Experiencing pregnancy in the context of lupus and antiphospholipid syndrome: a grounded theory / Experimentando el embarazo en el contexto del lupus y del síndrome antifosfolípido: una teoría fundamentada / Vivenciando a gestação no contexto do lúpus e da síndrome antifosfolípide: uma teoria fundamentada

ABSTRACT Objective: To understand the meanings attributed to pregnancy in the context of Lupus and antiphospholipid syndrome by women and healthcare professionals. Method: Qualitative research, using Symbolic Interactionism as a theoretical framework and Grounded Theory, a constructivist perspective. Data were collected between January and August 2022, through online interviews with 27 women with Lupus located on the social network Facebook and in-person or remote interviews with 12 healthcare professionals. Results: The theoretical model constructed has two categories: "Equal conditions, distinct experiences: experiencing the gestational process" shows that obstetric complications and lack of connection with healthcare professionals trigger negative meanings to the experience; and "Therapeutic management interfering in the attribution of meanings to the experience", demonstrates that the way women interact with healthcare professionals and how they manage treatment favors a positive reframing. Final considerations: The meanings attributed to pregnancy are elaborated and modified according to the interpretation of previous and current experiences, healthcare trajectory and interactions with healthcare professionals. Previous guidance, planning, bonding and trust in healthcare professionals enable positive meanings, while obstetric complications, unqualified assistance and lack of bonding with professionals provide negative meanings.

RESUMEN Objetivo: Comprender los significados atribuidos al embarazo en el contexto del Lupus y del síndrome antifosfolípido por mujeres y profesionales de la salud. Método: Investigación cualitativa, que utilizó como marco teórico el Interaccionismo simbólico y metodológico, la Teoría Fundamentada, una vertiente constructivista. Los datos fueron recolectados entre enero y agosto de 2022, a través de entrevistas online a 27 mujeres con Lupus ubicadas en la red social Facebook y entrevistas presenciales o remotas a 12 profesionales de la salud. Resultados: El modelo teórico construido tiene dos categorías: "Condiciones iguales, experiencias diferentes: vivir el proceso gestacional" muestra que las complicaciones obstétricas y la falta de conexión con los profesionales de la salud desencadenan significados negativos a la experiencia; y Gestión terapéutica interfiriendo en la atribución de significados", demuestra que la forma en que las mujeres interactúan con los profesionales de la salud y cómo conducen el tratamiento favorece la resignificación positiva.. Consideraciones finales: Los significados atribuidos al embarazo son elaborados y modificados según la interpretación de experiencias pasadas y actuales, trayectoria de atención e interacciones con profesionales de la salud. La orientación previa, la planificación, la vinculación y la confianza en los profesionales de la salud posibilitan significados positivos, mientras que las complicaciones obstétricas, la asistencia no calificada y la falta de vínculo con los profesionales proporcionan significados negativos.

RESUMO Objetivo: Compreender os significados atribuídos à gravidez, no contexto do Lúpus e da Síndrome Antifosfolípide, por mulheres e profissionais de saúde. Método: Pesquisa qualitativa, que utilizou como referencial teórico o Interacionismo simbólico e metodológico, a Teoria Fundamentada nos Dados, vertente construtivista. Os dados foram coletados entre janeiro e agosto de 2022, mediante entrevistas on-line com 27 mulheres com Lúpus, localizadas na rede social Facebook e em entrevistas presenciais ou remotas com 12 profissionais de saúde. Resultados: O modelo teórico construído possui duas categorias: "Condições iguais, experiências distintas: vivenciando o processo gestacional" mostra que complicações obstétricas e ausência de vínculo com os profissionais de saúde desencadeiam significados negativos à experiência; e "O manejo terapêutico interferindo na atribuição dos significados à experiência" demonstra que a forma com que a mulher interage com os profissionais de saúde e conduz o tratamento favorece a ressignificação positiva. Considerações finais: Os significados atribuídos à gestação são elaborados e modificados conforme a interpretação de experiências anteriores e atuais, trajetória assistencial e interações com os profissionais de saúde. A orientação prévia, o planejamento, o vínculo e a confiança nos profissionais de saúde possibilitam significados positivos. Já, as complicações obstétricas, a assistência não qualificada e ausência de vínculo com os profissionais produzem significados negativos.

Pregnancy loss in women with systemic lupus erythematosus: Grounded Theory / Pérdida del embarazo en mujeres con lupus eritematoso sistémico: una Teoría Fundamentada en Datos / Perda gestacional por mulheres com Lúpus Eritematoso Sistêmico: uma Teoria Fundamentada nos Dados

ABSTRACT Objective: to learn the meanings attributed to pregnancy loss by women with Lupus. Method: qualitative research, based on Symbolic Interactionism and Grounded Theory. Data collection took place between January and August 2022 through in-depth interviews. Data analysis went through the stages of initial and focused coding. Results: seventeen women participated. The central phenomenon "The climb to motherhood: falls and overcoming" was constructed, consisting of three categories: "Falling to the ground during the climb: the experience of pregnancy loss"; "Getting up and following the path: new attempts to conceive"; and "Remembering the journey: meanings attributed to pregnancy losses". Final considerations: experiencing pregnancy is, analogously, like climbing a mountain, where obstacles need to be overcome to reach the summit. The experience of pregnancy loss is seen as complex, especially when there is fragility in healthcare and a lack of awareness regarding feelings of loss and grief.

