Infant illness severity and family adjustment in the aftermath of NICU hospitalization.

RESUMEN

Hasta un 15% de progenitores tiene un infante que pasará un tiempo en una Unidad de Cuidado Intensivo Neonatal (NICU). Después de la salida, los progenitores deben cuidar de un infante médicamente débil y preocuparse por su desarrollo. El presente estudio examinó cómo la severidad de la enfermedad del infante se asocia con la adaptabilidad familiar. Los participantes eran progenitores con infantes que habían salido de la Unidad de Cuidado Intensivo Neonatal entre 6 meses y 3 años antes de participar en el estudio (N = 199). Por medio de una encuesta electrónica tipo Qualtrics, los progenitores reportaron el historial médico de su infante, el estrés de la crianza, la carga familiar, el funcionamiento como pareja y el acceso a recursos. Los análisis de regresión de variables múltiples revelaron que asuntos médicos más severos del infante durante la hospitalización (v.g. período más largo de hospitalización, más aparatos médicos) se asociaban con mayor carga familiar, aunque no así con estrés o el funcionamiento como pareja. Los asuntos de salud infantil posteriores a la hospitalización (v.g. diagnóstico médico, más médicos especialistas) se asociaron con mayor estrés, un más pobre funcionamiento como pareja y mayor carga familiar. Menos tiempo para los progenitores se asoció con un aumento en el estrés y un más pobre funcionamiento como pareja. De modo sorprendente, los progenitores de infantes que habían sido hospitalizados otra vez reportaron menos estrés y mejor funcionamiento como pareja, pero mayor carga familiar. Las intervenciones con enfoque familiar que incorporan educación sicológica acerca de la comunicación entre proveedor y paciente, apoyo a la propia pareja y el cuidado propio pudieran ser eficaces para prevenir la secuela sicosocial entre familias.

Jusqu'à 15% des parents ont un bébé qui passera du temps en Unité Néonatale de Soins Intensifs. A la sortie de l'hôpital les parents peuvent se retrouver à prendre soin d'un bébé fragile du point de vue médical et s'inquiéter de son développement. Cette étude a examiné comment la sévérité de la maladie du bébé est liée à l'ajustement de la famille. Les participants ont inclu des parents avec des bébés étant sortis de l'Unité Néonatale de Soins Intensifs 6 mois à trois ans avant la participation à l'étude (N = 199). Au travers d'un questionnaire Qualtrics en ligne, les parents ont fait état de l'histoire médicale des bébés, du stress de parentage, du poids sur la famille, du fonctionnement du couple et de l'accès aux ressources. Des analyses de régression multivariables ont révélé que les problèmes médicaux du bébé durant l'hospitalisation les plus graves (i.e. durée plus longue du séjour, plus de dispositifs médicaux) étaient liés à un poids sur la famille plus fort, mais pas au stress ni n'affectait le fonctionnement du couple. Les problèmes de santé du bébé après l'hospitalisation (soit un diagnostic médical, plus de spécialistes médicaux) étaient liés à un stress plus élevé, à un fonctionnement du couple moins bon, et à un poids sur la famille plus fort. Moins de temps pour les parents était lié à un stress supplémentaire et à un fonctionnement du couple moins bon. Avec surprise, les parents de bébés qui étaient réhospitalisés ont fait état de moins de stress et d'un meilleur fonctionnement de couple, mais d'un poids plus fort sur la famille. Les interventions centrées sur la famille qui incorporent une psychoéducation sur la communication médecin-parent, le soutien du partenaire et le soin de soi peut s'avérer efficace afin d'éviter des séquelles psychosociales négatives chez les familles.