Perfil dos pacientes em cuidados paliativos na atenção domiciliar em um serviço do Sul do Brasil / Profile of patients under palliative care in home care in a service in Southern Brazil / Perfil de pacientes en cuidados paliativos en atención domiciliaria en un servicio del Sur de Brasil

Introdução: A Medicina de Família e Comunidade, como forma de cuidado mais próxima ao paciente, pode ofertar cuidados paliativos (CP) de modo integral e individualizado. Assim, torna-se relevante caracterizar a população atendida de modo a favorecer o desenvolvimento e implementação de estratégias para a ampliação da assistência de CP na Rede de Atenção à Saúde. Objetivo: Apresentar um panorama do perfil epidemiológico dos pacientes em CP domiciliares, no período de janeiro de 2018 a outubro de 2021, assistidos pelo Serviço de Atenção Domiciliar (SAD), vinculado ao Hospital Municipal de São José (HMSJ), na cidade de Joinville (SC). Métodos: Série de casos retrospectiva, incluindo os participantes do SAD que evoluíram a óbito no período da pesquisa. Os critérios de exclusão foram os participantes vivos no período da pesquisa; aqueles registrados, mas não atendidos pela equipe médica; os que receberam alta do programa; pacientes com prontuário incompleto; prontuários duplicados e menores de 18 anos. Os dados coletados incluíram número identificador do prontuário, idade, sexo, estado civil, diagnóstico, data de entrada no SAD, data de óbito, tempo de permanência no SAD, desfecho de óbito e via pela qual foi atestado o óbito, se recebeu analgesia com opioides e se fez uso de mais de um opioide, e se recebeu analgesia em bomba de infusão contínua (BIC) e/ou sedação paliativa. Os dados foram coletados pelos pesquisadores de prontuários médicos, codificados e conferidos duplamente. Foram realizadas então média e mediana das variáveis, bem como correlação dos dados e análise dos resultados. Resultados: Duzentos e oito pacientes foram incluídos; a média de idade foi 66,8 anos; as doenças neoplásicas foram as mais prevalentes (94,2%), destacando-se as neoplasias de trato gastrointestinal (21,1%), pulmonares (12,5%) e de mama (9,5%). A maior parte dos pacientes (37,9%) permaneceu sob os cuidados do SAD por mais de 30 dias e 75,9% da população analisada veio a óbito em ambiente domiciliar, e 45,67% desses indivíduos foram atestados via Serviço de Verificação de Óbitos e 30,2% via SAD. Quanto ao manejo da dor, 87,1% fizeram uso de opioides, mais frequentemente a morfina. Quanto à sedação paliativa, esta esteve presente em apenas 25,48%, prevalecendo o uso de midazolam. Conclusões: Neste estudo, encontrou-se maior prevalência de pacientes acometidos por doenças neoplásicas em fase final de vida, com necessidade de controle de dor adequado ­ contexto no qual o SAD possibilita o atendimento especializado ao paciente e seus familiares em um ambiente de maior conforto.

Introduction: Family Practice, being closer to the patient, can offer comprehensive and individualized Palliative Care (PC). Therefore, characterizing the population served becomes essential to support the development and implementation of strategies to expand PC services in the Health Care Network. Objective: Present an overview of the epidemiological profile of patients receiving home-based palliative care from January 2018 to October 2021, supported by Home Care Services (HCS) affiliated with Hospital Municipal São José (HMSJ) in the city of Joinville (SC). Methods: Retrospective case series with Participants in HCS who passed away during the study period were included. Exclusion criteria comprised living participants, those registered but not attended by the medical team, program discharges, incomplete medical records, duplicates, and individuals under 18 years of age. Collected data included record identifier, age, gender, marital status, diagnosis, entry and death dates, duration of HCS stay, death outcome and certification method, opioid analgesia use, use of multiple opioids, and use of continuous infusion pump (CIP) analgesia and/or palliative sedation. Researchers collected and double-checked the coded data, performed average and median calculations, correlated data, and analyzed results. Results: Two hundred and eight patients were included; average age was 66.8 years; neoplastic diseases were most prevalent (94.2%), particularly gastrointestinal (21.1%), pulmonary (12.5%), and breast cancers (9.5%). The majority of patients (37.9%) remained under HCS care for over 30 days, and 75.9% of the analyzed population passed away at home, with 45.67% certified by the Death Verification Service and 30.2% by HCS. Regarding pain management, 87.1% used opioids, most commonly morphine. Palliative sedation was present in only 25.48%, predominantly using midazolam. Conclusions: This study found a higher prevalence of patients with end-stage neoplastic diseases requiring adequate pain control, an area where HCS provides specialized care in a more comfortable environment.

Introducción: La Medicina Familiar y Comunitaria, como forma de atención más cercana al paciente, puede ofrecer Cuidados Paliativos (CP) de forma integral e individualizada. Por lo tanto, resulta relevante caracterizar la población atendida con el fin de favorecer el desarrollo e implementación de estrategias para ampliar la asistencia en CP en la red de Atención a la Salud. Objetivo: Presentar una visión general del perfil epidemiológico de los pacientes que recibieron cuidados paliativos domiciliarios, de enero de 2018 a octubre de 2021, atendidos por el Servicio de Atención de Salud a Domicilio (SAD), vinculado al Hospital Municipal São José (HMSJ), de la ciudad de Joinville (SC). Método: Serie de casos retrospectiva, incluyendo participantes del SAD que fallecieron durante el período de investigación. Los criterios de exclusión fueron participantes vivos durante el período de investigación; pacientes registrados pero no atendidos por el equipo médico; los que tuvieron alta del programa; con historial médico incompleto, historial médico duplicado y menores de 18 años. Los datos recogidos incluyeron número de identificación del historial médico, edad, sexo, estado civil, diagnóstico, fecha de ingreso al SAD, fecha de fallecimiento, tiempo de estancia en el SAD, desenlace de la muerte y vía por la que se certificó la muerte; si recibió analgesia con opioides y si usaron más de un opioide, y si recibieron analgesia con bomba de infusión continua (BIC) y/o sedación paliativa. Los datos fueron recopilados por investigadores de registros médicos, codificados y verificados dos veces. Luego se realizó la media y mediana de las variables, así como la correlación de datos y el análisis de los resultados. Resultados: Se incluyeron doscientos ocho pacientes; la edad promedio fue de 66,8 años; las enfermedades neoplásicas fueron las más prevalentes (94,2%), destacándose las neoplasias del tracto gastrointestinal (21,1%), pulmón (12,5%) y mama (9,5%). La mayoría de los pacientes (37,9%) permanecieron bajo atención del SAD más de 30 días y el 75,9% de la población analizada falleció en su domicilio, de los cuales el 45,67% fue certificado a través del Servicio de Urgencias de Verificación de Defunciones y el 30,2% a través del SAD. En cuanto al manejo del dolor, el 87,1% utilizaba opioides, con mayor frecuencia morfina. En cuanto a la sedación paliativa, estuvo presente solo en el 25,48%, prevaleciendo el uso de midazolam. Conclusiones: En este estudio se encontró una mayor prevalencia de pacientes afectados por enfermedades neoplásicas en la etapa final de la vida, que necesitan un control adecuado del dolor, un contexto en el que el SAD permite una atención especializada a los pacientes y sus familias en un ambiente más confortable.

