Nurses defending the autonomy of the elderly at the end of life / El enfermero en la defensa de la autonomía del anciano al final de la vida / O enfermeiro na defesa da autonomia do idoso na terminalidade da vida

ABSTRACT Objective: to understand how nurses deal with the elderly's autonomy at the end of life. Method: qualitative, exploratory study, guided by the Grounded Theory. Ten nurses, eight doctors and 15 nursing technicians were interviewed between November 2016 and May 2017 at a university hospital in Rio de Janeiro/Brazil. Results: nurses deal with the elderly's autonomy in compliance with the code of ethics and exercise leadership in actions and interactions to defend this right, evaluating, guiding and listening to the preferences of the elderly; interacting with the family; and sharing information with the health team. Final considerations: the elderly's autonomy must be ensured in care planning, based on patient-centered communication and developed in the interaction among agents involved in care. The discussion on "Living Wills" Health Care Directives and principles of palliative care must be encouraged.

RESUMEN Objetivo: comprender la forma en que los enfermeros se ocupan de la autonomía del anciano en relación con el fin de la vida. Método: estudio cualitativo, exploratorio, guiado por la Teoría Fundamentada en los Datos. Diez enfermeros, ocho médicos y 15 técnicos de enfermería fueron entrevistados entre noviembre de 2016 y mayo de 2017, en un hospital universitario, en Río de Janeiro/Brasil. Resultados: los enfermeros lidian con la autonomía del anciano en atención al código de ética y ejercen el liderazgo en las acciones e interacciones para defender este derecho, evaluando, orientando y escuchando las preferencias de los ancianos; interactuando con la familia; y compartiendo información con el equipo de salud. Consideraciones finales: la autonomía de los ancianos debe ser asegurada en la planificación asistencial, teniendo como base la comunicación centrada en el paciente y desarrollada en el proceso interacional entre los agentes involucrados en el cuidado. Es necesario fomentar la discusión sobre las Diretivas Antecipadas de Vontades (Directivas Anticipadas de Voluntades) y sobre los principios de los cuidados paliativos.

RESUMO Objetivo: compreender a forma como os enfermeiros lidam com a autonomia do idoso na terminalidade da vida. Método: estudo qualitativo, exploratório, guiado pela Teoria Fundamentada nos Dados. Dez enfermeiros, oito médicos e 15 técnicos de enfermagem foram entrevistados entre novembro de 2016 e maio de 2017, em um hospital universitário, no Rio de Janeiro/Brasil. Resultados: os enfermeiros lidam com a autonomia do idoso em atendimento ao código de ética e exercem a liderança nas ações e interações para defender este direito, avaliando, orientando e ouvindo as preferências dos idosos; interatuando com a família; e compartilhando informações com a equipe de saúde. Considerações finais: a autonomia dos idosos deve ser assegurada no planejamento assistencial, tendo como base a comunicação centrada no paciente e desenvolvida no processo interacional entre os agentes envolvidos no cuidado. É preciso fomentar a discussão sobre as Diretivas Antecipadas de Vontades e sobre os princípios dos cuidados paliativos.

Análisis de los resultados de un programa de calidad en cuidados paliativos para los óltimos días de vida: Diez aóos de experiencia / Analysis of the results of a palliative care quality program for the last days of life. Ten years of experience

