摘要
Introdução: A terminalidade é uma situação cada vez mais vivenciada nos serviços de saúde em razão da progressão da expectativa de vida da população e, consequentemente, do incremento de pacientes com doenças crônicas graves. No Brasil, os serviços de cuidados paliativos ainda se encontram centralizados nos serviços de atenção terciária. Entretanto, em diversos países, a Atenção Primária à Saúde tem sido a grande prestadora e coordenadora de cuidados paliativos dos usuários, em prol da descentralização dessa assistência e da promoção do cuidado integral. Objetivo: Realizar uma revisão narrativa da literatura, a fim de identificar a relação dos médicos de família e comunidade na atuação de cuidados paliativos na Atenção Primária à Saúde. Métodos: Revisão bibliográfica por meio do acesso às bases de dados: Portal da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES), Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), Scientific Electronic Library Online (SciELO) e PubMed. Foram selecionados 16 artigos, os quais foram submetidos a análise temática e posterior discussão das principais características que colaboram para a maior atuação dos médicos de família e comunidade em cuidados paliativos. Resultados: Observou-se a importância da atuação dos médicos de família e comunidade em cuidados paliativos no âmbito da Atenção Primária à Saúde, bem como a interligação entre as duas especialidades, os desafios existentes nesse caminho e os benefícios dessa prática. Conclusões: A oferta de cuidados paliativos pelos médicos de família e comunidade na atenção primária favorece o acesso e acompanhamento dos pacientes. Entretanto, a atuação dos profissionais das Equipes de Saúde da Família nessa linha de cuidado ainda é insuficiente em razão da escassa capacitação na área.
Introduction: Terminality is a situation increasingly experienced in healthcare services due to the progression of the population's life expectancy and, consequently, the increase in patients with serious chronic diseases. In Brazil, Palliative Care services are still centralized in tertiary care services. However, in many countries, Primary Health Care has been the major provider and coordinator of Palliative Care for users, in favor of decentralizing this assistance and promoting comprehensive care. Objective: To carry out a narrative literature review to identify the relationship of Family Practice Doctors in the performance of Palliative Care in Primary Health Care. Methods: Bibliographic review through access to databases: CAPES, LILACS, SciELO, and PUBMED. Sixteen articles were selected, which were submitted to thematic analysis and subsequent discussion of the main characteristics that contribute to the greater performance of Family Practice Doctors in Palliative Care. Results: The importance of Family Practice Doctors in Palliative Care within the scope of Primary Health Care was observed, as well as the interconnection between the two specialties, the challenges along this path, and the benefits of this practice. Conclusions: The offer of Palliative Care by Family Practice Physicians in Primary Care favors the access and monitoring of patients. However, the performance of the professionals in Family Health Teams in this line of care is still insufficient due to the lack of training in the area.
Introducción: La terminalidad es una situación cada vez más experimentada en los servicios de salud debido a la progresión de la esperanza de vida de la población y, en consecuencia, al aumento de pacientes con enfermedades crónicas graves. En Brasil, los servicios de Cuidados Paliativos todavía están centralizados en los servicios de atención terciaria. Sin embargo, en varios países, la Atención Primaria de Salud ha sido la principal proveedora y coordinadora de los Cuidados Paliativos para los usuarios, a favor de descentralizar esta asistencia y promover la atención integral. Objetivo: Realizar una revisión narrativa de la literatura, con el fin de identificar la relación de los Médicos de Familia y Comunitarios en la actuación de los Cuidados Paliativos en la Atención Primaria de Salud. Métodos: Revisión bibliográfica mediante acceso a bases de datos: Portal CAPES, LILACS, SciELO y PubMed. Fueron seleccionados dieciséis artículos, que fueron sometidos al análisis temático y posterior discusión de las principales características que contribuyen para una mayor actuación de los Médicos de Familia y Comunidad en Cuidados Paliativos. Resultados: Se constató la importancia del trabajo de los Médicos de Familia y Comunitarios en Cuidados Paliativos en el ámbito de la Atención Primaria de Salud, así como la interconexión entre las dos especialidades, los desafíos que existen en este camino y los beneficios de esta práctica. Conclusiones: La oferta de Cuidados Paliativos por Médicos de Familia y Comunitario en Atención Primaria favorece el acceso y seguimiento de los pacientes. Sin embargo, la actuación de los profesionales de los Equipos de Salud de la Familia en esta línea de atención aún es insuficiente debido a la falta de formación en el área.