RESUMEN Objetivo: comprender los significados atribuidos a la pérdida del embarazo por mujeres con Lupus. Método: investigación cualitativa, basada en el Interaccionismo Simbólico y la Teoría Fundamentada en Datos. La recolección de datos se realizó entre enero y agosto de 2022, mediante entrevistas en profundidad. El análisis de datos pasó por las etapas de codificación inicial y focalizada. Resultados: participaron 17 mujeres. Se construyó el fenómeno central "La subida a la maternidad: caídas y superación", conformado por tres categorías: "Caer al suelo durante la subida: la experiencia de la pérdida del embarazo"; "Levantarse y seguir el camino: nuevos intentos de concebir"; y "Recordando el viaje: significados atribuidos a las pérdidas de embarazos". Consideraciones finales: vivir el embarazo es, análogamente, como escalar una montaña, donde es necesario superar obstáculos para llegar a la cima. La experiencia de la pérdida del embarazo se considera compleja, especialmente cuando hay fragilidad en la atención de salud y falta de conciencia sobre los sentimientos de pérdida y duelo.

RESUMO Objetivo: apreender os significados atribuídos à perda gestacional por mulheres com lúpus. Método: pesquisa qualitativa, pautada no Interacionismo Simbólico e na Teoria Fundamentada nos Dados. A coleta de dados ocorreu entre janeiro e agosto de 2022, mediante entrevistas em profundidade. A análise de dados percorreu as etapas de codificação inicial e focalizada. Resultados: participaram 17 mulheres. Construiu-se o fenômeno central "A escalada da maternidade: quedas e superações", constituído por três categorias: "Caindo ao chão durante a subida: a vivência da perda gestacional"; "Levantando e seguindo o caminho: novas tentativas de gestar"; e "Rememorando o percurso: significados atribuídos às perdas gestacionais". Considerações finais: vivenciar a gestação é, analogicamente, como escalar uma montanha, onde obstáculos precisam ser vencidos até o alcance do cume. A vivência de perdas gestacionais é significada como complexa, em especial quando há fragilidade na assistência à saúde e falta de sensibilização diante dos sentimentos de perda e luto.

Factors associated with demand for emergency medical services by people with hypertension and diabetes / Factores asociados a la demanda de servicios médicos de emergencia por parte de personas con hipertensión y diabetes / Fatores associados à procura de serviços médicos de emergência por pessoas com hipertensão e diabetes

ABSTRACT Objectives: to analyze the association between recurrence of emergency service visits due to lack of blood pressure and/or glycemic control with sociodemographic variables and disease registration in Primary Care. Methods: quantitative study, which consulted medical records of people who attended these services two or more times for 26 months. Descriptive statistics and multiple logistic regression models were used in analysis. Results: most people did not have hypertension and/or diabetes record in their Primary Care records. The absence of this record was more frequent in males, aged between 18 and 59 years, with low education and lack of blood pressure. There was association between greater number of people seeking these services in the same year and not monitoring the chronic condition in specialized care. Conclusions: people who do not follow up hypertension and/or diabetes in Primary Care are more likely to need assistance due to blood pressure and/or glycemic management.

RESUMEN Objetivos: analizar la asociación entre la recurrencia de visitas a los servicios de emergencia por falta de control de la presión arterial y/o glucemia con variables sociodemográficas y registro de la enfermedad en Atención Primaria. Métodos: estudio cuantitativo, que consultó las historias clínicas de las personas que acudieron a estos servicios dos o más veces en un período de 26 meses. En el análisis se utilizaron estadísticas descriptivas y modelos de regresión logística múltiple. Resultados: la mayoría de las personas no tenían registro de hipertensión y/o diabetes en sus registros de Atención Primaria. La ausencia de este registro fue más frecuente en el sexo masculino, con edad entre 18 y 59 años, con baja escolaridad y falta de presión arterial. Hubo asociación entre mayor número de personas que buscaban estos servicios en el mismo año y no seguimiento de la condición crónica en atención especializada. Conclusiones: las personas que no tienen seguimiento de hipertensión y/o diabetes en Atención Primaria tienen más probabilidad de necesitar asistencia por control de la presión arterial y/o glucemia.

RESUMO Objetivos: analisar a associação entre a recorrência de atendimentos nos serviços de emergência devido ao descontrole pressórico e/ou glicêmico com as variáveis sociodemográficas e cadastro da doença na Atenção Primária. Métodos: estudo quantitativo, que consultou prontuários de pessoas que compareceram duas ou mais vezes nesses serviços no período de 26 meses. Utilizaram-se estatística descritiva e modelos de regressão logística múltipla na análise. Resultados: a maioria das pessoas não possuía registro/cadastro de hipertensão e/ou diabetes no prontuário da Atenção Primária. A ausência desse cadastro foi mais frequente em pessoas do sexo masculino, com idade entre 18 e 59 anos, baixa escolaridade e descontrole pressórico. Observou-se associação entre número maior de procura desses serviços em um mesmo ano e não acompanhamento da condição crônica na assistência especializada. Conclusões: pessoas que não fazem acompanhamento da hipertensão e/ou diabetes na Atenção Primária estão mais sujeitas a necessitar de assistência por descontrole pressórico e/ou glicêmico.

