Patient engagement in a Canadian consensus forum for heart donation after circulatory determination of death.

RéSUMé: OBJECTIF: Le don et la greffe cardiaque à la suite d'un décès circulatoire n'ont encore jamais été réalisés au Canada. Un forum de consensus a été organisé dans le but de formuler des recommandations spécifiques qui guideraient les politiques avec une stratégie globale incluant les patients partenaires. Cet article décrit le processus utilisé pour susciter une implication complète des patients partenaires, avec pour résultat la mise au point de politiques mutuellement bénéfiques dans ce domaine complexe. MéTHODE: Nous avons amorcé un vaste processus pour impliquer les patients partenaires dans ce domaine, processus qui a consisté en une formation préliminaire avant la rencontre, le soutien d'experts pendant la rencontre, la participation complète et la permission de se retirer du processus si désiré, et le débriefing après la rencontre. À la suite de la rencontre, un questionnaire a servi à orienter les discussions de débriefing avec les patients partenaires et les membres du comité directeur ayant collaboré à cet article. RéSULTATS: Cinq thèmes clés sont ressortis des discussions, faisant écho aux sentiments et aux contributions des patients partenaires, soit : 1) un profond désir d'améliorer le système, 2) la gratitude et l'honneur, 3) le soutien par et un processus d'experts, 4) la simplification des concepts complexes, et 5) les avantages mutuels exprimés par les patients partenaires et les professionnels de la santé. CONCLUSION: Malgré la complexité du contenu et la nature émotionnellement sensible des discussions entourant le don d'organes après décès, une stratégie bien planifiée d'implication des patients partenaires est importante, a un impact et doit être placée au centre du processus. Cela suggère qu'une vaste équipe interprofessionnelle peut s'impliquer auprès de patients partenaires bien préparés et convenablement soutenus; une telle approche permettra de renforcer et de concentrer le dialogue et les résultats lors de la mise au point de politiques de santé dans le secteur du don et de la greffe.