摘要
Os cuidados paliativos compreendem a melhora da qualidade de vida e o alívio dos sintomas de pacientes que enfrentam doenças que ameaçam a continuidade da vida e de seus familiares. Para tal, é necessário habilidade comunicativa, a fim de uma boa condução ao transmitir uma má notícia. Buscou-se compreender como se configura a produção científica nacional e internacional que aborda a comunicação de más notícias em cuidados paliativos. A pesquisa de revisão, de análise bibliométrica, analisou 25 artigos dos últimos cinco anos (entre 2016 e 2020) disponíveis na Biblioteca Virtual em Saúde (BVS/Bireme). Os resultados revelaram publicações de 134 autores em 16 periódicos de diferentes países. Parte dos estudos foi realizadacom profissionais de saúde em hospitais e apresentam abordagem quantitativa. A comunicação de más notícias ainda se mostra um desafio para profissionais, pacientes e familiares.
The palliative care comprises improving the quality of life and relieving the symptoms of patients facing illnesses that threaten the continuity of life and their families. For this, communicative ability is necessary, in order to conduct well when transmitting bad news. We sought to understand how the national and international scientific production on communication of bad news in palliative care is configured. The literature review research, based on bibliometrics, analysed 25 articles from the last five years (between 2016 and 2020) available in the Virtual Health Library (BVS/Bireme). The results revealed publications by 134 authors in 16 journals from different countries. Some of the studies were carried out with health professionals in hospitals and have a quantitative approach. Communicating bad news is still a challenge for professionals, patients and their families.
Los cuidados paliativos comprenden mejorar la calidad de vida y aliviar los síntomas de los pacientes que enfrentan enfermedades que amenazan la continuidad de vida y sus familias. Para ello es necesaria la habilidad comunicativa, a fin de poder transmitir adecuadamente las malas noticias. Buscamos comprender cómo se configura la producción científica nacional e internacional que aborda la comunicación de malas noticias en cuidados paliativos. La investigación de revisión de literatura, basada en el análisis bibliométrico, analizó 25 artículos de los últimos cinco años (entre 2016 y 2020) disponibles en la Biblioteca Virtual en Salud (BVS/Bireme). Los resultados revelaron publicaciones de 134 autores en 16 revistas de diferentes países. Parte de los estudios se realizaron con profesionales de la salud en hospitales y tienen un enfoque cuantitativo. La comunicación de malas noticias sigue siendo un desafío para profesionales, pacientes y sus familiares.
Subject(s)
Palliative Care , Bibliometrics , Comprehensive Health Care , Health Communication , Quality of Life , Health Personnel , Communication , Libraries, Digital , Scientific Publication Indicators , Social Skills摘要
Os cuidados paliativos visam melhorar a qualidade de vida de pacientes e suas famílias que enfrentam doenças ameaçadoras, proporcionando alívio ao sofrimento físico, psicossocial e espiritual. Objetivo: Descrever o papel do enfermeiro nos cuidados paliativos, destacando a importância do conhecimento em cuidados paliativos e bioética para tomar decisões adequadas e implementar as diretrizes antecipadas de vontade dos pacientes. Método: Para realizar esta revisão, foram analisados sete artigos publicados entre 2018 e 2022. Os estudos selecionados abrangiam pesquisas qualitativas, revisões sistemáticas e guias de prática clínica. Resultados: Os resultados mostraram um aumento na produção científica sobre cuidados paliativos nos últimos anos, com a publicação de artigos em revistas de diferentes qualidades. Os estudos destacaram a importância do conhecimento em cuidados paliativos e bioética para os enfermeiros, ressaltando a necessidade de qualificação para tomar decisões adequadas e implementar as diretrizes antecipadas de vontade dos pacientes. A pesquisa também identificou os diagnósticos de enfermagem mais comuns e estabeleceu intervenções plausíveis no contexto de terminalidade. Além disso, enfatizou-se a relevância do conhecimento dos enfermeiros sobre práticas integrativas e complementares, buscando uma abordagem holística e humanizada no cuidado paliativo. Conclusão: Esta revisão destaca a importância da atuação do enfermeiro nos cuidados paliativos e ressalta a necessidade de qualificação e desenvolvimento de ações que promovam uma abordagem humanizada e melhoria na qualidade de vida dos pacientes. Apesar dos desafios identificados na prática de enfermagem nesse contexto, como a falta de preparo na graduação para lidar com o processo de morte e a necessidade de abordagens mais aprofundadas, é essencial que os enfermeiros baseiem suas condutas na humanização, bioética e respeito à dignidade humana do paciente, incluindo a intervenção nos sintomas físicos, sociais e emocionais.(AU)
