A Proof-of-Concept Investigation of an Energy Management Education Program to Improve Fatigue and Life Participation in Adults on Chronic Dialysis.

CONTEXTE: La fatigue et les effets négatifs qu'elle entraîne sur la participation à la vie constituent les principales priorités de recherche des personnes suivant un traitement de dialyse chronique. L'éducation à l'économie d'énergie, qui sensibilise les patients à des stratégies concrètes (priorisation, adoption de postures plus ergonomiques, organisation de l'environnement de vie) pour réduire leurs dépenses énergétiques au quotidien, est l'approche préconisée pour gérer la fatigue. OBJECTIF: Examiner l'association entre la sensibilisation à une bonne gestion de l'énergie et une amélioration de la fatigue et de la participation à la vie chez des adultes suivant des traitements de dialyse chronique. TYPE D'ÉTUDE: Cinq études chronologiques interrompues de type AB à cas unique, et entretiens de suivi qualitatif. CADRE: Les unités d'hémodialyse et de dialyse péritonéale d'un hôpital universitaire de Toronto (Canada). SUJETS: Des patients (n = 5) suivant des traitements de dialyse chronique sélectionnés à dessein pour être représentatifs de la diversité d'âges, de genres et de modalités. MESURES: Pendant la phase initiale et la période d'intervention, de courts questionnaires évaluant la fatigue et la participation à la vie, de même que des questionnaires validés supplémentaires (Fatigue Impact Scale, SF-36 Vitality Scale et Mesure canadienne du rendement occupationnel), ont été soumis chaque semaine aux patients. MÉTHODOLOGIE: Tous les participants ont suivi le « Programme d'éducation prédialyse ¼ (PEP), un programme en ligne d'éducation à la bonne gestion de l'énergie, adapté aux besoins des patients dialysés. Au cours du programme, les participants devaient compléter deux courts modules, puis intégrer les principes de gestion de l'énergie et un cadre de résolution de problèmes afin de travailler sur trois objectifs de participation à la vie au cours de séances avec un administrateur de programme formé. Les données ont été traitées avec l'analyse visuelle. La statistique Tau-U a été employée pour les séries hebdomadaires de données chronologiques et une analyse thématique pour les entretiens qualitatifs. RÉSULTATS: Trois des cinq participants ont réagi de façon positive et constante au PEP pour différentes mesures de fatigue et de participation à la vie. Selon les données des séries chronologiques, les estimations de la taille de l'effet Tau-U variaient de faible à modérée. Lors des entretiens de suivi qualificatif, tous les participants ont mentionné que le programme leur avait été bénéfique; le bienfait le plus souvent cité étant que celui-ci avait facilité leurs activités quotidiennes. Les participants ont également jugé le format du programme pratique et réalisable. LIMITES: Il s'agit d'une étude exploratoire visant une preuve de concept dont l'échantillon est faible et n'a pas fait l'objet d'une comparaison avec un contrôle actif. CONCLUSION: Le programme d'éducation prédialyse a le potentiel d'améliorer la qualité de vie des personnes sous dialyse chronique en les aidant à mieux gérer la fatigue. L'évaluation du programme requiert des études contrôlées de plus grande envergure.