Families' situation of caring for a child with a chronic condition: a mixed methods study / Situación de las familias en el cuidado de un hijo con una enfermedad crónica: un estudio de métodos mixtos / Situação de cuidar de uma criança com condição crônica pelas famílias: estudo de métodos mistos

ABSTRACT Objective: To analyze the meanings attributed by family members to the situation of caring for a child with a chronic condition (CCC), in the light of the Family Management Style Framework (FMSF). Method: A mixed-methods, parallel-convergent study, guided by the FMSF theoretical framework, using the conceptual component "Definition of the Situation". Fifty-three CCC families took part. Data was collected using a semi-structured interview, a questionnaire to characterize the participants and a Family Management Measure scale. Descriptive and inferential statistical analysis was carried out on the quantitative data and the qualitative data was subjected to deductive thematic analysis. Results: Family members reported a view of normality in relation to CCC, also verified by the Child's Daily Life scale. However, they indicate the repercussions of the chronic condition on the family, and that they devote more attention and time to meeting the child's care needs, which was also verified in the View of the Impact of the Condition and Management Effort scales. Conclusion: Families have a positive view of the situation of caring for CCC at home, but point out some negative effects, such as the greater time spent caring for the child.

RESUMEN Objetivo: Analizar los significados atribuidos por los familiares a la situación de cuidado de un hijo con una condición crónica (CCC), a la luz del Marco de Estilos de Gestión Familiar (FMSF). Método: Estudio de métodos mixtos, paralelo-convergente, orientado por el marco teórico del FMSF, utilizando el componente conceptual "Definición de la Situación". Participaron 53 familias CCC. Los datos se recogieron mediante una entrevista semiestructurada, un cuestionario para caracterizar a los participantes y una escala de Medida de Gestión Familiar. Se analizaron estadísticas descriptivas e inferenciales para los datos cuantitativos y los datos cualitativos se sometieron a un análisis temático deductivo.. Resultados: Los familiares relataron una visión de normalidad en relación al CCC, verificada también por la escala de Vida Cotidiana del Niño. Sin embargo, señalan las repercusiones de la condición crónica en la familia, y que dedican más atención y tiempo a la atención de las necesidades de cuidado del niño, lo que también fue verificado en las escalas Visión del Impacto de la Condición y Esfuerzo de Gestión. Conclusión: Las familias tienen una visión positiva de la situación de cuidar de CCC en casa, pero señalan algunos efectos negativos, como el mayor tiempo dedicado al cuidado del niño.

RESUMO Objetivo: Analisar os significados atribuídos por familiares a situação de cuidar de uma criança com condição crônica (CCC), à luz do Family Management Style Framework (FMSF). Método: Pesquisa de métodos mistos, do tipo paralelo convergente, orientada pelo referencial teórico FMSF, utilizando o componente conceitual "Definição da Situação". Participaram 53 famílias de CCC. Os dados foram coletados por entrevista semiestruturada, questionário de caracterização dos participantes e escala de Medida de Manejo Familiar. Realizou-se análise estatística descritiva e inferencial dos dados quantitativos e os dados qualitativos foram submetidos à análise temática do tipo dedutiva. Resultados: Familiares referem uma visão de normalidade em relação à CCC, verificada também pela escala Vida Diária da Criança. Contudo, indicam as repercussões da condição crônica na família, e que dedicam maior atenção e tempo para atender às necessidades de cuidado da criança, também verificado nas escalas de Visão do Impacto da Condição e Esforço de Manejo. Conclusão: As famílias possuem uma visão positiva da situação de cuidar das CCC no domicílio, apontando, contudo, alguns efeitos negativos, como é o caso do maior tempo despendido na atenção à criança.