Palliative care aims to improve the quality of life for patients and their families facing life-threatening illnesses, providing relief from physical, psychosocial, and spiritual suffering. Objective: To describe the nurse's role in palliative care, highlighting the importance of knowledge in palliative care and bioethics to make adopted decisions and implement advance directives of the patients' will. Method: To conduct this review, seven articles published between 2018 and 2022 were analyzed. The selected studies encompassed qualitative research, systematic reviews, and clinical practice guidelines. Results: The results showed an increase in scientific production on palliative care in recent years, with articles published in journals of varying quality. The studies emphasized the importance of knowledge in palliative care and bioethics for nurses, emphasizing the need for qualification to make appropriate decisions and implement patients' advance care directives. The research also identified the most common nursing diagnoses and established plausible interventions in the context of terminality. Additionally, the relevance of nurses' knowledge of integrative and complementary practices was emphasized, seeking a holistic and humanized approach to palliative care. Conclusion: This review highlights the importance of nurses' involvement in palliative care and underscores the need for qualification and the development of actions that promote a humanized approach and improvement in patients' quality of life. Despite the challenges identified in nursing practice in this context, such as the lack of preparation in undergraduate education to deal with the dying process and the need for more in-depth approaches, it is essential for nurses to base their conduct on humanization, bioethics, and respect for the human dignity of the patient, including intervention in physical, social, and emotional symptoms.(AU)
Los cuidados paliativos tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias que enfrentan enfermedades potencialmente mortales.proporcionando alivio del sufrimiento físico, psicosocial y espiritual. Objetivo: Describir el papel de las enfermeras en cuidados paliativos, destacando la importancia del conocimiento en cuidados paliativos y bioética para tomar decisiones adecuadas e implementar directivas anticipadas de los deseos de los pacientes. Método: Para realizar esta revisión se utilizaron siete artículos publicados entre 2018 y 2022. Los estudios seleccionados cubrieron investigaciones cualitativas, revisiones sistemáticas y guías de práctica clínica. Resultados: Los resultados mostraron un aumento en la producción científica sobre cuidados paliativos en los últimos años, con la publicación de artículosen revistas de diferente calidad. Los estudios resaltaron la importancia del conocimiento en cuidados paliativos y bioética para enfermeras, destacando la necesidad de calificaciones para tomar decisiones apropiadas e implementar directivas anticipadas de los deseos de los pacientes. La investigación también identificó los diagnósticos de enfermería más comunes y las intervenciones establecidas.plausible en el contexto de la terminalidad. Además, se destacó la relevancia del conocimiento de las enfermeras sobre las prácticas.integrador y complementario, buscando un enfoque holístico y humanizado de los cuidados paliativos.(AU)
Subject(s)
Palliative Care , Nursing摘要
RESUMO Estudo retrospectivo, observacional, transversal que analisou os encaminhamentos de 120 pacientes oncológicos para uma equipe de Cuidados Paliativos (CP) em hospital público de referência em oncologia no norte do Paraná, em fevereiro de 2020. Os dados foram coletados nos prontuários e analisados com base no suporte teórico da bioética. Observou-se que expressiva maioria dos pacientes 82,5% chegou ao hospital com doença avançada e 59,7% foram encaminhados para CP em menos de seis meses após a entrada no serviço. Parte importante dos pacientes chegou sem possibilidade de terapia específica oncológica, sendo, por isso, rapidamente encaminhados aos CP. Esses e outros achados da pesquisa sustentam uma discussão entre cuidados paliativos, atenção primária à saúde e diagnóstico oncológico tardio. O artigo conclui que, no contexto dos CP, as mortes relacionadas ao diagnóstico oncológico tardio, antecedidas de sofrimentos evitáveis e decorrentes de falhas estruturais em políticas públicas de saúde, expressam uma problemática forma de mistanásia.
