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ABSTRACT Objective: To evaluate the sleep pattern of children and adolescents with chronic conditions during hospitalization and correlate it with resilience, quality of life, clinical and sociodemographic data. Method: Quantitative, descriptive and cross-sectional study. Data collection took place between May 2022 and January 2023, with children and adolescents with chronic conditions from two hospitals in Rio de Janeiro. The instruments used were the Actigraph, Sandra Prince-Embury's Resilience Scale for Children and Adolescents and the Pediatric Quality of Life Inventory. Data analysis involved descriptive statistics and correlation tests. Results: 40 hospitalized children and adolescents between the ages of nine and 18 took part. The results showed compromised sleep, especially in terms of duration and time awake after sleep onset. Quality of life scores were low and resilience levels were classified as medium to high. Correlations were found between resilience and sleep. In addition, sleep was influenced by diagnosis and treatment. Conclusion: Children and adolescents hospitalized with chronic conditions experience significant sleep disturbances and have a low quality of life, but have satisfactory levels of resilience.
RESUMEN Objetivo: Evaluar el patrón de sueño de niños y adolescentes con enfermedades crónicas durante la hospitalización y correlacionarlo con la resiliencia, la calidad de vida y los datos clínicos y sociodemográficos. Método: Estudio cuantitativo, descriptivo y transversal. La recolección de datos se realizó entre mayo de 2022 y enero de 2023, con niños y adolescentes con condiciones crónicas de dos hospitales de Río de Janeiro. Los instrumentos utilizados fueron el Actigraph, la Escala de Resiliencia para Niños y Adolescentes de Sandra Prince-Embury y el Inventario Pediátrico de Calidad de Vida. El análisis de los datos incluyó estadística descriptiva y pruebas de correlación. Resultados: Participaron 40 niños y adolescentes hospitalizados de entre 9 y 18 años. Los resultados mostraron un sueño comprometido, especialmente en términos de duración y tiempo despierto tras el inicio del sueño. Las puntuaciones de calidad de vida fueron bajas y los niveles de resiliencia se clasificaron entre medios y altos. Se hallaron correlaciones entre la resiliencia y el sueño. Además, el diagnóstico y el tratamiento influyeron en el sueño. Conclusión: Los niños y adolescentes hospitalizados con enfermedades crónicas experimentan alteraciones significativas del sueño y tienen una baja calidad de vida, pero presentan niveles satisfactorios de resiliencia.
RESUMO Objetivo: Avaliar o padrão de sono de crianças e adolescentes com condições crônicas durante a hospitalização e correlacioná-lo com resiliência, qualidade de vida, dados clínicos e sociodemográficos. Método: Estudo quantitativo, descrito e transversal. A coleta de dados ocorreu entre maio de 2022 e janeiro de 2023, com crianças e adolescentes com condições crônicas de dois hospitais do Rio de Janeiro. Os instrumentos utilizados foram o Actigraph, Escala de Resiliência para Crianças e Adolescentes de Sandra Prince-Embury e Inventário Pediátrico de Qualidade de Vida. A análise dos dados envolveu estatística descritiva e teste de correlação. Resultados: Participaram 40 crianças e adolescentes hospitalizados entre nove e 18 anos. Os resultados mostraram sono comprometido, principalmente nos quesitos duração e tempo acordado após início do sono. Os escores para qualidade de vida foram baixos e níveis de resiliência classificados entre médio e alto. Foram encontradas correlações entre resiliência e sono. Além disso, o sono foi influenciado pelo diagnóstico e pelo tratamento. Conclusão: Crianças e adolescentes hospitalizados com condições crônicas vivenciam importantes distúrbios do sono e possuem baixa qualidade de vida, mas apresentam níveis satisfatórios de resiliência.
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ABSTRACT Objective: To identify in the literature and summarize the elements and characteristics of fatherhood involved during pregnancy. Method: Scoping review that used PRISMA-ScR guide to report this review. Searches were carried out in PubMed, CINAHL, PsycInfo, LILACS and Scopus. Google search engines and public health agency websites assisted in searches of gray literature and Rayyan in screening studies. Results: A total of 406 articles were identified, of which 16 made up the final sample. Five elements make up an involved fatherhood: feeling like a father, being a provider and protector, being a partner and participant in pregnancy, participating in prenatal appointments and feeling prepared to take care of a baby. Conclusion: Fathers want to be involved in prenatal care, but feel excluded from this process. Public policies that encourage paternal involvement and healthcare professional training to better welcome and promote paternal involvement are of paramount importance.
RESUMEN Objetivo: Identificar en la literatura y resumir los elementos y características de la paternidad involucrada durante el embarazo. Método: Scoping review que utilizó la guía PRISMA-ScR para informar esta revisión. Las búsquedas se realizaron en las bases de datos PubMed, CINAHL, PsycInfo, LILACS y Scopus. Los motores de búsqueda de Google y los sitios web de agencias de salud pública ayudaron en las búsquedas de literatura gris y el software Rayyan en estudios de detección. Resultados: Se identificaron 406 artículos, 16 de los cuales constituyeron la muestra final. Cinco elementos componen una paternidad involucrada: sentirse padre, ser proveedor y protector, ser pareja y partícipe del embarazo, participar en las consultas prenatales y sentirse preparado para cuidar a un bebé. Conclusión: Los padres quieren participar en la atención prenatal, pero se sienten excluidos de este proceso. Las políticas públicas que fomenten la participación paterna y la formación de profesionales de la salud para acoger y promover mejor la participación paterna son de suma importancia.
RESUMO Objetivo: Identificar na literatura e sintetizar os elementos e as características da paternidade envolvida durante a gestação. Método: Scoping review que utilizou o guia PRISMA-ScR para reportar esta revisão. Buscas foram realizadas nas bases PubMed, CINAHL, PsycInfo, LILACS e Scopus. Os mecanismos de busca do Google e sites de órgãos de saúde pública auxiliaram nas buscas na literatura cinzenta e o software Rayyan na triagem dos estudos. Resultados: Foram capturados 406 artigos, dos quais 16 compuseram a amostra final. Cinco elementos compõem uma paternidade envolvida: sentir-se pai, ser provedor e protetor, ser parceiro e participativo na gravidez, participar das consultas de pré-natal e sentir-se preparado para cuidar do bebê. Conclusão: O pai deseja estar envolvido nos cuidados pré-natais, porém sente-se excluído deste processo. Políticas públicas que estimulem o envolvimento paterno e a capacitação de profissionais de saúde para melhor acolher e promover o envolvimento paterno são de suma importância.
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ABSTRACT Objective: to interpret the meanings attributed to the health-related quality of life by caregivers of adolescents with type 1 diabetes mellitus. Methods: qualitative, descriptive-exploratory study of 14 caregivers of adolescents with diabetes developed at the reference outpatient clinic for endocrine diseases in a city in the state of Paraíba. Interviews were performed between May and September 2021. Inductive thematic analysis of the empirical material, and its interpretation in light of the concepts of health-related quality of life and family functioning were performed. Results: the meanings attributed by caregivers to the health-related quality of life of adolescents converged on the feeling of being healthy, healthy eating, satisfactory family income, family involvement in care and effective access to the care network. Final Considerations: knowledge of these meanings enables health professionals to develop strategies that meet the unique demands of caregivers experiencing this diagnosis.