Las secuencias integradas de cuidado para ó;ºltimos días de vida proponen estándares de calidad para optimizar la atenció;n de pacientes y familias. Se implementó; el Programa Asistencial Multidisciplinario Pallium (PAMPA©) basado en estándares del International Collaborative for Best Care for the Dying Person en cuatro fases: inducció;n, implementació;n, diseminació;n y sustentabilidad, en cinco centros de salud en Argentina, entre 2008 y 2018. Se incluyeron 1237 pacientes adultos en situació;n de ó;ºltimos días de vida, en seguimiento por equipos de cuidados paliativos entrenados en el PAMPA©. Se efectuó; una auditoría antes y despuó;©s de la ejecució;n del programa, aó;ºn en curso. El rango de medianas de permanencia en los cinco centros desde el inicio de la secuencia hasta el fallecimiento fue de 16 a 178 horas. Se compararon objetivos de cuidado: control de síntomas, comunicació;n, necesidades multidimensionales, hidratació;n y nutrició;n, documentació;n de intervenciones y cuidados post mortem. El análisis conjunto mostró; una mejoría del nó;ºmero de registros (p = 0.001). La comunicació;n del plan de cuidados con el paciente no mostró; diferencias (p = 0.173). Se realizó; capacitació;n y supervisió;n permanente a los equipos profesionales de quienes se registraron percepciones de la implementació;n. Los principales emergentes de este análisis cualitativo fueron: actitudes ante el programa, aportes fundamentales, fortalezas, debilidades y definició;n subjetiva del programa, reconocimiento de las singularidades culturales institucionales y su influencia en el cuidado. El PAMPA© demostró; la factibilidad de un modelo de atenció;n para pacientes y familias en final de vida, basado en estándares de calidad internacionales.

The integrated care pathways for the last days of life propose quality standards optimizing the care of patients and families. The Pallium Multidisciplinary Assistance Program (PAMPA©) was implemented based on standards of the International Collaborative for Best Care for the Dying Person in 4 phases: induction, implementation, dissemination and sustainability, in five health centres in Argentina, between 2008 and 2018. A total of 1237 adult patients in the last days of life were included and cared for by palliative care teams trained in PAMPA©. An audit was conducted before and after the implementation of the Program, which is still going on. The median range of follow up into five centres from the beginning of the pathway until death varied from 16 to 178 hours. Care goals were compared: symptom control, communication, multidimensional needs, hydration and nutrition, documentation of interventions and post-mortem care. The overall analysis showed an improvement in the number of records (p = 0.001). The goal of communication on care plan to the patient showed no difference (p = 0.173). Continuous training, support and permanent teams supervision were carried out and perceptions and impact of the implementation were registered. The main emerging items of the qualitative analysis were: attitudes towards the program, fundamental contributions, strengths, weaknesses and subjective definition of the program, recognition of institutional cultural singularities and its influence on care. PAMPA© demonstrated its feasibility as a model of end of life care for patients and families, based on international quality standards.

Effects of dignity therapy on terminally ill patients: a systematic review / Efectos de la Terapia Dignidad Para Pacientes en Fase Final de Vida: Revisión Sistemática / Efeitos da terapia da dignidade para pacientes em fase final de vida: revisão sistemática

Abstract OBJECTIVE Analyzing the evidence of the effects of dignity therapy onterminally ill patients. METHOD A Systematic review of the literature conducted using the search strategy in six databases. Inclusion criteria were primary studies, excluding literature reviews (systematic or not) and conceptual articles. RESULTS Ten articles were analyzed regarding method, results and evidence level. Dignity therapy improved the sense of meaning andpurpose, will to live, utility, quality of life, dignity and family appreciationin studies with a higher level of evidence. The effects are not well established in relation to depression, anxiety, spirituality and physical symptoms. CONCLUSION Studies with a moderate to high level of evidence have shown increased sense of dignity, will to live and sense of purpose. Further studies should be developed to increase knowledge about dignity therapy.

Resumen OBJETIVO Analizar las evidencias acerca de los efectos de la terapia dignidad para pacientes en fase terminal de vida. MÉTODO Revisión sistemática de la literatura llevada a cabo en seis bases de datos en la estrategia de búsqueda. Los criterios de inclusión fueron estudios primarios, excluyéndose las revisiones de literatura (sistemáticas o no) y los artículos conceptuales. RESULTADOS Diez artículos fueron analizados en cuanto al método, los resultados y el nivel de evidencia. En los estudios con mayor nivel de evidencia, la terapida de la dignidad mejoró el sentido de significado, propósito, ganas de vivir, utilidad, calidad de vida, dignidad y estimación familiar. Los efectos no están bien planteados con respecto a la depresión, ansiedad, espiritualidad y los síntomas físicos. CONCLUSIÓN Los estudios de nivel de evidencia de moderado a alto demostraron incremento del sentido de dignidad, ganas de vivir y sentido de propósito. Se deben desarrollar más estudios a fin de ampliar el conocimiento acerca de la terapia de la dignidad.