Atendimento de saúde à pessoas hipertensas e diabéticas: percepção de enfermeiros / Atención de salud a personas hipertensas y diabéticas: percepción de enfermeros / Health care for hypertensive and diabetic people: nurses' perception

RESUMO Objetivo: conhecer a percepção de enfermeiros em relação à atenção às pessoas com hipertensão e/ou diabetes na Atenção Primária a Saúde (APS). Método: trata-se de pesquisa qualitativa, descritiva e exploratória, desenvolvida com 14 enfermeiros vinculados a municípios de uma regional de saúde do Paraná/BR. A coleta dos dados ocorreu no mês de setembro de 2021 por meio da técnica participativa intitulada Painel Integrado, a partir de quatro questões norteadoras, mediadas por três docentes e quatro discentes. Os dados foram transcritos e submetidos a análise interpretativa. Resultados: foram identificados seis tópicos de interesse: Estratégias de atendimento; Organização das consultas de enfermagem; Desafios para a realização da consulta de enfermagem; Potencialidades para a realização da consulta de enfermagem; Desafios da Rede de Atenção as Condições Crônicas; e Potencialidades da Rede de Atenção as Condições Crônicas. Considerações finais: a percepção dos enfermeiros sobre o atendimento às pessoas hipertensas e diabéticas se dá por ações programadas e espontâneas que visam ao controle glicêmico e pressórico. As consultas de enfermagem usualmente ocorrem previamente à consulta médica e sem sistematização. Desvelou-se também que os enfermeiros reconhecem sua importância nesse contexto, porém a rotina e a alta demanda se constituem como desafios a serem vencidos a sim de melhorar a prática exercida.

RESUMEN Objetivo: conocer la percepción de enfermeros con relación a la atención a las personas con hipertensión y/o diabetes en la Atención Primaria de Salud (APS). Método: se trata de investigación cualitativa, descriptiva y exploratoria, desarrollada con 14 enfermeros vinculados a municipios de una regional de salud de Paraná/Brasil. La recolección de los datos ocurrió en el mes de septiembre de 2021 por medio de la técnica participativa titulada Panel Integrado, a partir de cuatro cuestiones orientadoras, mediadas por tres docentes y cuatro discentes. Los datos fueron transcriptos y sometidos al análisis interpretativo. Resultados: se identificaron seis tópicos de interés: Estrategias de atención; Organización de las consultas de enfermería; Desafíos para la realización de la consulta de enfermería; Potencialidades para la realización de la consulta de enfermería; Desafíos de la Red de Atención a las Condiciones Crónicas; y Potencialidades de la Red de Atención a las Condiciones Crónicas. Consideraciones finales: la percepción de los enfermeros sobre la atención a las personas hipertensas y diabéticas se da por acciones programadas y espontáneas que tienen como objetivo el control glucémico y presórico. Las consultas de enfermería generalmente ocurren previamente a la consulta médica y sin sistematización. Se reveló también que los enfermeros reconocen su importancia en ese contexto, pero la rutina y la alta demanda se constituyen como desafíos a vencer a fin de mejorar la práctica ejercida.

ABSTRACT Objective: to know the nurses' perception in relation to care for people with hypertension and/or diabetes in Primary Health Care (PHC). Method: this is a qualitative, descriptive and exploratory research, developed with 14 nurses linked to municipalities of a regional health of Paraná/ BR. Data collection took place in September 2021 through the participatory technique entitled Integrated Panel, from four guiding questions, mediated by three teachers and four students. The data were transcribed and submitted to interpretative analysis. Results: six topics of interest were identified: Care strategies; Organization of nursing consultations; Challenges for conducting nursing consultation; Potential for conducting nursing consultation; Challenges of the Care Network the Chronic Conditions; and Potentialities of the Care Network the Chronic Conditions. Final thoughts: nurses' perception about the care of hypertensive and diabetic people is given by programmed and spontaneous actions aimed at glycemic and blood pressure control. Nursing consultations usually occur prior to medical consultation and without systematization. Moreover, nurses recognize their importance in this context, but routine and high demand are challenges to be overcome to improve the practice.

Prevalence of non-communicable chronic diseases and associated factors in deaf people / Prevalencia de enfermedades crónicas no transmisibles y factores relacionados en personas sordas / Prevalência de doenças crônicas não transmissíveis e fatores associados em pessoas surdas

ABSTRACT Objective: To analyze the prevalence and factors associated with non-communicable chronic diseases in deaf people. Methods: Cross-sectional study with 110 deaf people in Maringá-Paraná, selected using the snowball sampling technique. Data were collected from February to August 2019, using a structured instrument; and, in the analysis, multiple logistic regression was used. Results: The self-reported prevalence of chronic diseases was 43.6%, the most frequent being: arterial hypertension (12.7%), depression (6.4%), diabetes mellitus (5.4%), respiratory disease (5.4%) and hypothyroidism (4.5%). Using health services for routine consultations was significantly associated with being bimodal bilingual. The only risk behavior significantly associated with chronic disease was excessive consumption of sweet foods. Conclusion: The prevalence of chronic diseases in this population may be higher than that found, as there is a possibility of underdiagnosis due to the low demand for routine consultations and the difficulty of communication with health professionals.