ABSTRACT This retrospective study analyzed the referrals of 120 cancer patients to a Palliative Care (PC) team in a public oncology referral hospital in northern in northern Paraná, in February 2020. It was observed that the vast majority of patients (82.5%) arrived at the hospital with advanced disease, while 59.7% were referred to PC in less than six months after entering the service. An important part of the patients arrived with no possibility of specific oncological therapy, and were therefore quickly referred to PC. These and other research data support a discussion between palliative care, primary health care and late cancer diagnosis. The article concludes that, in the context of PC, deaths related to late cancer diagnosis, preceded by avoidable suffering due to structural failures in public health policies, are characterized as a problematic form of mysthanasia.
摘要
Introducción: La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la forma más común de enfermedad degenerativa de motoneurona en la edad adulta y es considerada una enfermedad terminal. Por lo mismo, el accionar del fonoaudiólogo debe considerar el respeto a los principios bioéticos básicos para garantizar una asistencia adecuada. Objetivo: Conocer aquellas consideraciones bioéticas relacionadas al manejo y estudio de personas con ELA para luego brindar una aproximación hacia el quehacer fonoaudiológico. Método: Se efectuó una búsqueda bibliográfica en las bases de datos PubMed, Scopus y SciELO. Se filtraron artículos publicados desde 2000 hasta junio de 2023 y fueron seleccionados aquellos que abordaban algún componente bioético en población con ELA. Resultados: Aspectos relacionados al uso del consentimiento informado y a la toma de decisiones compartidas destacaron como elementos esenciales para apoyar la autonomía de las personas. Conclusión: Una correcta comunicación y una toma de decisiones compartida son claves para respetar la autonomía de las personas. A su vez, la estandarización de procedimientos mediante la investigación clínica permitirá aportar al cumplimiento de los principios bioéticos de beneficencia y no maleficencia, indispensables para la práctica profesional.
Introduction: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is the most common form of degenerative motor neuron disease in adulthood and is considered a terminal disease. For this reason, the actions of the speech therapist must consider respect for basic bioethical principles to guarantee adequate assistance. Objective: To know those bioethical considerations related to the management and study of people with ALS to then provide an approach to speech therapy. Methodology: A bibliographic search was carried out in the PubMed, Scopus, and SciELO databases. Articles published from 2000 to June 2023 were filtered and those that addressed a bioethical component in the population with ALS were selected. Results: Aspects related to the use of informed consent and shared decision-making stood out as essential elements to support people's autonomy. Conclusion: Proper communication and shared decision-making are key to respecting people's autonomy. In turn, the standardization of procedures through clinical research will contribute to compliance with the bioethical principles of beneficence and non-maleficence, essential for professional practice.
摘要
Objetivo: Avaliar os fatores preditores para ocorrência de lesão por pressão em pacientes oncológicos em cuidados paliativos. Métodos: Estudo epidemiológico observacional, analítico, com delineamento transversal e abordagem quantitativa. A coleta de dados foi realizada com 105 participantes, no período de maio a outubro de 2019, em uma Clínica de Cuidados Paliativos Oncológicos de um Centro de Alta Complexidade em Oncologia. Os foram inseridos no software Biostat 5.0, em que foi realizada primeiramente a análise de regressão logística univariada, e posteriormente foram selecionadas as variáveis para a regressão logística múltipla e assim definiram-se os fatores preditivos para lesão por pressão. Resultados: A prevalência identificada foi de 19,04% para lesão por pressão. A maioria da amostra eram mulheres (60%), com idade menor que 70 anos (70%). Dois terços apresentavam risco muito alto (15%), para lesão por pressão segundo a Escala de Braden, e possuíam como diagnóstico primário câncer de próstata (20%), seguido de colo uterino (15%). Conclusão: A presença de lesão medular e o uso de fralda descartável demonstrou forte correlação com o desenvolvimento de lesão por pressão, sendo estes os fatores preditivos identificados neste estudo. Conhecer o perfil desses pacientes auxilia na elaboração e sistematização das condutas de enfermagem, visando melhor qualidade e segurança no cuidado. (AU)
