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The partnership of patient advocacy groups and clinical investigators in the rare diseases clinical research network.
Merkel, Peter A; Manion, Michele; Gopal-Srivastava, Rashmi; Groft, Stephen; Jinnah, H A; Robertson, David; Krischer, Jeffrey P.
Afiliação
  • Merkel PA; Division of Rheumatology and Department of Biostatistics and Epidemiology, University of Pennsylvania, Philadelphia, PA, USA.
  • Manion M; PCD Foundation, Minneapolis, MN, USA.
  • Gopal-Srivastava R; Office of Rare Diseases Research (ORDR), National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS), National Institutes of Health, Bethesda, MD, USA.
  • Groft S; National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS), National Institutes of Health, Bethesda, MD, USA.
  • Jinnah HA; Departments of Neurology, Human Genetics and Pediatrics, Emory University School of Medicine, Atlanta, GA, USA.
  • Robertson D; Departments of Medicine, Pharmacology, and Neurology, Clinical Research Center, Vanderbilt University, Nashville, TN, USA.
  • Krischer JP; Health Informatics Institute and Department of Pediatrics, University of South Florida, 3650 Spectrum Boulevard, Tampa, FL, 33612, USA. Jeffrey.Krischer@epi.usf.edu.
Orphanet J Rare Dis ; 11(1): 66, 2016 05 18.
Article em En | MEDLINE | ID: mdl-27194034
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Texto completo: 1 Bases de dados: MEDLINE Assunto principal: Defesa do Paciente / Projetos de Pesquisa / Sistema de Registros / Comportamento Cooperativo / Doenças Raras Tipo de estudo: Guideline / Prognostic_studies Limite: Humans País/Região como assunto: America do norte Idioma: En Revista: Orphanet J Rare Dis Assunto da revista: MEDICINA Ano de publicação: 2016 Tipo de documento: Article País de afiliação: Estados Unidos
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Texto completo: 1 Bases de dados: MEDLINE Assunto principal: Defesa do Paciente / Projetos de Pesquisa / Sistema de Registros / Comportamento Cooperativo / Doenças Raras Tipo de estudo: Guideline / Prognostic_studies Limite: Humans País/Região como assunto: America do norte Idioma: En Revista: Orphanet J Rare Dis Assunto da revista: MEDICINA Ano de publicação: 2016 Tipo de documento: Article País de afiliação: Estados Unidos