RESUMEN Objetivo: Analizar prevalencia y factores relacionados a las enfermedades crónicas no transmisibles en personas sordas. Métodos: Estudio transversal con 110 personas sordas, en Maringá-Paraná, seleccionadas con la técnica snowball sampling. Recolectados datos de febrero a agosto de 2019, mediante aplicación de instrumento estructurado; y, en el análisis, utilizado regresión logística múltiple. Resultados: La prevalencia autorreferida de enfermedades crónicas fue de 43,6%, siendo las más frecuentes: hipertensión arterial (12,7%), depresión (6,4%), diabetes mellitus (5,4%), enfermedad respiratoria (5,4%) e hipotiroidismo (4,5%). Utilizar los servicios de salud para consulta rutinaria presentó relación significante con ser bilingüe bimodal. La única conducta de riesgo relacionado significativamente con enfermedades crónicas fue consumo excesivo de alimentos dulces. Conclusión: La prevalencia de enfermedades crónicas en esa población puede ser mayor que lo encontrado, pues hay la posibilidad del sobrediagnóstico resultante de la escasa búsqueda por consultas rutinaria y de la dificultad de comunicación con los profesionales de salud.

RESUMO Objetivo: Analisar a prevalência e os fatores associados às doenças crônicas não transmissíveis em pessoas surdas. Métodos: Estudo transversal com 110 pessoas surdas, em Maringá-Paraná, selecionadas com a técnica snowball sampling. Coletaram-se dados de fevereiro a agosto de 2019, mediante aplicação de instrumento estruturado; e, na análise, utilizou-se regressão logística múltipla. Resultados: A prevalência autorreferida de doenças crônicas foi de 43,6%, sendo as mais frequentes: hipertensão arterial (12,7%), depressão (6,4%), diabetes mellitus (5,4%), doença respiratória (5,4%) e hipotireoidismo (4,5%). Utilizar os serviços de saúde para consulta de rotina apresentou associação significante com ser bilíngue bimodal. O único comportamento de risco associado significantemente com doenças crônicas foi consumo excessivo de alimentos doces Conclusão: A prevalência de doenças crônicas nessa população pode ser maior do que o encontrado, pois há a possibilidade do subdiagnóstico decorrente da pouca procura por consultas de rotina e da dificuldade de comunicação com os profissionais de saúde.

From diagnosis to complications: experiences of those who live with systemic lupus erythematosus / Del diagnóstico a lascomplicaciones: experiencias de aquellosqueviven con lupus sistémicoeritematoso / Do diagnóstico às complicações: experiências de quem convive com lúpus eritematoso sistêmico

ABSTRACT Objective: To understand how people with lupus experience the diagnosis and how they deal with complications arising from the disease. Method: Qualitative study, whose data were collected between February and July 2019, through semi-structured interviews with 26 individuals and submitted to content analysis. Results: Three categories emerged that show illness from lupus as a difficult experience, permeated by sadness, fear and suffering, which, in addition to being linked to society's lack of knowledge about the disease, negatively impacts the lives of those who experience it. Furthermore, they show that the time of living with the disease favors the development of self-care strategies and greater therapeutic adherence and, consequently, longer periods of disease remission. Considerations: More disclosure about the disease and its implications in the daily lives of those affected is essential, culminating in greater understanding of family, friends and colleagues and improvements in health care and quality of life for these people.

RESUMEN Objetivo: Comprender cómo las personas con lupus experimentan el diagnóstico y cómo afrontan las complicaciones derivadas de la enfermedad. Método: Estudio cualitativo, cuyos datos fueron recolectados entre febrero y julio de 2019, mediante entrevistas semiestructuradas con 26 individuos y sometidos a análisis de contenido. Resultados: Surgieron tres categorías que muestran la enfermedad por lupus como una experiencia difícil, impregnada de tristeza, miedo y sufrimiento, que además de estar vinculada al desconocimiento de la sociedad sobre la enfermedad, impacta negativamente en la vida de quienes la padecen. Además, muestran que el tiempo de convivencia con la enfermedad favorece el desarrollo de estrategias de autocuidado y una mayor adherencia terapéutica y, en consecuencia, mayores periodos de remisión de la enfermedad. Consideraciones: Es esencial una mayor divulgación sobre la enfermedad y sus implicaciones en la vida diaria de los afectados, que culmine en una mayor comprensión de la familia, amigos y colegas y mejoras en la atención médica y la calidad de vida de estas personas.

RESUMO Objetivo: Compreender como pessoas com lúpus experienciaram o diagnóstico e como lidam com as complicações advindas da doença. Método: Estudo qualitativo, cujos dados foram coletados entre fevereiro e julho de 2019, mediante entrevistas semiestruturadas com 26 indivíduos e submetidos à análise de conteúdo. Resultados: Emergiram três categorias que mostram o adoecimento por lúpus como uma experiência difícil, permeada por tristeza, medo e sofrimento, que além de estar atrelado ao desconhecimento da sociedade sobre a doença, impacta negativamente na vida de quem o vivencia. Para além disso, evidenciam que o tempo de convivência com a doença favorece o desenvolvimento de estratégias de autocuidado e maior adesão terapêutica e, por consequência, maiores períodos de remissão da doença. Considerações: Imprescindível mais divulgação sobre a doença e suas implicações no cotidiano dos acometidos, culminando em maior compreensão de familiares, amigos e colegas e melhorias na atenção à saúde e qualidade de vida destas pessoas.