Resumo OBJETIVO Analisar as evidências sobre os efeitos da terapia da dignidade para pacientes em fase terminal de vida. MÉTODO Revisão sistemática da literatura realizada em seis bases de dados na estratégia de busca. Os critérios de inclusão foram estudos primários, excluindo-se revisões da literatura (sistemáticas ou não) e artigos conceituais. RESULTADOS Dez artigos foram analisados quanto ao método, aos resultados e nível de evidência. Nos estudos com maior nível de evidência, a terapia da dignidade melhorou o senso de significado, propósito, vontade de viver, utilidade, qualidade de vida, dignidade e apreciação familiar.Os efeitos não estão bem estabelecidos em relação à depressão, ansiedade, espiritualidade e aos sintomas físicos. CONCLUSÃO Os estudos de nível de evidência de moderado a alto demonstraram aumento do senso de dignidade, vontade de viver e senso de propósito. Mais estudos devem ser desenvolvidos para ampliar o conhecimento sobre a terapia da dignidade.

The process of end-of-life care delivery to the families of elderly patients according to the Family Health Strategy / Cuidar de famílias de idosos em final de vida na Estratégia Saúde da Família / Cuidar de familias de ancianos en final de vida en la Estrategia Salud de la Familia

OBJECTIVE: To understand the process of end-of-life care delivery to the families of elderly patients according to a Family Health Strategy (FHS) team, to identify the meanings the team attributes to the experience and to build a theoretical model. METHOD: Symbolic Interactionism and Grounded Theory were applied. Fourteen professionals working in an FHS located in a country town in the state of São Paulo were interviewed. RESULTS: Through comparative analysis, the core category overcoming challenges to assist the family and the elderly during the dying process was identified, and it was composed of the following sub-processes: Identifying situational problems, Planning a new care strategy, Managing the care and Evaluating the care process. CONCLUSION: the team faces difficulties to achieve better performance in attending to the biological and emotional needs of families, seeking to ensure dignity to the elderly at the end of their lives and expand access to healthcare.

OBJETIVOS: compreender o processo de cuidar de famílias de idosos em situação de final de vida para a equipe da Estratégia Saúde da Família (ESF), identificar os significados que a equipe atribui à experiência e construir um modelo teórico. MÉTODO: utilizaram-se o interacionismo simbólico e a teoria fundamentada nos dados. Foram entrevistados 14 profissionais da ESF de um município do interior paulista. RESULTADOS: a análise comparativa identificou a categoria central superando os desafios para acolher a família e o idoso durante o processo de morrer, composta pelos subprocessos: identificando a problemática da situação, planejando uma nova estratégia para o cuidar, manejando o cuidado e avaliando a sua trajetória de cuidado. CONCLUSÃO: a equipe enfrenta dificuldades para alcançar melhor desempenho, acolhendo as necessidades biológicas e emocionais das famílias e buscando oferecer dignidade aos idosos em situação de final de vida, ampliando o acesso à saúde.

OBJETIVO: comprender, por medio del equipo de la Estrategia Salud de la Familia (ESF), el proceso de cuidar de familias con ancianos que se encuentran en situación de final de vida, tratamos de identificar los significados que el equipo atribuye a la experiencia y con ellos construir un modelo teórico. MÉTODO: se utilizó el interaccionismo simbólico y la teoría fundamentada en los datos. Fueron entrevistados 14 profesionales de la ESF de un municipio del interior del estado de São Paulo. RESULTADOS: el análisis comparativo identificó la categoría central "superando los desafíos para acoger a la familia y al anciano durante el proceso de morir", compuesta por los subprocesos: Identificando la problemática de la situación, Planificando una nueva estrategia para el cuidar, Manejando el cuidado y Evaluando la trayectoria de cuidado. CONCLUSIÓN: el equipo enfrenta dificultades para alcanzar un mejor desempeño, acogiendo las necesidades biológicas y emocionales de las familias y buscando ofrecer dignidad a los ancianos en situación de final de vida, ampliando el acceso a la salud.