RESUMEN Objetivo: interpretar los significados atribuídos a la calidad de vida relacionada con la salud por cuidadores de adolescentes con diabetes mellitus tipo 1. Métodos: estudio cualitativo, descriptivo-exploratorio con 14 cuidadores de adolescentes con diabetes desarrollado en el ambulatorio de referencia para enfermedades endocrinas de una ciudad del estado de Paraíba. Las entrevistas se realizaron entre mayo y septiembre de 2021. Se realizó un análisis temático inductivo del material empírico y su interpretación a la luz de los conceptos de calidad de vida relacionada con la salud y funcionamiento familiar. Resultados: los significados atribuídos por los cuidadores a la calidad de vida relacionada con la salud de los adolescentes convergieron en el sentimiento de estar sano, alimentación saludable, ingreso familiar satisfactorio, involucramiento familiar en el cuidado y acceso efectivo a la red de cuidados. Consideraciones Finales: el conocimiento de estos significados permite a los profesionales de la salud desarrollar estrategias que atiendan las demandas únicas de los cuidadores que experimentan este diagnóstico.
RESUMO Objetivo: interpretar os sentidos atribuídos à qualidade de vida relacionada à saúde por cuidadoras de adolescentes com diabetes mellitus tipo 1. Métodos: estudo qualitativo, descritivo-exploratório desenvolvido no ambulatório de referência para doenças endócrinas em uma cidade da Paraíba com 14 cuidadoras de adolescentes com diabetes. As entrevistas ocorreram entre maio e setembro de 2021. O material empírico foi submetido à análise temática indutiva e interpretado à luz dos conceitos de qualidade de vida relacionada à saúde e do funcionamento familiar. Resultados: os sentidos atribuídos pelas cuidadoras à qualidade de vida relacionada à saúde dos adolescentes convergiram para sensação de estar com saúde, alimentação saudável, renda familiar satisfatória, envolvimento da família no cuidado e acesso efetivo à rede assistencial. Considerações Finais: o conhecimento destes sentidos possibilita que os profissionais de saúde elaborem estratégias que atendam às demandas singulares de cuidadores que vivenciam esse diagnóstico.
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OBJETIVO: Sintetizar estudos qualitativos sobre as experiências de luto após um natimorto em pais que vivem na América Latina. MÉTODO: Revisão sistemática qualitativa realizada em quatro bases de dados eletrônica e que utilizou o Guideline Enhancing Transparency in Reporting the Synthesis of Qualitative Research (ENTREQ). A qualidade metodológica dos estudos incluídos foi avaliada usando o Critical Appraisal Skills Programme e uma síntese temática foi realizada. RESULTADOS: Um total de 110 estudos foram encontrados e quatro estudos eleitos com base nos critérios de elegibilidade. Quatro temas apresentam a experiência de luto parental: impacto, sofrimento e transformação após a morte fetal; preocupação com o corpo do bebê falecido; insatisfação com a qualidade da assistência em saúde; e família e religião como principais fontes de apoio. CONCLUSÃO: A natimortalidade na América Latina precisa ser explorada em pesquisas futuras e ainda é marcada pela desassistência no processo de luto.
OBJECTIVE: To synthesize qualitative studies on Latin American parents' grieving experiences after a stillbirth. METHOD: A systematic qualitative review was conducted in four electronic databases using the Enhancing Transparency in Reporting the Synthesis of Qualitative Research (ENTREQ) guideline. The methodological quality of included studies was assessed using the Critical Appraisal Skills Programme, and a thematic synthesis was performed. RESULTS: One hundred ten studies were found, and four were chosen based on the eligibility criteria. Four themes were identified concerning the experience of parental grieving: impact, suffering, and transformation after fetal death; preoccupation with the deceased baby's body; dissatisfaction with the quality of health care; and family and religion as the primary sources of support. CONCLUSION: Stillbirth in Latin America must be explored in future research, and a lack of assistance still marks the grieving process.
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Humans , Parents , Bereavement , Stillbirth , Latin America , Qualitative Researchالملخص
Objetivo: identificar o perfil social e clínico de crianças e adolescentes com diabetes mellitus tipo 1. Método: pesquisa quantitativa, transversal e descritiva, desenvolvida com 81 responsáveis de crianças e adolescentes com diabetes mellitus tipo 1 entre março e setembro/2021, em dois centros de referência da Paraíba. A análise descritiva foi realizada com auxílio do software Statistical Package for the Social Science, versão 18. Resultados: predominantemente, os acompanhantes das crianças e adolescentes eram as próprias mães, 90,1%, e cerca de 40% viviam com renda familiar menor que um salário mínimo. Entre as crianças e adolescentes, 54% apresentaram valores elevados de hemoglobina glicada, mesmo estando em tratamento; 65,4% indicaram desconhecimento na forma correta de armazenamento da insulina, e 77,6% possuía lipohipertrofia. Conclusão: foram preponderantes a vulnerabilidade socioeconômica e o manejo clínico ineficaz do diabetes mellitus tipo 1 em crianças e adolescentes.
Objective: to identify the social and clinical profile of children and adolescents with type 1 diabetes mellitus. Method: quantitative, cross-sectional and descriptive research, developed with 81 guardians of children and adolescents with type 1 diabetes mellitus between March and September/2021, in two reference centers in Paraiba. The descriptive analysis was performed using the Statistical Package for the Social Science software, version 18. Results: predominantly, the companions of the children and adolescents were the mothers themselves, 90.1%, and about 40% lived with family income lower than a minimum wage. Among the children and adolescents, 54% had high glycated hemoglobin values, even though they were undergoing treatment; 65.4% indicated ignorance of the correct form of insulin storage, and 77.6% had lipohypertrophy. Conclusion: socioeconomic vulnerability and ineffective clinical management of type 1 diabetes mellitus in children and adolescents were predominant.
Objetivo: identificar el perfil social y clínico de niños y adolescentes con diabetes mellitus tipo 1. Método: investigación cuantitativa, transversal y descriptiva, realizada con 81 cuidadores de niños y adolescentes con diabetes mellitus tipo 1 entre marzo y septiembre/2021, en dos centros de referencia en Paraíba. El análisis descriptivo fue realizado mediante el software Statistical Package for Social Science, versión 18. Resultados: predominantemente, los acompañantes de los niños y adolescentes eran sus madres, el 90,1%, y cerca del 40% vivían con renta familiar inferior a un salario mínimo. Entre los niños y adolescentes, el 54% presentaba niveles elevados de hemoglobina glucosilada, a pesar de estar en tratamiento; El 65,4% indicó desconocer la forma correcta de almacenar la insulina y el 77,6% presentaba lipohipertrofia. Conclusión: predominó la vulnerabilidad socioeconómica y el manejo clínico ineficaz de la diabetes mellitus tipo 1 en niños y adolescentes.
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Humans , Pediatric Nursing , Health Profile , Child , Adolescent , Diabetes Mellitus, Type 1الملخص
Resumo Objetivo Analisar as evidências científicas sobre o impacto do tratamento hemodialítico no trabalho de pacientes com insuficiência renal crônica. Métodos Revisão de escopo realizada por meio de buscas em cinco bases de dados: PubMed, LILACS, CINAHL, PsyInfo e Scopus. Foram incluídos estudos publicados entre 2010 e 2020, nos idiomas português, espanhol e inglês, de abordagem qualitativa ou quantitativa, com pacientes em tratamento hemodialítico para insuficiência renal crônica, que tivessem foco no trabalho, emprego ou produtividade. Resultados Os 18 estudos incluídos na revisão mostram o impacto do tratamento hemodialítico na relação com o trabalho e as razões associadas à desempregabilidade. Tais razões envolvem características sociodemográficas, debilidade física, tratamento e apoio familiar e do empregador. Conclusão Após o início da hemodiálise, nota-se o comprometimento da capacidade funcional tanto física como psicológica dos pacientes, sendo necessárias alterações nos hábitos de vida em decorrência das restrições impostas pela insuficiência renal crônica e da diminuição da produtividade.
