الملخص
A inclusão educacional de estudantes com autismo e/ou deficiência intelectual no ensino regular, em classe comum, evidencia a urgência de programas de formação docente em práticas educacionais baseadas em evidências. O objetivo foi avaliar a estrutura de um processo formativo remoto para elaboração, aplicação e avaliação de uma intervenção comportamental na perspectiva educacional inclusiva e, mais especificamente, caracterizar as atitudes sociais de agentes educacionais participantes da formação. A formação ocorreu em dois formatos. No primeiro, todo o material foi disponibilizado em uma pasta virtual compartilhada e, no segundo, em um Ambiente Virtual de Aprendizagem (AVA). Nos dois formatos, a estrutura contou com parte teórica e prática, por meio de leitura de textos, realização de exercícios e discussões. Na parte prática, participantes tiveram a oportunidade de trabalhar com famílias e estudantes (crianças e jovens) com autismo e/ou deficiência intelectual visando identificar as necessidades e prioridades da família para elaboração colaborativa de um plano de intervenção (sistematização de práticas), implementação e análise das práticas. Para a caracterização da amostra foram levantadas informações pessoais, experiências prévias, familiaridade com ferramentas tecnológicas, conhecimento sobre os conceitos teóricos da Análise do Comportamento. Foi feita uma caracterização das atitudes sociais em relação à inclusão e analisada a validade social de participantes sobre a formação. Os resultados da formação identificaram correlações entre o nível de atitudes sociais e o engajamento nas atividades práticas entregues, além da relação entre o número de participantes que concluíram a formação, o cumprimento de tarefas e dificuldades de contato com a família. O estudo discutiu sobre estratégias que tenham em vista possibilidades de escalabilidade da formação docente de maneira sistemática e científica nesta área de atuação profissional.(AU)
The educational inclusion of students with autism and/or intellectual disabilities in regular education has highlighted the urgency of initial and continuing education programs with evidence-based educational practices. The objective was to evaluate the structure of a remote training process for the elaboration, application and evaluation of a behavioral intervention in the inclusive educational perspective and, complementarily, a specific objective was to characterize the social attitudes of educational agents participating in the training. The training took place in two formats. In the first, all material was made available in a shared folder and in the second, in a Virtual Learning Environment (VLE). In both formats, the structure had a theoretical and practical part, by reading and carrying out exercises and discussions. In the practical part, participants had the opportunity to work with families and students with autism and/or intellectual disability to identify the needs and priorities of the family for the collaborative elaboration of an intervention plan (systematization of practices), implementation and analysis of practices. For the characterization of the sample, personal information, previous experiences, familiarity with technological tools, and knowledge about the theoretical concepts of Behavior Analysis were collected. A characterization of social attitudes towards inclusion was carried out and the social validity of participants regarding training was analyzed. The results of the training identified correlations between the level of social attitudes and engagement in the practical activities delivered, in addition to the relationship between the drop in the number of participants, the fulfillment of tasks and difficulties in contacting the family. The study discussed strategies that aim at possibilities of scaling continuing education in a systematic and scientific way in this area of professional activity.(AU)
La inclusión educativa de estudiantes con autismo y/o discapacidad intelectual en la educación regular, en aulas regulares, ha puesto de relieve la urgencia de programas de educación inicial y continua en prácticas educativas basadas en evidencia. El objetivo de este estudio fue evaluar la estructura de un proceso de formación a distancia para la elaboración, aplicación y evaluación de una intervención conductual en la perspectiva educativa inclusiva y, de forma complementaria, el objetivo específico fue caracterizar las actitudes sociales de los agentes educativos participantes en la formación. La capacitación se llevó a cabo en dos formatos. En el primer, todo el material estaba disponible en una carpeta compartida y, en el segundo, en un entorno virtual de aprendizaje (EVA). En los dos formatos, la estructura tuvo una parte teórica y