Fatores influentes da qualidade de vida em pessoas com lúpus eritematoso sistêmico / Factores influyentes en la calidad de vida de personas con lupus eritematoso sistémico / Factors influencing quality of life in people with systemic lupus erythematosus

Resumo Objetivo: Identificar associação entre qualidade de vida e manifestações clínicas e sintomas de depressão em indivíduos com Lúpus Eritematoso Sistêmico. Métodos: Estudo quantitativo, realizado com 141 indivíduos com lúpus em acompanhamento no ambulatório de reumatologia de um hospital universitário. Os dados foram coletados mediante entrevistas, utilizando o WHOQOL- bref , a Escala Cognitiva de Depressão e o questionário de caracterização sociodemográfica. Para análise, os dados foram digitados em planilha no Microsoft Excel® e analisados no Statistical Analysis Software, utilizando o Odds Ratio para medida de estimativa do risco e ajustes de modelos de regressão logística binária para cada uma das covariáveis de interesse. A significância estatística foi estabelecida quando p<0,05. Resultados: Dos 141 participantes, 135 (95,7%) era do sexo feminino, 81 (57,9%) tinha mais de 40 anos e 89 (63,1%) tinha diagnóstico de lúpus há mais de cinco anos. A presença de algumas manifestações clínicas relacionadas à exacerbação da doença aumenta as chances de uma percepção insatisfatória da qualidade de vida em todos os domínios do WHOQOL- bref , sendo que o maior número de manifestações associadas à percepção insatisfatória da qualidade de vida foi observado no domínio saúde física, seguida pelo domínio saúde psicológica. A presença de sintomas de depressão também apresentou associação com percepção insatisfatória em todos os domínios do WHOQOL- bref Conclusão: As manifestações clínicas que caracterizam a atividade da doença, bem como a presença de complicações aumentam as chances de uma percepção insatisfatória da qualidade de vida e esta, por sua vez, aumenta as chances de o indivíduo apresentar sintomas depressivos.

Resumen Objetivo: Identificar la relación entre calidad de vida y manifestaciones clínicas y síntomas de depresión en individuos con lupus eritematoso sistémico. Métodos: Estudio cuantitativo, llevado a cabo con 141 individuos con lupus que realizan seguimiento en consultorios externos de reumatología de un hospital universitario. Los datos fueron recopilados mediante entrevistas, utilizando el WHOQOL- bref , la Escala Cognitiva de Depresión y el cuestionario de caracterización sociodemográfica. Para el análisis, los datos fueron digitalizados en planilla de Microsoft Excel® y analizados en Statistical Analysis Software , utilizando el Odds Ratio para la medida estimativa del riesgo y ajustes de modelos de regresión logística binaria para cada una de las covariables de interés. La significación estadística fue establecida cuando p<0,05. Resultados: De los 141 estudiantes, 135 (95,7 %) eran de sexo femenino, 81 (57,9 %) tenían más de 40 años y 89 (63,1 %) tenían diagnóstico de lupus hace más de cinco años La presencia de algunas manifestaciones clínicas relacionadas con la exacerbación de la enfermedad aumenta las chances de una percepción insatisfactoria de la calidad de vida en todos los dominios del WHOQOL- bref , donde el mayor número de manifestaciones relacionadas con la percepción insatisfactoria de la calidad de vida fue observado en el dominio salud física, seguido del dominio salud psicológica. La presencia de síntomas de depresión también presentó relación con la percepción insatisfactoria en todos los dominios del WHOQOL- bref. Conclusión: Las manifestaciones clínicas que caracterizan la actividad de la enfermedad, así como la presencia de complicaciones, aumentan las chances de una percepción insatisfactoria de la calidad de vida, que por su parte aumenta las chances de que el individuo presente síntomas depresivos.

Abstract Objective: To identify an association between quality of life and clinical manifestations and symptoms of depression in individuals with systemic lupus erythematosus. Methods: This is a quantitative study conducted with 141 individuals with lupus under follow-up at the rheumatology outpatient clinic of a university hospital. Data were collected through interviews using the WHOQOL-bref, the Cognitive Depression Scale and a sociodemographic characterization questionnaire. For analysis, data were entered in a spreadsheet in Microsoft Excel®and analyzed in Statistical Analysis Software, using Odds Ratio to measure risk estimation and adjustments of binary logistic regression models for each of the covariates of interest. Statistical significance was set at p < 0.05. Positive and negative predictive values were calculated for the diagnostic variables that presented statistical significance. Results: Of the 141 participants, 135 (95.7%) were female, 81 (57.9%) were over 40 years old and in 89 (63.1%) lupus had been diagnosed for more than five years. The presence of some clinical manifestations related to exacerbation of the disease increases the chances of an unsatisfactory perceived quality of life in all WHOQOL-bref domains, and the highest number of manifestations associated with unsatisfactory perceived quality of life was observed in the physical health domain, followed by the psychological health domain. The presence of symptoms of depression was also associated with unsatisfactory perception in all WHOQOL-bref domains. Conclusion: The clinical manifestations that characterize the activity of the disease, as well as the presence of complications, increase the chances of an unsatisfactory perceived quality of life and this, in turn, increases the chances of individuals presenting depressive symptoms.