Resumen Objetivo Analizar las evidencias científicas sobre el impacto del tratamiento hemodialítico en el trabajo de pacientes con insuficiencia renal crónica. Métodos Revisión de alcance realizada mediante búsquedas en cinco bases de datos: PubMed, LILACS, CINAHL, PsyInfo y Scopus. Se incluyeron estudios publicados entre 2010 y 2020, en idioma portugués, español e inglés, de enfoque cualitativo o cuantitativo, con pacientes bajo tratamiento hemodialítico por insuficiencia renal crónica, que estuvieran centrados en el trabajo, empleo o productividad. Resultados Los 18 estudios incluidos en la revisión muestran el impacto del tratamiento hemodialítico en la relación con el trabajo y las razones asociadas al desempleo. Estas razones incluyen características sociodemográficas, debilidad física, tratamiento y apoyo familiar y del empleador. Conclusión Después del inicio de la hemodiálisis, se observa la capacidad funcional de los pacientes comprometida, tanto la física como la psicológica, por lo que los cambios en los hábitos de vida se hacen necesarios como consecuencia de las restricciones impuestas por la insuficiencia renal crónica y de la reducción de la productividad.
Abstract Objective To analyze the scientific evidence on the impact of hemodialysis treatment on the work of patients with chronic kidney disease. Methods This is a scoping review carried out through searches in five databases: PubMed, LILACS, CINAHL, PsyInfo and Scopus. We included studies published between 2010 and 2020, in Portuguese, Spanish and English, with a qualitative or quantitative approach, with patients undergoing hemodialysis for chronic kidney failure, who focused on work, employment or productivity. Results The 18 studies included in the review show the impact of hemodialysis treatment on the relationship with work and the reasons associated with unemployment. Such reasons involve sociodemographic characteristics, physical weakness, treatment and family and employer support. Conclusion After starting hemodialysis, we identified impairment in patients' functional capacity, both physical and psychological, requiring changes in life habits due to restrictions imposed by chronic kidney disease and decreased productivity.
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ABSTRACT Objective: To analyze clinical and sociodemographic factors associated with the health-related quality of life of children and adolescents with type 1 Diabetes Mellitus. Method: A quantitative, cross-sectional and analytical study, developed in a municipality in northeastern Brazil, between March and September 2021, with 81 children/adolescents with type 1 Diabetes Mellitus and their guardians/caregivers. A questionnaire containing sociodemographic and clinical variables and two quality of life instruments were used. Descriptive and inferential analysis was carried out. Results: Adolescents whose parents had a family income greater than a minimum wage had a lower prevalence of impaired quality of life when compared to those with a lower income. Adolescents with time since diagnosis of less than four years had a satisfactory quality of life, and children aged 8 to 12 years who self-administered insulin had a lower prevalence of high quality of life compared to those who did not. Conclusion: Adolescents with a family income of less than a minimum wage, diagnosis time of more than four years and children aged 8-12 who self-administer insulin need greater professional support to have a better quality of life.
RESUMEN Objetivo: Analizar los factores clínicos y sociodemográficos asociados a la calidad de vida relacionada con la salud de niños y adolescentes con Diabetes Mellitus tipo 1. Método: Estudio cuantitativo, transversal y analítico, desarrollado en un municipio del Nordeste brasileño, entre marzo y septiembre de 2021, con 81 niños/adolescentes con Diabetes Mellitus tipo 1 y sus tutores/cuidadores. Se utilizó un cuestionario que contenía variables sociodemográficas y clínicas y dos instrumentos de calidad de vida. Se realizó análisis descriptivo e inferencial. Resultados: los adolescentes cuyos padres tenían un ingreso familiar superior a un salario mínimo tuvieron una menor prevalencia de deterioro de la calidad de vida en comparación con aquellos con menores ingresos. Los adolescentes con un tiempo de diagnóstico menor a cuatro años tuvieron una calidad de vida satisfactoria, y los niños de 8 a 12 años que se autoadministraron insulina tuvieron una menor prevalencia de alta calidad de vida en comparación con los que no lo hicieron. Conclusión: Los adolescentes con ingreso familiar menor a un salario mínimo, tiempo de diagnóstico mayor a cuatro años y niños de 8 a 12 años que se autoadministran insulina necesitan mayor apoyo profesional para tener una mejor calidad de vida.
RESUMO Objetivo: Analisar os fatores clínicos e sociodemográficos associados à qualidade de vida relacionada à saúde de crianças e adolescentes com Diabetes Mellitus tipo 1. Método: Estudo quantitativo, transversal e analítico, desenvolvido em um município do Nordeste brasileiro, entre março e setembro de 2021, com 81 crianças/adolescentes com Diabetes Mellitus tipo 1 e seus responsáveis/cuidadores. Utilizaram-se um questionário contendo as variáveis sociodemográficas e clínicas e dois instrumentos de qualidade de vida. Realizou-se análise descritiva e inferencial. Resultados: Adolescentes cujos pais tinham renda familiar superior a um salário mínimo apresentaram prevalência menor de qualidade de vida prejudicada, quando comparados àqueles com renda inferior. Adolescentes com tempo de diagnóstico menor que quatro anos apresentaram qualidade de vida satisfatória, e crianças de 8 a 12 anos que faziam autoaplicação de insulina apresentaram prevalência menor de qualidade de vida alta em relação às que não realizavam. Conclusão: Adolescentes com renda familiar inferior a um salário mínimo, tempo de diagnóstico superior a quatro anos e crianças de 8-12 anos que realizam autoaplicação de insulina necessitam de maior suporte profissional para ter melhor qualidade de vida.
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Humans , Child, Preschool , Child , Adolescent , Child , Adolescent , Diabetes Mellitus, Type 1 , Quality of Life , Health Profileالملخص
Objetivo: refletir sobre o ensino remoto, utilizado na pandemia da covid-19, na pós-graduação stricto sensu no contexto da universidade. Método: estudo de reflexão, apoiado em levantamento bibliográfico que permitiu o reconhecimento do predomínio do enfoque técnico, analisado à luz de autores cujo referencial teórico articula a educação e a universidade às relações sociais. Resultados: a análise do ensino remoto demanda uma investigação acerca da sua relação com mudanças que vêm se processando na universidade no cenário neoliberal, valorizando projetos de educação e sociedade com foco mercadológico, influenciando a produção do conhecimento, a formação do pesquisador e do professor da educação superior. Conclusão: ultrapassar a dimensão técnica para a apropriação da dimensão ético-política presente no ensino remoto e nos seus possíveis desdobramentos pós-pandêmico é fundamental, pois o potencial do ato educativo, em termos do encontro entre professor e aluno e da apropriação do conhecimento, não é efetivamente alcançado no ensino remoto.
Objective: to reflect on remote teaching, used during the covid-19 pandemic, in stricto sensu graduate studies in the university context. Method: this is a reflection study, supported by a bibliographical survey that allowed the recognition of the predominance of the technical focus, analyzed in the light of authors whose theoretical framework articulates education and university with social relations. Results: the analysis of remote teaching demands an investigation into its relationship with changes that have been taking place at universities in the neoliberal scenario, valuing education and society projects with a marketing focus, influencing knowledge production, researcher and professor training. Conclusion: going beyond the technical dimension to appropriating the ethical-political dimension present in remote teaching and its possible post-pandemic developments is fundamental, as the educational act's potential, in terms of the meeting between professor and student and appropriation of knowledge, is not effectively achieved in remote teaching.
Objetivo: reflexionar sobre la enseñanza a distancia, utilizada durante la pandemia de covid-19, en los estudios de posgrado stricto sensu en el contexto universitario. Método: se trata de un estudio de reflexión, sustentado en un levantamiento bibliográfico que permitió reconocer el predominio del enfoque técnico, analizado a la luz de autores cuyo marco teórico articula la educación y la universidad con las relaciones sociales. Resultados: el análisis de la enseñanza a distancia exige una investigación sobre su relación con los cambios que se vienen produciendo en la universidad en el escenario neoliberal, valorar proyectos de educación y sociedad con enfoque de marketing, incidiendo en la producción de conocimiento, la formación de investigadores y docentes de educación superior. Conclusión: ir más allá de la dimensión técnica para apropiarse de la dimensión ético-política presente en la enseñanza a distancia y sus posibles desarrollos pospandemia es fundamental, ya que las potencialidades del acto educativo, en cuanto al encuentro entre docente y alumno y la apropiación del conocimiento, no se logra efectivamente en la enseñanza remota.
