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Resumo Objetivo identificar o perfil de crianças e adolescentes dependentes de tecnologia de um hospital de referência pediátrica do sul do país. Método estudo descritivo, com abordagem quantitativa. A coleta de dados ocorreu por meio da análise de prontuários, entre janeiro de 2016 e dezembro de 2019, armazenados em planilha Microsoft Excel para a análise estatística descritiva. Um projeto aprovado pelo Comitê de Ética sob o parecer 5.115.194. Resultados prevaleceu o sexo masculino (50,8%), em idade pré-escolar (30,8%), proveniente da Grande Florianópolis (60,1%). Os diagnósticos mais frequentes foram relacionados à prematuridade/período neonatal, anomalias congênitas/defeitos genéticos, doenças neurológicas e/ou neuromusculares, correspondendo a 37%, 33,2% e 18,5%. Os dispositivos tecnológicos mais utilizados foram gastrostomia (56,3%) e traqueostomia (36,6%). A utilização de medicamentos contínuos se deu em 93,4% e 49,2% utilizavam quatro ou mais medicamentos. As mães foram as principais cuidadoras (80,9%). Ocorreram 31 óbitos no período. Conclusão e implicação para a prática este grupo apresenta grande demanda de cuidados decorrentes do diagnóstico principal, dos dispositivos tecnológicos, das medicações e das possíveis complicações. A identificação do perfil das crianças e adolescentes dependentes de tecnologia contribuiu para ampliar a visibilidade de uma população que está em constante crescimento e, assim, prestar uma assistência integral, de acordo com suas especificidades e reais necessidades.
Resumen Objetivo identificar el perfil de niños y adolescentes dependientes de tecnología atendidos en un hospital de referência pediátrica del sur del país. Método estudio descriptivo con enfoque cuantitativo. La recolección de datos ocurrió através del análisis de las historias clínicas, desde enero de 2016 hasta diciembre de 2019, almacenadas en una hoja de cálculo de Microsoft Excel para el análisis estadístico descriptivo. El proyecto fue aprobado por el Comité de Ética bajo el parecer 5.115.194. Resultados predominaron varones (50,8%), en período de desarrollo preescolar (30,8%), la región más frecuentada de la Gran Florianópolis (60,1%). Los diagnósticos más frecuentes estuvieron relacionados con prematuridad/el período neonatal, anomalías congénitas/defectos genéticos, enfermedades neurológicas y/o neuromusculares, correspondiendo al 37%, 33,2% y 18,5%, respectivamente. Los dispositivos tecnológicos más utilizados fueron la gastrostomía (56,3%) y la traqueotomía (36,6%). El uso de medicación continua ocurrió en el 93,4% y el 49,2% utilizó cuatro o más medicamentos. Las madres fueron las principales cuidadoras en 80,9% de los casos, ocurriendo 31 óbitos en el período. Conclusión e implicación para la práctica este grupo tiene una alta demanda de atención debido al diagnóstico principal, dispositivos tecnológicos, medicamentos y posibles complicaciones. Identificar el perfil de niños y adolescentes dependientes de tecnología contribuye a aumentar la visibilidad de una población en constante crecimiento y, por lo tanto, calificar la asistencia, de acuerdo com sus especificidades y reales necesidades.
Abstract Objective to identify the profile of technology-dependent children and adolescents at a pediatric referral hospital in southern Brazil. Method a descriptive study with a quantitative approach. Data was collected by analyzing medical records between January 2016 and December 2019 and stored in a Microsoft Excel spreadsheet for descriptive statistical analysis. The project was approved by the Ethics Committee under protocol number 5.115.194. Results: The prevalence was male (50.8%), pre-school age (30.8%), from Greater Florianópolis (60.1%). The most frequent diagnoses were related to prematurity/neonatal period, congenital anomalies/genetic defects, and neurological and/or neuromuscular diseases, corresponding to 37%, 33.2%, and 18.5%. The most commonly used technological devices were gastrostomy (56.3%) and tracheostomy (36.6%). 93.4% used continuous medication and 49.2% used four or more medications. Mothers were the main caregivers (80.9%). There were 31 deaths during the period. Conclusion and implications for practice this group has a high demand for care due to the main diagnosis, technological devices, medications, and possible complications. Identifying the profile of technology-dependent children and adolescents has helped to increase the visibility of a population that is constantly growing and thus provides comprehensive care according to their specific needs.
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Humans , Male , Female , Infant , Child, Preschool , Child , Adolescent , Young Adult , Child Health/statistics & numerical data , Tracheostomy/statistics & numerical data , Gastrostomy/statistics & numerical data , Electronic Health RecordsРеферат
Introducción: La oclusión intestinal constituye la segunda causa de abdomen agudo quirúrgico y el 20 por ciento de los ingresos en los servicios de urgencia; algunas revisiones muestran que se producen cada año más de 9000 muertes por esta causa. Objetivo: Presentar un paciente oncológico al cual se le realizó una gastrostomía y posteriormente se complicó con una intususcepción. Caso clínico: Paciente de 59 años de edad, al cual se le realizó una gastrostomía alimentaria al presentar disfagia. Días más tarde el paciente se complicó con una oclusión intestinal y falleció en un corto periodo. Conclusiones: La intususcepción es una enfermedad infrecuente en adultos, con una presentación clínica poco específica. Los síntomas cardinales son el dolor de tipo cólico, vómitos, distención abdominal y detención del tránsito intestinal(AU)
Introduction: Intestinal occlusion is the second leading cause of surgical acute abdomen and 20 percent of admissions to emergency services; some reviews show that they produce more than 9000 deaths each year from this cause. Objective: Report a case of an oncological patient who underwent a gastrostomy and subsequently becomes complicated by intussusception. Case presentation: A 59-year-old patient, who underwent an alimentary gastrostomy due to dysphagia. A few days later, the patient developed complications with intestinal occlusion and died within short time. Conclusions: Intussusception is an uncommon disease in adults, with a non-specific clinical presentation. The cardinal symptoms are cramping pain, vomiting, abdominal distension and intestinal transit arrest(AU)
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Humans , Middle Aged , Intussusception/complications , Gastrostomy/methods , Deglutition Disorders , Duration of Therapy , Patient Care , Abdomen, Acute/etiology , Laparotomy/methodsРеферат
INTRODUCCIÓN. La necrosis esofágica aguda es un síndrome raro que se caracteriza endoscópicamente por una apariencia negra circunferencial irregular o difusa de la mucosa esofágica intratorácica, la afectación es generalmente del esófago distal y la transición abrupta de mucosa normal en la unión gastroesofágica, con extensión proximal variable. CASOS. Se presentan dos casos con diferentes comorbiliades, presentación de signos y síntomas, antecedentes y tratamiento, teniendo en común el diagnóstico a través de endoscopía digestiva alta. RESULTADOS. Caso clínico 1: tratamiento clínico basado en hidratación, suspensión de vía oral, omeprazol intravenoso y sucralfato; mala evolución clínica caracterizada por: disfagia, intolerancia oral y recurrencia del sangrado digestivo alto, se realiza colocación de gastrostomía endoscópica. Caso clínico 2: esófago con mucosa con fibrina y parches de necrosis extensa, se realiza compensación tanto de foco infeccioso pulmonar como hidratación y nutrición, en estudios complementarios se observa masa colónica, con estudio histopatológico confirmatorio de adenocarcinoma de colon en estado avanzado. DISCUSIÓN. La esofagitis necrotizante aguda es una entidad inusual, de baja prevalencia e incidencia, asociada con estados de hipoperfusión sistémica y múltiples comorbilidades que favorezcan un sustrato isquémico. Al revisar los reportes de casos que hay en la literatura médica, los casos que reportamos se correlaciona con las características clínicas, epidemiológicas, endoscópicas y factores de riesgo causales de la enfermedad. La presentación clínica más frecuente es el sangrado digestivo alto, que se debe correlacionar con el hallazgo endoscópico clásico. Nuestro primer caso reportado termina con la colocación de una gastrostomía para poder alimentarse. CONCLUSIÓN. El pronóstico de la necrosis esofágica aguda es malo y se requiere un alto índice de sospecha clínica y conocimiento de esta infrecuente patología para un diagnóstico temprano y un manejo oportuno. Se requiere una evaluación por endoscopia digestiva alta. Es una causa de sangrado gastrointestinal que conlleva tasas altas de mortalidad, principalmente en adultos mayores frágiles. El reconocimiento temprano y la reanimación agresiva son los principios fundamentales para un mejor resultado de la enfermedad.