práctica, mediante la lectura de textos, la realización de ejercicios y discusiones. En la parte práctica, los participantes tuvieron la oportunidad de trabajar con las familias y los alumnos con autismo y/o discapacidad intelectual con el fin de identificar las necesidades y prioridades de la familia para la elaboración colaborativa de un plan de intervención (sistematización de prácticas), su implementación y el análisis de prácticas. Para la caracterización de la muestra, se planteó información personal, experiencias previas, familiaridad con herramientas tecnológicas, conocimiento sobre los conceptos teóricos del análisis de comportamiento. Se realizó una caracterización de las actitudes sociales hacia la inclusión y se analizó la validez social de los participantes respecto a la formación. Los resultados de la capacitación identificaron correlaciones entre el nivel de actitudes sociales y el compromiso en las actividades prácticas impartidas, además de la relación entre la disminución del número de participantes, el cumplimiento de las tareas y las dificultades de contacto con la familia. Este estudio discutió estrategias que apuntan a posibilidades de escalar la formación docente de forma sistemática y científica en esta área de actuación profesional.(AU)
الموضوعات
Humans , Male , Female , Adolescent , Adult , Middle Aged , Patient Care Team , Autistic Disorder , Mainstreaming, Education , Education, Special , Architectural Accessibility , Prejudice , Proprioception , Psychology , Psychomotor Performance , Remedial Teaching , Attention , Social Change , Social Conditions , Social Environment , Socialization , Stereotyping , Verbal Behavior , Behavior and Behavior Mechanisms , Behavior Therapy , Software , Neurosciences , Adaptation, Psychological , Comorbidity , Child , Child Development Disorders, Pervasive , Child, Gifted , Child Rearing , Family Characteristics , Public Health , Efficacy , Surveys and Questionnaires , Adolescent , Civil Rights , Disabled Persons , Total Quality Management , Cognition , Competency-Based Education , Self Efficacy , Biomedical Technology , Disaster Vulnerability , Personal Autonomy , Echolalia , Education , Educational Measurement , Educational Status , Ego , Postural Balance , Scientific and Technical Activities , Equity , Social Discrimination , Inventions , Social Skills , Literacy , Neurodevelopmental Disorders , Orientation, Spatial , Applied Behavior Analysis , Socioeconomic Rights , Respect , Psychosocial Functioning , Psychosocial Intervention , Functional Status , Models, Biopsychosocial , Diversity, Equity, Inclusion , Human Development , Human Rights , Jurisprudence , Memory , Minority Groupsالملخص
O objetivo deste estudo foi verificar as diferenças no uso do tempo de crianças no contexto urbano e rural. Foram coletadas informações sobre o uso do tempo diário de 75 crianças (44 meninas e 31 meninos, entre cinco e 14 anos). Os instrumentos utilizados foram o Instrumento Sociodemográfico e Inventário de Rotinas. Os resultados evidenciaram diferenças estatisticamente significativas quanto ao uso do tempo, além de demonstrar diferenças contextuais entre população urbana e ribeirinha. No contexto ribeirinho, os participantes realizavam atividades como tarefas domésticas e conversa; no urbano, a categoria uso do computador sobressaiu-se. Destaca-se que os beneficiários têm importância considerável com relação à valorização da escolarização, o que pode estar relacionado às diferenças encontradas entre os beneficiários e não beneficiários. A existência de atividades citadas exclusivamente em alguns contextos permite inferir quais caminhos desenvolvimentais estão sendo seguidos por crianças moradoras de contextos culturais diferenciados.
The objective of this study was to verify the differences in the use of children's time in urban and rural contexts. Information was collected on the use of daily time of 75 children (44 girls and 31 boys, between 5 and 14 years). The instruments used were the Sociodemographic Instrument and Inventory of Routines. The results showed statistically significant differences regarding the use of time, besides showing contextual differences between urban and riverside population. In the riverside context the participants performed activities related to Housekeeping and Conversation, in comparison to the urban one in which the use category of the Computer stood out. It should be noted that the beneficiaries have considerable importance in relation to the valuation of schooling, which may be related to the differences found between beneficiaries and non-beneficiaries. The existence of activities cited exclusively in some contexts allows us to infer which developmental paths are being followed by children living in different cultural contexts.