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Humans , Teaching , Universities , Education, Graduate , Pandemics , COVID-19الملخص
Resumo Objetivo Identificar estudos que utilizaram as técnicas de Foto-Elicitação e Photovoice como estratégia para coleta de dados com crianças e adolescentes com condições crônicas. Métodos Revisão integrativa da literatura, efetuada nas bases de dados Web of Science, CINAHL, MEDLINE, PsycINFO e LILACS, com busca de artigos publicados em inglês, português e espanhol, entre os anos 2010 e 2021. As buscas foram conduzidas entre os meses de fevereiro e abril de 2022. Os dados foram analisados de forma descritiva e organizados em categorias. Resultados Foram incluídos 28 artigos e, a partir do processo analítico, construíram-se as seguintes categorias: 1 - Vantagens do uso da Foto-Elicitação e do Photovoice; e 2 - Desafios no uso dessas técnicas. Conclusão A literatura é convergente ao considerar que a abordagem visual se configura como uma ferramenta facilitadora da comunicação das experiências de crianças e adolescentes com condições crônicas, ainda que possa apresentar alguns desafios na sua aplicabilidade.
Resumen Objetivo Identificar estudios que utilizaron las técnicas de foto-elicitación y fotovoz como estrategia de recopilación de datos con infantes y adolescentes con condiciones crónicas. Métodos Revisión integradora de la literatura, realizada en las bases de datos Web of Science, CINAHL, MEDLINE, PsycINFO y LILACS, con búsqueda de artículos publicados en inglés, portugués y español, entre los años 2010 y 2021. Las búsquedas se llevaron a cabo entre los meses de febrero y abril de 2022. Los datos se analizaron de forma descriptiva y se organizaron en categorías. Resultados Se incluyeron 28 artículos y, a partir del proceso analítico, se crearon las siguientes categorías: 1) Ventajas del uso de la foto-elicitación y de la fotovoz, 2) Desafíos del uso de estas técnicas. Conclusión La literatura es convergente al considerar que el enfoque visual se presenta como una herramienta facilitadora de la comunicación de las experiencias de infantes y adolescentes con condiciones crónicas, aunque puede presentar algunos desafíos para su aplicabilidad.
Abstract Objective To identify studies that used Photo-Elicitation and Photovoice techniques as a strategy for data collection with children and adolescents with chronic conditions. Methods This is an integrative literature review, carried out in the Web of Science, CINAHL, MEDLINE, PsycINFO and LILACS databases, with a search for articles published in English, Portuguese and Spanish, between 2010 and 2021. The searches were conducted between February and April 2022. Data were analyzed descriptively and organized into categories. Results A total of 28 articles were included and, based on the analytical process, the following categories were constructed: Advantages of using Photo-Elicitation and Photovoice; and Challenges in using these techniques. Conclusion The literature is converging when considering that the visual approach is configured as a tool that facilitates the communication of the experiences of children and adolescents with chronic conditions, although it may present some challenges in its applicability.
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RESUMO: Este estudo objetivou adaptar culturalmente, verificar a confiabilidade e sugerir um escore normativo do School Companion Sensory Profile 2 (SCSP-2) para crianças e jovens brasileiros de 3 a 14 anos e 11 meses. O SCSP-2 foi adaptado culturalmente para o Brasil seguindo as etapas de tradução inicial (dois tradutores independentes), tradução conciliada (dois integrantes do comitê técnico), análise de equivalência (quatro especialistas em integração sensorial), retrotradução (dois tradutores de língua materna inglesa), aprovação da autora e pré-teste. O pré-teste verificou a clareza e a compreensão (desdobramento cognitivo/validade de face) e a confiabilidade (equivalência interexaminadores, consistência interna e reprodutibilidade) da versão traduzida, com a participação de 74 professores que responderam ao questionário referente a 146 crianças. Os itens apresentaram índice de concordância acima de 75% no desdobramento cognitivo. A equivalência interexaminadores e teste-reteste apresentaram K ≥ 0,88 em todos os itens pesquisados. Observaram-se valores aceitáveis de consistência interna em quase todas as áreas sensoriais, quadrantes de procura sensorial e sensibilidade sensorial e no fator escolar 2. Os escores preliminares brasileiros são distintos dos americanos. O SCSP-2 adaptado para o Brasil apresenta evidências de validade baseada no conteúdo, além de boa consistência interna, possibilitando identificar problemas de processamento sensorial em crianças e jovens brasileiros.
ABSTRACT: This study aimed to adapt culturally, verify the reliability, and suggest a normative score for the School Companion Sensory Profile 2 (SCSP-2) for Brazilian children and youths aged 3 to 14 years and 11 months. The SCSP-2 was culturally adapted for Brazil following the steps of initial translation (two independent translators), reconciled translation (two members of the technical committee), equivalence analysis (four experts in sensory integration), back-translation (two English mother tongue translators), author approval and pre-test. The pre-test verified the clarity and understanding (cognitive unfolding/face validity) and reliability (inter-examiner equivalence, internal consistency, and reproducibility) of the translated version, with the participation of 74 teachers who answered the questionnaire referring to 146 children. The items showed an agreement rate above 75% in cognitive unfolding/face validity. The inter-examiner and test-retest equivalence showed K ≥ 0.88 in all items surveyed. Acceptable internal consistency values were observed in almost all sensory areas, quadrants of sensory seeking and sensory sensitivity, and in the school factor 2. The Brazilian preliminary scores are different from the American ones. The SCSP-2 adapted for Brazil presents evidence of content-based validity and good internal consistency, making it possible to identify sensory processing problems in Brazilian children and youths.
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ABSTRACT Objective: To provide five methodological and pragmatic tips for conducting remote qualitative data collection during the context of the COVID-19 pandemic. Method: The tips presented in this article are drawn from insights of our own experiences as researchers conducting remote qualitative research and from the evidence from the literature on qualitative methods. The relevant literature was identified through searches using relevant keywords in the following databases: CINAHL, PubMed, SCOPUS, and Web of Science. Searches were limited to articles in English and Portuguese, published from 2010 to 2021, to ensure a current understanding of the phenomenon. Results: Five tips are provided: 1) Pay attention to ethical issues; 2) Identify and select potential participants; 3) Choose the type of remote interview; 4) Be prepared to conduct the remote interview; and 5) Build rapport with the participant. Conclusion: Despite the challenges in conducting remote data collection, strengths are also acknowledged and our experience has shown that it is feasible to recruit and interview participants remotely. The discussions presented in this article will benefit, now and in the future, other research teams who may consider collecting data for their qualitative studies remotely.
RESUMEN Objetivo: Proporcionar cinco consejos metodológicos y pragmáticos para el manejo de la recogida de datos cualitativos durante el contexto de la pandemia de COVID-19. Método: Los consejos presentados en este artículo son extraídos de insights de nuestras propias experiencias como investigadores que realizan investigaciones cualitativas remotas y de la evidencia de la literatura sobre métodos cualitativos. La literatura relevante fue identificada a través de búsquedas utilizando palabras clave relevantes en las siguientes bases de datos: CINAHL, PubMed, SCOPUS y Web of Science. Las búsquedas se limitaron a artículos en inglés y portugués publicados entre 2010 y 2021 para asegurar una comprensión actual del fenómeno. Resultados: Se ofrecen cinco consejos: 1) Preste atención a las cuestiones éticas; 2) Identifique y seleccione potenciales participantes; 3) Escoja el tipo de entrevista remota; 4) Esté preparado para coordinar la entrevista remota; y 5) Promueva el vínculo con su participante. Conclusiones: A pesar de los desafíos en el manejo de la recogida remota de datos, también se reconocen las fortalezas y nuestra experiencia ha demostrado que es viable reclutar y entrevistar participantes remotamente. Las discusiones presentadas en este artículo beneficiarán, ahora y en el futuro, a otros equipos de investigación que puedan considerar recopilar datos para sus estudios cualitativos de forma remota.