¿Es necesario hidratar artificialmente a los pacientes terminales? / Should we hydrate terminally ill patients?

Terminally ill patients frequently have difficulties with fluid and food intake. The indication of artificial hydration in these patients has been subject of intense debate in the past years and the clinical practice widely varies, mostly based on anecdotal data and not on clinical evidence about risks and benefits associated to artificial hydration in terminal patients. There are not only technical questions concerning benefits and risks associated to artificial hydration, but also questions related to the ethical principles and values involved. Several topics, such as the effect of artificial hydration alleviating symptoms or reversing neurological alterations as delirium, its life prolonging effect or if it promotes unnecessary suffering, are discussed. In this review we will analyze clinical benefits and risks associated to artificial hydration in terminal patients, making reference to some ethical principles involved.

Cuidando do paciente no processo de morte na Unidade de Terapia Intensiva / Caring for the patient in the process of dying at the Intensive Care Unit / Cuidando al paciente en proceso de muerte en la Unidad de Terapia Intensiva

Este estudo buscou caracterizar o desenvolvimento do cuidar/cuidado de Enfermagem numa UTI ao paciente fora de possibilidade de cura (PFPC) por enfermeiros. Foram entrevistadas dez enfermeiras. A pesquisa de campo foi realizada em uma Unidade de Terapia Intensiva de um hospital público de ensino. Para estas enfermeiras, não há uma uniformidade no cuidado. Além disso, evidenciou-se pelos relatos a existência de uma supervalorização dos cuidados técnicos em detrimento dos aspectos emocional, social e espiritual. Contudo, observou-se grande preocupação das enfermeiras com o sofrimento da família diante da perda. Os resultados evidenciam que as(os) enfermeiras(os) necessitam compreender a morte como parte do ciclo vital e repensar o cuidar/cuidado como essência da Enfermagem, ampliando as discussões sobre a temática tanto no âmbito acadêmico quanto na prática diária.

The objective of this study is to characterize how nursing care is performed at the ICU to patients with no possibility of cure. Ten nurses were interviewed. The field study was performed at the Intensive Care Unit of a public teaching hospital. For the nurses, there is no uniform pattern of care. Furthermore, according to their reports, it was observed that there is an overestimation of the technical care over the emotional, social and spiritual aspects. It was, however, observed that nurses are strongly with the suffering of the family in view of their loss. Results show that nurses must understand death as a part of the life cycle and review care as the essence of nursing, thus increasing the discussions on the issue in both the academic and daily practice environments.

Este estudio busca caracterizar el desarrollo del cuidar/cuidado de Enfermería en UTI al paciente sin posibilidad de cura (PFPC) por enfermeros. Fueron entrevistadas diez enfermeras. La investigación de campo se realizó en una Unidad de Terapia Intensiva de hospital público de enseñanza. Para las enfermeras, no hay una uniformidad de cuidado. Además de eso, se evidenció en los relatos la existencia de una sobrevaloración de los cuidados técnicos en detrimento de aspectos emocionales, sociales y espirituales. Sin embargo, se observó gran preocupación de las enfermeras con el sufrimiento familiar ante la pérdida. Los resultados evidenciaron que los enfermeros/as necesitan entender a la muerte como parte del ciclo vital y repensar el cuidar/cuidado como esencia de la Enfermería, ampliando las discusiones sobre la temática tanto en el ámbito académico como en la práctica diaria.