Cuidando de familiar com sequela de acidente vascular cerebral: os primeiros dias em casa após alta hospitalar / El cuidado de la familia con secuela de accidente cerebrovascular: los primeros días en casa después del alta hospitalaria / Caring for a family member with stroke sequelae: the first days at home after hospital discharge

RESUMO Objetivo: apreender as experiências de cuidadoras informais de pessoas com sequelas de acidente vascular cerebral (AVC) nos primeiros dias após a alta hospitalar. Metodologia: estudo descritivo exploratório, com abordagem qualitativa, realizado em Maringá - Paraná, com oito cuidadoras familiares. Os dados foram coletados em maio e junho de 2019, mediante entrevistas semiestruturadas audiogravadas, no domicílio das participantes e submetidos à análise de conteúdo, modalidade temática. Resultados: emergiu a categoria: experiências de cuidadoras nos primeiros dias no domicílio, constituída por três subcategorias: cuidando após a alta: dúvidas e sentimentos; adaptações impostas no cotidiano familiar; enfrentando dificuldades no cuidado domiciliar, as quais mostram já nos primeiros dias em casa as repercussões da presença do familiar com sequela de AVC na vida das cuidadoras, que experienciaram sentimentos negativos de insegurança em cuidar do familiar, medo da piora do quadro clínico, além de dificuldades financeiras, diminuição das relações sociais com familiares, amigos e necessidade de adaptações na infraestrutura do domicílio. Considerações finais: o enfermeiro precisa considerar as peculiaridades socioeconômicas e culturais de pessoas com sequela de AVC no contexto domiciliar e acompanhar e apoiar o cuidador desde os primeiros dias após a alta hospitalar, de modo a minimizar os impactos que essa condição causa ao paciente e cuidador.

RESUMEN Objetivo: conocer las vivencias de los cuidadores informales de personas con secuelas de accidente cerebrovascular (ACV) en los primeros días tras el alta hospitalaria. Metodología: estudio descriptivo exploratorio, con abordaje cualitativo, realizado en Maringá - Paraná, con ocho cuidadores familiares. Los datos fueron recolectados en mayo y junio de 2019, mediante entrevistas semiestructuradas grabadas en audio, en los hogares de los participantes y sometidas a análisis de contenido, modalidad temática. Resultados: surgió la categoría: vivencias de los cuidadores en los primeros días en el hogar, que consta de tres subcategorías: cuidado tras el alta: dudas y sentimientos; adaptaciones impuestas a la vida diaria de la familia; enfrentando dificultades en el cuidado domiciliario, que evidencian ya en los primeros días en el hogar las repercusiones de la presencia del familiar con secuela de AVC en la vida de los cuidadores, quienes experimentaron sentimientos negativos de inseguridad en el cuidado del familiar, miedo al empeoramiento de la situación clínica, además de dificultades económicas, disminución de las relaciones sociales con familiares, amigos y necesidad de adaptaciones en la infraestructura del hogar. Consideraciones finales: el enfermero debe considerar las peculiaridades socioeconómicas y culturales de las personas con secuelas de AVC en el contexto del hogar y monitorear y apoyar al cuidador desde los primeros días después del alta hospitalaria, con el fin de minimizar los impactos que esta condición ocasiona al paciente y cuidador.

ABSTRACT Objective: to apprehend the experiences of informal caregivers of people with stroke sequelae in the first days after hospital discharge. Methodology: descriptive exploratory study, with a qualitative approach, carried out in Maringá - Paraná, with eight family caregivers. Data were collected in May and June 2019, through audio-recorded semi-structured interviews, at the participants' homes and submitted to content analysis, thematic modality. Results: the category: experiences of caregivers in the first days at home emerged, consisting of three subcategories: caring after discharge: doubts and feelings; adaptations imposed on the family's daily life; facing difficulties in home care, which show already in the first days at home the repercussions of the presence of the family member with a stroke sequel in the lives of caregivers, who experienced negative feelings of insecurity in caring for the family member, fear of the worsening of the clinical condition, in addition to financial difficulties, decreased social relationships with family, friends and need for adaptations in the home's infrastructure. Final considerations: the nurse needs to consider the socioeconomic and cultural peculiarities of people with stroke sequelae in the home context and monitor and support the caregiver from the first days after hospital discharge, in order to minimize the impacts that this condition causes to the patient and caregiver.

Duality of living with systemic lupus erythematosus: fluctuating between "good days" and "bad days" / La dualidad de vivir con lupus eritematoso sistémico: oscilando entre "días buenos" y "días malos" / Dualidade da convivência com o lúpus eritematoso sistêmico: oscilando entre "dias bons" e "dias ruins"

ABSTRACT Objective: to learn the perception of individuals with Systemic Lupus Erythematosus about living with the disease. Method: an exploratory and descriptive research study, of a qualitative nature, carried out with 26 individuals undergoing treatment at the rheumatology outpatient clinic of a university hospital in southern Brazil. The data were collected in the period from February to July 2019, by means of semi-structured interviews that were audio-recorded and subjected to the thematic modality of content analysis. Results: a category entitled: "Fluctuating between good and bad days in living with Systemic Lupus Erythematosus", composed of two subcategories that portray that living with Lupus is something unstable/fickle, emerged from the results. This is because, as a result of the periods of remission and exacerbation of the signs and symptoms of the disease, the patients experience a paradox of constant oscillation between ups and downs. Conclusion: it was learned that individuals with Lupus perceive that living with the disease is marked by an oscillation between good days and bad days, which are related to periods of remission and exacerbation of the manifestations of the disease, respectively.