Factores promotores y amenazadores de Esperanza en cuidadores de niños con condiciones crónicas / Factors that promote and threaten Hope in caregivers of children with chronic conditions / Fatores promotores e ameaçadores da Esperança em cuidadores de crianças com condições crônicas

Objetivo: identificar los factores que promueven y amenazan la Esperanza en cuidadores familiares de niños de 2 a 3 años con condiciones crónicas. Método: estudio cualitativo, incluyendo 46 cuidadores familiares de niños con condición crónica de 2 a 3 años, egresados de dos Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales. La recolección de datos ocurrió mediante entrevistas semiestructuradas guiadas por el Modelo de Intervención en Ayuda Mutua Promotora de Esperanza. Los datos fueron sometidos a análisis temático deductivo. Resultados: se identificaron como factores promotores de la Esperanza: la experiencia compartida con los miembros de la red social de apoyo; la relación con el niño; mejoría clínica del niño; espiritualidad; orientación positiva para el futuro. Se identificaron como factores amenazadores de la Esperanza: relaciones conflictivas y incredulidad con relación al niño por parte de personas cercanas; incertidumbres sobre el futuro; inseguridades sobre la capacidad de cuidar al niño. Conclusión: los factores amenazadores de Esperanza generaron sufrimiento, dolor, angustia, ansiedad y soledad en los cuidadores. Los factores promotores de Esperanza generaron consuelo, motivación, fuerza y alegría. Los hallazgos permiten a los enfermeros reconocer las fortalezas y debilidades de los cuidadores y promover la adopción de comportamientos que promuevan la Esperanza en los cuidadores de niños con condiciones crónicas.

Objective: to identify the factors that promote and threaten Hope in family caregivers of 2- to 3-year-old children with chronic conditions. Method: qualitative study with 46 family caregivers of children between 2 and 3 years old with a chronic condition, discharged from two Neonatal Intensive Care Units. Data was collected through semi-structured interviews guided by the Model for Intervention in Mutual Help Promoter of Hope. Data were submitted to deductive thematic analysis. Results: the following were identified as factors that promote Hope: The experience shared with members of the social support network; The relationship with the child; Clinical improvement of the child; Spirituality; Positive guidance for the future. The following were identified as factors that threaten Hope: Conflictual relationships and discredit of the child by close people; Uncertainties about the future; Insecurities about the ability to care for the child. Conclusion: the threatening factors of Hope generated suffering, pain, anguish, anxiety, and loneliness in caregivers. The promoting factors of Hope generated comfort, motivation, strength and joy. The findings allow Nurses to recognize the strengths and weaknesses of caregivers and adopt behaviors that promote Hope in caregivers of children with chronic conditions.

Objetivo: identificar quais são os fatores promotores e ameaçadores da Esperança em cuidadores familiares de crianças de 2 a 3 anos com condições crônicas. Método: estudo qualitativo, incluindo 46 cuidadores familiares de crianças com condição crônica de 2 a 3 anos egressas de duas Unidades de Terapia Intensiva Neonatal. A coleta de dados se deu por meio de entrevista semiestruturada orientada pelo Modelo de Intervenção em Ajuda Mútua Promotor de Esperança. Os dados foram submetidos à análise temática dedutiva. Resultados: foram identificados como fatores promotores da Esperança: A experiência compartilhada com membros da rede de apoio social; A relação com a criança; Melhora clínica da criança; Espiritualidade; Orientação positiva para o futuro. Foram identificados como fatores ameaçadores da Esperança: Relações conflituosas e descrença da criança por pessoas próximas; Incertezas sobre o futuro; Inseguranças sobre a capacidade de prestar os cuidados à criança. Conclusão: os fatores ameaçadores da Esperança geraram sofrimento, dor, angústia, ansiedade e solidão nos cuidadores. Os fatores promotores da Esperança geraram conforto, motivação, força e alegria. Os achados possibilitam que Enfermeiros reconheçam as potencialidades e fragilidades dos cuidadores e promovam a adoção de comportamentos promotores de Esperança em cuidadores de crianças com condições crônicas.

Cuidado familiar de crianças em condição crônica no contexto da pandemia pela COVID-19 / Family care of children with chronic conditions in the context of the pandemic by COVID-19