INTRODUCTION. Acute esophageal necrosis is a rare syndrome that is characterized endoscopically by an irregular or diffuse circumferential black appearance of the intrathoracic esophageal mucosa, the involvement is generally of the distal esophagus and the abrupt transition of normal mucosa at the gastroesophageal junction, with variable proximal extension. CASES. Two cases are presented with different comorbidities, presentation of signs and symptoms, history and treatment, having in common the diagnosis through upper gastrointestinal endoscopy. RESULTS. Clinical case 1: clinical treatment based on hydration, oral suspension, intravenous omeprazole and sucralfate; poor clinical evolution characterized by: dysphagia, oral intolerance and recurrence of upper digestive bleeding, endoscopic gastrostomy placement was performed. Clinical case 2: esophagus with mucosa with fibrin and patches of extensive necrosis, compensation of both the pulmonary infectious focus and hydration and nutrition is performed, in complementary studies a colonic mass is observed, with a confirmatory histopathological study of colon adenocarcinoma in an advanced state. DISCUSSION. Acute necrotizing esophagitis is an unusual entity, with low prevalence and incidence, associated with states of systemic hypoperfusion and multiple comorbidities that favor an ischemic substrate. When reviewing the case reports in the medical literature, the cases we report correlate with the clinical, epidemiological, endoscopic characteristics and causal risk factors of the disease. The most common clinical presentation is upper gastrointestinal bleeding, which must be correlated with the classic endoscopic finding. Our first reported case ends with the placement of a gastrostomy to be able to feed. CONCLUSION. The prognosis of acute esophageal necrosis is poor and a high index of clinical suspicion and knowledge of this rare pathology is required for early diagnosis and timely management. Evaluation by upper gastrointestinal endoscopy is required. It is a cause of gastrointestinal bleeding that carries high mortality rates, mainly in frail older adults. Early recognition and aggressive resuscitation are the fundamental principles for a better outcome of the disease.
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Humans , Male , Female , Middle Aged , Aged , Gastrostomy , Endoscopy, Digestive System , Esophageal Diseases , Gastroenterology , Gastrointestinal Hemorrhage/drug therapy , Necrosis , Pathology , Omeprazole , Sucralfate , Deglutition Disorders , Mortality , Endoscopy, Gastrointestinal , Ecuador , Esophageal MucosaРеферат
RESUMO Objetivo: relatar a experiência de uma ação educativa para o preparo dos pais para a desospitalização de crianças em uso de traqueostomia e gastrostomia. Método: relato de experiência sobre uma ação educativa, que é parte de um Programa de Treinamento de um hospital público de alta complexidade referência em pediatria, no período de dezembro de 2017 a dezembro de 2018. Resultados: o preparo dos responsáveis para a desospitalização de crianças em uso de traqueostomia e gastrostomia foi feito a partir de 5 etapas: 1) Instruções aos pais; 2) Treinamento dos pais para manuseio do dispositivo utilizado pela criança; 3) Manipulação dos dispositivos pelos pais sob supervisão do enfermeiro; 4) Feedback oferecido pela Enfermagem; e 5) Avaliação da ação educativa. Considerações finais: Acredita-se que a educação terapêutica fornecida aos envolvidos contribuiu na qualificação do cuidado à criança em uso de traqueostomia e gastrostomia, favorecendo sua qualidade de vida e reduzindo as intercorrências domiciliares relacionadas ao manuseio inadequado dos dispositivos em questão.
resumen Objetivo: relatar la experiencia de una acción educativa para la preparación de los padres para la deshospitalización de niños en uso de traqueostomía y gastrostomía. Método: relato de experiencia sobre una acción educativa, que hace parte de un Programa de Entrenamiento de un hospital público de alta complejidad referencia en pediatría, en el período de diciembre de 2017 a diciembre de 2018. Resultados: la preparación de los responsables para la deshospitalización de niños en uso de traqueostomía y gastrostomía se hizo a partir de 5 etapas: 1) Instrucciones a los padres; 2) Entrenamiento de los padres para manejo del dispositivo utilizado por el niño; 3) Manipulación de los dispositivos por los padres bajo supervisión del enfermero; 4) Feedback ofrecido por la Enfermería; y 5) Evaluación de la acción educativa. Consideraciones finales: Se cree que la educación terapéutica proporcionada a los involucrados contribuyó en la calificación del cuidado del niño en uso de traqueostomía y gastrostomía, favoreciendo su calidad de vida y reduciendo las complicaciones domiciliarias relacionadas con el manejo inadecuado de los dispositivos en cuestión.