RESUMEN Objetivo: averiguar de qué manera las personas con Lupus Eritematoso Sistémico perciben su convivencia con la enfermedad. Método: investigación descriptiva y exploratoria, de naturaleza cualitativa, realizada con 26 individuos en tratamiento en la clínica ambulatoria de reumatología de un hospital universitario del sur de Brasil. Los datos se recolectaron durante el período de febrero a julio de 2019, mediante entrevistas semiestructuradas, grabadas en audio y sometidas a análisis de contenido, en su modalidad temática. Resultados: de los datos surgió una categoría temática de título: "Oscilando entre días buenos y malos en la vida diaria con Lupus eritematoso sistémico", compuesta por dos subcategorías, que indican que vivir con Lupus es algo inestable/voluble. Esto se debe a que, a raíz de los períodos de remisión y exacerbación de las señales y los síntomas de la enfermedad, se experimenta la paradoja de una oscilación constante entre buenos y malos momentos. Conclusión: se descubrió que las personas con Lupus perciben que la convivencia con la enfermedad está marcada por una oscilación entre días buenos y días malos, que están relacionados, respectivamente, con los períodos de remisión y exacerbación de las manifestaciones de la enfermedad.

RESUMO Objetivo: apreender a percepção de indivíduos com Lúpus Eritematoso Sistêmico sobre a convivência com a doença. Método: pesquisa descritiva exploratória, de natureza qualitativa, realizada junto a 26 indivíduos em tratamento no ambulatório de reumatologia de um hospital universitário do Sul do Brasil. Os dados foram coletados no período de fevereiro a julho de 2019, mediante entrevistas semiestruturadas, audiogravadas e submetidas à análise de conteúdo, modalidade temática. Resultados: dos dados emergiu uma categoria temática intitulada: "Oscilando entre dias bons e ruins na convivência cotidiana com o Lúpus Eritematoso Sistêmico", composta por duas subcategorias, as quais retratam que conviver com Lúpus é algo instável/inconstante. Isto porque, em decorrência dos períodos de remissão e exacerbação dos sinais e sintomas da doença, vivencia-se o paradoxo de uma constante oscilação entre altos e baixos. Conclusão: apreendeu-se que os indivíduos com Lúpus percebem que a convivência com a doença é marcada por uma oscilação entre dias bons e dias ruins, os quais estão respectivamente, relacionados aos períodos de remissão e exacerbação das manifestações da doença.

Desafios do cuidado a pessoas surdas vivenciados por familiares ouvintes: estudo exploratório / Desafíos de la atención a las personas sordas experimentadas por miembros de la familia que escuchan: un estudio exploratorio / Care challenges for deaf people experienced by hearing family members: an exploratory study

OBJETIVO: identificar as dificuldades vivenciadas por familiares ouvintes no cuidado à saúde de pessoas surdas. MÉTODO: estudo exploratório, qualitativo, realizado em junho de 2018, com seis familiares de pessoas surdas. Os dados foram coletados nos domicílios dos participantes, por meio de entrevistas semiestruturadas e submetidos à análise de conteúdo. RESULTADOS: a relação entre o surdo e a família é influenciada pelas estratégias de comunicação utilizadas. A principal dificuldade relatada foi o estabelecimento efetivo da comunicação entre profissionais de saúde e o surdo. Contudo, a família constitui um "recurso" indispensável para contornar essa dificuldade, embora, por vezes, não consiga expressar exatamente os sintomas experienciados pelo familiar. CONCLUSÃO: os familiares ouvintes acompanham os seus familiares surdos na maioria dos atendimentos nos serviços de saúde, devido à ausência de profissionais que se comuniquem em Libras, os familiares que não se comunicam em Libras o cuidado a saúde é comprometido, gerando sentimento de insegurança.

OBJECTIVE: to identify the difficulties experienced by hearing family members in relation to caring for the health of deaf people. METHOD: exploratory, qualitative study, conducted in June 2018, with six family members of deaf people. Data were collected in the participants' homes, by means of semi-structured interviews which were later submitted to content analysis. RESULTS: the relationship between the deaf person and the family is influenced by the communication strategies used. The main reported difficulty was the effective establishment of communication between health professionals and the deaf person. Although, the family is an indispensable "resource" which helps to overcome this difficulty, they are not always able to express the exact symptoms experienced by the family member. CONCLUSION: Hearing family members accompany their deaf family members in most visits to health services, due to the absence of professionals who communicate in Libras, and health care is compromised for family members who do not communicate in Libras which causes insecurity.