A importância dos cuidados paliativos exercidos por médicos de família e comunidade na Atenção Primária à Saúde: uma revisão narrativa / The importance of palliative care performed by family practice doctors in primary health care: a narrative review / La importancia de los cuidados paliativos realizados por médicos de familia y comunitario en la Atención Primaria de Salud: una revisión narrativa

Introdução: A terminalidade é uma situação cada vez mais vivenciada nos serviços de saúde em razão da progressão da expectativa de vida da população e, consequentemente, do incremento de pacientes com doenças crônicas graves. No Brasil, os serviços de cuidados paliativos ainda se encontram centralizados nos serviços de atenção terciária. Entretanto, em diversos países, a Atenção Primária à Saúde tem sido a grande prestadora e coordenadora de cuidados paliativos dos usuários, em prol da descentralização dessa assistência e da promoção do cuidado integral. Objetivo: Realizar uma revisão narrativa da literatura, a fim de identificar a relação dos médicos de família e comunidade na atuação de cuidados paliativos na Atenção Primária à Saúde. Métodos: Revisão bibliográfica por meio do acesso às bases de dados: Portal da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES), Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), Scientific Electronic Library Online (SciELO) e PubMed. Foram selecionados 16 artigos, os quais foram submetidos a análise temática e posterior discussão das principais características que colaboram para a maior atuação dos médicos de família e comunidade em cuidados paliativos. Resultados: Observou-se a importância da atuação dos médicos de família e comunidade em cuidados paliativos no âmbito da Atenção Primária à Saúde, bem como a interligação entre as duas especialidades, os desafios existentes nesse caminho e os benefícios dessa prática. Conclusões: A oferta de cuidados paliativos pelos médicos de família e comunidade na atenção primária favorece o acesso e acompanhamento dos pacientes. Entretanto, a atuação dos profissionais das Equipes de Saúde da Família nessa linha de cuidado ainda é insuficiente em razão da escassa capacitação na área.

Introduction: Terminality is a situation increasingly experienced in healthcare services due to the progression of the population's life expectancy and, consequently, the increase in patients with serious chronic diseases. In Brazil, Palliative Care services are still centralized in tertiary care services. However, in many countries, Primary Health Care has been the major provider and coordinator of Palliative Care for users, in favor of decentralizing this assistance and promoting comprehensive care. Objective: To carry out a narrative literature review to identify the relationship of Family Practice Doctors in the performance of Palliative Care in Primary Health Care. Methods: Bibliographic review through access to databases: CAPES, LILACS, SciELO, and PUBMED. Sixteen articles were selected, which were submitted to thematic analysis and subsequent discussion of the main characteristics that contribute to the greater performance of Family Practice Doctors in Palliative Care. Results: The importance of Family Practice Doctors in Palliative Care within the scope of Primary Health Care was observed, as well as the interconnection between the two specialties, the challenges along this path, and the benefits of this practice. Conclusions: The offer of Palliative Care by Family Practice Physicians in Primary Care favors the access and monitoring of patients. However, the performance of the professionals in Family Health Teams in this line of care is still insufficient due to the lack of training in the area.

Introducción: La terminalidad es una situación cada vez más experimentada en los servicios de salud debido a la progresión de la esperanza de vida de la población y, en consecuencia, al aumento de pacientes con enfermedades crónicas graves. En Brasil, los servicios de Cuidados Paliativos todavía están centralizados en los servicios de atención terciaria. Sin embargo, en varios países, la Atención Primaria de Salud ha sido la principal proveedora y coordinadora de los Cuidados Paliativos para los usuarios, a favor de descentralizar esta asistencia y promover la atención integral. Objetivo: Realizar una revisión narrativa de la literatura, con el fin de identificar la relación de los Médicos de Familia y Comunitarios en la actuación de los Cuidados Paliativos en la Atención Primaria de Salud. Métodos: Revisión bibliográfica mediante acceso a bases de datos: Portal CAPES, LILACS, SciELO y PubMed. Fueron seleccionados dieciséis artículos, que fueron sometidos al análisis temático y posterior discusión de las principales características que contribuyen para una mayor actuación de los Médicos de Familia y Comunidad en Cuidados Paliativos. Resultados: Se constató la importancia del trabajo de los Médicos de Familia y Comunitarios en Cuidados Paliativos en el ámbito de la Atención Primaria de Salud, así como la interconexión entre las dos especialidades, los desafíos que existen en este camino y los beneficios de esta práctica. Conclusiones: La oferta de Cuidados Paliativos por Médicos de Familia y Comunitario en Atención Primaria favorece el acceso y seguimiento de los pacientes. Sin embargo, la actuación de los profesionales de los Equipos de Salud de la Familia en esta línea de atención aún es insuficiente debido a la falta de formación en el área.

Implementación de un modelo de complementación público-privado (AMSJ - ASSE) de Asistencia Paliativa en el departamento de San José, Uruguay

Introducción: En inicios del año 2015 se implementa el convenio de complementación público-privado entre los dos principales prestadores del Departamento de San José - Uruguay: AMSJ y ASSE San José, conformándose así la Unidad Departamental de Medicina Paliativa de San José (UDMP). El convenio tiene como principal objetivo asegurar la asistencia paliativa a todos los usuarios de los prestadores involucrados con los principios fundamentales de calidad, equidad y accesibilidad, siguiendo los lineamientos del Plan Nacional de Cuidados Paliativos del Ministerio de Salud Pública de Uruguay. El objetivo es describir y analizar la experiencia de la implementación del primer modelo de complementación público-privado del país en Cuidados Paliativos (CP). Metodología: Estudio descriptivo analítico, retrospectivo que incluye datos de los primeros siete años de funcionamiento del convenio. Resultados: El convenio de complementación público-privado en el Departamento de San José, permitió la creación de un equipo interdisciplinario que asistió en forma continua a 1422 pacientes provenientes de zonas urbanas y rurales, portadores de diversas patologías. La cobertura departamental de CP aumentó de forma significativa, pasando de 24 % en 2014 a 57% en 2021. Estos resultados se lograron implementando un modelo de asistencia paliativa que asegura la continuidad asistencial en internación, consultorio y domicilio, que permitió respetar la autonomía del paciente, logrando el fallecimiento de 67% de los pacientes en su hogar. La satisfacción de usuarios y familiares de la asistencia brindada fue evaluada como muy buena. Conclusiones: El convenio de complementación resultó ser una herramienta eficiente para favorecer el acceso a CP, evitando la superposición de equipos en la asistencia domiciliaria en todo el departamento de San José.

Introduction: At the beginning of 2015, the public-private complementarity agreement was implemented between the two main providers of the Department of San José Uruguay: AMSJ and ASSE San José, thus forming the Departmental Unit of Palliative Medicine of San José (UDMP). The main objective of the agreement is to ensure palliative care to all users of the providers involved, with the fundamental principles of quality, equity and accessibility, following the guidelines of the National Palliative Care Plan of the Ministry of Public Health of Uruguay. The objective is describe and analyze the experience of implementing the country's first public-private complementation model in Palliative Care (PC). Methodology: Descriptive, analytical, retrospective study that includes data from the first seven years of operation of the agreement. Results: The public-private complementation agreement in the Department of San José allowed the creation of an interdisciplinary team that continuously assisted 1,422 patients from urban and rural areas, with various pathologies. Departmental CP coverage increased significantly, from 24% in 2014 to 57% in 2021. These results were achieved by implementing a palliative care model that ensures continuity of care in hospitalization, office and home, which allowed the patient's autonomy to be respected, achieving the death of 67% of patients at home. The satisfaction of users and family members with the assistance provided was evaluated as very good. Conclusions: The complementation agreement turned out to be an efficient tool to promote access to CP, avoiding the overlap of teams in home care throughout the department of San José.

Introdução: No início de 2015, foi implementado o acordo de complementaridade público-privado entre os dois principais prestadores do Departamento de San José Uruguai: AMSJ e ASSE San José, formando assim a Unidade Departamental de Medicina Paliativa de San José (UDMP). O principal objetivo do acordo é garantir cuidados paliativos a todos os usuários dos prestadores envolvidos, com os princípios fundamentais de qualidade, equidade e acessibilidade, seguindo as diretrizes do Plano Nacional de Cuidados Paliativos do Ministério de Saúde Pública do Uruguai. El objetivo es descrever e analisar a experiência de implementação do primeiro modelo de complementação público-privada em Cuidados Paliativos (CP) do país. Metodologia: Estudo descritivo, analítico, retrospectivo que inclui dados dos primeiros sete anos de vigência do convênio. Resultados: O acordo de complementação público-privada no Departamento de San José permitiu a criação de uma equipe interdisciplinar que atendeu continuamente 1.422 pacientes de áreas urbanas e rurais, com diversas patologias. A cobertura departamental do CP aumentou significativamente, de 24% em 2014 para 57% em 2021. Estes resultados foram alcançados através da implementação de um modelo de cuidados paliativos que garante a continuidade dos cuidados no internamento, no consultório e no domicílio, o que permitiu respeitar a autonomia do doente, atingindo a morte de 67% dos doentes no domicílio. A satisfação dos usuários e familiares com a assistência prestada foi avaliada como muito boa. Conclusões: O convênio de complementação revelou-se uma ferramenta eficiente para promover o acesso à CP, evitando a sobreposição de equipes na atenção domiciliar em todo o departamento de San José.