ABSTRACT Objective: to report the experience of an educational action for the preparation of parents for the dehospitalization of children using tracheostomy and gastrostomy. Method: experience report on an educational action, which is part of a Training Program of a public hospital of high complexity reference in pediatrics, from December 2017 to December 2018. Results: the preparation of those responsible for the dehospitalization of children using tracheostomy and gastrostomy was made from 5 stages: 1) Instructions to parents; 2) Training of parents to handle the device used by the child; 3) Manipulation of the devices by parents under the supervision of the nurse; 4) Feedback offered by Nursing; and 5) Evaluation of educational action. Final considerations: It is believed that the therapeutic education provided to those involved contributed to the qualification of care for children using tracheostomy and gastrostomy, favoring their quality of life and reducing home complications related to inadequate handling of the devices in question.
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Humans , Male , Female , Patient Discharge , Gastrostomy , Family , Child Health , Health Education , Homebound Persons , Hospitals, PublicРеферат
Introducción: Los niños con Parálisis Cerebral Infantil (PCI) tienen graves afec-ciones nutricionales por síntomas gastrointestinales como el reï¬ujo gastroeso-fágico (RGE). El objetivo del presente estudio fue com-parar las técnicas de gas-trostomía Percutánea con Funduplicatura de Nissen (FN) mínimamente invasiva (FN-MI) versus cirugía abierta (FN-CA) para tra-tamiento de reflujo gas-troesofágico y trastornos de la deglución, en niños con parálisis cerebral infantil. Metodología: En este es-tudio observacional con muestreo no probabilístico se incluyeron niños con PCI con trastornos de deglución y RGE del Hospital de niños Dr. Roberto Gilbert Elizalde, en Guayaquil-Ecuador del período 2017 al 2022. Se registró la edad, tipo de cirugía, complicaciones, tiempo de inicio alimenta-ción, síntomas y comorbili-dades. Se realiza un análi-sis descriptivo. Un segundo análisis compara pacientes tratados con FN-MI + Gastrostomía Percutánea ver-sus FN-CA + gastrostomía tipo Stamm. Resultados: Se incluyeron 62 casos, 40 hombres (64.5%), <3 años 39 pacientes (62.9%); desnutrición severa en 27 casos (61.4%), 13 casos (29.5%) fueron ingresados por un episodio de neumonía; 52 pacientes con FN-CA y 10 con FN-MI. El inicio de la alimentación a las 48 horas en el grupo FN-MI 8 casos (80%), en FN-CA 3 casos (5.8%) P<0.0001. No hubo diferencias de edad y complicaciones entre los grupos. Conclusión: Con la técnica de gastrostomía Percutánea con FN-MI se presentaron un mínimo tiempo al cual los pacientes iniciaron la alimentación por la sonda de gastrostomía.
Introduction: Children with Infantile Cerebral Palsy (ICP) have severe nutritional disorders due to gastrointestinal symptoms such as gastroesophageal reflux (GER). The objective of the present study was to compare minimally invasive Percutaneous gastrostomy techniques with Nissen Funduplicature (MI-NF) versus open surgery (OS-NF) for the treatment of gastroesophageal reflux and swallowing disorders in children with child brain paralysis. Methodology: This observational study with non-probabilistic sampling included children with ICP swallowing disorders and GER at the Dr. Roberto Gilbert Elizalde Children's Hospital in Guayaquil-Ecuador from 2017 to 2022. Age, type of surgery, complications, feeding start time, symptoms, and comorbidities. A descriptive analysis is performed. A second analysis compares patients treated with MI-NF + Percutaneous Gastrostomy versus OS-NF + Stamm-type gastrostomy. Results: 62 cases were included, 40 men (64.5%), <3 years old 39 patients (62.9%); severe malnutrition in 27 cases (61.4%), 13 cases (29.5%) were admitted for an episode of pneumonia; 52 patients with OS-NF and 10 with MI-NF. The start of feeding at 48 hours in the MI-NF group was 8 cases (80%); in OS-NF, 3 cases (5.8%) P<0.0001. There were no differences in age and complications between the groups Conclusion: With the technique of percutaneous gastrostomy with MI-NF, there was a minimum time when the patients started feeding through the gastrostomy tube.
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Humans , Child, Preschool , Child , Gastrostomy , Cerebral Palsy , Child , Esophagitis, Peptic , Laparoscopy , FundoplicationРеферат
Introdução: A gastrostomia é utilizada, principalmente, quando há indicação de nutrição enteral, mas não pode haver deglutição por mais de 30 dias ou quando há necessidade de descompressão gástrica. Este trabalho tem como objetivo comparar os custos das gastrostomias para o Sistema Único de Saúde e relacioná-los com as realizadas nas regiões no Brasil nos últimos 10 anos. Métodos: Foram coletadas informações de custos e número de realizações da plataforma DATASUS das seguintes gastrostomias: por laparotomia, laparoscópica, endoscópica percutânea e oncológica. Resultados: O método mais utilizado foi a por laparotomia (80,35%), seguido da endoscópica (16,71%) e a videolaparoscópica (2,92%). Essa porcentagem variou de acordo com a região analisada, sendo a endoscópica realizada predominantemente na Região Sul (26,78%) e Sudeste (18,69%). Nesse período, é possível notar uma crescente utilização da gastrostomia endoscópica e videolaparoscópica, tendo esses procedimentos aumentado 647,03% e 353,03%, respectivamente. Com relação ao custo, observa-se que a gastrostomia endoscópica tem um custo médio de R$ 590, se encaixando como AIH procedimento especial; já a por laparotomia tem custo médio da AIH principal de R$ 670, e a videolaparoscópica de R$ 530, porém as duas últimas, quando totalizado o valor da internação, resultam no valor de R$ 1.896 e R$ 1.539, respectivamente. Conclusão: Há uma tendência ao aumento da realização da gastrostomia endoscópica, pela redução de custos e tempo de realização. Já a videolaparoscópica tende a ser a segunda opção, sendo que a por laparotomia deverá ser usada apenas quando as outras forem contraindicadas.