Objective: To evaluate the predictive factors for the occurrence of pressure injuries in cancer patients undergoing palliative care. Methods: Observational, analytical, cross-sectional epidemiological study with a quantitative approach. Data collection was carried out with 105 participants, from May to October 2019, in an Oncology Palliative Care Clinic of a High Complexity Oncology Center. The data were entered into the Biostat 5.0 software, in which the univariate logistic regression analysis was first performed, and then the variables for the multiple logistic regression were selected, thus defining the predictive factors for pressure injury. Results: The identified prevalence was 19.04% for pressure injuries. Most of the sample were women (60%), aged under 70 years (70%). Two-thirds were at very high risk (15%) for pressure injury according to the Braden Scale, and had prostate cancer as a primary diagnosis (20%), followed by cervix (15%). Conclusion: The presence of spinal cord injury and the use of a disposable diaper showed a strong correlation with the development of pressure injury, which are the predictive factors identified in this study. Knowing the profile of these patients helps in the elaboration and systematization of nursing procedures, aiming at better quality and safety in care. (AU)
Objetivo: Evaluar los factores predictivos de la ocurrencia de lesiones por presión en pacientes oncológicos sometidos a cuidados paliativos. Métodos: Estudio epidemiológico observacional, analítico, transversal con enfoque cuantitativo. La recolección de datos se realizó con 105 participantes, de mayo a octubre de 2019, en una Clínica de Cuidados Paliativos Oncológicos de un Centro Oncológico de Alta Complejidad. Los datos se ingresaron en el software Biostat 5.0, en el cual se realizó primero el análisis de regresión logística univariante, y luego se seleccionaron las variables para la regresión logística múltiple, definiendo así los factores predictivos de lesión por presión. Resultados: La prevalencia identificada fue del 19,04% para las lesiones por presión. La mayoría de la muestra fueron mujeres (60%), menores de 70 años (70%). Dos tercios tenían un riesgo muy alto (15%) de lesión por presión según la escala de Braden y tenían cáncer de próstata como diagnóstico primario (20%), seguido del cuello uterino (15%). Conclusión: La presencia de lesión medular y el uso de pañal desechable mostró una fuerte correlación con el desarrollo de lesión por presión, que son los factores predictivos identificados en este estudio. Conocer el perfil de estos pacientes ayuda en la elaboración y sistematización de los procedimientos de enfermería, buscando una mejor calidad y seguridad en la atención. (AU)
Subject(s)
Palliative Care , Oncology Nursing , Pressure Ulcer , Hospice and Palliative Care Nursing摘要
En la actualidad, la oferta de cuidados paliativos especializados ha sido superada por la demanda, por lo cual la atención a pacientes con enfermedades en estado terminal o en fase final de la vida suele estar a cargo del médico del nivel primario de asistencia. En ese sentido, los cuidados paliativos primarios incluyen el diagnóstico, el tratamiento paliativo, la planificación anticipada, la gestión y coordinación de intervenciones multidisciplinarias y la transferencia a cuidados especializados cuando sea necesario y haya disponibilidad para ello. Al respecto, en este artículo se exponen brevemente algunos elementos sobre el tema y se propone, además, un algoritmo práctico y fácil de aplicar en la atención primaria, que permitirá identificar a la población aquejada por dolencias en esas etapas, con diferenciación en cuanto a afecciones neoplásicas o no neoplásicas.
Nowadays, the offer of specialized palliative care has been overcome by the demand, reason why care to patients with terminal illness or in end-of-life period is usually in charge of the doctor from primary care level. In that sense, primary palliative care includes the diagnosis, palliative treatment, early planning, administration and coordination of multidisciplinary interventions and referring to specialized care when it is necessary and the service is available. In this respect, some elements on the topic are shortly exposed in this work and, also, a practical and easy implementation algorithm in primary care is proposed that will allow identifying population suffering from pain in those stages, with differentiation as for neoplastic or non neoplastic affections.