Experiencias de duelo anticipado en cuidadoras informales de la Región Metropolitana (Chile): cambios ocupacionales

Introducción: La pérdida de un ser querido se construye como una experiencia humana inevitable, que genera una vivencia emocional que impacta tanto al individuo que experimenta la pérdida como a su entorno. Objetivo: Investigar la relación entre los procesos de duelo anticipado y las alteraciones en la participación ocupacional de quienes fueron cuidadoras principales informales de personas con enfermedad terminal en la Región Metropolitana de Chile. Método: Enfoque cualitativo con 7 entrevistas semiestructuradas individuales a cuidadoras adultas en el sur y poniente de la región. Resultados: Fueron categorizadas experiencias y subjetividades que expresan la importancia que las mujeres atribuyen al cuidado de sus familiares, con una escasa demostración emocional durante esta etapa. Además, emergen categorías como rutinas y roles, donde muchas mujeres priorizan el cuidado; redes de apoyo, con relatos frecuentes sobre la falta de ayuda y herramientas más allá de lo económico; y áreas de ocupación afectadas, predominantemente el descanso y sueño, aunque también se menciona el autocuidado y la participación social. Conclusión: Si bien el proceso de duelo anticipado genera dolor y desgaste propio, es el cuidado informal lo que genera cambios en la participación y calidad de vida de las mujeres cuidadoras.

Introdução: A perda de um ente querido é construída como uma experiência humana inevitável, que gera uma vivência emocional que afeta tanto o indivíduo que experimenta a perda quanto seu entorno. Objetivo: investigar a relação entre os processos de luto antecipado e as alterações na participação ocupacional daquelas que foram cuidadoras primárias informais de pessoas com doença terminal na Região Metropolitana do Chile. Método: abordagem qualitativa com 7 entrevistas individuais semiestruturadas com cuidadoras adultas no sul e oeste da região. Resultados: Foram categorizadas experiências e subjetividades que expressam a importância que as mulheres atribuem ao cuidado de seus familiares, com uma escassa demonstração emocional durante essa etapa. Além disso, surgem categorias como rotinas e papéis, em que muitas mulheres priorizam o cuidado; redes de apoio, com relatos frequentes sobre a falta de ajuda e ferramentas além das econômicas; e áreas de ocupação afetadas, predominantemente o descanso e o sono, embora o autocuidado e a participação social também sejam mencionados. Conclusão: Embora o processo de luto antecipado gere dor e desgaste próprio, é o cuidado informal que gera mudanças na participação e na qualidade de vida das mulheres cuidadoras.

Introduction: The loss of a loved one is constructed as an inevitable human experience, which generates an emotional experience that impacts both the individual experiencing the loss and his or her environment. Objective: To investigate the relationship between anticipated grief processes and alterations in the occupational participation of informal primary caregivers of terminally ill persons in the Metropolitan Region of Chile. Method: Qualitative approach with 7 individual semi-structured interviews with adult caregivers in the south and west of the region. Results: Experiences and subjectivities were categorized that express the importance that women attribute to the care of their relatives, with little emotional demonstration during this stage. In addition, categories such as routines and roles emerge, where many women prioritize caregiving; support networks, with frequent reports on the lack of help and tools beyond the economic; and areas of occupation affected, predominantly rest and sleep, although self-care and social participation are also mentioned. Conclusion: Although the process of anticipatory grief generates pain and self-exhaustion, it is informal caregiving that generates changes in the participation and quality of life of women caregivers.

Comparative study of efficacy and safety of pregabalin and gabapentin for treatment of neuropathic pain in oral cavity cancer patients: a comparative, randomized and prospective study

Background: Pain in patients with oral cancers can limit the normal functioning and quality of life. Neuropathic pain raises the anxiety and depression levels, increases the morbidity and decreases the efficiency to work. Neuropathic pain is frequently diagnosed as a complication of cancer pain due to direct invasion of nerves, plexus or compression, and side effect of chemotherapy, radiation injury or surgery. Methods: A total of 60 patients were divided randomly into two groups based on treatment: group P (pregabalin) and group G (gabapentin). The intensity of pain was measured using visual analog scale (VAS) and DN4 questionnaire (Douleur Neuropathique 4) was used to evaluate neuropathic component. Changes in pain score and neuropathic component was assessed at 2nd and 4th week of follow up. Data was collected and analysed using SPSS 20.0 software at level of significance being p<0.05. Results: At baseline, the mean±SD of VAS score in group P was 7.20±0.79; in group G was 7.13±0.66. At 2nd week, the mean±SD of VAS score in group P was 4.5±0.91; in group G was 4.46±0.88. At 4th week, the mean±SD of VAS score in group P was 3.66±0.69; in group G was 3.83±0.85. At baseline, the mean±SD of DN4 score in group P was 7.13±0.80; in group G was 6.93±0.85. At 2nd week, the mean±SD of DN4 score in group P was 4.73±0.92; in group G was 4.46±0.82. At 4th week, the mean±SD of DN4 score in group P was 3.73±0.42; in group G was 3.93±0.62. Conclusions: Pregabalin was found to be more effective with lesser side effects than gabapentin

Medicación potencialmente inapropiada en adultos mayores con necesidades paliativas en domicilio / Potentially inappropriate medication in older adults with palliative care at home

Resumen Introducción : Los adultos mayores con enfermedades crónicas avanzadas y necesidad de cuidados paliativos están más expuestos a la polifarmacia y a consumir medicación potencialmente inapropiada, la cual genera un alto riesgo de eventos adversos y alteración de la calidad de vida. El objetivo de este estudio fue describir la frecuencia de consumo de medicación potencialmente inapropiada de adultos mayores con necesidad de cuida dos paliativos que ingresaron a cuidados domiciliarios luego de una hospitalización. Métodos : Estudio de corte transversal observacional de registros de dispensación e historias clínicas electró nicas, de adultos mayores en un sistema de cuidados domiciliarios y con necesidades de cuidados paliativos según el rastreo con la herramienta NECPAL, los índices PROFUND y/o PALIAR. Se analizó el consumo de fárma cos durante los 180 días posteriores al ingreso a cuidados domiciliarios. Se clasificaron los fármacos como poten cialmente inapropiados según criterios de LESS-CHRON. Resultados : Se incluyeron 176 pacientes, edad prome dio 87.4 años, 67% mujeres; 78% eran pluripatológicos y 22% presentaban una enfermedad única crónica progre siva. La mortalidad a los 6 meses fue 73%. La mediana de consumo de fármacos por paciente fue 9.1 (RIC = 4-9.7). El 87% consumía medicación potencialmente inapropia da, principalmente antihipertensivos, benzodiacepinas y antipsicóticos. Conclusión : Este estudio observó que los adultos ma yores, con necesidad de cuidados paliativos en cuidados domiciliarios, tienen un alto consumo de medicación potencialmente inapropiada. Esto refuerza la necesidad de implementar intervenciones efectivas centradas en el paciente, para prevenir la prescripción inadecuada y estimular la de-prescripción.