El objetivo de este estudio fue verificar las diferencias en el uso del tiempo de los niños en el contexto urbano y rural. Se recogieron informaciones sobre el uso del tiempo diario de 75 niños (44 niñas y 31 niños, entre cinco y 14 años). Los instrumentos utilizados fueron el Instrumento Sociodemográfico e Inventario de Rutinas. Los resultados evidenciaron diferencias estadísticamente significativas en cuanto al uso del tiempo, además de mostrar diferencias contextuales entre población urbana y ribereña. En el contexto ribereño los participantes realizaban actividades relacionadas como Tareas Domésticas y Conversación, en comparación al urbano en que la categoría uso del Computador sobresalió. Se destaca que los beneficiarios tienen una importancia considerable con respecto a la valorización de la escolarización, lo que puede estar relacionado con las diferencias encontradas entre los beneficiarios y no beneficiarios. La existencia de actividades citadas exclusivamente en algunos contextos permite inferir qué caminos desarrollales están siendo seguidos por niños que viven de contextos culturales diferenciados.
الموضوعات
Psychology, Social , Amazonian Ecosystem , Population , Time , Urban Population , Social Programsالملخص
Objetivo: compreender as percepções de mães de crianças com paralisia cerebral acerca dos cuidados realizados e aprendizados vividos a partir desse diagnóstico. Método: utilizou-se Inventário Sociodemográfico, Sistema de Classificação da Função Motora Grossa e Roteiro de Entrevista. Participaram 13 mães de crianças entre 0 e 12 anos com diagnóstico de paralisia cerebral atendidas em um centro de referência especializado nas áreas de crescimento e desenvolvimento infantil da capital Belém-PA. Resultados: as mães relataram a importância dos aprendizados adquiridos, o processo de amadurecimento, os sofrimentos experimentados, as percepções acerca da felicidade e os desafios a serem vencidos. Conclusão: constatou-se que apesar das dificuldades, as mães percebiam-se realizadas com a construção dos intensos aprendizados acerca dos cuidados exigidos na paralisia cerebral
Objective: this study aimed to understand the perceptions of mothers of children with cerebral palsy about the care and learning they have experienced since this diagnosis. Method: sociodemographic Inventory, Gross Motor Function Classification System and Interview were used. Participants: 13 mothers of children between 0 and 12 years old with diagnosis of cerebral palsy attended at a specialized referral center in the areas of growth and child development in BelémPará. Results: The mothers reported the importance of acquired learning, the maturation process, the suffering experienced, the perceptions about happiness and the challenges to be overcome. Conclusion: it was observed that despite the difficulties, the mothers perceived themselves accomplished with the construction of intense learning about the care required in cerebral palsy
Objetivo: comprender las percepciones de madres de niños con parálisis cerebral acerca de los cuidados realizados y aprendidos vividos a partir de ese diagnóstico. Método: se utilizó Inventario Sociodemográfico, Sistema de Clasificación de la Función Motora Grossa y Ruta de Entrevista. Participaron 13 madres de niños entre 0 y 12 años con diagnóstico de parálisis cerebral atendidas en un centro de referencia especializado en las áreas de crecimiento y desarrollo infantil de la capital Belém-PA. Resultados: las madres relataron la importancia de los aprendizajes adquiridos, el proceso de maduración, los sufrimientos experimentados, las percepciones acerca de la felicidad y los desafíos a ser vencidos. Conclusión: se constató que a pesar de las dificultades, las madres se percibían realizadas con la construcción de los intensos aprendizajes acerca de los cuidados exigidos en la parálisis cerebral
الموضوعات
Humans , Female , Cerebral Palsy , Problem-Based Learning , Mother-Child Relations , Brazil , Caregiversالملخص
A pesquisa visou compreender as percepções maternas acerca dos cuidados dispensados aos filhos com Paralisia Cerebral (PC). Entrevistou-se 13 mães de crianças diagnosticadas com PC com idades entre 0 e 12 anos moradoras da região metropolitana de Belém-PA. O estudo foi aprovado pela comissão de ética do Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Federal do Pará obtendo parecer favorável (no. 473. 140). Os dados foram analisados sob a Teoria Fundamentada. A categoria dedicação se apresentou como principal, interligada aos códigos: práticas solitárias, medo do diagnóstico, convulsões, medo do futuro, suporte, falta de orientação e atendimentos profissionais. Concluiu-se que o manejo das práticas e o suporte levaram a diferentes trajetórias: aquelas em que as mães receberam amparo e aquelas menos apoiadas, cuja trajetória foi marcada por rupturas e sentimentos de solidão. Os resultados se mostram relevantes para a compreensão dos impactos vividos por famílias que tem filhos com deficiência.