RESUMO Objetivo descrever como as famílias vivenciaram o cuidado da criança em condição crônica durante a pandemia por COVID-19. Métodos estudo qualitativo, orientado pelo Modelo de Estilo de Manejo Familiar, realizado com 24 famílias de crianças em condição crônica. Os dados, coletados por meio de contato telefônico mediante entrevista semiestruturada, foram submetidos à análise temática. Resultados a análise dos dados resultou em três categorias temáticas: Mudança na rotina dos membros da família; Emoções desencadeadas nos familiares e crianças devido à pandemia; e Implicações da pandemia por COVID-19 para a continuidade do cuidado. Destacaram-se incorporação de cuidados de higiene, distanciamento social concomitante às atividades domésticas e profissional no domicílio; e sentimentos de medo e preocupação quanto à saúde e desenvolvimento das crianças e a necessidade de os cuidadores proverem a reabilitação e suporte para as atividades escolares. Conclusão observou-se que a pandemia modificou a rotina familiar, produziu sentimentos negativos nas famílias, modificou as demandas de cuidado e comprometeu o acesso aos serviços. Contribuições para a prática esses resultados contribuem para a identificação das repercussões da COVID-19 nas famílias e crianças sob condição crônica, podendo auxiliar o estabelecimento de estratégias para a redução das consequências dessa pandemia e de outras emergências sanitárias futuras.

ABSTRACT Objective to describe how families experienced the care of children in chronic condition during the pandemic by COVID-19. Methods qualitative study, guided by the Family Management Style Model, conducted with 24 families of children in chronic condition. The data, collected by telephone contact through semi-structured interviews, were submitted to thematic analysis. Results data analysis resulted in three thematic categories: Changes in the routine of family members; Emotions triggered in family members and children due to the pandemic; and Implications of the pandemic by COVID-19 for the continuity of care. They highlighted incorporation of hygiene care, social distancing concomitant to domestic and professional activities at home; and feelings of fear and concern about the children's health and development and the need for caregivers to provide rehabilitation and support for school activities. Conclusion it was observed that the pandemic changed the family routine, produced negative feelings in families, modified care demands and compromised access to services. Contributions to practice these results contribute to the identification of the repercussions of COVID-19 on families and children with chronic conditions and can help establish strategies to reduce the consequences of this pandemic and other future health emergencies.

The child's experience of becoming ill with COVID-19 / La experiencia del niño al enfermarse con COVID-19 / A experiência da criança sobre o seu adoecimento por COVID-19

ABSTRACT Objective: To understand the experience of children when they become ill with COVID-19. Method: Qualitative-descriptive and exploratory study, guided by the World Health Organization's concept of Quality of Life. Twenty-four children participated, aged between seven and nine years, 11 months and 29 days, diagnosed with COVID-19. Data were collected through semi-structured interviews and underwent deductive thematic analysis. Results: The children understood what COVID-19 is, its high lethality and transmissibility, and its forms of contagion and prevention. COVID-19 has been identified as something negative. The experience of children becoming ill with COVID-19 was permeated by changes in their routines, especially due to having activities limited to the home, emotional changes, and physical symptoms due to infection with the virus. Conclusion: The children understood the seriousness of the pandemic and identified the changes that had occurred. They also expressed understanding about the disease and its control. Knowing children's experience of illness can guide care actions aimed at them, recognizing that children's adequate understanding of what they experience can contribute to coping with illness and their participation in control actions.

RESUMEN Objetivo: Conocer la experiencia de los niños cuando enferman de COVID-19. Método: Estudio cualitativo descriptivo y exploratorio, guiado por el concepto de Calidad de Vida de la Organización Mundial de la Salud. Participaron 24 niños, con edades entre siete y nueve años, 11 meses y 29 días, diagnosticados con COVID-19. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semiestructuradas y sometidos a análisis temático deductivo. Resultados: Los niños entendían lo qué es la COVID-19, su alta letalidad y transmisibilidad y sus formas de contagio y prevención. La COVID-19 ha sido identificada como algo negativo. La experiencia de los niños enfermando por COVID-19 estuvo permeada por cambios en sus rutinas, especialmente por tener actividades limitadas al hogar, cambios emocionales y síntomas físicos por la infección con el virus. Conclusión: Los niños comprendieron la gravedad de la pandemia e identificaron los cambios que se habían producido. También expresaron comprensión sobre la enfermedad y su control. Conocer la experiencia de enfermedad de los niños puede orientar las acciones de cuidado dirigidas a ellos, reconociendo que la comprensión adecuada de lo que viven los niños puede contribuir al enfrentamiento de la enfermedad y su participación en las acciones de control.