RESUMO Objetivo: Fornecer cinco dicas metodológicas e pragmáticas para conduzir coleta remota de dados qualitativos durante o contexto da pandemia de COVID-19. Método: As dicas apresentadas neste artigo são extraídas de insights de nossas próprias experiências como pesquisadores conduzindo pesquisas qualitativas remotas e das evidências da literatura sobre métodos qualitativos. A literatura relevante foi identificada por meio de pesquisas usando palavras-chave relevantes nas seguintes bases de dados: CINAHL, PubMed, SCOPUS e Web of Science. As buscas foram limitadas a artigos em inglês e português publicados de 2010 a 2021 para garantir uma compreensão atual do fenômeno. Resultados: Cinco dicas são fornecidas: 1) Esteja atento às questões éticas; 2) Identifique e selecione potenciais participantes; 3) Escolha o tipo de entrevista remota; 4) Esteja preparado para conduzir a entrevista remota; e 5) Estabeleça previamente vínculo com o participante. Conclusão: Apesar dos desafios na condução da coleta remota de dados, os pontos fortes também são reconhecidos e nossa experiência tem mostrado que é viável recrutar e entrevistar participantes remotamente. As discussões apresentadas neste artigo beneficiarão, atualmente e no futuro, outras equipes de pesquisa que possam considerar a coleta de dados para seus estudos qualitativos remotamente.
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Nursing Research , COVID-19 , Nursing Methodology Research , Data Collection , Qualitative Researchالملخص
This scoping review aimed to synthesize the best available evidence of the associations between molecular and genetic markers of mitochondrial metabolism and fatigue in human adults. The research question guiding this review was, "Are there potential relationships between mitochondrial metabolism markers and fatigue?" The literature search used three terms (mitochondria; fatigue; energy metabolism), which yielded 263 manuscripts and 22 theses/dissertations. The studies included in the review had to meet three criteria: (1) Include adult participants (≥18 years of age); (2) Show a relationship between mitochondrial energy metabolism and fatigue; (3) Be published in English, Spanish, or Portuguese. Of the 17 articles included for a full-text review, some had a cross-sectional design (6/17, 35%), and more than half (12/17, 70%) were published between 2015 and 2020. The predominant population studied were patients diagnosed with chronic fatigue syndrome (9/17, 53%). Most studies (15/17, 88%) assessed fatigue with validated instruments. Mitochondrial markers associated with fatigue are a) mitochondrial transport pathways and respiratory chain, b) mutations in mitochondrial DNA, and c) energy disorders in cells of the immune system, such as natural killer cells. Mitochondrial metabolic activities, such as the production and transport of ATP, are significant components that may help understand the etiology of fatigue. Future directions should include longitudinal study designs, characterization of fatigue phenotypes, and the identification of markers involved in production and transport pathways. The clinical relevance in this field can lead to interventions targeting mitochondrial markers to reduce or prevent fatigue.
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Oxidative Phosphorylation , Energy Metabolism , Fatigue , Mitochondriaالملخص
RESUMO: A atuação qualificada do professor de Educação Especial é condição fundamental para o apoio à inclusão escolar do público-alvo em diferentes contextos escolares. Este estudo objetivou analisar a atuação do professor de Educação Especial no cenário da pandemia da Covid-19. Os dados foram coletados por meio da técnica de grupo focal on-line, com a participação de seis professoras. Das experiências compartilhadas nos encontros, foi possível elaborar três eixos temáticos: Os desafios vividos pelas professoras da Educação Especial; Contextos vivenciados pelas professoras da Educação Especial na escola; e Fortalezas, perspectivas e pontos positivos da inclusão escolar. A inclusão escolar é um projeto coletivo que pressupõe ações coordenadas e exige adesão de todos os segmentos da sociedade civil, não apenas da escola. Os professores de Educação Especial perceberam-se implicados no processo inclusivo, ainda que não haja envolvimento total das equipes educacionais, o que os faz se sentirem isolados e desamparados diante de algumas situações desafiadoras. Compreender o olhar dos professores de Educação Especial oferece subsídios para o planejamento da Educação Especial, na perspectiva da inclusão.
ABSTRACT: The qualified performance of the Special Education teacher is a fundamental condition for supporting the school inclusion of the target population in different school contexts. Tis study aimed to analyze the role of the Special Education teacher in the context of the COVID-19 pandemic. Data were collected using the online focus group technique with the participation of six teachers. From the experiences shared in the meetings, it was possible to elaborate three themes: Te challenges experienced by the Special Education teachers; Contexts experienced by the Special Education teachers at school; and Strengths, perspectives and positive points of school inclusion. School inclusion is a collective project that presupposes coordinated actions and requires adherence from all segments of civil society, not just the school. Special Education teachers perceive themselves to be involved in the inclusive process, even though there is no full involvement of the educational teams, which makes them feel isolated and helpless in the face of some challenging situations. Understanding the gaze of Special Education teachers offers subsidies for the planning of Special Education, from the perspective of inclusion.
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The diagnosis and treatment of a life-threatening disease have adverse consequences on child development and impact the family. This study aimed to investigate bereavement due to the impact of bodily and psychosocial changes resulting from Bone Marrow Transplantation from the perspective of adolescent patients and their parents. This is a qualitative, descriptive, exploratory, cross-sectional study. Nine dyads (patients and mothers / fathers) were included. Data collection took place through semi-structured audio-recorded interviews. The thematic analysis made it possible to elaborate three categories: losses due to illness; new losses experienced with treatment; learning to appreciate the gains of adverse experience. The results show that transplantation has repercussions that transcend the physical dimension and include social harm, changes in body image, and loss of friends. However, once the radical journey of transplantation is over, the participants positively connoted their experience, identifying benefits that go beyond health recovery, such as emotional maturation, improvement of self-esteem, and the ability to socialize.
O diagnóstico e tratamento de uma doença ameaçadora à continuidade da vida repercutem no desenvolvimento infantil e impactam a família. Este estudo teve por objetivo investigar o luto relacionado ao impacto das modificações corporais e psicossociais decorrentes do transplante de medula óssea na perspectiva de pacientes adolescentes e seus pais. Trata-se de um estudo qualitativo, descritivo e exploratório, de corte transversal. Participaram do estudo nove díades (pacientes e mães/pais). A coleta de dados se deu por meio de entrevistas semiestruturadas audiogravadas. A análise temática possibilitou elaborar três categorias: perdas decorrentes do adoecimento; novas perdas vivenciadas com o tratamento e aprendendo a apreciar os ganhos da experiência adversa. Os resultados mostram que o transplante repercute em agravos que transcendem a dimensão física e incluem prejuízos sociais, alterações da imagem corporal e perda de amigos. No entanto, uma vez ultrapassada a jornada radical do transplante, os participantes conotam positivamente a experiência vivida, identificando benefícios que ultrapassam a recuperação da saúde física, como amadurecimento emocional, melhora na autoestima e na capacidade de socialização.
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Parents , Bereavement , Adolescent , Bone Marrow Transplantationالملخص
ABSTRACT Objectives: to synthesize evidence from qualitative studies about the implications that the deprivation of liberty process has on incarcerated adults' family relationships. Methods: a qualitative meta-synthesis, carried out in January 2021, by searching for publications indexed in six databases. The sample consisted of 10 studies, which were analyzed by MaxQDA®, and an interpretative synthesis was performed based on Attachment Theory. Results: based on first-order concepts, it was possible to synthesize second- and third-order concepts and present them in two interpretive context units: Strategies for strengthening family ties; Relationships that contribute to breaking down family ties. It was evidenced that visits, phone calls and letters favor the strengthening of secure attachment. Final Considerations: incarceration causes consequences in tie formation, reflecting on the attachment process between family members.
