Résumé
RESUMEN El artículo se interroga por los alcances y los límites del paradigma de la medicina de precisión y su relación con el enfoque de la salud colectiva. Para ello, se toma la evaluación genética preimplantatoria o PGT (preimplantation genetic testing) dado que constituye un ejemplo paradigmático de tecnologías que apuntan a la "individualización" de los procesos de salud. En esta dirección, se revisan las características y los fundamentos científico-normativos acerca de las tecnologías PGT en Argentina, y el camino que queda por recorrer para su análisis bioético. De manera más específica, se visibilizan algunas de las condiciones de posibilidad para su implementación desde la perspectiva norte-sur. Como síntesis del análisis, proponemos tres ejes o nudos problemáticos relacionados con los sesgos en la producción de conocimiento, los valores e intereses subyacentes a sus usos y los presupuestos epistemológicos que operan en la base de estas tecnologías. A lo largo de este trabajo, presentamos estos dilemas y sugerimos algunas recomendaciones para ser tenidas en cuenta en futuras investigaciones.
ABSTRACT This article examines the scope and limitations of the precision medicine paradigm and its relationship with the collective health approach. To that end, it takes preimplantation genetic testing (PGT) as a paradigmatic example of technologies aimed at the "individualization" of health processes. In this regard, we review the characteristics and scientific and regulatory foundations of PGT technologies in Argentina, and discuss the next steps for their bioethical analysis. More specifically, we shed light on some of the conditions for their implementation from a north-south perspective. We propose three themes or problematic aspects as a synthesis of our analysis, related to biases in the production of knowledge, the values and interests underlying its uses, and the underlying epistemological assumptions of these technologies. Throughout the article, we review these dilemmas and suggest some issues that should be taken into account in future research.
Résumé
Resumen En los últimos años se ha incrementado en Argentina la cantidad de tratamientos de reproducción asistida con donación de gametos (óvulos y/o espermatozoides). La filiación por técnicas de reproducción asistida heterólogas interroga la tradicional "herencia de sangre" objeto de estudio privilegiado de las ciencias sociales. En las últimas décadas, el paradigma sobre el anonimato de los donantes ha cambiado en muchos países. A su vez, se ha sugerido que los rápidos y generalizados avances en las pruebas genéticas podrían modificar las políticas de anonimato. ¿Cuáles son las consecuencias de fundamentar la revelación de la información genética/identificatoria sobre la base del mayor acceso que posibilitan los test genéticos? La presente reflexión parte de dos vertientes: la pública - que analiza las paradojas que encierra el articulado del nuevo Código Civil y Comercial (2015) - y la íntima, que ubica las coordenadas sobre las que se inscribe la transmisión singular de los orígenes.
Abstract In recent years, the number of assisted reproduction treatments with the donation of gametes (ovules and/or sperm) has increased in Argentina. The filiation by heterologous assisted reproduction techniques interrogates the traditional "blood inheritance" object of privileged study of the social sciences. In recent decades, the donor anonymity paradigm has changed in many countries. In turn, it has been suggested that rapid and widespread advances in genetic testing could modify anonymity policies. What are the consequences of substantiating the disclosure of genetic/identifying information based on the greater access that genetic tests allow? This reflection is based on two aspects: the public aspect - which analyzes the paradoxes contained in the articles of the new Civil and Commercial Code (2015) - and the intimate one, which locates the coordinates on which the singular transmission of the origins is inscribed.
Resumo Nos últimos anos, o número de tratamentos de reprodução assistida com doação de gametas (óvulos e/ou espermatozoides) aumentou na Argentina. A filiação por técnicas de reprodução assistida heteróloga interroga a tradicional "herança sanguínea", objeto de estudo privilegiado das ciências sociais. Nas últimas décadas, o paradigma do anonimato dos doadores mudou em muitos países. Por sua vez, sugeriu-se que avanços rápidos e generalizados em testes genéticos poderiam modificar as políticas de anonimato. Quais são as consequências de fundamentar a revelação das informações genéticas/de identificação com base no maior acesso que o teste genético torna possível? Esta reflexão parte de duas vertentes: a pública, que analisa os paradoxos dos artigos do novo Código Civil e Comercial (2015); e a íntima, que determina as coordenadas sobre as quais se inscrevem a transmissão singular das origens.