摘要
Este estudo de abordagem qualitativa teve como objetivo analisar, a partir do referencial teórico da Análise Institucional, as informações sobre cuidados paliativos veiculadas nos programas da Rede Globo de televisão. A partir da busca no site Globoplay, foram identificados trinta vídeos relacionados ao assunto entre os anos de 2013 e 2020. Entre outros aspectos, foi observado o predomínio de informações divulgadas no mês de outubro, em programas locais da região sudoeste e presença dos profissionais de saúde como a principal fonte de consulta. A televisão se mostrou um importante dispositivo de divulgação de informações sobre cuidados paliativos com os mais variados sentidos, a saber: espiritualidade, alívio da dor e protagonismo dos sujeitos e seus familiares na busca por um processo de morrer com qualidade. Entretanto, nenhum vídeo citou o Sistema Único de Saúde (SUS), o que demonstrou sua invisibilidade nesse meio. Recomenda-se que os meios de comunicação acelerem a divulgação do assunto e que enfatizem o SUS nos conteúdos divulgados.
This qualitative study analyzes the information on palliative care broadcasted by Rede Globo de Televisão's programs based on the theoretical framework of Institutional Analysis. A search on the "Globoplay" website retrieved 30 videos related to the subject between 2013 and 2020. Among other aspects, information was mainly broadcasted in the month of October and in local southwestern programs, having health professionals presented as their main source of information. Television proved to be an important device for disseminating information on palliative care aspects such as spirituality, pain relief and the role of patients and their families in the search for a quality dying process. However, no video mentioned the Unified Health System (SUS), showing its media invisibility. Media conglomerates should increase the dissemination of palliative care information, emphasizing the role played by the SUS.
Este estudio cualitativo tuvo por objetivo analizar, a partir del referencial teórico del Análisis Institucional, las informaciones transmitidas sobre cuidados paliativos en los programas de la Red Globo de Televisión. A partir de la búsqueda en el sitio web Globoplay se identificaron treinta videos relacionados con el tema entre los años 2013 y 2020. Se observó, entre otros aspectos, el predominio de informaciones difundidas en el mes de octubre y en programas locales de la región Suroeste, y los profesionales de la salud se presentaron como la principal fuente de información. La televisión demostró ser un importante dispositivo de difusión de información sobre los cuidados paliativos con los más variados sentidos, como la espiritualidad, el alivio del dolor y el papel de las personas y sus familias en la búsqueda de una muerte digna. Sin embargo, no se mencionó al Sistema Único de Salud (SUS) en ningún video, lo que lo invisibilizó en los medios. Se recomienda que los medios de comunicación avancen en la difusión sobre el tema y que se haga énfasis en el SUS en los contenidos difundidos.
Subject(s)
Humans , Right to Die摘要
Abstract Introduction: End of life care of patients with end-stage kidney disease (ESKD) may be particularly challenging and requires the intervention of a specialized palliative care team (PCT). Objective: To characterize the population of ESKD patients referred to a PCT and evaluate the determinants of planned dying at home. Methods: We performed a retrospective observational cohort study of all patients with ESKD referred to our PCT between January 2014 and December 2021 (n = 60) and further characterized those with previously known ESKD regarding place of death (n = 53). Results: The majority of the patients were female and the median age was 84 years. Half of the patients were on conservative treatment, 43% were on chronic hemodialysis, and the remainder underwent hemodialysis on a trial basis and were subsequently suspended. Of those with previously known ESKD, 18% died at home and neither gender, age, cognition, performance status, comorbidities, CKD etiology, or treatment modality were associated with place of death. Anuria was significantly associated with dying at the hospital as was shorter time from dialysis suspension and death. Although not reaching statistical significance, we found a tendency towards a longer duration of palliative care follow-up in those dying at home. Conclusion: Dying at home is possible in a palliative domiciliary program regardless of age, gender, etiology of CKD, major comorbidities, and treatment modality. Anuria and shorter survival from RRT withdrawal may be limiting factors for planned dying at home. A longer follow-up by palliative care may favor dying at home.