RESUMO Objetivo: Conhecer a experiência de crianças em seu adoecimento por COVID-19. Método: Estudo qualitativo descritivo e exploratório, guiado pelo conceito de Qualidade de Vida da Organização Mundial de Saúde. Participaram 24 crianças, com idades entre sete e nove anos, 11 meses e 29 dias, diagnosticadas com COVID-19. Os dados foram coletados mediante entrevista semiestruturada e submetidos à análise temática dedutiva. Resultados: As crianças compreendiam o que é a COVID-19, a sua alta letalidade e transmissibilidade e ainda suas formas de contágio e prevenção. A COVID-19 foi identificada como algo negativo. A experiência de adoecimento de crianças por COVID-19 foi permeada por mudanças em suas rotinas, sobretudo por ter as atividades limitadas ao domicílio, alterações emocionais e sintomas físicos devido à infecção pelo vírus. Conclusão: As crianças compreenderam a gravidade da pandemia e identificaram as mudanças ocorridas. Também manifestaram entendimento sobre a doença e o seu controle. Conhecer a experiência de adoecimento de crianças pode orientar ações de cuidado direcionadas a elas, reconhecendo que entendimento adequado da criança sobre o que ela vivencia pode contribuir para o enfrentamento do adoecimento e para sua participação nas ações de controle.

Ações de cuidado e necessidades essenciais de prematuros após a alta hospitalar: revisão de escopo / Acciones de atención y necesidades esenciales de prematuros después del alta hospitalaria: revisión de alcance / Actions caring and essential needs of premature infants after hospital discharge: scoping review

Resumo Objetivo identificar e analisar as ações de cuidado às crianças nascidas prematuras, após a alta hospitalar, realizadas pelos familiares e profissionais de saúde. Método revisão de escopo, desenvolvida em dezembro de 2019, segundo as orientações do Joanna Briggs Institute e do guia internacional PRISMAScR. Foram investigados estudos originais, publicados em inglês, espanhol ou português, de 2013 a 2019, nas bases CINAHAL, Medline, LILACS, Cochrane, Scopus, Web of Science. Os 21 artigos incluídos foram submetidos à análise direcionada de conteúdo apoiada pelo referencial das necessidades essenciais das crianças. Resultados predominaram ações para proteção física e segurança (20 artigos), comunidades estáveis e amparadoras (dez artigos), seguidas de relacionamentos sustentadores contínuos (seis artigos), experiências que respeitem as diferenças individuais (quatro artigos) e experiências adequadas ao desenvolvimento (dois artigos). Ações para o estabelecimento de limites, organização e expectativas não foram identificadas nos estudos. Conclusões e implicações para a prática as ações de cuidado contemplam, principalmente, a dimensão física. Ao considerar o cuidado integral e os achados desta revisão são necessários avanços nas ações para o atendimento de outras dimensões da vida dos prematuros como a emocional e a social.

Resumen Objetivo identificar y analizar las acciones de cuidado niño prematuro realizadas por familiares y profesionales de la salud después del alta hospitalaria. Método revisión de alcance, desarrollada en diciembre de 2019, según las directrices del Instituto Joanna Briggs y laguía internacional PRISMAScR. Se investigaron los estudios originales publicados en inglés, español o portugués de 2013 a 2019 en CINAHAL, Medline, LILACS, Cochrane, Scopus, Web of Science. Los 21 artículos incluidos se sometieron a un análisis de contenido específico apoyado por las necesidades esenciales de los niños. Resultados prevalecieron las acciones para la protección física y la seguridad (20 artículos) y las comunidades estables y solidarias (10 artículos), seguidas de relaciones de apoyo continuas (6 artículos), experiencias que respetan las diferencias individuales (4 artículos) y experiencias apropiadas para el desarrollo (2 artículos). En los estudios no se identificaron acciones para establecer límites, organización y expectativas. Conclusiones e implicaciones para lapráctica las acciones de cuidado incluyen, principalmente, ladimensión física. Al considerar la atención integral e los allazgos, es necesario avanzar para involucrar otras dimensiones de la vida del prematuro como la emocional y la social.

Abstract Objective to identify and analyze the actions taken by family and health professionals to care for children born prematurely after hospital discharge. Method a scoping review, developed in December 2019, according to the Joanna Briggs Institute guidelines and the international PRISMAScR guide. Original studies, published in English, Spanish or Portuguese from 2013 to 2019 in CINAHAL, Medline, LILACS, Cochrane, Scopus, Web of Science databases were investigated. The 21 included articles were submitted to directed content analysis supported by the framework of essential needs of children. Results actions for physical protection and safety (20 articles), stable and supportive communities (10 articles) n followed by ongoing supportive relationships (6 articles), experiences that respect individual differences (4 articles), and developmentally appropriate experiences (2 articles) predominated. Actions for boundary setting, organization, and expectations were not identified in the studies. Conclusions and implications for practice the care actions contemplate the physical dimension. Considering comprehensive care and the findings of this review, advances in actions are needed to adress other dimensions of preterm infant's life, such as emotional and social.