RESUMEN Objetivos: sintetizar evidencias de estudios cualitativos sobre las implicaciones que tiene el proceso de privación de libertad en las relaciones familiares de los prisioneros. Métodos: metasíntesis cualitativa, realizada en enero de 2021, mediante búsqueda de publicaciones indexadas en seis bases de datos. La muestra estuvo compuesta por 10 estudios, los cuales fueron analizados por el software MaxQDA®, y se realizó una síntesis interpretativa basada en la Teoría del Apego. Resultados: a partir de los conceptos de primer orden, fue posible sintetizar los conceptos de segundo y tercer orden y presentarlos en dos unidades de contexto interpretativo: Estrategias para el fortalecimiento de los vínculos familiares; Relaciones que contribuyen a la ruptura de los lazos familiares. Se evidenció que las visitas, llamadas telefónicas y cartas favorecen el fortalecimiento del apego seguro. Consideraciones Finales: el encarcelamiento provoca consecuencias en la formación de vínculos, reflexionando sobre el proceso de apego entre los miembros de la familia.
RESUMO Objetivos: sintetizar as evidências de estudos qualitativos acerca das implicações que o processo de privação de liberdade apresenta nas relações familiares de adultos apenados. Métodos: metassíntese qualitativa, realizada em janeiro de 2021, por meio da busca de publicações indexadas em seis bases de dados. A amostra foi composta por 10 estudos, que foram analisados pelo software MaxQDA®, e realizada a síntese interpretativa com base na Teoria do Apego. Resultados: com base nos conceitos de primeira ordem, foi possível sintetizar os conceitos de segunda e terceira ordem e apresentá-los em duas unidades de contexto interpretativo: Estratégias de fortalecimento de vínculos familiares; Relações que contribuem para a ruptura de vínculos familiares. Foi evidenciado que as visitas, telefonemas e cartas favorecem o fortalecimento do apego seguro. Considerações Finais: o encarceramento provoca consequências na formação de vínculos, refletindo no processo de apego entre os familiares.
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Resumo Objetivo Validar tecnologia educacional para educação em saúde sobre tuberculose entre estudantes adolescentes. Métodos Estudo metodológico com 49 adolescentes entre 13 e 18 anos, de escolas públicas de Belém (PA), em três etapas: apreciação da tecnologia; análise dos atributos para medir o grau de representatividade e clareza e revisão segundo a compreensão dos adolescentes. Trata-se de um caça palavras, apresentado aos adolescentes, sendo solicitado que seguissem as orientações de leitura, localizassem as palavras em destaque e respondessem as perguntas utilizando os locais indicados. Foi aplicado questionário tipo Likert, para descrever a concordância entre os adolescentes em relação aos atributos: objetivo, organização, estilo da escrita, aparência e relevância da tecnologia, considerando Índice de Validade de Conteúdo com ponto de corte 0,90. O corpus textual foi processado no Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires, 0.7 alpha 2. Utilizou-se recurso gráfico da nuvem de palavras. Os dados numéricos foram sumarizados pelo Statistic Package for Social Sciences, versão 22.0 Resultados Os atributos foram avaliados satisfatoriamente, com indicativo de concordância plena variando entre 72,8% no estilo da escrita e 84,7% na relevância da tecnologia. Os índices de validade de conteúdo obtidos foram superiores a 0,90, e os textos geraram três nuvens correspondentes à definição de tuberculose, à transmissibilidade da doença e à manifestação clínica. Conclusão O jogo caça palavras mostrou-se válido para utilização como ferramenta em ações educativas sobre tuberculose junto a adolescentes, podendo contribuir para o autocuidado e a multiplicação do conhecimento em sua rede social.
Resumen Objetivo Validar tecnología educativa para la educación en salud sobre tuberculosis entre estudiantes adolescentes. Métodos Estudio metodológico con 49 adolescentes entre 13 y 18 años, de escuelas públicas de Belém (Pará), en tres etapas: apreciación de la tecnología; análisis de los atributos para medir el grado de representatividad y de claridad y revisión según la comprensión de los adolescentes. Se trata de una sopa de letras, presentada a los adolescentes, se les solicita que sigan las orientaciones de lectura, localicen las palabras en destaque y respondan a las preguntas utilizando los lugares indicados. Se aplicó cuestionario según Escala Likert, para describir el nivel de acuerdo o de desacuerdo entre los adolescentes en relación con los atributos: objetivo, organización, estilo de escritura, apariencia y relevancia de la tecnología, considerando el Índice de Validez de Contenido con punto de corte 0,90. El corpus textual fue procesado en el Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires, 0.7 alpha 2. Se utilizó el recurso gráfico de la nube de palabras. Se resumieron los datos numéricos por el Statistic Package for Social Sciences, versión 22.0 Resultados Los atributos fueron evaluados de forma satisfactoria, con indicación de nivel de acuerdo o desacuerdo pleno que varió entre 72,8 % en el estilo de la escritura y de 84,7 % en la relevancia de la tecnología. Los índices de validez de contenido obtenidos fueron superiores a 0,90 y los textos generaron tres nubes correspondientes a la definición de tuberculosis, a la transmisibilidad de la enfermedad y a la manifestación clínica. Conclusión El juego sopa de letras se mostró válido para uso como herramienta en acciones educativas sobre tuberculosis con adolescentes, que puede contribuir para el autocuidado y para la multiplicación del conocimiento en su red social.
Abstract Objective To validate an educational technology for health education on tuberculosis among adolescent students. Methods Methodological study of 49 adolescents from public schools in Belém (PA) aged between 13 and 18 years comprising three steps: technology assessment; analysis of attributes to measure the degree of representativeness and clarity; and review according to adolescents' understanding. A wordsearch was presented to adolescents, who were asked to follow the reading guidelines, locate the highlighted words and answer the questions using the indicated locations. A Likert-type questionnaire was applied to describe the agreement among adolescents in relation to the attributes: objective, organization, writing style, appearance and relevance of the technology, considering the Content Validity Index with a cutoff point of 0.90. The textual corpus was processed in the R Interface pour les Analyzes Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaires, 0.7 alpha 2. A word cloud graphic resource was used. Numerical data were summarized by the Statistic Package for the Social Sciences, version 22.0. Results The attributes were satisfactorily evaluated, with an indication of full agreement ranging between 72.8% in writing style and 84.7% in the relevance of technology. The content validity indices obtained were above 0.90, and the texts generated three clouds corresponding to the definition of tuberculosis, disease transmissibility and clinical manifestation. Conclusion The wordsearch proved to be valid for use with adolescents as a tool in educational actions on tuberculosis, and can contribute to self-care and multiplication of knowledge in their social network.