Abstract Introduction : Older adults with advanced chronic diseases and palliative care needs are more exposed to polypharmacy and use of potentially inappropriate medication, which generates a high risk of adverse events and impaired quality of life. The objective of this study was to describe the frequency of potentially inappropriate medication use among older adults with palliative care needs receiving home care services after hospital discharge. Methods : Observational cross-sectional study of pharmacy dispensing and electronic health records, of older adults in a home care system and with palliative care needs according to the screening with the NECPAL tool or the PROFUND and/or PALIAR indexes. Dispensed medications during 180 days after admission to home care were analyzed. Medications were classified as po tentially inappropriate according to the LESS-CHRON criteria. Results : We included 176 patients, mean age 87.4 years, 67% were women; 73% were pluripathologic pa tients and 22% had one chronic progressive disease. Mortality at 6 months was 73%. Median frequency of dispensed medications per patient was 9.1 (IQR = 4-9.7). The frequency of potentially inappropriate medication dispensation among patients was 87%, mainly antihy pertensives, benzodiazepines and antipsychotics. Conclusion : This study observed that dispensation of potentially inappropriate medication among older adults with palliative care needs and home care services is very high. This emphasizes the need for effective patient-centered interventions to prevent inadequate prescription and stimulate de-prescription.

Necesidades de cuidados paliativos en el contexto del cáncer infantil en un hospital de tercer nivel de atención / Necessidades de cuidados paliativos no contexto do câncer infantil em um hospital terciário / Palliative care needs in the context of childhood cancer in a tertiary care hospital

Introducción: La Organización Mundial de la Salud destaca que los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de pacientes niños y adultos frente a enfermedades potencialmente mortales. Metodología: Estudio de tipo observacional, prospectivo, transversal y descriptivo. Incluyó a 120 pacientes oncológicos de 8 a 18 años, junto a sus cuidadores y enfermeras asignadas. Se utilizó el instrumento NECPAL 3.1 y se analizaron los datos con SPSS versión 25. Resultados: La mediana de edad de los pacientes pediátricos fue de 11 años; la leucemia linfoblástica aguda ocupó el primer lugar de morbilidad con el 52.5%. El 78.3% de los participantes fueron NECPAL positivos. Se encontró que el 85% tenía dos o más síntomas persistentes, predominantemente dolor, cansancio y náuseas. Además, el 87.5% experimentó malestar emocional, con preocupaciones significativas sobre aspectos económicos (47.5%), familiares (70.8%) y emocionales (48.3%). Discusión: Resaltan investigaciones previas de Levin et al., Alvarado et al. y Vanegas et al., entre otros, sobre el sufrimiento y los síntomas persistentes en pacientes oncológicos, así como la relevancia del apoyo familiar en los cuidados paliativos. Conclusiones: Es imperativo un abordaje continuo y multidisciplinario para abordar los síntomas físicos, emocionales y sociales en pacientes pediátricos con cáncer. Este enfoque integral no solo mejora la calidad de vida durante el tratamiento, sino que también proporciona un apoyo crucial durante la fase terminal, garantizando una atención óptima a lo largo del proceso

Introduction: The World Health Organization emphasizes that palliative care improves the quality of life of children and adult patients in the face of life-threatening illnesses. Methodology: Observational, prospective, cross-sectional and descriptive study. Included 120 oncology patients aged 8 to 18 years alongside their assigned nurses and caregivers. The NECPAL 3.1 tool was used, and the data were analyzed with SPSS version 25. Results: The median age of the pediatric patients was 11 years old. With 52.5%, the acute lymphoblastic leukemia ranked first in morbidity. 78.3% of the participants were NECPAL positive. 85% were found to have two or more persistent symptoms, mainly pain, fatigue, and nausea. In addition, 87.5% experienced emotional discomfort, with significant concerns about economic (47.5%), familiar (70.8%) and emotional (48.3%) aspects. Discussion: Previous research by Levin et al., Alvarado et al., Vanegas et al. and Vanegas et al., among others, on distress and persistent symptoms in oncology patients as well as the importance of family support in palliative care. Conclusions: It is imperative to address continuously and in a multidisciplinary manner the physical, emotional and social symptoms in pediatric cancer patients. This integral approach not only improves the quality of life during treatment, but also provides crucial support during the terminal stage, guaranteeing optimal care throughout the process

Introdução: A Organização Mundial da Saúde aponta que os cuidados paliativos melhoram a qualidade de vida dos pacientes, tanto das crianças quanto dos adultos, diante de doenças potencialmente mortais. Metodologia: Estudo de tipo observacional, prospectivo, transversal e descritivo. Ele incluiu 120 pacientes oncológicos da faixa etária entre 8 e 10 anos, bem como suas enfermeiras e cuidadores atribuídos. Foi utilizado o instrumento NECPAL 3,1. Além disso, foram analisados os dados com o programa SPSS, versão 25. Resultados: A média da faixa etária dos pacientes pediátricos foi de 11 anos; a leucemia linfoblástica aguda ocupou o primeiro lugar de morbidez, com 52,5%. Segundo os critérios NECPAL, 78,3% dos participantes foram positivos. Se achou que 85% tinham dois ou mais sintomas persistentes, nomeadamente dor, cansaço e náuseas. Além disso, 87,5% experimentaram mal-estares emocionais, com preocupações significativas no que diz respeito a aspetos econômicos (47,5%), familiares (70,8%) e emocionais (48,3%). Discussão: Destacam pesquisas prévias de Levin et al., Alvarado et al. e Vanegas et al., entre outras, sobre o sofrimento e os sintomas persistentes em pacientes oncológicos, bem como o relevo do apoio familiar nos cuidados paliativos. Conclusões: É imperativo ter uma abordagem contínua e multidisciplinar para defrontar os sintomas físicos, emocionais e sociais dos pacientes pediátricos com câncer. Isto deve ser feito integralmente, não só para melhorar a qualidade de vida durante o tratamento, mas também para brindar apoio crucial durante a fase terminal. Deve se garantir uma atenção ótima no decurso do processo

Consideraciones bioéticas en el manejo de la esclerosis lateral amiotrófica: Una aproximación al quehacer fonoaudiológico

Introducción: La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la forma más común de enfermedad degenerativa de motoneurona en la edad adulta y es considerada una enfermedad terminal. Por lo mismo, el accionar del fonoaudiólogo debe considerar el respeto a los principios bioéticos básicos para garantizar una asistencia adecuada. Objetivo: Conocer aquellas consideraciones bioéticas relacionadas al manejo y estudio de personas con ELA para luego brindar una aproximación hacia el quehacer fonoaudiológico. Método: Se efectuó una búsqueda bibliográfica en las bases de datos PubMed, Scopus y SciELO. Se filtraron artículos publicados desde 2000 hasta junio de 2023 y fueron seleccionados aquellos que abordaban algún componente bioético en población con ELA. Resultados: Aspectos relacionados al uso del consentimiento informado y a la toma de decisiones compartidas destacaron como elementos esenciales para apoyar la autonomía de las personas. Conclusión: Una correcta comunicación y una toma de decisiones compartida son claves para respetar la autonomía de las personas. A su vez, la estandarización de procedimientos mediante la investigación clínica permitirá aportar al cumplimiento de los principios bioéticos de beneficencia y no maleficencia, indispensables para la práctica profesional.

Introduction: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is the most common form of degenerative motor neuron disease in adulthood and is considered a terminal disease. For this reason, the actions of the speech therapist must consider respect for basic bioethical principles to guarantee adequate assistance. Objective: To know those bioethical considerations related to the management and study of people with ALS to then provide an approach to speech therapy. Methodology: A bibliographic search was carried out in the PubMed, Scopus, and SciELO databases. Articles published from 2000 to June 2023 were filtered and those that addressed a bioethical component in the population with ALS were selected. Results: Aspects related to the use of informed consent and shared decision-making stood out as essential elements to support people's autonomy. Conclusion: Proper communication and shared decision-making are key to respecting people's autonomy. In turn, the standardization of procedures through clinical research will contribute to compliance with the bioethical principles of beneficence and non-maleficence, essential for professional practice.