This research aimed to understand the perceptions of mothers of children with Cerebral Palsy (CP) about the daily care. Thirteen mothers of children diagnosed with CP aged 0-12 years that living in the metropolitan region of Belém-PA were interviewed. The study was approved by the ethics committee of the Institute of Health Sciences of the Federal University of Pará - ICS, obtaining a favorable opinion (number 473.140). The data were analyzed under the inspiration of Grounded Theory, generating a main category dedicated to the following codes: lonely practices, practices (fear of diagnosis, seizures and future), support (lack of guidance) and support (professional care). It was concluded that the management of practices and support led to different trajectories: those in which mothers received support and those less supported, in this, the trajectory was marked by ruptures and feelings of loneliness.
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This study aimed to analyze the satisfaction with social support available to primary caregivers of children with CP. Participated 101 caregivers of children 0-12 years with cerebral palsy. Instruments: Social Support Scale, Scale of Satisfaction with Social Support, sociodemographic schedule and Gross Motor Function Classification System. Results: ANOVAs indicated that family satisfaction had the highest satisfaction followed by satisfaction with friends, intimate satisfaction and social activities. Pearson's test indicated that supports were positively related to the different types of satisfaction. The caregivers of older children reported less informational support and those who cared for more compromised children reported less satisfaction with intimacy. However, the level of general satisfaction was high due to the high satisfaction with the family, a relevant result within a positive perspective of the evaluation of families of children with CP.
O presente estudo teve por objetivo analisar a satisfação com os apoios sociais disponíveis a cuidadores primários de crianças com PC. Participaram 101 cuidadores de crianças de 0 a 12 anos com paralisia cerebral. Instrumentos: Escala de Apoio Social, Escala de Satisfação com o Suporte Social, Inventário Sociodemográfico e Sistema de classificação da Função Motora Grossa. Resultados: ANOVAs revelaram que satisfação familiar apresentou o mais alto nível de satisfação seguido por satisfação com os amigos, satisfação íntima e atividades sociais. Teste de Pearson indicou que os apoios estiveram relacionados positivamente aos diferentes tipos de satisfação. Os cuidadores de crianças mais velhas relataram menor apoio informacional e aqueles que cuidavam de crianças mais comprometidas relataram menor satisfação com a intimidade. Entretanto, o nível de satisfação geral se mostrou alto devido à alta satisfação com a família, resultado positivo na avaliação de famílias de crianças com PC.
Este estudio tuvo como objetivo analizar la satisfacción con el apoyo social disponible para los cuidadores primarios de niños con parálisis cerebral. Participado 101 cuidadores de niños de 0-12 años, con parálisis cerebral. Instrumentos: Escala de Apoyo Social, Escala de satisfacción con el apoyo social, el horario sociodemográfico y Sistema de clasificación de la Función Motora Grossa. Resultados: ANOVA indicó que la satisfacción familia tuvo la satisfacción más alta, seguido de la satisfacción con los amigos, intimidad y actividades sociales. La pueba de Pearson indicó que los apoyos estuvieron relacionados positivamente con los diferentes tipos de satisfacción. Los cuidadores de niños mayores relataron menor apoyo informacional y aquellos que cuidaban a niños más comprometidos relataron menor satisfacción con la intimidad. Por fin, el nivel de satisfacción general se mostró alto debido a la alta satisfacción con la familia, resultado positivo en la evaluación.
الموضوعات
Humans , Male , Female , Infant, Newborn , Infant , Child, Preschool , Child , Cerebral Palsy , Caregivers , Disabled Children , Rehabilitation , Social Support , Health , Data Collection , Education, Special , Equipment and Suppliesالملخص
RESUMO: o objetivo da presente revisão foi refletir sobre estudos empíricos acerca da percepção dos pais sobre os cuidados dirigidos ao filho com paralisia cerebral. A busca eletrônica se deu nas bases de dados Psynet APA e utilizou protocolo adaptado a partir das diretrizes da Cochrane Collaboration. A amostra inicial foi composta por 279 estudos, a partir da qual foram realizados dois testes de relevância: o teste de relevância I - aplicado aos resumos dos artigos por um pesquisador e o teste de relevância II- aplicado por dois juízes externos que realizaram a leitura dos artigos na íntegra. Vinte e dois artigos foram selecionados. Os objetivos relatados foram submetidos ao Nvivo 10 software para análise de cluster por decodificação e aplicação de análise de conteúdo. Tais análises revelaram cinco grandes categorias analíticas: reabilitação (serviços centrados na família, percepção dos pais e qualidade de vida das mães durante a reabilitação); experiência nos cuidados diários (dificuldades das mães, a experiência dos pais, sobrecarga e tempo de cuidado); apoio (sofrimento dos pais, apoio do parceiro, estresse, necessidades dos pais, percepção do suporte recebido, problemas comportamentais da criança e serviço de cuidado formal); satisfação dos pais (práticas de serviços centrados na família e a experiência dos pais durante os procedimentos cirúrgicos experimentados pelas crianças) e experiência na alimentação. Concluiu-se que a satisfação dos pais em relação ao apoio recebido e aos serviços especializados se mostrou baixa.
