RÉSUMÉ
Este artigo tem como objetivo caracterizar pessoas com deficiência intelectual (DI) e suas famílias, a partir de uma análise de dados sociodemográficos e das redes de apoio desse sistema. Foram participantes 71 famílias, cujos responsáveis responderam ao Questionário de Caracterização do Sistema Familiar. Os resultados indicam que a maioria das crianças e adolescentes com DI frequenta escola inclusiva, enquanto os adultos não estudam e não trabalham. Em geral, a mãe é a principal responsável pelas tarefas domésticas e as atividades de lazer são realizadas com todos os membros, havendo uma variedade delas de acordo com a fase de desenvolvimento da pessoa com DI. Entretanto, os adultos com DI são os que apresentam maior restrição de contatos sociais. As crianças com DI são as que mais frequentam serviços especializados em comparação aos adolescentes e aos adultos. Os dados indicam a necessidade de investigações futuras para que se possa implementar programas de intervenção baseados em evidências empíricas dirigidos às famílias.
This paper aims to characterize people with intellectual disabilities (ID) and their families based on an analysis of sociodemographic data and the support networks of this system. Were selected 71 families in this research whose parents answered the Family System Characterization Questionnaire. The results show that most children and adolescents with ID study in inclusive schools and adults neither study nor work. In general, all families are engaged in leisure activities, but housework is only performed by the mother. There are varieties of leisure activities depending on the developmental stage of the person with ID, however, adults with ID are the ones with the greatest restriction of social contacts. Children with ID attend specialized services more often than adolescents and adults. Data indicate the necessity for future research to implement intervention empirical evidence programs for families.
RÉSUMÉ
Este estudo objetiva descrever o funcionamento da família e identificar as redes sociais de apoio percebidas pelos genitores de crianças com Síndrome de Down (SD). Foram participantes 36 famílias, cujos responsáveis responderam, em visita familiar, ao Questionário de Caracterização do Sistema Familiar. Os resultados mostraram que a mãe é a principal responsável pelas tarefas domésticas e pelos cuidados da criança com SD. As famílias realizam diferentes atividades de lazer: visita a parentes, passeio a locais públicos, além de frequentar, semanalmente, cultos/missas. Os principais componentes da rede social de apoio familiar são os filhos com desenvolvimento típico, o cônjuge, tias e avós maternas, enquanto a rede social não familiar é composta, principalmente, por amigos, escola, médicos, fonoaudiólogos e professores. Os resultados apontam a necessidade de implementação de programas de intervenção dirigidos às famílias. Assim, espera-se que pesquisadores e profissionais realizem intervenções com essas famílias, proporcionando mais apoio social.
This study aims to describe the functioning of the family and to identify the social support networks perceived by the parents of children with Down syndrome (DS). Thirty-six families were participants, whose person responsible for the home answered the Family System Characterization Questionnaire during a home visit. The results showed that the mother is mainly responsible for the domestic tasks and care of the child with DS. Families usually engage in different leisure activities: visiting relatives and public places, as well as presenting assiduity in religious activities, attending weekly worship services. The main sources of family social support for the parents are the children with the standard development and the partner, and maternal aunts and grandmothers. The non-family social network consists mainly of friends, the school, doctors, speech therapists and teachers. The results indicate the need to initiate intervention programs directed at families. Thus, researchers and professionals are expected to undertake interventions with these families, providing greater social support.