Avaliação do instrumento Edmonton Symptom Assessment System em cuidados paliativos: revisão integrativa / Evaluación de la herramienta Edmonton Symptom Assessment System en cuidados paliativos: una revisión integrador / Assessment of the instrument Edmonton Symptom Assessment System in hospice care: an integrative review

Cuidados Paliativos (CP) são prestados a pacientes fora de possibilidades terapêuticas de cura, tendo como foco o controle dos sintomas e melhora da qualidade de vida. A Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) é um instrumento para avaliar e monitorar nove sintomas físicos e psicológicos em pacientes de CP. O estudo objetiva realizar revisão integrativa acerca da avaliação dos profissionais de saúde e/ou pacientes quanto ao uso da ESAS em pacientes oncológicos em Cuidados Paliativos. Foram localizados oito artigos no Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (MEDLINE) entre 1998 e 2009. Os resultados mostraram que apesar de haver poucos estudos sobre este assunto, a ESAS é um instrumento válido para detectar e monitorar sintomas nos CP, apresentando algumas limitações. Os resultados apontam para a importância da continuidade do estudo de tradução e adaptação transcultural desta escala para o português do Brasil.

A los pacientes fuera de posibilidades terapéuticas de cura, se brindan cuidados paliativos teniendo como objetivo el control de los síntomas y la mejora de la calidad de vida. La Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) es una herramienta para evaluar y monitorear nueve síntomas físicos y psicológicos en pacientes de CP. Este estudio objetiva realizar una revisión integradora acerca de la evaluación de los profesionales de salud y/o pacientes en cuanto al uso de ESAS en pacientes con cáncer en cuidados paliativos. Se encontraron ocho artículos en Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (MEDLINE) entre 1998 y 2009. Los resultados revelaron que aunque hay pocos estudios sobre el tema, la ESAS es una herramienta válida para detectar síntomas en los CP, aunque presente algunos límites. Los resultados señalan la importancia de la continuidad del estudio de traducción y adaptación transcultural de esa escala al portugués de Brasil.

Hospice Care (HC) is given to patients out of therapeutic possibilities of cure, focusing on symptoms control and life quality. The Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) is an instrument to assess and monitor nine physical and psychological symptoms in patients in HC. The study aims to perform an integrative review on the assessment of health professionals and/or patients regarding the use of ESAS in cancer patients in Hospice Care. Eight papers have been localized at Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (MEDLINE) between 1998 and 2009. The results displayed that although there are few studies on this topic, the ESAS is a valid instrument to detect and monitor symptoms in HC, presenting some limitations. The results led to the importance of the study continuity in translation and cross-cultural adaptation of this scale to Brazilian Portuguese.

Cuidados de final de vida em crianças: perspectivas no Brasil e no mundo / End-of-life care in children: the Brazilian and the international perspectives

OBJETIVO: Analisar as práticas médicas e os cuidados de final de vida oferecidos a crianças internadas em unidades de tratamento intensivo pediátrico em diferentes regiões do planeta. FONTES DOS DADOS: Foram selecionados artigos sobre cuidados de final de vida publicados nos últimos 20 anos nas bases de dados PubMed, MEDLINE e LILACS, com ênfase nos estudos sobre morte em unidades de tratamento intensivo pediátrico no Brasil, América Latina, Europa e América do Norte, usando as seguintes palavras-chave: morte, bioética, tratamento intensivo pediátrico, reanimação cardiopulmonar e limitação de suporte de vida. SíNTESE DOS DADOS: Observa-se uma concentração de publicações sobre limitação de suporte de vida (LSV) na América do Norte e Europa. Nas unidades de tratamento intensivo pediátrico norte-americanas, observa-se uma maior incidência de LSV (~ 60 por cento) do que na Europa e América Latina (30-40 por cento). Essas diferenças parecem estar relacionadas a fatores culturais, religiosos, legais e econômicos. Na última década, a LSV em unidades de tratamento intensivo pediátrico brasileiras aumentou de 6 para 40 por cento, sendo a ordem de não reanimar a forma mais freqüente. Destaca-se, ainda, a pequena participação da família no processo decisório. Recente resolução do Conselho Federal de Medicina normatiza a LSV em nosso meio, desmistificando alguns receios de ordem legal. Os autores apresentam uma proposta de protocolo a ser seguido nesta eventualidade. CONCLUSÕES: Adoção de LSV em crianças em fase final de doença irreversível tem amparo ético, moral e legal. No Brasil, essas medidas são ainda adotadas de forma tímida, exigindo uma mudança de comportamento, especialmente no envolvimento da família no processo decisório.