Introduction: Gastrostomy is mainly used when there is indication for enteral nutrition but no swallowing for more than 30 days or when gastric decompression is required. This work aims to compare gastrostomy costs to the Unified Health Care and to relate them with procedures performed in different Brazilian regions in the last 10 years. Methods: We collected information on the costs and number of procedures from the DATASUS platform referring to the following types of gastrostomies: via laparotomy, laparoscopy, percutaneous endoscopy, and oncological procedures. Results: The most frequently used method was laparotomy (80.35%), followed by endoscopic (16.71%) and laparoscopic procedures (2.92%). This percentage varied according to geographic regions, and endoscopic procedures were predominantly performed in the South (26.78%) and Southeast regions (18.69%). During this period, we noticed a growing number of endoscopic and laparoscopic gastrostomies: the use of these procedures grew 647.03% and 353.03%, respectively. Regarding their costs, the endoscopic gastrostomy has a mean cost of R$ 590.00 when classified as IHA Special Procedure; the laparotomy procedure has a mean cost of main IHA of R$ 670.00; the laparoscopic procedure has a mean cost of R$ 530.00. Procedures performed via laparotomy and laparoscopy, however, result in total costs of R$ 1,896.00 and R$ 1,539.00, respectively, when considering hospitalization costs. Conclusion: There is an increasing trend of endoscopic gastrostomies due to their lower costs and shorter duration. Laparoscopic gastrostomies tend to be the second choice, whereas laparotomy procedures should be used only when the other two are contraindicated.
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GastrostomyРеферат
Introdução: A Gastrostomia Endoscópica Percutânea (GEP) é um procedimento de acesso à luz gástrica, descrito inicialmente em 1980, constituindo um grande avanço no manejo de pacientes com necessidade de nutrição enteral prolongada. Apresenta utilização em um largo espectro de doenças, em diversas faixas etárias e com baixo índice de complicações, sendo, portanto, uma ferramenta importante no cuidado aos pacientes. Objetivo: Descrever o perfil epidemiológico de pacientes submetidos à GEP, as indicações, os índices e tipos de complicações durante e após o procedimento. Métodos: Estudo de coorte retrospectiva, realizado por meio da coleta de laudos endoscópicos e em prontuários eletrônicos de pacientes atendidos em hospital terciário. Resultados: Foram incluídos 172 pacientes, com média de 69,9 anos (±16,6), maioria do sexo feminino (51,7%) e procedentes do município onde o estudo foi realizado (56,7%). A principal doença de base foi acidente vascular encefálico do tipo isquêmico (27,3%), seguido de outras doenças cérebro-vasculares, demenciais e neoplásicas. O tempo médio de uso prévio de sonda nasoentérica (SNE) foi de 32,2 dias (±45), sendo em 29,3% acima de 30 dias. Drogas antitrombóticas durante a internação foram usadas em 78,5% dos pacientes, tendo 45,9% realizado a GEP em vigência destas medicações. O índice de complicações intraoperatórias foi de 3,4% e o de pós-operatórias, de 3,5%. Conclusão: Destaca-se o tempo de uso prévio de SNE, maior do que o recomendado, e, principalmente, a presença de medicação antitrombótica durante o procedimento em boa parte da amostra. Os índices de complicações foram baixos, de modo semelhante à literatura.
Introduction: Percutaneous Endoscopic Gastrostomy (PEG) is a procedure to access the gastric lumen and was initially described in 1980, representing a major advance in the management of patients requiring prolonged enteral nutrition. It is used in a large number of diseases, in several age groups with low complication rates, thus being an important tool in patient care. Objective: To describe the epidemiological profile of patients undergoing PEG, its indications, and rates and types of complications during and after the procedure. Method: Retrospective, cohort study conducted through the collection of endoscopic reports and electronic medical records of patients seen in a tertiary hospital. Results: A total of 172 patients were included, with mean age of 69.9 years (±16.6), with a predominance of female patients (51.7%) and of those coming from the municipality where the study was conducted (56.7%). The main underlying disease was ischemic stroke (27.3%), followed by other cerebrovascular diseases, dementias, and neoplasms. Mean time of previous use of nasoenteric tube (NET) was 32.2 days (±45), being greater than 30 days in 29.3% of the cases. Antithrombotic drugs were used during hospitalization in 78.5% of patients, and 45.9% underwent PEG while they were using these medications. The rates of intra-operative and post-operative complications were 3.4% and 3.5%, respectively. Conclusions: It is worth noting the time of previous use of NET, which was greater than the recommended, and especially the use of antithrombotic therapy during the procedure by most of the sample. Rates of complication were low, in line with the literature.
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GastrostomyРеферат
ABSTRACT BACKGROUND: Percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG) is an important option for enteral nutrition for both children and adults. It is considered a safe, effective, and advantageous technique in comparison to other complementary feeding routes. It allows continuous feeding, the feeding of patients with swallowing disorders due to neurological causes or others, and the administration of non-palatable diets or medications, all with low rates of complications and mortality. OBJECTIVE: This study aimed to evaluate the main indications and complications of PEG in pediatric patients. In addition, the impact on the nutritional status of patients undergoing PEG was also compared with weight, body mass index (BMI), and height according to references from the World Health Organization. METHODS: This observational and retrospective study included 152 children and adolescents who underwent PEG between January/2003 and December/2018. Patients up to 18 years of age at the time of the procedure were included. Complications related to the procedure were classified as minor or major. Patients with PEG indication for nutritional supplementation were evaluated for weight gain, height, and BMI, using the Z score at the day of the procedure and six months, 1 year, and 2 years after the procedure. RESULTS: Indications for PEG were: swallowing disorder of neurological cause (67.1%), need for nutritional supplementation (25%), swallowing disorder of mechanical origin (6.6%), and indication of gastric decompression (1.3%). Minor complications occurred in 57.8% of patients and major complications in 9.8% of patients. The traction technique corresponded to 92.1% and puncture to 7.9%. The death rate was 1.3%. Thirty-eight patients had an indication for nutritional supplementation. In these patients, there was a gradual increase in both BMI and weight, reaching statistically significant differences (P=0.0340 and P= 0.0105, respectively). These differences were more evident in chronic renal disease patients. Height did not vary significantly (P=0.543). CONCLUSION: PEG proved to be an advantageous option as an auxiliary feeding method in pediatric patients. Dysphagia of neurological origin was the main indication followed by the need for nutritional supplementation. PEG has low frequency of major complications and mortality. This study also showed the importance of PEG in patients who need nutritional supplementation, as it enabled patients to move from undernutrition to normal weight ranges.