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Humans , Male , Female , Adolescent , Audiovisual Aids , Tuberculosis/prevention & control , Health Education , Patient Education as Topic/methods , Educational Technology , Epidemiology, Descriptive , Validation Studies as Topicالملخص
Resumo Objetivo Comparar os escores de qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) de crianças e adolescentes hospitalizados com câncer que apresentaram e não apresentaram fadiga e correlacionar fadiga e QVRS. Método Estudo transversal realizado durante 48 meses no setor de onco-hematologia de hospital público localizado no interior paulista, com 63 crianças e adolescentes com câncer. Para mensurar a fadiga e a QVRS, os participantes preencheram, respectivamente, os instrumentos Pediatric Quality of Life Inventory™ Escala Multidimensional do Cansaço e Pediatric Quality of Life Inventory™ Inventário Pediátrico de Qualidade de Vida, versão acute, no módulo genérico e módulo câncer. Os dados foram analisados por meio de estatística descritiva, bivariada e multivariada. Resultados As médias dos escores total de fadiga (61,2±16,3) e QVRS (genérica: 61,5±20,5; câncer: 61,2±16,3) foram baixas, demonstrando que as crianças e os adolescentes com câncer se apresentam fadigados (p=0,000) e com baixa qualidade de vida (p=0,000). No modelo de regressão, a fadiga pôde ser explicada em 61,25% pelas variáveis funcionamento emocional (p=0,0110), funcionamento escolar (p=0,0004) e dificuldades cognitivas (p=0,0017). Participantes sem fadiga apresentaram melhor escore médio de QVRS quando comparado ao grupo com fadiga. Conclusão Crianças e adolescentes hospitalizados com câncer apresentam baixa qualidade de vida e altos níveis de fadiga. Ainda, é positiva a relação entre algumas dimensões da QVRS com a fadiga, indicando que, quanto pior for o funcionamento escolar e emocional e maiores forem as dificuldades cognitivas, maior também será a fadiga.
Resumen Objetivo Comparar las puntuaciones de calidad de vida relacionadas con la salud (CVRS) de niños y de adolescentes hospitalizados con cáncer que presentaron y que no presentaron fatiga y correlacionar la fatiga y la CVRS. Métodos Estudio transversal realizado durante 48 meses en el sector de oncohematología de un hospital público ubicado en el interior del estado de São Paulo, con 63 niños y adolescentes con cáncer. Para medir la fatiga y la CVRS, los participantes rellenaron, respectivamente, los instrumentos Pediatric Quality of Life Inventory™ Escala Multidimensional del Cansacio y Pediatric Quality of Life Inventory™ Cuestionario de Calidad de Vida Pediátrica, versión acute, en el módulo genérico y en el módulo cáncer. Los datos fueron analizados por medio de estadística descriptiva, bivariada y multivariada. Resultados Los promedios de las puntuaciones total de fatiga (61,2±16,3) y CVRS (genérica: 61,5±20,5; cáncer: 61,2±16,3) fueron bajas, demostrando que los niños y los adolescentes con cáncer se muestran fatigados (p=0,000) y con baja calidad de vida (p=0,000). En el modelo de regresión, se puede explicar la fatiga en el 61,25 % por las variables funcionamiento emocional (p=0,0110), funcionamiento escolar (p=0,0004) y dificultades cognitivas (p=0,0017). Participantes sin fatiga presentaron mejor puntuación promedio de CVRS al compararlos con el grupo sin fatiga. Conclusión Niños y adolescentes hospitalizados con cáncer presentan baja calidad de vida y altos niveles de fatiga. Aun así, es positiva la relación entre algunas dimensiones de la CVRS con la fatiga, indicando que, cuanto peor sea el funcionamiento escolar y emocional y mayores sean las dificultades cognitivas, mayor será también la fatiga.
Abstract Objective To compare the health-related quality of life (HRQoL) scores of children and adolescents hospitalized with cancer who had and did not have fatigue and to correlate fatigue and HRQoL. Method This is a cross-sectional study carried out for 48 months in the onco-hematology sector of a public hospital located in the interior of São Paulo, with 63 children and adolescents with cancer. To measure fatigue and HRQoL, participants completed the instruments Pediatric Quality of Life Inventory™ Multidimensional Fatigue Scale and Pediatric Quality of Life Inventory™ Pediatric Quality of Life Inventory - acute version - in the generic module and cancer module. Data were analyzed using descriptive, bivariate and multivariate statistics. Results The means of the total fatigue scores (61.2±16.3) and HRQoL (generic: 61.5±20.5; cancer: 61.2±16.3) were low, demonstrating that children and adolescents with cancer are fatigued (p=0.000) and with low quality of life (p=0.000). In the regression model, fatigue could be explained in 61.25% by the variables emotional functioning (p=0.0110), school functioning (p=0.0004) and cognitive difficulties (p=0.0017). Participants without fatigue had better mean HRQoL score when compared to the group with fatigue. Conclusion Children and adolescents hospitalized with cancer have a low quality of life and high levels of fatigue. Furthermore, the relationship between some HRQoL dimensions and fatigue is positive, indicating that the worse the school and emotional functioning and the greater the cognitive difficulties, the greater the fatigue.
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Humans , Child , Adolescent , Oncology Nursing , Pediatric Nursing , Pediatrics , Quality of Life , Fatigue , Medical Oncology , Neoplasms/drug therapy , Cross-Sectional Studiesالملخص
Abstract Objective: to document adolescents' understanding of chemotherapy-related core adverse events from the Pediatric Patient-Reported Outcomes version of the Common Terminology Criteria for Adverse Events and thus begin the validation process of this tool's items with Brazilian adolescents. Method: this is a prospective, qualitative study of concept elicitation. The participants were 17 adolescents aged 13-18 years and undergoing chemotherapy in three hospitals in São Paulo - SP, Brazil. Cognitive interviews were conducted with questions based on chemotherapy-related adverse events. Data were analyzed for responsiveness and missingness. Results: adolescents could and were willing to provide descriptive information about their chemotherapy adverse events, including physical and emotional events. Some participants suggested alternative terms to name the adverse events and some used more complex terms, but most were satisfied with the primary terms used by the researchers. Conclusion: this study represents the first steps towards understanding how adolescent cancer patients identify, name, and describe these events by cognitive interviewing to help design future assessment instruments focused on this age group.
Resumo Objetivo: documentar a compreensão dos adolescentes sobre os principais eventos adversos relacionados à quimioterapia a partir da versão Pediátrica dos Desfechos Relatados pelo Paciente (Patient-Reported Outcomes) dos Critérios de Terminologia Comum para Eventos Adversos (Common Terminology Criteria for Adverse Events), e assim iniciar o processo de validação dos itens desta ferramenta com adolescentes brasileiros. Método: trata-se de um estudo prospectivo, qualitativo, de elicitação de conceitos. Participaram do estudo 17 adolescentes de 13 a 18 anos, submetidos à quimioterapia em três hospitais da cidade de São Paulo-SP, Brasil. Foram realizadas entrevistas cognitivas com perguntas baseadas em eventos adversos relacionados à quimioterapia. Os dados foram analisados quanto à responsividade e ausência de resposta. Resultados: os adolescentes puderam e estavam dispostos a fornecer informações descritivas sobre seus eventos adversos quimioterápicos, incluindo eventos físicos e emocionais. Alguns participantes sugeriram nomes alternativos para os eventos adversos e alguns usaram termos mais complexos, mas a maioria ficou satisfeita com aqueles utilizados pelos pesquisadores. Conclusão: este estudo representa os primeiros passos para entender como os adolescentes com câncer identificam, nomeiam e descrevem esses eventos por meio de entrevistas cognitivas para ajudar a criar futuros instrumentos de avaliação focados nessa faixa etária.
Resumen Objetivo: documentar la comprensión de los adolescentes de los principales eventos adversos relacionados con la quimioterapia a partir de la versión de los Criterios Terminológicos Comunes para Eventos Adversos reportados por los pacientes pediátricos y así iniciar el proceso de validación de los ítems de esta herramienta con adolescentes brasileños. Método: este es un estudio prospectivo y cualitativo de elicitación de conceptos. Los participantes fueron 17 adolescentes de entre 13 y 18 años de edad que recibían quimioterapia en tres hospitales de São Paulo-SP, Brasil. Se realizaron entrevistas cognitivas con preguntas basadas en eventos adversos relacionados con la quimioterapia. Los datos se analizaron en función de la presencia y ausencia de respuesta. Resultados: los adolescentes podían y estaban dispuestos a proporcionar información descriptiva sobre los efectos adversos de la quimioterapia, incluidos los físicos y emocionales. Algunos participantes sugirieron términos alternativos para denominar los eventos adversos y otros utilizaron términos más complejos, pero la mayoría se mostró satisfecha con los términos principales utilizados por los investigadores. Conclusión: este estudio representa los primeros pasos hacia la comprensión de cómo los pacientes adolescentes con cáncer identifican, nombran y describen estos eventos mediante entrevistas cognitivas para ayudar a diseñar futuros instrumentos de evaluación centrados en este grupo de edad.