Use of antimicrobials in patients in palliative care admitted to the intensive care unit: a retrospective study / Uso de antimicrobianos em pacientes em cuidados paliativos na unidade de terapia intensiva: um estudo retrospectivo

INTRODUCTION: Palliative care (PC) improves the quality of life of patients and their families. The use of antimicrobials is controversial in PC patients, especially in those admitted to the intensive care unit (ICU). OBJECTIVE: To evaluate the use of antimicrobials in PC patients admitted to the ICU. METHODS: This is a retrospective study, performed from August 2019 to September 2020. Data on demographic profile, hospitalization, PC, and use of antimicrobials were collected from the Erasto Gaertner Hospital database, in Curitiba, Brazil. RESULTS: 182 patients were studied, median age of 65 years and 52% men. The median length of stay in the ICU was 3 days; the median total length of stay in the hospital was 6 days and 89.5% of the patients died. The time in ICU of patients treated with antibiotics (14.8%) was significantly longer (p=0.033) than for patients who were not (85.2%). Using or not using antibiotics did not change the outcome. Among those who took antibiotics, death occurred in 81.5% of cases and among those who did not use, 74.8% died (p=0.627). Between the cases that used broad-spectrum antibiotics 17/19 (89.5%) died and the mean hospital stay was 16.2 days. Among cases that used narrow-spectrum 5/9 (62.5%) died and the mean hospital stay was 6.4 days (p=0.033). CONCLUSION: The administration and/or the spectrum of antibiotics in PC patients admitted to the ICU did not change the mortality rate. The administration of antibiotics increased the length of stay in the ICU.

INTRODUÇÃO: Os cuidados paliativos (CP) melhoram a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares. O uso de antimicrobianos é controverso em pacientes em CP, especialmente internados na unidade de terapia intensiva (UTI). OBJETIVO: Avaliar o uso de antimicrobianos em pacientes em CP internados na UTI. MÉTODO: Estudo retrospectivo, realizado de agosto de 2019 a setembro de 2020. Os dados sobre perfil demográfico, hospitalização, CP e uso de antimicrobianos foram coletados do banco de dados do Hospital Erasto Gaertner, em Curitiba, Brasil. RESULTADOS: Foram estudados 182 pacientes, com idade média de 65 anos e 52% de homens. O tempo médio de permanência na UTI foi 3 dias; o tempo médio total de permanência no hospital foi 6 dias e 89,5% dos pacientes morreram. O tempo na UTI dos pacientes tratados com antibióticos (14,8%) foi significativamente maior (p=0,033) que dos pacientes que não foram tratados (85,2%). O uso ou não de antibióticos não alterou o resultado. Entre os que tomaram antibióticos, a morte ocorreu em 81,5% dos casos e entre os que não usaram, 74,8% morreram (p=0,627). Entre os casos que usaram antibióticos de amplo espectro, 17/19 (89,5%) morreram e a média de permanência hospitalar foi 16,2 dias. Entre os casos que usaram espectro estreito, 5/9 (62,5%) morreram e a média de permanência hospitalar foi 6,4 dias (p=0,033). CONCLUSÃO: A administração e/ou o espectro de antibióticos em pacientes com CP internados na UTI não alterou a taxa de mortalidade. A administração de antibióticos aumentou o tempo de permanência na UTI.

Stent Duodenal in Malignant Obstruction of the Gastric Outflow Tract in a Reference Center in Cundinamarca: Case Series / Stent duodenal en obstrucción maligna del tracto de salida gástrico en un centro de referencia de Cundinamarca: serie de casos

Abstract Objective: To describe the experience of the insertion of the duodenal stent in patients with malignant obstruction of the gastric outflow tract in a third-level reference center in Cundinamarca. Materials and methods: Observational study, case series. Patients with Malignant gastric outlet obstruction (MGOO) diagnosed between December 2019 and February 2022 underwent the insertion of a self-expanding duodenal metal stent in the Gastroenterology unit of Hospital Universitario de la Samaritana. Results: 17 patients were enrolled, 76% of whom were male, with a mean age of 69 years (standard deviation [SD]: 11 years). Histology confirmed gastric adenocarcinoma was found in 82% of the patients, and 41% reported peritoneal carcinomatosis. We achieved total technical success (100%) and clinical success (88%) (15 patients). Regarding the size of the stent used, 35% (6 patients) were 12 cm, 53% (9 patients) were 9 cm, and 12% (2 patients) were 6 cm. Fluoroscopic and endoscopic guidance was used in 88% of cases. Patient survival at follow-up was an average of 84 days (2.8 months; range: 0-414 days) and currently, 1 patient continues in post-insertion surveillance for stent at the time described in the study. Conclusion: Duodenal stent is an effective and safe palliative management alternative in patients with MGOO that improves symptoms, particularly, oral tolerance and early hospital discharge in this group of patients (with advanced terminal neoplastic disease in the palliative management phase), reducing the need for surgical management.

Resumen Objetivo: Describir la experiencia de la inserción del stent duodenal en pacientes con obstrucción maligna del tracto de salida gástrico en un centro de referencia de tercer nivel de Cundinamarca. Materiales y métodos: Estudio observacional, serie de casos. Pacientes con obstrucción maligna del tracto de salida gástrico (OTSG) diagnosticados entre diciembre de 2019 y febrero de 2022 llevados a inserción de stent metálico autoexpandible duodenal en la unidad de Gastroenterología del Hospital Universitario de la Samaritana. Resultados: 17 pacientes fueron incluidos, de los cuales el 76 % eran hombres, con una edad promedio de 69 años (desviación estándar [DE]: 11 años). Se encontró adenocarcinoma gástrico confirmado por histología en el 82 % de los pacientes, y el 41 % tenía carcinomatosis peritoneal. El éxito técnico fue del 100 % y el éxito clínico fue del 88 % (15 pacientes). En cuanto al tamaño del stent utilizado, el 35 % (6 pacientes) fue de 12 cm, el 53 % (9 pacientes) de 9 cm y el 12 % (2 pacientes) de 6 cm. Se utilizó guía fluoroscópica y endoscópica en el 88 % de los casos. La sobrevida de los pacientes en el seguimiento fue en promedio de 84 días (2,8 meses; rango: 0-414 días) y actualmente 1 paciente continúa en vigilancia posterior a la inserción de stent en el tiempo descrito del estudio. Conclusión: El stent duodenal es una alternativa de manejo paliativo efectiva y segura en los pacientes con OTSG que permite mejorar los síntomas y, en especial, la tolerancia a la vía oral y el egreso hospitalario temprano en este grupo de pacientes con una enfermedad neoplásica avanzada terminal en fase de manejo paliativo, lo que disminuye la necesidad de manejo quirúrgico.

Cuidados Paliativos em hospital oncológico de referência: atenção primária, diagnóstico tardio e mistanásia / Palliative Care in a referral oncology hospital: Primary Health Care, late diagnoses and mysthanasia

RESUMO Estudo retrospectivo, observacional, transversal que analisou os encaminhamentos de 120 pacientes oncológicos para uma equipe de Cuidados Paliativos (CP) em hospital público de referência em oncologia no norte do Paraná, em fevereiro de 2020. Os dados foram coletados nos prontuários e analisados com base no suporte teórico da bioética. Observou-se que expressiva maioria dos pacientes 82,5% chegou ao hospital com doença avançada e 59,7% foram encaminhados para CP em menos de seis meses após a entrada no serviço. Parte importante dos pacientes chegou sem possibilidade de terapia específica oncológica, sendo, por isso, rapidamente encaminhados aos CP. Esses e outros achados da pesquisa sustentam uma discussão entre cuidados paliativos, atenção primária à saúde e diagnóstico oncológico tardio. O artigo conclui que, no contexto dos CP, as mortes relacionadas ao diagnóstico oncológico tardio, antecedidas de sofrimentos evitáveis e decorrentes de falhas estruturais em políticas públicas de saúde, expressam uma problemática forma de mistanásia.