RESUMO CONTEXTO: A gastrostomia endoscópica percutânea (GEP) é uma importante opção de nutrição enteral para crianças e adultos, sendo considerada uma técnica segura, eficaz e vantajosa em comparação às outras vias de alimentação complementar. Permite a alimentação contínua, a alimentação em pacientes com distúrbios de deglutição de causa neurológica ou outros, a administração de dietas ou medicamentos não palatáveis, todos com baixos índices de complicações e mortalidade. OBJETIVO: Avaliar as principais indicações e complicações de pacientes pediátricos submetidos à GEP e o impacto no estado nutricional de pacientes submetidos à GEP para suplementação nutricional, comparando peso, índice de massa corporal (IMC) e estatura com referências da Organização Mundial de Saúde. MÉTODOS: Estudo observacional e retrospectivo de 152 crianças e adolescentes submetidos à GEP, no período de janeiro/2003 a dezembro/2018. Foram incluídos pacientes até 18 anos de idade na época do procedimento. As complicações relacionadas ao procedimento foram divididas em menores e maiores. Pacientes com indicação de GEP para suplementação nutricional foram avaliados quanto ao ganho de peso, altura e IMC, por meio do escore Z no dia do procedimento e 6 meses; 1 ano; e 2 anos após o procedimento. RESULTADOS: As indicações para GEP foram distúrbio de deglutição de causa neurológica (67,1%), necessidade de suplementação nutricional (25%), distúrbio de deglutição de origem mecânica (6,6%), e indicação de descompressão gástrica (1,3%). Complicações menores ocorreram em 57,8% dos pacientes e complicações maiores em 9,8%. A técnica de tração correspondeu a 92,1% e a punção, 7,9%. A taxa de mortalidade foi de 1,3%. Trinta e oito pacientes tinham indicação de suplementação nutricional. Nestes, houve aumento gradativo tanto do IMC quanto do peso, com variação estatisticamente significativa da mediana P=0,0340 e P=0,0105, respectivamente, mais evidente nos pacientes renais crônicos. A altura não variou significativamente (P=0,543). CONCLUSÃO: A GEP mostrou-se uma opção vantajosa como forma auxiliar de alimentação em pacientes pediátricos, tendo como principais indicações a disfagia de causa neurológica e a necessidade de suplementação nutricional, com baixa prevalência de complicações maiores e mortalidade. Este estudo também mostrou a importância da GEP em pacientes com necessidade de suplementação nutricional, possibilitando a passagem dos pacientes desnutridos para escores nutricionais de peso adequados à idade.
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Humans , Child , Adolescent , Adult , Gastrostomy/adverse effects , Malnutrition , Retrospective Studies , Treatment Outcome , Enteral NutritionРеферат
Resumen La gastrostomía descompresiva durante los últimos años ha surgido como una alternativa de manejo para la paliación de síntomas en personas con enfermedad oncológica terminal que desarrollan obstrucción intestinal sin indicación quirúrgica inicial y es refractaria al manejo médico. El objetivo es brindar calidad de vida a través de la restauración de la vía oral. Sus contraindicaciones han variado con el tiempo; sin embargo, han surgido nuevas técnicas que permiten ampliar el espectro de indicaciones de este procedimiento. Se ha descrito que permite apoyar el control de síntomas, el retorno de la persona a su lugar de cuidado y, posiblemente, el reinicio de la vía oral con la intención de mantener la calidad de vida de la persona.
Abstract In recent years, decompressive gastrostomy has emerged as a therapeutic option for people with terminal cancer who experience intestinal obstruction without an initial surgical indication and refractory to medical treatment. The objective is to provide a better quality of life by restoring the oral route. Its contraindications have varied over time; however, new techniques have allowed broadening the spectrum of indications for this procedure. It has been reported that this technique supports symptom control and allows the return of the patients to their place of care. It could also allow restarting the oral route in order to maintain quality of life.
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Humans , Female , Middle Aged , Gastrostomy , Intestinal Obstruction , Neoplasms , Patients , Quality of Life , Therapeutics , Contraindications , LiteratureРеферат
Resumen El vólvulo gástrico es una entidad rara que puede presentarse de manera aguda o crónica y se acompaña de síntomas inespecíficos. Es fundamental su rápida identificación, ya que tiene alta mortalidad y el tratamiento oportuno de esta patología determina el pronóstico del paciente. A continuación, presentamos el caso de una paciente femenina de 89 años, que consulta por cuadro clínico de dolor torácico atípico, con documentación en radiografía de tórax de vólvulo gástrico organoaxial, en quien se realiza inicialmente devolvulación endoscópica con éxito. Sin embargo, en las imágenes de control se evidencia recurrencia del vólvulo, por lo cual se realizó manejo quirúrgico con hiatoplastia y funduplicatura tipo Toupet, además de gastrostomía percutánea de fijación, procedimiento realizado sin complicaciones, con los que se logró la devolvulación completa sin recurrencia.
Abstract Gastric volvulus is a rare condition that can occur acutely or chronically and is accompanied by nonspecific symptoms. Its rapid identification is critical since it has high mortality rate and timely treatment determines the patient's prognosis. The following is the case of an 89-year-old female patient who presented with atypical chest pain, with organoaxial gastric volvulus on chest X-ray, in whom endoscopic devolvulation was initially performed successfully. However, control imaging scans revealed recurrence. Therefore, surgical management included hiatoplasty and Toupet fundoplication, as well as percutaneous fixation gastrostomy, a procedure that was completed without complications and resulted in complete devolvulation without recurrence.
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Humans , Female , Aged, 80 and over , Stomach Volvulus , Gastrostomy , Therapeutics , RadiographyРеферат
Resumen La pancreatitis aguda secundaria a la obstrucción de la papila mayor causada por la migración del balón interno es uno de los efectos secundarios poco frecuentes, pero potencialmente graves relacionados con el uso de gastrostomías endoscópicas percutáneas (PEG). Hasta ahora solo existen 15 casos reportados en el mundo, presentamos el que para nuestro conocimiento sería el caso número 16 en la literatura internacional.
Abstract Acute pancreatitis secondary to major papilla obstruction caused by intragastric balloon migration is one of the rare but potentially severe side effects associated with the use of percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG). To date, there are only 15 cases reported worldwide. This article presents a case that, to the best of our knowledge, is the sixteenth case reported in the international literature.
