Encuesta en población abierta respecto a términos relacionados con decisiones al final de la vida / Open population survey regarding terms related to decisions at the end of life

Resumen Introducción: Conceptos relacionados con las decisiones que se toman al final de la vida, como eutanasia, cuidados paliativos, voluntad anticipada y obstinación terapéutica son poco comprendidos por la población en general, que en el momento de enfrentar una situación terminal no está preparada para elegir la mejor opción. Objetivo: Estudio piloto (n = 544) para conocer lo que la población abierta entiende acerca de términos utilizados al final de la vida en cuatro ciudades de la república mexicana. Método: Encuesta vía internet de 18 preguntas sobre los distintos términos. Se trató de un estudio descriptivo, transversal, con análisis estadístico. Resultados: Se eligieron personas mayores de 18 años que no trabajaran en profesiones relacionadas con la salud. Conclusiones: La mayoría de los términos del final de la vida no interesaron ni fueron entendidos por parte de la población. El término menos reconocido fue la obstinación terapéutica (62.8 %) y el más conocido, cuidados paliativos (91 %); se confunden los términos eutanasia y suicidio asistido (47.8 %). La edad y escolaridad resultaron de mayor influencia en los resultados, que las otras variables demográficas.

Abstract Introduction: Concepts related to end-of-life decisions, such as euthanasia, palliative care, advance directives and therapeutic obstinacy, are poorly understood by the general population, which, when facing a terminal situation, is not prepared to choose the best option. Objective: Pilot study (n = 544) to find out what the open population understands about terms used in end-of-life situations in four cities of the Mexican Republic. Method: Survey via Internet with 18 questions about different terms. It was a descriptive, cross-sectional study. Statistical analysis was carried out. Results: People older than 18 years who were not engaged in health-related professional activities were selected. Conclusions: Most terms related to end-of-life decisions were found not to be interesting to or understood by a part of the population. The least recognized term was therapeutic obstinacy (62.8%), and the most widely known, palliative care (91%); there was confusion between the terms euthanasia and assisted suicide (47.8%). Age and education level had more influence in the results, than other demographic variables.

¿en qué medida ss verdad que los sujetos de investigación comprenden sus derechos? / To what exten iss it true that research subjects understand their iights? / Em qe medida é vverdade que os sujeitos de pesquisa compreendem seus direitos?

Este artículo tiene como objetivo evaluar la comprensión de los sujetos de experimentación acerca de sus derechos, y en qué medida son capaces de hacerlos valer. Es un estudio cualitativo, con entrevistas semiestructuradas, muestreo intencional y análisis situacional, en instituciones de salud en Ciudad de México. Se encontró que los sujetos de investigación en países como México presentan una extrema vulnerabilidad y dependencia hacia el médico reflejada y agravada por su desconocimiento de lo implicado en su participación en el protocolo de investigación, tal como se manifiesta en las respuestas a las entrevistas. Se concluye que se debe involucrar al investigador en mayor grado en el proceso de obtención del consentimiento informado (CI) de manera que resuelva eficazmente las dudas del paciente sobre la naturaleza y los efectos del tratamiento al que se va a someter. Por otro lado, es necesario empoderar al sujeto para exigir lo justo en beneficios y compensación de daños en caso de efectos adversos, superando la actitud arraigada todavía en el modelo paternalista.

The objective of this article is to assess what the subjects of experiments know about their rights and to what extent they are able to exercise them. The study in question is qualitative and features semi-structured interviews, purposive sampling and situation analysis conducted at health institutions in Mexico City. The findings show research subjects in countries such as Mexico are extremely vulnerable and dependent on the physician. As manifest in the responses to the interviews, this situation is reflected in and compounded by their lack of knowledge about what their participation in the research protocol implies. The conclusion is that researchers should be more involved in the process of obtaining informed consent (IC), so as to effectively address the patient's concerns about the nature and effects of the treatment they will receive. It also is necessary to empower the subject to demand what is fair in terms of benefits and compensation for damages in the event of adverse effects, by overcoming attitudes still entrenched in the paternalistic model.