ABSTRACT This retrospective study analyzed the referrals of 120 cancer patients to a Palliative Care (PC) team in a public oncology referral hospital in northern in northern Paraná, in February 2020. It was observed that the vast majority of patients (82.5%) arrived at the hospital with advanced disease, while 59.7% were referred to PC in less than six months after entering the service. An important part of the patients arrived with no possibility of specific oncological therapy, and were therefore quickly referred to PC. These and other research data support a discussion between palliative care, primary health care and late cancer diagnosis. The article concludes that, in the context of PC, deaths related to late cancer diagnosis, preceded by avoidable suffering due to structural failures in public health policies, are characterized as a problematic form of mysthanasia.

Atuação do enfermeiro a pacientesem cuidados paliativos: uma revisão integrativa de literatura / Nurse's role with patients in palliative care: an integrative literature review

Os cuidados paliativos visam melhorar a qualidade de vida de pacientes e suas famílias que enfrentam doenças ameaçadoras, proporcionando alívio ao sofrimento físico, psicossocial e espiritual. Objetivo: Descrever o papel do enfermeiro nos cuidados paliativos, destacando a importância do conhecimento em cuidados paliativos e bioética para tomar decisões adequadas e implementar as diretrizes antecipadas de vontade dos pacientes. Método: Para realizar esta revisão, foram analisados sete artigos publicados entre 2018 e 2022. Os estudos selecionados abrangiam pesquisas qualitativas, revisões sistemáticas e guias de prática clínica. Resultados: Os resultados mostraram um aumento na produção científica sobre cuidados paliativos nos últimos anos, com a publicação de artigos em revistas de diferentes qualidades. Os estudos destacaram a importância do conhecimento em cuidados paliativos e bioética para os enfermeiros, ressaltando a necessidade de qualificação para tomar decisões adequadas e implementar as diretrizes antecipadas de vontade dos pacientes. A pesquisa também identificou os diagnósticos de enfermagem mais comuns e estabeleceu intervenções plausíveis no contexto de terminalidade. Além disso, enfatizou-se a relevância do conhecimento dos enfermeiros sobre práticas integrativas e complementares, buscando uma abordagem holística e humanizada no cuidado paliativo. Conclusão: Esta revisão destaca a importância da atuação do enfermeiro nos cuidados paliativos e ressalta a necessidade de qualificação e desenvolvimento de ações que promovam uma abordagem humanizada e melhoria na qualidade de vida dos pacientes. Apesar dos desafios identificados na prática de enfermagem nesse contexto, como a falta de preparo na graduação para lidar com o processo de morte e a necessidade de abordagens mais aprofundadas, é essencial que os enfermeiros baseiem suas condutas na humanização, bioética e respeito à dignidade humana do paciente, incluindo a intervenção nos sintomas físicos, sociais e emocionais.(AU)

Palliative care aims to improve the quality of life for patients and their families facing life-threatening illnesses, providing relief from physical, psychosocial, and spiritual suffering. Objective: To describe the nurse's role in palliative care, highlighting the importance of knowledge in palliative care and bioethics to make adopted decisions and implement advance directives of the patients' will. Method: To conduct this review, seven articles published between 2018 and 2022 were analyzed. The selected studies encompassed qualitative research, systematic reviews, and clinical practice guidelines. Results: The results showed an increase in scientific production on palliative care in recent years, with articles published in journals of varying quality. The studies emphasized the importance of knowledge in palliative care and bioethics for nurses, emphasizing the need for qualification to make appropriate decisions and implement patients' advance care directives. The research also identified the most common nursing diagnoses and established plausible interventions in the context of terminality. Additionally, the relevance of nurses' knowledge of integrative and complementary practices was emphasized, seeking a holistic and humanized approach to palliative care. Conclusion: This review highlights the importance of nurses' involvement in palliative care and underscores the need for qualification and the development of actions that promote a humanized approach and improvement in patients' quality of life. Despite the challenges identified in nursing practice in this context, such as the lack of preparation in undergraduate education to deal with the dying process and the need for more in-depth approaches, it is essential for nurses to base their conduct on humanization, bioethics, and respect for the human dignity of the patient, including intervention in physical, social, and emotional symptoms.(AU)

Los cuidados paliativos tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias que enfrentan enfermedades potencialmente mortales.proporcionando alivio del sufrimiento físico, psicosocial y espiritual. Objetivo: Describir el papel de las enfermeras en cuidados paliativos, destacando la importancia del conocimiento en cuidados paliativos y bioética para tomar decisiones adecuadas e implementar directivas anticipadas de los deseos de los pacientes. Método: Para realizar esta revisión se utilizaron siete artículos publicados entre 2018 y 2022. Los estudios seleccionados cubrieron investigaciones cualitativas, revisiones sistemáticas y guías de práctica clínica. Resultados: Los resultados mostraron un aumento en la producción científica sobre cuidados paliativos en los últimos años, con la publicación de artículosen revistas de diferente calidad. Los estudios resaltaron la importancia del conocimiento en cuidados paliativos y bioética para enfermeras, destacando la necesidad de calificaciones para tomar decisiones apropiadas e implementar directivas anticipadas de los deseos de los pacientes. La investigación también identificó los diagnósticos de enfermería más comunes y las intervenciones establecidas.plausible en el contexto de la terminalidad. Además, se destacó la relevancia del conocimiento de las enfermeras sobre las prácticas.integrador y complementario, buscando un enfoque holístico y humanizado de los cuidados paliativos.(AU)

Comunicação de más notícias em cuidados paliativos: estudo bibliométrico / Communication of bad news in palliative care: bibliometric study / Comunicación de malas noticias en cuidados paliativos: estudio bibliométrico

Os cuidados paliativos compreendem a melhora da qualidade de vida e o alívio dos sintomas de pacientes que enfrentam doenças que ameaçam a continuidade da vida e de seus familiares. Para tal, é necessário habilidade comunicativa, a fim de uma boa condução ao transmitir uma má notícia. Buscou-se compreender como se configura a produção científica nacional e internacional que aborda a comunicação de más notícias em cuidados paliativos. A pesquisa de revisão, de análise bibliométrica, analisou 25 artigos dos últimos cinco anos (entre 2016 e 2020) disponíveis na Biblioteca Virtual em Saúde (BVS/Bireme). Os resultados revelaram publicações de 134 autores em 16 periódicos de diferentes países. Parte dos estudos foi realizadacom profissionais de saúde em hospitais e apresentam abordagem quantitativa. A comunicação de más notícias ainda se mostra um desafio para profissionais, pacientes e familiares.

The palliative care comprises improving the quality of life and relieving the symptoms of patients facing illnesses that threaten the continuity of life and their families. For this, communicative ability is necessary, in order to conduct well when transmitting bad news. We sought to understand how the national and international scientific production on communication of bad news in palliative care is configured. The literature review research, based on bibliometrics, analysed 25 articles from the last five years (between 2016 and 2020) available in the Virtual Health Library (BVS/Bireme). The results revealed publications by 134 authors in 16 journals from different countries. Some of the studies were carried out with health professionals in hospitals and have a quantitative approach. Communicating bad news is still a challenge for professionals, patients and their families.

Los cuidados paliativos comprenden mejorar la calidad de vida y aliviar los síntomas de los pacientes que enfrentan enfermedades que amenazan la continuidad de vida y sus familias. Para ello es necesaria la habilidad comunicativa, a fin de poder transmitir adecuadamente las malas noticias. Buscamos comprender cómo se configura la producción científica nacional e internacional que aborda la comunicación de malas noticias en cuidados paliativos. La investigación de revisión de literatura, basada en el análisis bibliométrico, analizó 25 artículos de los últimos cinco años (entre 2016 y 2020) disponibles en la Biblioteca Virtual en Salud (BVS/Bireme). Los resultados revelaron publicaciones de 134 autores en 16 revistas de diferentes países. Parte de los estudios se realizaron con profesionales de la salud en hospitales y tienen un enfoque cuantitativo. La comunicación de malas noticias sigue siendo un desafío para profesionales, pacientes y sus familiares.