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Humans , Male , Female , Pancreatitis , Gastrostomy , LiteratureРеферат
Introducción: La estenosis tardía y retracción del órgano sustituto al mediastino es una situación compleja. Objetivo: Mostrar una alternativa poco invasiva ante la retracción y retención del colon en el mediastino, posterior a una esofagocoloplastia. Caso clínico: Se presenta una paciente de sexo femenino de 18 años de edad con antecedente de ingestión accidental de caustico al año y medio de nacida. El tratamiento fue una esofagocoloplastia retroesternal, se utilizó el colon derecho. Después de 16 años presentó una fistula esofágica con estenosis y retracción del segmento del colon utilizado hacia el mediastino. Conclusiones: Fue factible extirpar el colon retenido en el mediastino y la esofagogastroplastia tubular ya que siempre ofrece ventajas. Fue muy importante la integración multidisciplinaria entre cirujanos de adultos y pediátricos lo que permitió realizar este procedimiento complejo(AU)
Introduction: Late stenosis and retraction of the substitute organ towards the mediastinum is a complex situation. Objective: To show a minimally invasive alternative to retraction and retention of the colon towards the mediastinum after esophagocoloplasty. Clinical case: The case is presented of an 18-year-old female patient with a history of accidental ingestion of a caustic product at one year and a half after birth. The treatment was a retrosternal esophagocoloplasty, for which the right colon was used. After 16 years, she presented an esophageal fistula with stenosis and retraction of the segment of the used colon towards the mediastinum. Conclusions: It was feasible remove the colon retained in the mediastinum as well as perform the tubular esophagogastroplasty, since it always offers advantages. Multidisciplinary integration between adult and pediatric surgeons was very important, allowing this complex procedure to be performed(AU)
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Humans , Female , Adolescent , Gastrostomy/methods , Esophageal Stenosis/etiologyРеферат
La sutura y el anudado laparoscópico intracorpóreo son las habilidades más difíciles de aprender, las mismas son esenciales para realizar procedimientos laparoscópicos avanzados. Los modelos de entrenamiento laparoscópico permiten facilitar la curva de aprendizaje en un ambiente seguro y sin riesgo para el paciente. La impresión 3D ha revolucionado muchos campos industriales, el presente estudio buscar enlazar la tecnología de impresión 3D con la creación de un modelo anatómico de un estómago inorgánico, para simular una gastrostomía laparoscópica con fines didácticos para los residentes de cirugía general y los cirujanos en formación. Objetivo: Desarrollar un modelo inorgánico de simulación de gastrostomía laparoscópica mediante impresión 3D, como herramienta para la adquisición de habilidades y destrezas en sutura y anudado intracorpóreo. Métodos: Se realizó un estudio de tipo prospectivo, experimental y longitudinal. El autor del presente trabajo, realizó 16 prácticas en caja negra con el modelo de entrenamiento laparoscópico creado y fueron evaluadas mediante la escala GOALS y medición del tiempo de ejecución. Resultados: La puntuación obtenida en la escala GOALS fue de 19 puntos en la primera práctica e incrementó hasta 23 puntos en las últimas prácticas (Tau-C de Kendall=0,89) siendo estadísticamente significativo (p<0,00001). El tiempo disminuyó de la primera practica de 18:30 hasta 6:56 minutos en la última (Tau-C de Kendall=-0,49) siendo estadísticamente significativo (p=0,01). Conclusión: El modelo de entrenamiento creado con impresión 3D permite recrear los pasos para realizar una gastrostomía laparoscópica, y demostró ser una herramienta eficaz en la adquisición de habilidades en sutura y anudado intracorpóreo(AU)
Intracorporeal laparoscopic suturing and knotting are the most difficult skills to learn, and they are essential for performing advanced laparoscopic procedures. Laparoscopic training models facilitate the learning curve in a safe environment without risk for the patient. 3D printing has revolutionized many industrial fields, the present study seeks to link 3D printing technology with the creation of an anatomical model of an inorganic stomach, to simulate a laparoscopic gastrostomy for educational purposes for general surgery residents and surgeons in training. Objetive: develop an inorganic simulation model of laparoscopic gastrostomy using 3D printing, as a tool for the acquisition of skills and abilities in suturing and intracorporeal knotting. Methods: A prospective, experimental and longitudinal study was carried out. The author of this work performed 16 black box practices with the laparoscopic training model created and they were evaluated using the GOALS scale and measurement of execution time. Results: The score obtained on the GOALS scale was 19 points in the first practice and increased to 23 points in the last practices (Kendall's Tau-C = 0.89), being statistically significant (p <0.00001). The time decreased from the first practice from 18:30 to 6:56 minutes in the last one (Kendall's Tau-C = -0.49) being statistically significant (p = 0.01). Conclusion: The training model created with 3D printing allows to recreate the steps to perform a laparoscopic gastrostomy, and proved to be an effective tool in the acquisition of skills in suturing and intracorporeal knotting(AU)
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Longitudinal Studies , Laparoscopy , Printing, Three-Dimensional , Models, Anatomic , Patients , General Surgery , Gastrostomy , Simulation TrainingРеферат
Resumen La gastrostomía endoscópica percutánea (GEP), descrita por primera vez en la década de 1980, es un procedimiento universalmente utilizado para asegurar la alimentación enteral en pacientes que conservan la función del tracto digestivo, pero que por alguna condición médica o quirúrgica no pueden ingerir alimentos sólidos o líquidos. La realización de una GEP en pacientes con diálisis peritoneal (DP) sigue siendo controvertida, ya que muchos autores la consideran una contraindicación absoluta debido al alto riesgo de morbimortalidad asociada a infección intraperitoneal. Se presenta el caso de un paciente de 70 años, con antecedente de enfermedad renal crónica en estadio terminal y portador de catéter de DP, quien requirió GEP. Se socializa la estrategia utilizada en este caso particular.
Abstract Percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG), described in the 1980s, is a procedure universally used to ensure enteral feeding in patients who retain digestive tract function, but who cannot eat solid or liquid foods due to any medical or surgical condition. The performance of PEG in patients with peritoneal dialysis (PD) remains controversial, being considered an absolute contraindication for many authors, taking into account the high risk of morbidity and mortality associated with intraperitoneal infection. We present the case of a 70-year-old patient, with a history of chronic end-stage renal disease with a peritoneal dialysis catheter, who required PEG; and we propose a management protocol for this type of patient.
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Humans , Male , Aged , Gastrostomy , Patients , Indicators of Morbidity and Mortality , Peritoneal Dialysis , Colombia , Renal Insufficiency, ChronicРеферат
Neste artigo relatamos a terapia nutricional de um paciente com ataxia-telangiectasia (A-T) utilizando a gastrostomia (GTM) como via alternativa para alimentação. Paciente do sexo masculino, 13 anos de idade, com diagnóstico clínico de A-T aos 6 anos. Aos 8 anos e 7 meses o paciente foi identificado com risco nutricional (ZIMC/I: -1,67). Após 1 ano, evoluiu de forma desfavorável (ZIMC/I: -2,51) apesar da intervenção nutricional, sendo indicada a GTM aos 9 anos e 11 meses. No entanto, em decorrência da dificuldade de aceitação dos pais, o procedimento foi realizado somente quando o adolescente completou 11 anos e 7 meses. Inicialmente foi prescrita para oferta pela GTM dieta enteral normocalórica e normoproteica, correspondendo a 45,8% da necessidade energética diária. Após um mês, com estabilidade metabólica, houve a transição para uma dieta enteral hipercalórica e hiperproteica, fornecendo 91,6% da necessidade energética diária. Após 6 meses com a GTM, verificou-se ganho de peso total de 3,3 Kg (ZIMC/I -2,97), após 1 ano de 4,7 Kg (ZIMC/I -2,59), e após 1 ano e 9 meses de 6,7 Kg (ZIMC/I -2,63). Apesar da desnutrição nos pacientes com A-T ter origem multifatorial, o uso da GTM como via alternativa para alimentação por esse paciente resultou em uma evolução favorável dos seus indicadores antropométricos, sendo relatadas poucas intercorrências com a sua utilização. Portanto, sugere-se que pacientes com A-T devam ser monitorados periodicamente por equipe multiprofissional visando à identificação precoce de potenciais agravos.