Resumo Introdução: Os cuidados de fim de vida em doentescom doença renal terminal (DRT) podem ser desafiantes e necessitar do apoio de uma equipa especializada em cuidados paliativos (ECP). Objetivo: Caracterizar a população de doentes com DRT encaminhada à ECP e avaliar os determinantes para um fim de vida planeado no domicílio. Métodos: Realizámos um estudo de coorte observacional retrospectivo dos doentes com DRT encaminhados à ECP entre janeiro/2014 e dezembro/2021 (n = 60) e caracterizámos aqueles com DRT previamente conhecida relativamente ao local de fim de vida (n = 53). Resultados: A maioria dos pacientes eram mulheres comidade mediana de 84 anos. Metade dos doentes encontrava-se em tratamento conservador, 43% em hemodiálise crónica e os restantes suspenderam diálise iniciada agudamente. Daqueles com DRT previamente conhecida, 18% morreram em casa. Não foi objetivada associação entre género, idade, cognição, status funcional, comorbilidades, etiologia da DRC ou modalidade de tratamento da DRT e o local de óbito. A anúria e a menor sobrevida após suspensão de diálise associaram-se a um fim de vida no hospital e verificámos uma tendência para o fim de vida em casa nos doentes com mais tempo de acompanhamento pela ECP. Conclusão: O fim de vida no domicílio é possível num programa domiciliário de cuidados paliativos, independentemente de idade, sexo, etiologia da DRC, principais comorbilidades e modalidade de tratamento. A anúria e o menor tempo de sobrevida após suspensão da TRS podem ser fatores limitantes. Um acompanhamento mais longo em cuidados paliativos pode favorecer o fim de vida no domicílio.
摘要
Introducción. Los cuidados paliativos responden al sufrimiento de pacientes terminales y requieren personal entrenado para la intervención. Forman parte de la actividad en cirugía, sin embargo, no encontramos información sobre la educación de postgrado en cirugía en Colombia. El objetivo de este estudio fue evaluar el nivel de conocimientos en cuidados paliativos, la calidad de la formación y las estrategias pedagógicas en los residentes. Métodos. Estudio observacional con recolección de la información autodiligenciada por medio electrónico. Resultados. Participaron 228 residentes, 7,8 % mencionaron asistir a rotación en cuidado paliativo y 66,6 % tener contacto con especialistas en cuidados paliativos. El 30,7 % no identificó una estrategia pedagógica clara. El 29,3 % tuvo alto nivel de conocimiento y 21,1 % adecuada calidad de formación. El 83,8 % tuvo un alto nivel en el manejo de obstrucción intestinal. No hubo asociación entre el nivel de conocimiento y las variables evaluadas (p>0,05). Conclusiones. Ni el aprendizaje recibido, ni el año de entrenamiento tuvieron efecto en el nivel percibido de conocimiento. Las competencias en cuidados paliativos, sus métodos y la calidad del aprendizaje son deficientes a nivel de postgrado en cirugía en Colombia. Probablemente está en un currículo oculto. Es necesario implementar estrategias pedagógicas en los currículos de estudios de los programas de formación de cirujanos.
Introduction. Palliative care responds to the suffering of terminal patients and requires trained personnel for intervention. They are part of the activity in surgery; however, we did not find information about postgraduate education in surgery in Colombia. The objective of this study was to evaluate the level of knowledge in palliative care, the quality of training and pedagogical strategies in residents. Methods. Observational study with self-completed information collection by electronic means. Results. A total of 228 residents participated, 7.8% mentioned a palliative care rotation and 66.6% mentioned having contact with palliative care specialists; 30.7% did not identify a clear pedagogical strategy; 29.3% had a high level of knowledge and 21.1% had adequate quality of training; 83.8% had a high level in the management of intestinal obstruction. There was no association between the level of knowledge and the variables evaluated (p>0.05). Conclusions. Neither the learning received nor the year of training had an effect on the perceived level of knowledge. Competencies in palliative care, its methods and the quality of learning are deficient at the postgraduate level in surgery in Colombia. It is probably on a hidden resume. It is necessary to implement pedagogical strategies in the study curricula of surgeon training programs.
Subject(s)
Humans , Palliative Care , General Surgery , Education, Medical, Graduate , Competency-Based Education , Palliative Medicine , Surgical Oncology摘要
Objetivo: compreender as concepções e práticas dos profissionais da Atenção Primária à Saúde acerca dos cuidados paliativos. Método: estudo descritivo-exploratório, de abordagem qualitativa realizado com profissionais atuantes em três Unidades Básicas em município no sul do Brasil. Os dados foram coletados em junho de 2021, mediante entrevistas presenciais, audiogravadas junto a 36 profissionais de saúde selecionados por conveniência e submetidos à análise de conteúdo, modalidade temática. Resultados: muitos profissionais da Atenção Primária, sobretudo os agentes comunitários, técnicos e auxiliares de enfermagem, possuem pouco conhecimento ou uma visão distorcida a respeito de cuidados paliativos, mas em seu cotidiano assistem pacientes e familiares. Considerações finais: embora não suficientemente preparados, os profissionais de saúde precisam estar junto, orientar e assistir usuários e familiares que necessitam de cuidados paliativos, necessitam portanto serem sensibilizados quanto a importância e benefícios dos cuidados paliativos e serem devidamente intrumentalizados para prestar essa assistência que valorize seus princípios.