Fatores preditores associados a ocorrência de lesão por pressão em pacientes em cuidados paliativos oncológicos / Predictive factors associated with the occurrence of pressure injuries in patients undergoing cancer palliative care / Factores predictivos asociados con la aparición de lesiones por presión en pacientes sometidos a cuidados paliativos oncológicos

Objetivo: Avaliar os fatores preditores para ocorrência de lesão por pressão em pacientes oncológicos em cuidados paliativos. Métodos: Estudo epidemiológico observacional, analítico, com delineamento transversal e abordagem quantitativa. A coleta de dados foi realizada com 105 participantes, no período de maio a outubro de 2019, em uma Clínica de Cuidados Paliativos Oncológicos de um Centro de Alta Complexidade em Oncologia. Os foram inseridos no software Biostat 5.0, em que foi realizada primeiramente a análise de regressão logística univariada, e posteriormente foram selecionadas as variáveis para a regressão logística múltipla e assim definiram-se os fatores preditivos para lesão por pressão. Resultados: A prevalência identificada foi de 19,04% para lesão por pressão. A maioria da amostra eram mulheres (60%), com idade menor que 70 anos (70%). Dois terços apresentavam risco muito alto (15%), para lesão por pressão segundo a Escala de Braden, e possuíam como diagnóstico primário câncer de próstata (20%), seguido de colo uterino (15%). Conclusão: A presença de lesão medular e o uso de fralda descartável demonstrou forte correlação com o desenvolvimento de lesão por pressão, sendo estes os fatores preditivos identificados neste estudo. Conhecer o perfil desses pacientes auxilia na elaboração e sistematização das condutas de enfermagem, visando melhor qualidade e segurança no cuidado. (AU)

Objective: To evaluate the predictive factors for the occurrence of pressure injuries in cancer patients undergoing palliative care. Methods: Observational, analytical, cross-sectional epidemiological study with a quantitative approach. Data collection was carried out with 105 participants, from May to October 2019, in an Oncology Palliative Care Clinic of a High Complexity Oncology Center. The data were entered into the Biostat 5.0 software, in which the univariate logistic regression analysis was first performed, and then the variables for the multiple logistic regression were selected, thus defining the predictive factors for pressure injury. Results: The identified prevalence was 19.04% for pressure injuries. Most of the sample were women (60%), aged under 70 years (70%). Two-thirds were at very high risk (15%) for pressure injury according to the Braden Scale, and had prostate cancer as a primary diagnosis (20%), followed by cervix (15%). Conclusion: The presence of spinal cord injury and the use of a disposable diaper showed a strong correlation with the development of pressure injury, which are the predictive factors identified in this study. Knowing the profile of these patients helps in the elaboration and systematization of nursing procedures, aiming at better quality and safety in care. (AU)

Objetivo: Evaluar los factores predictivos de la ocurrencia de lesiones por presión en pacientes oncológicos sometidos a cuidados paliativos. Métodos: Estudio epidemiológico observacional, analítico, transversal con enfoque cuantitativo. La recolección de datos se realizó con 105 participantes, de mayo a octubre de 2019, en una Clínica de Cuidados Paliativos Oncológicos de un Centro Oncológico de Alta Complejidad. Los datos se ingresaron en el software Biostat 5.0, en el cual se realizó primero el análisis de regresión logística univariante, y luego se seleccionaron las variables para la regresión logística múltiple, definiendo así los factores predictivos de lesión por presión. Resultados: La prevalencia identificada fue del 19,04% para las lesiones por presión. La mayoría de la muestra fueron mujeres (60%), menores de 70 años (70%). Dos tercios tenían un riesgo muy alto (15%) de lesión por presión según la escala de Braden y tenían cáncer de próstata como diagnóstico primario (20%), seguido del cuello uterino (15%). Conclusión: La presencia de lesión medular y el uso de pañal desechable mostró una fuerte correlación con el desarrollo de lesión por presión, que son los factores predictivos identificados en este estudio. Conocer el perfil de estos pacientes ayuda en la elaboración y sistematización de los procedimientos de enfermería, buscando una mejor calidad y seguridad en la atención. (AU)

Gestão do cuidado de enfermagem na atenção paliativa oncológica frente à pandemia pela covid-19 / Nursing care management in palliative cancer care in the face of the pandemic by covid-19 / Gestión de cuidados de enfermería en cuidados paliativos oncológicos ante la pandemia por covid-19

Objetivo: Discutir um caso clínico de paciente em cuidado paliativo exclusivo com covid-19, que foi acompanhado por dois processos: assistência domiciliar e internação hospitalar. Métodos: Estudo qualitativo, do tipo caso clínico, realizado com idosa com os diagnósticos de câncer avançado e covid-19, internada em um hospital especializado em cuidados paliativos exclusivos (CPE) oncológicos, no Rio de Janeiro. Os dados foram coletados no prontuário em dezembro/2020. Resultados: As ações de enfermagem foram fundamentadas na teoria de Wanda de Aguiar Horta. Os principais diagnósticos da taxonomia da North American Nursing Diagnosis Association - NANDA-1 identificados, foram correlacionados às Necessidades Humanas Básicas afetadas, em especial as psicossociais e psicobiológicas. Conclusão: Gerenciar o cuidado na atenção paliativa oncológica frente à pandemia de covid-19 abarca compreender os fatores diretamente relacionados ao cuidado, bem como questões amplas que envolvem políticas, condições de trabalho, recursos humanos, dentre outros fatores capazes de influenciar as ações de cuidado. (AU)

Objective: To discuss a clinical case of a patient in exclusive palliative care with covid-19, who was followed by two processes: home care and hospital admission. Methods: Qualitative study, of the clinical case type, carried out with an elderly woman diagnosed with advanced cancer and covid-19, admitted to a hospital specializing in exclusive palliative care (CPE) oncology, in Rio de Janeiro. Data were collected from the medical record in December/2020. Results: The nursing actions were based on Wanda de Aguiar Horta's theory, the main diagnoses of the North American Nursing Diagnosis Association - NANDA-1 taxonomy making a correlation with the Basic Human Needs affected, in particular the psychosocial and psychobiological needs. Conclusion: Managing care in palliative cancer care in the face of the covid-19 pandemic encompasses understanding the factors directly related to care, as well as broad issues involving policies, working conditions, human resources, among other factors capable of influencing the actions of care. (AU)

Objetivo: Discutir un caso clínico de un paciente en cuidados paliativos exclusivos con covid-19, al que le siguieron dos procesos: atención domiciliaria e ingreso hospitalario. Métodos: Estudio cualitativo, tipo caso clínico, realizado con una anciana diagnosticada de cáncer avanzado y covid-19, ingresada en un hospital especializado en oncología de cuidados paliativos exclusivos (CPE), en Río de Janeiro. Los datos fueron recolectados de la historia clínica en diciembre / 2020. Resultados: Las acciones de enfermería se fundamentaron en la teoría de Wanda de Aguiar Horta. Los principales diagnósticos identificados por la taxonomía de la Asociación Norteamericana de Diagnóstico de Enfermería - NANDA-1 se correlacionaron con las Necesidades Humanas Básicas afectadas, especialmente psicosociales y psicobiológicas. Conclusion: Gestionar los cuidados en cuidados paliativos oncológicos frente a la pandemia covid-19 comprende comprender los factores directamente relacionados con el cuidado, así como temas amplios que involucran políticas, condiciones laborales, recursos humanos, entre otros factores capaces de incidir en las acciones de cuidado. (AU)

Cuidados paliativos na emergência: desafios e atuação da enfermagem / Palliative care in emergency: challenges and nursing performance / Cuidados paliativos en urgencias: desafíos y desempeño de enfermería

Objetivo: Investigar na literatura científica, estudos que reportem os fatores que desafiam a inserção dos Cuidados Paliativos no âmbito da urgência e emergência, e o papel da enfermagem nesse cenário. Métodos: Trata-se de uma revisão integrativa da literatura. A busca dos estudos foi realizada entre os meses de novembro de 2020 e janeiro de 2021, em sete bases de dados: PubMed, Medline, ScienceDirect, LILACS, Scopus, Scielo e IBECS. Resultados: De modo geral, observou-se que os principais desafios para a inserção dos Cuidados Paliativos estão ligados ao fato das unidades de urgência serem ambientes agitados, que apresentam grande fluxo de pacientes, proporcionando pouca ou nenhuma privacidade, requerendo da equipe de enfermagem uma visão holística. Conclusão: É possível inferir que existem vários problemas que circundam a assistência para pacientes em Cuidados Paliativos no contexto da emergência. Enquanto a assistência de enfermagem, essa não se pauta somente para os cuidados ao fim da vida. (AU)