In this article we report the nutritional therapy of a patient with ataxia-telangiectasia (A-T) using percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG) as an alternative way of feeding. The patient was a 13-year-old male diagnosed with A-T at the age of 6 years. At 8 years and 7 months, the patient was at nutritional risk (body mass index z-score [BMIZ]: -1.67). After 1 year, he had an unfavorable evolution (BMIZ: -2.51), despite nutritional intervention; then, a PEG was indicated when he was 9 years and 11 months. However, due to the difficulty of parental acceptance, the procedure was performed when the adolescent was 11 years and 7 months. At first, a standard energy and protein enteral formula was prescribed, reaching 45.8% of his daily energy requirement. After 1 month, with metabolic stability, there was a transition to a high-energy and protein enteral formula providing 91.6% of his daily energy requirement. After 6 months of PEG placement, the patient had a total body weight gain of 3.3 kg (BMIZ: -2.97); subsequently, body weight increased by 4.7 kg (BMIZ: -2.59) after 1 year, and by 6.7 kg (BMIZ: -2.63) after 1 year and 9 months. Despite the multifactorial origin of malnutrition in A-T patients, PEG placement as an alternative way of feeding for this patient resulted in favorable evolution of his anthropometric indicators, and only a few complications were reported with its use. Therefore, it is suggested that patients with A-T should be monitored periodically by a multidisciplinary team for early identification of potential damages.
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Humans , Male , Adolescent , Ataxia Telangiectasia , Gastrostomy , Nutrition Therapy , Patients , Energy Requirement , Body Weight , Weight Gain , Proteins , Body Mass Index , Clinical Diagnosis , Malnutrition , DietРеферат
Abstract Crisponi syndrome is a rare and severe heritable disorder characterised by muscle contractions, trismus, apnea, feeding troubles, and unexplained high fever spikes with multiple organ failure. Here we report perioperative care for endoscopic gastrostomy of a 17 month-old female child with Crisponi syndrome. Temperature in the surgery room was strictly monitored and maintained at 19ºC. The patient was exposed to both inhaled and intravenous anesthetic agents. Surgical and perioperative periods were uneventful. Episodes of fever in Crisponi syndrome arise from CRLF1 mutation, which differs from the physiological pathway underlying malignant hyperthermia.
Resumo A Síndrome de Crisponi é uma condição clínica hereditária grave e rara caracterizada por contrações musculares, trismo, apneia, distúrbios na alimentação, picos de febre alta e inexplicável, e falência de múltiplos órgãos. Descrevemos o cuidado perioperatório de paciente pediátrica com 17 meses de idade, portadora da Síndrome de Crisponi, submetida a gastrostomia endoscópica. A temperatura da sala de cirurgia foi cuidadosamente monitorizada e mantida a 19ºC. A paciente foi submetida a agentes anestésicos inalatórios e venosos. O cuidado cirúrgico e perioperatório desenvolveram-se sem incidentes. As crises de febre na Síndrome de Crisponi originam-se de mutação no gene CRLF1, o que as diferenciam do mecanismo fisiopatológico da hipertermia maligna.
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Humans , Female , Infant , Trismus/congenital , Hand Deformities, Congenital , Gastrostomy , Facies , Death, Sudden , Hyperhidrosis , Anesthesia, GeneralРеферат
Introducción: la cirugía percutánea constituye sin lugar a dudas la técnica de elección para la realización de la gastrostomía para alimentación enteral. No obstante sus ventajas, requiere de costosos sets y una complejidad para su realización, que no siempre tenemos al alcance en nuestro medio. Todo esto nos llevó a buscar una alternativa que fuese segura, de fácil manejo domiciliario y económicamente factible en todos los casos que se presentan en nuestro medio. Material y Método: se trata de un estudio retrospectivo de 18 pacientes tratados entre 2005 y 2008 por medio de esta técnica: laparotomía mínima (3 Cm), para mediana izquierda por debajo del reborde costal identificación de la porción ascendente del estómago, colocación de una sonda Foley N° 18 y fijación del estómago a la pared durante el cierre de la laparotomía. Resultados: en los pacientes de la serie estudiada no se observaron complicaciones graves, salvo alguna dermatitis por reflujo peri tubo y un prolapso de mucosa. Se observó también un fácil manejo domiciliario y una buena aceptación por parte de los pacientes. Discusión: se trata de una técnica segura y de bajo costo, que si bien no constituye el procedimiento de primera elección, permite en medios económicamente limitados como el nuestro, la realización de una vía de alimentación enteral segura, de bajo costo y con resultados similares. Introducción: la cirugía percutánea constituye sin lugar a dudas la técnica de elección para la realización de la gastrostomía para alimentación enteral. No obstante sus ventajas, requiere de costosos sets y una complejidad para su realización, que no siempre tenemos al alcance en nuestro medio. Todo esto nos llevó a buscar una alternativa que fuese segura, de fácil manejo domiciliario y económicamente factible en todos los casos que se presentan en nuestro medio. Material y Método: se trata de un estudio retrospectivo de 18 pacientes tratados entre 2005 y 2008 por medio de esta técnica: laparotomía mínima (3 Cm), para mediana izquierda por debajo del reborde costal identificación de la porción ascendente del estómago, colocación de una sonda Foley N° 18 y fijación del estómago a la pared durante el cierre de la laparotomía. Resultados: en los pacientes de la serie estudiada no se observaron complicaciones graves, salvo alguna dermatitis por reflujo peri tubo y un prolapso de mucosa. Se observó también un fácil manejo domiciliario y una buena aceptación por parte de los pacientes. Discusión: se trata de una técnica segura y de bajo costo, que si bien no constituye el procedimiento de primera elección, permite en medios económicamente limitados como el nuestro, la realización de una vía de alimentación enteral segura, de bajo costo y con resultados similares.