OBJETIVO: identificar las dificultades experimentadas por parientes oyentes en el cuidado de la salud de las personas sordas. MÉTODO: estudio exploratorio cualitativo, realizado en junio de 2018, con seis familiares de personas sordas. Los datos fueron recolectados en los hogares de los participantes, a través de entrevistas semiestructuradas y sometidos a análisis de contenido. RESULTADOS: la relación entre los sordos y la familia está influenciada por las estrategias de comunicación utilizadas. La principal dificultad reportada fue el establecimiento efectivo de la comunicación entre los profesionales de la salud y los sordos. Sin embargo, la familia es un "recurso" indispensable para superar esta dificultad, aunque a veces no puede expresar exactamente los síntomas experimentados por el familiar. CONCLUSIÓN: los familiares que escuchan acompañan a sus familiares sordos en la mayoría de las visitas a los servicios de salud, debido a la ausencia de profesionales que se comunican en Libras, los familiares que no se comunican en Libras, la atención médica se ve comprometida, generando una sensación de inseguridad.

Vulnerabilidade da gravidez de alto risco na percepção de gestantes e familiares / Vulnerability of high-risk pregnancy in the perception of pregnant women and their families

Objetivo: descrever a percepção de gestantes e familiares sobre a condição de vulnerabilidade de uma gravidez de alto risco. Métodos: pesquisa qualitativa realizada com oito gestantes e dez familiares. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas, audiogravadas, que após transcritas, foram submetidas à análise de conteúdo, modalidade temática proposta por Bardin. Resultados: emergiram três categorias: Vivências do familiar e da gestante frente ao diagnóstico de uma gravidez de risco; A família como eixo estruturante do cuidado em uma gestação de alto risco; e a Invisibilidade do familiar no acompanhamento prénatal. Conclusão: tanto familiares como gestantes vivenciam preocupação, ansiedade, medo e estresse frente à condição de vulnerabilidade, porém, as gestantes se percebem mais amparadas e seguras com o apoio da família, que embora não se perceba valorizada/considerada pelos profissionais de saúde durante as consultas de pré-natal, tem papel importante no incentivo e fiscalização dos cuidados durante a gestação. (AU)

Nursing diagnoses of patients with kidney disease undergoing hemodialysis: a cross-sectional study / Diagnósticos de enfermería de portadores de enfermedad renal en hemodiálisis: un estudio transversal / Diagnósticos de enfermagem de portadores de doença renal em hemodiálise: estudo transversal

ABSTRACT Objective: to identify Nursing Diagnoses of 5th stage chronic kidney disease patients undergoing hemodialysis. Method: cross-sectional, descriptive and quantitative study carried out with 151 patients undergoing hemodialysis in a clinic specialized in nephrology from the Northwest of the Paraná State. Nursing Diagnoses were determined through Nanda-I in which had the percentage greater than 50%. The analysis used was the simple statistics. Results: 17 Nursing Diagnoses were identified, emphasizing the risks present in 100% of patients: risks for electrolyte imbalance; ineffective kidney perfusion; infection: vascular injuries, adverse response to the iodine-based contrast-enhanced and impaired urinary elimination. Conclusion: the main diagnoses listed reflect the more frequent risks that patients undergoing hemodialysis are exposed to. Being aware of these risks allows the nursing planning with early interventions, in order to prevent complications related to the disease and to promote best life conditions.

RESUMEN Objetivo: identificar los Diagnósticos de Enfermería de portadores de enfermedad renal crónica en estadio 5 hemodialítico. Método: estudio transversal, descriptivo, de abordaje cuantitativo, realizado con 151 individuos en hemodiálisis de una clínica especializada en nefrología en la región Noroeste de Paraná. Se determinaron los Diagnósticos de Enfermería por medio de la Nanda-I que obtuvieron el porcentaje más alta al 50%. El análisis utilizado fue la estadística simple. Resultados: se identificaron 17 Diagnósticos de Enfermería, con destaques para los de riesgos presentes en el 100% de los individuos: riesgos de desequilibrio electrolítico; perfusión renal ineficaz; infección: trauma vascular y respuesta adversa al medio de contraste con yodo y el de eliminación urinaria perjudicada. Conclusión: los principales diagnósticos enumerados reflejan los riesgos más frecuentes a los cuales están expuestos los pacientes en hemodiálisis. El conocimiento de estos riesgos permite la planificación de enfermería con intervenciones tempranas, con miras a la prevención de complicaciones relacionadas con la enfermedad y promoción de mejores condiciones de vida.

RESUMO Objetivo: identificar os Diagnósticos de Enfermagem de portadores de doença renal crônica em estádio 5 hemodialítico. Método: estudo transversal, descritivo, de abordagem quantitativa, realizado com 151 indivíduos em hemodiálise de uma clínica especializada em nefrologia na região Noroeste do Paraná. Foram determinados os Diagnósticos de Enfermagem por meio da Nanda-I que obtiveram o porcentual maior que 50%. A análise utilizada foi a estatística simples. Resultados: foram identificados 17 Diagnósticos de Enfermagem, com destaques para os de riscos presentes em 100% dos indivíduos: riscos de desequilíbrio eletrolítico; perfusão renal ineficaz; infecção: trauma vascular e resposta adversa ao meio de contraste com iodo e o de eliminação urinária prejudicada. Conclusão: os principais diagnósticos elencados refletem os riscos mais frequentes aos quais os pacientes em hemodiálise estão expostos. O conhecimento desses riscos permite o planejamento de enfermagem com intervenções precoces, com vistas à prevenção de complicações relacionadas à doença e promoção de melhores condições de vida.