Vivências das famílias no cuidado domiciliar às crianças prematuras: revisão sistemática qualitativa / Experiencias familiares en el cuidado doméstico para niños prematuros: revisión sistemática cualitativa / Families' experiences in home care for premature children: a qualitative systematic review

Objetivo: Analisar como as famílias vivenciam o cuidado domiciliar às crianças prematuras egressas da Unidade de Terapia Intensiva Neonatal. Método: Revisão sistemática qualitativa, realizada em 7 bases eletrônicas de dados e construída conforme as diretrizes propostas pelo Joanna Briggs Institute e o guia internacional PRISMA. Incluiram-se 27 estudos, considerando-se: tipo de estudo; ano de publicação; idioma; população e contexto do estudo e artigos disponíveis em full text. Os estudos incluídos foram avaliados quanto à qualidade metodológica e, posteriormente, lidos na íntegra. Os dados qualitativos extraídos foram agrupados em códigos e, seguidamente, analisados. Resultados: O cuidado às crianças prematuras egressas da UTIN exige mudanças na organização familiar e os profissionais de saúde são identificados como a principal fonte de informação e segurança. Nota-se o envolvimento de todos os membros da família nos cuidados iniciais, e a criança torna-se o foco da família, que compartilha sentimento de alegria e felicidade, medo e insegurança no que tange aos cuidados com as crianças. Conclusão: A proximidade com o filho após a alta é relatado pelos pais como positivo, entretanto, o cuidado pode ser permeado por dificuldades e incertezas, reforçando a importância do apoio dos familiares e dos profissionais de saúde(AU)

Objective: To analyze how families experience the home care of premature children recently discharged from the Neonatal Intensive Care Unit (NICU). Method: A systematic qualitative review, performed in 7 electronic databases and built according to the guidelines proposed by the Joanna Briggs Institute and the PRISMA international guide. It included 27 studies considering: type of study; year of publication; language; population and context of the study, and articles available in full text. The included studies were evaluated as to methodological quality and, later, read in full. The extracted qualitative data were grouped into codes and then analyzed. Results: The care for premature children recently discharged from the NICU requires changes in family organization and health professionals are identified as the main source of information and safety. The involvement of all family members in early care is observed, and the child becomes the focus of the family, which shares a sense of joy and happiness, as well as fear and insecurity, about child care. Conclusion: The proximity to the child after discharge is reported by parents as positive; however, care can bring difficulties and uncertainties, reinforcing the importance of support from family members and health professionals.(AU)

Objetivo: Analizar cómo las familias experimentan el cuidado en casa de niños prematuros en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales. Método: Examen cualitativo sistemático, realizado en 7 bases de datos electrónicas y construido según las directrices propuestas por el Instituto Joanna Briggs y la guía internacional PRISMA. Incluyó 27 estudios considerando: tipo de estudio; año de publicación; idioma; población y contexto del estudio y artículos disponibles en texto completo. Los estudios incluidos se evaluaron en cuanto a su calidad metodológica y posteriormente se leyeron íntegramente. Los datos cualitativos extraídos se agruparon en códigos y luego se analizaron. Resultados: El cuidado de niños prematuros El cuidado de niños prematuros que fueron dados de alta de la UCIN requiere cambios en la organización familiar y se identifica a los profesionales de la salud como la principal fuente de información y seguridad. Se observa la participación de todos los miembros de la familia en la atención temprana, y el niño se convierte en el centro de atención de la familia, que comparte una sensación de alegría y felicidad, miedo e inseguridad sobre el cuidado del niño. Conclusión: La proximidad al niño después del alta hospitalaria es considerada por los padres como algo positivo, sin embargo, la atención puede estar permeada por dificultades e incertidumbres, lo que refuerza la importancia del apoyo de los miembros de la familia y los profesionales de la salud(AU)