Introduction: Percutaneous surgery is undoubtedly the preferred technique to perform a gastrostomy for enteral feeding. Despite its advantages, it requires expensive sets and a complex procedure, which are not always available in our locations. All this led us to look for a safe alternative, easy to manage at home, and economically viable in all cases that occur in our locations. Material and Method: This is a retrospective study that includes 18 patients treated between 2005 and 2008 using the technique of minimal laparotomy (3 cm) for left median below the costal ridge, detection of the ascending portion of the stomach, placement of a Foley tube No. 18 and fixation of the stomach to the wall during the closure of the incision. Results: No serious complications were observed in the patients included in this study, except for some peri-tube reflux dermatitis and a mucous membrane prolapse. Easy home management and good patient tolerance were also observed. Discussion: Although this procedure is not the first-line treatment of choice, it is a safe and low-cost technique, which allows the placement of a safe, low-cost enteral feeding route with similar results in areas with scarce economic means like ours.
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Humans , Adult , Middle Aged , Gastrostomy/economics , Gastrostomy/methods , Gastroesophageal Reflux , Retrospective Studies , Endoscopy, Gastrointestinal , Enteral Nutrition , Laparoscopy/economics , Minimally Invasive Surgical Procedures , Anesthesia, LocalРеферат
RESUMEN La colangiopancreatografía retrógrada endoscópica (CPRE) representa el tratamiento de primera línea para el drenaje biliar en pacientes con obstrucción biliar maligna avanzada. Sin embargo, este procedimiento representa un desafío en pacientes con anatomía alterada quirúrgicamente. El ultrasonido endoscópico (USE) permite la toma de muestras de tejido mediante punción aspiración con aguja fina y también representa una alternativa de drenaje biliar al abordaje percutáneo o quirúrgico. Nuestro objetivo es comunicar un caso en el que la ecoendoscopia permitió el diagnóstico definitivo de la recurrencia de la enfermedad oncológica de base y el alivio de la obstrucción biliar en un paciente con anatomía alterada quirúrgicamente.
ABSTRACT Endoscopic retrograde cholangiography with biliary stenting is the generally recognized optimal treatment of malignant biliary obstruction. This procedure, though, is challenging in patients with surgically altered anatomy. Endoscopic ultrasound (EUS) enables tissue sampling by means of fine-needle aspiration and also represents an alternative recourse for biliary drainage in preference to a percutaneous approach. We aimed to report a case in which EUS enabled a definitive diagnosis of the recurrence of oncologic disease and the relief of biliary obstruction in a patient with a surgically altered anatomy.
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Aged , Humans , Male , Postoperative Complications/surgery , Gastrostomy/methods , Gastric Bypass , Cholestasis/surgery , Ultrasonography, Interventional , Endosonography , Surgery, Computer-Assisted , Gastrectomy/methods , Liver/surgeryРеферат
ABSTRACT BACKGROUND: Cerebral palsy is the most common cause of physical disability in childhood. Caregivers of patients presenting tetraparesis cerebral palsy (TCP) and gastrostomy tube feeding (GTF) were selected for this study because both conditions represent a great demand for their caregivers. OBJECTIVE: To describe the quality of life related to the state of health of caregivers of patients with TCP who were fed by gastrostomy, to assess the results linked to the mental health of these caregivers, to compare our data with data from other studies on children with cerebral palsy without gastrostomy and to evaluate the possible interference of gastrostomy in the quality of life. METHODS: A number of 30 major caregivers were interviewed and assessed. Quality of life and mental health tools applied and analyzed only for caregivers were: Medical Outcomes Study (MOS) 36-item Short Form Health Survey (SF-36), WHOQOL-BREF and Beck scales. Other information (age, gender, marital status, number of residents per household and psychological support) was evaluated. The Spearman's rank correlation coefficient was used to analyze. A 5% significance level was adopted. RESULTS: Results obtained through questionnaires are as follows: moderate hopelessness in 20% of caregivers (the higher the number of residents per household the higher the level of caregiver's hopelessness); moderate and severe anxiety in 33.33% of the sample studied; moderate and severe depression identified in 46.67% of interviewed caregivers; health-related quality of life of caregivers of patients with TCP were found to be below world averages; no significant figures for suicide potential were noted for the population under this study. CONCLUSION: The HRQOL of caregivers of TCP patients who were fed by gastrostomy is below the average of the general population. Our results are very similar to those found in other studies that evaluated caregivers of patients with cerebral palsy with different degrees of neurological impairment and no report of using GTF, suggesting that the presence of gastrostomy did not negatively interfere with the caregiver's HRQOL.
RESUMO CONTEXTO: A paralisia cerebral é a causa mais comum de incapacidade física na infância. Cuidadores principais de pacientes que apresentam paralisia cerebral tetraparética (PCT) em alimentação por tubo de gastrostomia foram selecionados para este estudo porque ambas as condições representam uma grande demanda para seus cuidadores. OBJETIVO: Descrever a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) de cuidadores de pacientes com PCT alimentados por gastrostomia e avaliar os resultados relacionados a sua saúde mental, comparar nossos dados com dados de outros estudos em cuidadores de crianças com paralisia cerebral sem gastrostomia e avaliar a possível interferência da gastrostomia na qualidade de vida dessa população. MÉTODOS: Trinta cuidadores foram entrevistados e avaliados. Os instrumentos de qualidade de vida e saúde mental foram aplicados e analisados apenas para os cuidadores foram: Medical Outcomes Study 36-item Short Form Health Survey, WHOQOL-BREF e escalas Beck. Outras informações (sexo, idade, estado civil, número de habitantes na mesma casa e suporte psicológico) foram avaliadas. O coeficiente de correlação de Spearman foi utilizado na análise estatística. Foi adotado um nível de significância de 5%. RESULTADOS: Os resultados obtidos por meio de questionários são os seguintes: desesperança moderada identificada em 20% dos cuidadores (quanto maior o número de moradores por domicílio, maior o nível de desesperança do cuidador); 33,33% demonstraram ansiedade moderada e grave; 46,67% depressão moderada e grave; a qualidade de vida relacionada à saúde de cuidadores de pacientes com PCT mostrou-se abaixo da média mundial; não foram observados números significativos de potencial suicida. CONCLUSÃO: A QVRS dos cuidadores de pacientes com PCT alimentados por gastrostomia está abaixo da média da população geral. Nossos resultados são muito semelhantes aos encontrados em outros estudos que avaliaram cuidadores de pacientes com paralisia cerebral com diferentes graus de comprometimento neurológico e sem relato de alimentação por gastrostomia, sugerindo que a presença da gastrostomia não interferiu negativamente na QVRS dos cuidadores.