Objective: Investigar in the scientific literature, studies that report the factors that challenge the insertion of Paliativos Cuidados in the context of urgency and emergency, and the role of nursing in this scenario. Methods: This is an integrative review of the literature. The study was searched between November 2020 and January 2021, in seven databases: PubMed, Medline, ScienceDirect, LILACS, Scopus, Scielo and IBECS. Results: In general, it was observed that the main challenges for the insertion of Paliativos Care are linked to the fact that emergency units are agitated environments, which present a large flow of patients, providing little or no privacy, requiring a holistic view of the nursing team. Conclusion: It is possible to infer that there are several problems that surround care for patients in Palliative Care in the context of the emergency. While nursing care, this is not only based on end-of-life care. (AU)

Objetivo: Investigar en la literatura científica, estudios que reportan los factores que desafían la inserción de Paliativos Cuidados en el contexto de urgencia y emergencia, y el rol de la enfermería en este escenario. Métodos: Se trata de una revisión integradora de la literatura. El estudio se realizó entre noviembre de 2020 y enero de 2021, en sete bases de datos: PubMed, Medline, ScienceDirect, LILACS, Scopus, Scielo e IBECS. Resultados: En general, se observó que los principales desafíos para la inserción de Paliativos Care están vinculados al hecho de que las unidades de emergencia son ambientes agitados, que presentan un gran flujo de pacientes, proporcionando poca o ninguna privacidad, requiriendo una visión holística del equipo de enfermería. Conclusión: Es posible inferir que existen varios problemas que rodean la atención a los pacientes en Cuidados Paliativos en el contexto de la emergencia. Mientras que la atención de enfermería, esto no se basa sólo en la atención al final de la vida. (AU)

Experience of pediatric palliative care among children with cancer in a tertiary care hospital in Bangladesh

Background: Palliative care is a holistic approach which can improve patients and their family抯 quality of life through the prevention and relief of physical symptoms as well as support for emotional, social and spiritual suffering. Despite the substantial need for palliative care there is very limited access in Bangladesh, with only a few palliative care services focused on children including several hospital-based services as well as home and hospice-based services, within the capital city of Dhaka. The aim of the study was to evaluate the effect of pediatric palliative care on quality of life in children with cancer.Methods: This was an institutional based descriptive study conducted in the department of pediatric hematology and oncology and pediatric palliative care unit, Dhaka medical college hospital, Dhaka, from May to August 2023. A total of thirty child and parent pairs were taken as the study population according to inclusion and exclusion criteria. Outcome was evaluated by the CPOS-2 questionnaires for symptom and Lanskys performance status scale for assessment of activity level.Results: The median age of the children were 5.7 years where 70.0% were male. The duration of disease of the patients was up to 6 months in 63.3% cases. One third of the patients had ALL, 13.3% had NHL, and 10.0% had Ewing sarcoma while another 10.0% having neuroblastoma.Conclusions: There is significant improvement in the quality of life of pediatric cancer patients and their parents, as well as the enhanced performance status of patients with cancer after receiving pediatric palliative care.

Path to a Peaceful Death: Coping with Terminal Illness

Terminal illness can cause immense suffering, both physical and emotional, for patients and their families.However, with appropriate care and support, patients can experience a peaceful death.This article reviews the literature on peaceful death from terminal illness, including the psychological, emotional, and physical factors that contribute to a peaceful death.The article highlights the importance of early palliative care and psychological interventions in improving the quality of life and reducing suffering for patients with terminal illnesses.The role of emotional support and legacy - making in enhancing the well-being of patients is also discussed.The article concludes by stressing the need for continued efforts to improve end-of -life care for patients with terminal illnesses.

Implementing palliative care, based on family-centered care, in a highly complex neonatal unit

Abstract Objective: To describe the causes and circumstances of neonatal mortality and determine whether the implementation of a palliative care protocol has improved the quality of end-of-life care. Methods: A retrospective observational study including all patient mortalities between January 2009 and December 2019. Cause of death and characteristics of support during the dying process were collected. Two periods, before and after the implementation of a palliative care protocol, were compared. Results: There were 344 deaths. Congenital malformations were the most frequent cause of death (45.6 %). Most patients died after the transition to palliative care (74.4 %). The most frequently cited criteria for initiating transition of care was poor neurocognitive prognosis (47.2 %). Parents accompanied their children in the dying process in 72 % of cases. Twenty-three percent of patients died outside the Neonatal Intensive Care Unit after being transferred to a private room to enhance family intimacy. After the addition of the palliative care protocol, statistically significant differences were observed in the support and patient experience during the dying process. Conclusions: The most frequent causes of death were severe congenital malformations. Most patients died accompanied by their parents after the transition to palliative care. The implementation of a palliative care protocol helped to improve the family-centered end-of-life care.

Análise das informações sobre cuidados paliativos divulgadas na televisão / Analysis of palliative care information broadcasted on television / Análisis de la información sobre cuidados paliativos emitida en televisión

Este estudo de abordagem qualitativa teve como objetivo analisar, a partir do referencial teórico da Análise Institucional, as informações sobre cuidados paliativos veiculadas nos programas da Rede Globo de televisão. A partir da busca no site Globoplay, foram identificados trinta vídeos relacionados ao assunto entre os anos de 2013 e 2020. Entre outros aspectos, foi observado o predomínio de informações divulgadas no mês de outubro, em programas locais da região sudoeste e presença dos profissionais de saúde como a principal fonte de consulta. A televisão se mostrou um importante dispositivo de divulgação de informações sobre cuidados paliativos com os mais variados sentidos, a saber: espiritualidade, alívio da dor e protagonismo dos sujeitos e seus familiares na busca por um processo de morrer com qualidade. Entretanto, nenhum vídeo citou o Sistema Único de Saúde (SUS), o que demonstrou sua invisibilidade nesse meio. Recomenda-se que os meios de comunicação acelerem a divulgação do assunto e que enfatizem o SUS nos conteúdos divulgados.

This qualitative study analyzes the information on palliative care broadcasted by Rede Globo de Televisão's programs based on the theoretical framework of Institutional Analysis. A search on the "Globoplay" website retrieved 30 videos related to the subject between 2013 and 2020. Among other aspects, information was mainly broadcasted in the month of October and in local southwestern programs, having health professionals presented as their main source of information. Television proved to be an important device for disseminating information on palliative care aspects such as spirituality, pain relief and the role of patients and their families in the search for a quality dying process. However, no video mentioned the Unified Health System (SUS), showing its media invisibility. Media conglomerates should increase the dissemination of palliative care information, emphasizing the role played by the SUS.

Este estudio cualitativo tuvo por objetivo analizar, a partir del referencial teórico del Análisis Institucional, las informaciones transmitidas sobre cuidados paliativos en los programas de la Red Globo de Televisión. A partir de la búsqueda en el sitio web Globoplay se identificaron treinta videos relacionados con el tema entre los años 2013 y 2020. Se observó, entre otros aspectos, el predominio de informaciones difundidas en el mes de octubre y en programas locales de la región Suroeste, y los profesionales de la salud se presentaron como la principal fuente de información. La televisión demostró ser un importante dispositivo de difusión de información sobre los cuidados paliativos con los más variados sentidos, como la espiritualidad, el alivio del dolor y el papel de las personas y sus familias en la búsqueda de una muerte digna. Sin embargo, no se mencionó al Sistema Único de Salud (SUS) en ningún video, lo que lo invisibilizó en los medios. Se recomienda que los medios de comunicación avancen en la difusión sobre el tema y que se haga énfasis en el SUS en los contenidos difundidos.