الموضوعات
Humans , Child , Adolescent , Brazil , Prospective Studies , Self Report , Patient Reported Outcome Measures , Neoplasms/psychology , Neoplasms/drug therapyالملخص
RESUMO O objetivo deste estudo é analisar e refletir criticamente sobre a sobrevivência ao câncer infantojuvenil, incluindo aspectos conceituais, repercussões, cuidados de sobrevivência e desafios. Estudo teórico e reflexivo, fundamentado na literatura científica sobre a temática e na experiência dos pesquisadores. A sobrevivência ao câncer infantojuvenil é conceituada como o processo de viver além do diagnóstico oncológico. Uma pessoa é considerada sobrevivente de câncer desde o diagnóstico até o final da vida e tem risco elevado de desenvolver efeitos físicos, psicossociais e econômicos. Portanto, cuidados de sobrevivência devem minimizar, na medida do possível, essas repercussões ao longo da vida. Esses cuidados incluem um plano de ações para rastreamento e tratamento dos efeitos persistentes da terapêutica, prevenção de doenças e promoção de comportamentos saudáveis, não se restringindo ao monitoramento da recorrência oncológica. No contexto nacional, desafios persistem, como a escassez de políticas que orientem os cuidados de sobrevivência de qualidade, abrangentes e coordenados. Apesar destes desafios, o enfermeiro ocupa posição privilegiada e é competente para implementar cuidados de sobrevivência e gerenciamento dos efeitos relacionados ao tratamento oncológico.
RESUMEN El objetivo de este estudio es analizar y reflexionar críticamente acerca de la supervivencia al cáncer infantojuvenil sobre todo en los aspectos conceptuales, repercusiones, cuidados de supervivencia y desafíos. Se trata de estudio teórico y reflexivo sobre el tema con fundamentación en la literatura científica y en la experiencia de los investigadores. La supervivencia al cáncer infantojuvenil se define como el proceso de vivir más allá del diagnóstico oncológico. A uno se le considera superviviente de cáncer desde su diagnóstico hasta el final de su vida con riesgos elevados de desarrollar efectos físicos, psicosociales y económicos. Por lo tanto, cuidados de supervivencia deben minimizar, cuando posible, esas repercusiones a lo largo de la vida. Esos cuidados incluyen un plan de acciones para búsqueda y tratamiento de los efectos persistentes de la terapéutica, prevención de enfermedades y fomento de comportamientos sanos, sin restricción del monitoreo de la recurrencia oncológica. En el contexto nacional persisten desafíos como la escasez de políticas que orienten los cuidados de supervivencia con calidad y que sean amplios y ordinados. A pesar de ello, el enfermero ocupa posición privilegiada y es competente para implementar cuidados de supervivencia y supervisión de los efectos del tratamiento oncológico.
ABSTRACT The aim of this study is to analyze and critically reflect on childhood cancer survival, including conceptual aspects, repercussions, survival care, and challenges. This is a theoretical and reflective study, based on the scientific literature on the subject and on the researchers' experience. Childhood cancer survival is conceptualized as the process of living beyond the oncological diagnosis. A person is considered a cancer survivor from the diagnosis until the end of life and is at high risk of experiencing physical, psychosocial, and economic effects. Therefore, survival care shall minimize, as far as possible, these impacts throughout life. Such care includes an action plan to track and treat the persistent effects of therapy, preventing diseases and promoting healthy behaviors, not being restricted to monitoring oncological recurrence. In the national setting, challenges persist, such as the scarcity of policies to guide comprehensive, good quality, and coordinated survival care. Despite these challenges, the nurse occupies a privileged position and is competent to implement survival care and manage the effects related to cancer treatment.
الموضوعات
Oncology Nursing , Child , Adolescent , Cancer Survivorsالملخص
ABSTRACT Objective: To describe the chemotherapy-associated symptoms and the strategies used for their management from the perspective of pediatric cancer patients' family caregivers. Methods: This is a descriptive study with qualitative data analysis. Data collection took place in a pediatric hospital, from December 2017 to December 2018, with family caregivers of pediatric patients undergoing chemotherapy. Semi-structured interviews, subjected to inductive content analysis, were carried out. Concepts from the Symptom Management Theory were used to discuss the results. Results: Eighteen family caregivers participated. The participants mentioned: physical symptoms, especially weakness, alopecia, low immunity, pain, mucositis, constipation, nausea, and vomiting; emotional or psychosocial symptoms such as sadness and mood changes; and constitutional symptoms such as loss of appetite and fever. Pharmacological and non-pharmacological measures were mentioned in the management of symptoms and adverse effects. Conclusion: Participants demonstrated skills to identify and manage symptoms of chemotherapy. Knowing the experience of these families can help nurses in planning care and interventions to minimize these events.
RESUMEN Objetivo: Describir los síntomas asociados al tratamiento quimioterapico y las estrategias utilizadas para su gestión en la perspectiva de cuidadores familiares de pacientes oncológicos pediátricos. Método: Estudio descriptivo, con análisis cualitativo de los datos. La colecta de los datos ocurrió en un hospital pediátrico, entre los meses de diciembre de 2017 y diciembre de 2018, con cuidadores familiares de pacientes pediátricos en tratamiento quimioterapico. Se realizaron entrevistas semiestructuradas sometidas al análisis de contenido inductivo. Se utilizaron conceptos de la Symptom Management Theory para la discusión de los resultados. Resultados: Participaron 18 cuidadoras familiares. Fueron citados por las participantes: síntomas físicos, principalmente, debilidad, alopecia, baja inmunidad, dolor, mucositis, constipación, mareo y vómitos; síntomas emocionales o psicosociales, como tristeza y alteraciones del humor y síntomas constitucionales como inapetencia y fiebre. Medidas farmacológicas y no farmacológicas fueron mencionadas en la gestión de los síntomas y de los efectos adversos. Conclusión: Las participantes demostraron habilidades para identificar y gestionar los síntomas de la quimioterapia. Conocer la experiencia de esas familias puede auxiliar el enfermero en la planificación del cuidado y de intervenciones que atenúen esos eventos.
RESUMO Objetivo: Descrever os sintomas associados ao tratamento quimioterápico e as estratégias utilizadas para seu gerenciamento na perspectiva de cuidadores familiares de pacientes oncológicos pediátricos. Métodos: Estudo descritivo, com análise qualitativa dos dados. A coleta dos dados deu-se em um hospital pediátrico, de dezembro de 2017 a dezembro de 2018, com cuidadoras familiares de pacientes pediátricos em quimioterapia. Realizaram-se entrevistas semiestruturadas, submetidas à análise de conteúdo indutiva. Utilizaram-se conceitos da Symptom Management Theory para a discussão dos resultados. Resultados: Participaram 18 cuidadoras familiares. Foram citados pelas participantes: sintomas físicos, principalmente fraqueza, alopecia, baixa imunidade, dor, mucosite, constipação, náuseas e vômitos; sintomas emocionais ou psicossociais, como tristeza e alterações de humor; e sintomas constitucionais, como inapetência e febre. Medidas farmacológicas e não farmacológicas foram mencionadas no gerenciamento dos sintomas e dos efeitos adversos. Conclusão: As participantes demonstraram habilidades para identificar e gerenciar os sintomas da quimioterapia. Conhecer a experiência dessas famílias pode auxiliar o enfermeiro no planejamento do cuidado e de intervenções que minimizem esses eventos.