente.

ABSTRACT

An instrument was made to evaluate the quality of life in children suffering from pigmentary retinosis, for that reason the criterion of 19 especialits was taken into account, they received a list with 19 variants to value its effectiveness and they were asked to suggest others. The judges evaluated the offered variables and they suggested to include others. As a result 20 variables were obtained contained in three visual analogical scales. One, in caricatural drawings form, for children and another with verbal watchwords for parents and doctors. It was also added an open question that explores quality of life in aglobal way and another one that interrogated about other concern that the patient could have.