Sujets)
Bioéthique , Techniques de reproduction assistée , Dépistage et analyse proposés directement au consommateurRésumé
La fecundación heteróloga, producto de los procedimientos de alta complejidad reproductiva, genera muchos interrogantes. ¿Qué es lo que deben saber las personas que fueron concebidas con gametos donados? En los últimos años, las guías de buenas prácticas médicas recomiendan la revelación del origen genético, bregando por la apertura y la transmisión intrafamiliar. Constatamos sin embargo, dificultades ante la revelación. El presente trabajo indaga la noción de identidad y los caminos de la identificación, que desde el discurso psicoanalítico aporta valiosos elementos de juicio. La lectura de los artículos del Código Civil y Comercial Argentino (2015) de muestra las contradicciones y dificultades inherentes a la normativización de ciertos aspectos filiatorios. Concluimos que la identidad, en tanto noción a construir, se encuentra enraizada en tramas identificatorias, significantes, que al no agotarse en el derecho de acceder a determinada información, requiere de una tramitación singular capaz de situar la posición subjetiva en el entramado de la novela familiar.
The donation of gametes (eggs/sperm) or heterologous fertilization as a consequence of high-complexity assisted reproduction procedure has raised many questions. Should people know that they were conceived with donated gametes? What information can they access? Although the anonymity vs. non-anonymity debate of gamete donation is not new, we are witnessing a shift in which guidelines suggest disclosure and openness, but leave the final decision to the parents. While local and international professional guidelines (ASRM. Ethics Committee. Informing offspring of their conception by gamete or embryo donation: A committee opinion. American Society for Reproductive Medicine; Fertility and Sterility, 2013; Nuffield Council on Bioethics. Donor conception: ethical aspects of information sharing. London, 2013; The Human Fertilization and Embryology Authority. Code of Practice 8th edition. London, 2015) recommend disclosures of genetic information at an early age, the facts reveal that people face many troubles to disclose this information to their children. Is this going against people's right to identity? In other words, can reproductive choices affect an individual´s identity? The following essay explores the notion of identity and its relation with the psychoanalytical term of identification (Freud-Lacan) aiming to develop a novel perspectives to address the present discussion. It provides also an examination of selected articles of the Argentine Civil and Commercial Code (2015), extracted from the Family Relations section (Arts. 401-723), trying to show the inherent contradictions and difficulties express in the regulatory domain to address the filiatory aspects. In conclusion, it may be said that identity is a concept that need to be build considering many and diverse features. Within the technical procedures of gamete donation, complex processes of subjectivation are involved which are necessary to investigate. Personal identity is rooted in identification traits, which are not fully dependent on the right to know the donor's identifying information, but are connected to singular constitutional process, which implies the elaboration of the subjective positioning in the family novel.
Résumé
La especie humana es por esencia una extraordinaria torsión, única y singular. Allí radica algo de la peculiaridad de la condición humana. El desarrollo de las tecnologías reproductivas han cambiado el mundo tal como lo conocíamos. ¿Podemos hablar siguiendo a Kuhn de un cambio de paradigma? Eso habrá que verlo. Por el momento presentamos diferentes escenarios que ponen en interlocución el avance científico, el campo normativo y la dimensión subjetiva. Entre necesidad y azar el campo de la reprogenética nos confronta con interrogantes que atraviesan el devenir de la condición humana, mina las bases y hace estallar el modelo de familia tradicional dando lugar al amplio abanico de las nuevas conformaciones familiares. Siguiendo los desarrollos propuestos por Foucault en Historia de la sexualidad I, La voluntad de Saber se da entrada a un discurso que permite reflexionar en torno a la incidencia del poder en las prácticas cotidianas. Poner al deseo en discurso, implica analizar cuáles son los mecanismos de poder para cuyo funcionamiento el discurso sobre el sexo ha llegado a ser esencial. Sexualidad y familia serán entonces nuestros disparadores para pensar la articulación de la biopolítica en el discurrir de las narrativas sobre el cuerpo. Por último, un escenario cinematográfico será la ocasión ideal para desentrañar los aspectos oscuros y controvertidos del planteo eugenésico en las antípodas de la reprogenética...
The human being is an extraordinary torsion, essentially unique and singular. We might find there something of its particular value. The development of assisted reproductive technologies has changed the world as we knew it. Following Thomas Kuhn ideas, can we argue that we are under a "paradigm shift" in terms of this revolution? We´ll see For instance we will present some specific scenarios in which the scientific breakthrough, the regulatory and legislative field, and the subjective dimension are interconnected. In-between chance and necessity, the concerns of reprogenetics faced us with huge question which cross the evolution of human condition, erode the foundations and crush into the traditional model of the "contemporary" family leading to a wide range of new family conformation. Following some ideas of Michel Foucault proposed in The History of Sexuality I, The Will to Knowledge we will analyze how power affects daily practices. To put the desire into discourse suppose to analyze which are the mechanism of power in which the discourse on sex has become essential. "Sexuality" and "Family" will be our triggers to reflect on the impact of biopolitics in the narrative discourse over the body. Finally we have chosen a film to explore the dark and controversial aspects of the eugenics strategy opposed to reprogenetics approach