OBJECTIVE: To analyze the medical practices and the end-of-life care provided to children admitted to pediatric intensive care units in different parts of the globe. SOURCES: Articles on end-of-life care published during the last 20 years were selected from the PubMed, MEDLINE and LILACS databases, with emphasis on studies of death in pediatric intensive care units in Brazil, Latin America, Europe and North America, using the following keywords: death, bioethics, pediatric intensive care, cardiopulmonary resuscitation and life support limitation. SUMMARY OF THE FINDINGS: Publications on life support limitation (LSL) are concentrated in North America and Europe. In North American pediatric intensive care units there is a greater incidence of LSL (~ 60 percent) than in Europe or Latin America (30-40 percent). These differences appear to be related to cultural, religious, legal and economic factors. Over the last decade, LSL in Brazilian pediatric intensive care units has increased from 6 to 40 percent, with do not resuscitate orders as the most common method. Also of note is the low level of family participation in the decision-making process. A recent resolution adopted by the Federal Medical Council (Conselho Federal de Medicina) regulated LSL in our country, demystifying a certain apprehension of a legal nature. The authors present a proposal for a protocol to be followed in these cases. CONCLUSIONS: The adoption of LSL with children in the final phases of irreversible diseases has ethical, moral and legal support. In Brazil, these measures are still being adopted in a timid manner, demanding a change in behavior, especially in the involvement of families in the decision-making process.

La implementación del Plan de Acceso Universal y Garantías Explícitas (Plan AUGE) ha deteriorado la calidad del tratamiento de pacientes con insuficiencia renal terminal / Effects of the implementation of Universal Access with Explicit Guaranties (AUGE) Plan on the quality of care of patients with terminal renal failure

Background: The implementation of the AUGE plan for renal failure in Chile in August 2002, generated larger waiting list for outpatient care. Aim: To analyze the incidence of terminal renal failure, the proportion of patients that were admitted to hemodialysis using a definitive vascular access and the lapse of use of transitory catheters, before and after the implementation of AUGE in Calama. Material and Mehtods: Since 1999, in a dialysis center of Calama, all new patients that are admitted to hemodialysis and the type of vascular access they have are registered. Using this registry, the incidence of terminal renal failure and the lapse between the admission to the center and the installation of a definitive vascular access were calculated for the period 2000 to 2005. Results: From January 2000 to December 2003, the incidence of terminal renal failure was stable in 190 ± 21 patients per million inhabitants (ppmh). It decreased between January and September 2004 to 124 ± 18.6. Afterwards, it progressively increased to 221 ± 21 ppmh. In the study period, the proportion of patients admitted to hemodialysis with a definitive access decreased from 63 to 10 percent (p<0.01) and the mean lapse of transitory catheter use, increased from 32.9 ± 42.6 to 73.1 ± 80.4 days (p<0.01). Conclusions: The implementation of AUGE for chronic renal failure reduced the quality of care of patients admitted to hemodialysis.

Problemática del equipo asistencial ante el dolor, la vida y la muerte: un análisis desde la psicología institucional / Problematical of assistance equipment to pain, live and death: a analysis from the institutional psycology

Los autores analizan desde la Psicología Institucional el dilema ético de qué hacer frente a una cura incierta y a los procedimientos riesgosos, dolorosos, costosos. Destacan la necesidad de crear espacios para la reflexión ética entre el personal de enfermería y la elaboración de la carga emocional derivada de la atención a pacientes graves terminales

Iván Illitch, el paciente terminal / Iván Illitch, the terminal patient

El autor utiliza el personaje de León Tolstoi para reflexionar sobre los aspectos psicológicos que se ponen en juego ante el diagnóstico de una enfermedad terminal. Ante la "verdad insoportable" propone estrategias de manejo de la información

Bioética: morir con dignidad / Bioethics: death with dignity

El artículo se refiere al proyecto de ley sobre la llamada "Muerte digna". Explica en forma general a qué hace referencia esta ley para luego recordar el compromiso ético de respeto ante la dignidad del enfermo en estado terminal