Este artigo tem como objetivo avaliar a compreensão dos sujeitos de experimentação sobre seus direitos, e em que medida são capazes de fazê-los valer. É um estudo qualitativo, com entrevistas semiestruturadas, amostragem intencional e análise situacional, em instituições de saúde na Cidade do México. Constatou-se que os sujeitos de pesquisa em países como o México apresentam uma extrema vulnerabilidade e dependência do médico refletida e agravada por seu desconhecimento do implicado em sua participação no protocolo de pesquisa, tal como se manifesta nas respostas às entrevistas. Conclui-se que se deve envolver o pesquisador em maior grau no processo de obtenção do consentimento informado (CI) de maneira que resolva eficazmente de dúvidas do paciente sobre a natureza e os efeitos do tratamento ao qual será submetido. Por outro lado, é necessário fortalecer o sujeito para exigir o justo em benefícios e compensação de danos em caso de efeitos adversos, superando a atitude enraizada ainda no modelo paternalista.

Diferencias entre comités de ética en investigación públicos y privados en ciudad de México: un estudio cualitativo / Diferenças entre comitês de ética públicos ou privados em pesquisa na Cidade de México: um estudo cualitativo / Differences between public and private research ethics committees in México City: a qualitative study

Describir problemas que enfrentan los Comités de Ética en Investigación (CEI) en la Ciudad de México. Método. Estudio cualitativo con muestreo intencional, grupos de discusión y teoría fundamentada con CEI de sector público y privado en instituciones de salud de la Ciudad de México. Resultados. Se detectaron importantes diferencias entre los CEI públicos y privados. Principalmente en carga de trabajo y prioridades de investigación. Los protocolos aprobados por CEI públicos son asumidos por la institución como un todo. Enfrentan cada caso como equipo de salud. Los CEI privados dirigen la responsabilidad de los protocolos al investigador principal que es quien la asume individualmente. Los CEI privados tienen una agenda centrada en los reportes de efectos adversos y la legalidad del proceso, mientras que los públicos en general se abocan además a la relevancia de la investigación para los pacientes. Ambos reciben pago por la revisión. Ambos coinciden en priorizar la ética de los protocolos en beneficio del paciente. Ambos están al tanto de que la industria farmacéutica les marca sus prioridades de investigación. Los CEI públicos abarcan principalmente investigación epidemiológica. Los CEI privados, esencialmente terapéutica.

Describe the problems facing research ethics committees (RECs) in Mexico City. Methodo. A qualitative study with purposive sampling, discussion groups and grounded theory focused on public and private sector RECs in health institutions in Mexico City. Results. Significant differences were detected between public and private RECs, mainly with respect to their workload and research priorities. The protocols approved by public RECs are assumed by the institution as whole. They address each case as health team. In contrast, the private RECs place accountability for the protocols on the chief researcher, who assumes that responsibility individually. The private RECs have an agenda focused on reports of adverse effects and the legality of the process, while the public RECs also generally afford consideration to the relevance of research for patients. Both are paid for the review. Both agree on prioritizing the ethics of protocols for the benefit of the patient. Both are aware the pharmaceutical industry has its research priorities. The public RECs deal mainly with epidemiological research, while the private RECs are concerned essentially with therapeutic research.

Objetivo. Descrever os problemas enfrentados pelos Comitês de Ética em Pesquisa (CEI) na Cidade do México. Metodo. Estudo qualitativo com amostragem intencional, grupos focais e teoria fundamentada, realizado nos CEI dos setores público e privado em instituições de saúde na Cidade do México. Resultados. Foram detectadas diferenças significativas entre os CEIs públicos e os privados. Principalmente nas prioridades de trabalho e pesquisa. A instituição se encarrega dos protocolos aprovados pelos CEIs públicos como um todo. Cada caso é estudado como equipe de saúde. Os CEIs privados delegam a responsabilidade dos protocolos ao investigador principal, que os assume individualmente. Estes CEIs têm uma agenda baseada nos relatórios de efeitos adversos e da legalidade do processo, enquanto os públicos procuram, ademais, a relevância da pesquisa para os pacientes. Ambos recebem pagos pela revisão. Ambos concordam em priorizar a ética dos protocolos em benefício do paciente. Ambos estão conscientes de que a indústria farmacêutica determina as suas prioridades de pesquisa. Os CEIs públicos dedicam-se à investigação epidemiológica; os privados, à terapêutica.