ABSTRACT: The present systematic review aimed to reflect on empirical studies of parents' perceptions about the care directed to children with cerebral palsy. The electronic search was made on Psynet APA database and used an adapted protocol from Cochrane Collaboration guidelines. The initial sample consisted of 279 studies. Two relevance tests were conducted: test of relevance I - applied by one researcher on the abstracts, and test of relevance II- applied by two external judges that read the articles in full. Twenty-two articles were selected. The objectives of the selected articles underwent Nvivo 10 software for decoding cluster (attribute value) and applying content analysis. The analysis resulted in 5 major analytical categories: rehabilitation (portrayed issues such as family-centered service - FCS, perception of parents and quality of life of mothers during rehabilitation); experience in daily care (highlighting issues as difficulties of mothers of children with CP, parental experience, burden and care time); support (issues that described suffering of parents, spousal support, parental stress, parents' needs, perception of received support, child behavior problems and formal service care); parental satisfaction (FCS practices and the parental experience during surgical procedures experienced by children) and experiences with food. It is concluded that parents were dissatisfied with the provision of services in rehabilitation, and care practices underscored the emotional wear and tear which involved mainly mothers facing reported difficulties, which in most reports were without support and resources.
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O presente estudo visa demonstrar a utilização do diário de campo em pesquisas realizadas em contexto natural sob a perspectiva do modelo bioecológico de Bronfenbrenner. Para efeito de ilustração, são apresentados dados que fizeram parte da pesquisa de mestrado da primeira autora sobre as percepções de uma família com uma criança com deficiência intelectual no contexto ribeirinho amazônico. Após a coleta das informações, os dados foram organizados com base nos conceitos propostos por Bronfenbrenner. O diário de campo permitiu o aprofundamento das análises em que foram contemplados tanto os aspectos contextuais (cultura ribeirinha amazônica), como os pessoais (características biossociopsicológicas da criança/pais) e os processuais (relações, papéis familiares e atividades compartilhadas). Os dados são discutidos considerando a contribuição do diário de campo nas pesquisas que investigam famílias em seu contexto...
Este estudio tiene como objetivo demostrar el uso de un diario de campo en la investigación en el contexto natural desde la perspectiva del modelo bioecológico de Bronfenbrenner. Para ilustración, son presentados datos que fueron parte de la tesis de maestría del primer autor sobre las percepciones de una familia con un niño con discapacidad intelectual en el contexto ribereño. Después de recoger la información, se organizaron los datos en base a los conceptos propuestos por Bronfenbrenner. El diario de campo permitió a la profundización de las análisis que se incluyeron tanto factores contextuales (la cultura ribereña del Amazonas), como personales (de los niños/padres) y de procedimiento (las relaciones, funciones familiares y las actividades compartidas). Los datos se discuten considerando la contribución del diario de campo en la investigación de las familias en contexto...
The present study aims to demonstrate the use of daily field research in the natural context from the perspective of Bronfenbrenner's bioecological model. For purposes of illustration are presented data that were part of the masters research of the first author that investigated the perceptions of a family with a child with intellectual disabilities in the Amazon's river context. After data collection, data were organized based on the concepts proposed by Bronfenbrenner. The field diary allowed the deepening of analyses that were included both contextual factors (Amazon's river culture) and personal (characteristics of the child and parents) and procedural (relationships, family roles and shared activities). The data are discussed considering the contribution of the field diary in research that investigating families in context...