Objective: to understand the conceptions and practices of Primary Health Care professionals regarding palliative care. Method: descriptive-exploratory study, with a qualitative approach carried out with professionals working in three Basic Units in a city in southern Brazil. Data were collected in June 2021, through face-to-face, audio-recorded interviews with 36 health professionals selected for convenience and subjected to content analysis, thematic modality. Results: many Primary Care professionals, especially community workers, technicians and nursing assistants, have little knowledge or a distorted view of palliative care, but in their daily lives they assist patients and families. Final considerations: although not sufficiently prepared, health professionals need to be together, guide and assist users and families who need palliative care, they therefore need to be made aware of the importance and benefits of palliative care and be properly equipped to provide this assistance that values its principles.
Objetivos: comprender las concepciones y prácticas de los profesionales de la Atención Primaria de Salud sobre los cuidados paliativos. Método: estudio descriptivo-exploratorio, con enfoque cualitativo, realizado con profesionales de tres Unidades Básicas de una ciudad de Brasil. Los datos fueron recolectados en junio de 2021, mediante entrevistas presenciales, audio grabadas, a 36 profesionales seleccionados por conveniencia y sometidos a análisis de contenido, modalidad temática. Resultados: muchos profesionales, especialmente trabajadores comunitarios, técnicos y auxiliares de enfermería, tienen pocos conocimientos o una visión distorsionada de los cuidados paliativos, pero en su vida diaria asisten a pacientes y familiares. Consideraciones finales: aunque no están suficientemente preparados, los profesionales de la salud necesitan estar juntos, orientar y asistir a los usuarios y familias que necesitan cuidados paliativos, por lo que deben ser conscientes de la importancia y los beneficios de estes Cuidados y estar adecuadamente equipados para brindar esta asistencia que valora sus principios.
Subject(s)
Humans , Male , Female , Adult , Middle Aged , Aged , Continuity of Patient Care摘要
RESUMO Objetivo: descrever a percepção de enfermeiros sobre o cuidado ao paciente com câncer na Atenção Primária à Saúde. Método: estudo qualitativo, desenvolvido em 26 Centros de Saúde da Família de um município do Oeste catarinense - Brasil, entre setembro e outubro de 2022. Participaram 33 enfermeiros, que responderam um questionário on-line. O texto foi interpretado com base nos preceitos conceituais da cultura organizacional da teoria administrativa de Chiavenatto. Questões objetivas foram analisadas pela frequência das respostas; para as dissertativas, utilizou-se o Discurso do Sujeito Coletivo. Resultados: os enfermeiros percebem-se despreparados e identificam ausência de protocolos e fluxos organizacionais. Considerações finais: na Atenção Primária à Saúde há a crença consolidada no cotidiano laboral e que se torna integrante da cultura organizacional dos serviços de saúde, que o paciente com câncer deve seguir para o cuidado especializado. Nota-se desconhecimento das políticas de saúde, o que implica o profissional na atenção ao paciente com câncer.
ABSTRACT Objective: To describe nurses' perceptions of cancer patient care in Primary Health Care. Method: A qualitative study was conducted in 26 Family Health Centers in a municipality in western Santa Catarina - Brazil, between September and October 2022. A total of 33 nurses took part and completed an online questionnaire. The text was interpreted based on the conceptual precepts of organizational culture from Chiavenatto's administrative theory. The frequency of responses analyzed objective questions; the Collective Subject Discourse was used for the essay questions. Results: Nurses perceive themselves as unprepared and identify a lack of protocols and organizational flows. Final considerations: In primary Health Care, there is a belief consolidated in everyday work and becomes part of the organizational culture of health services, that cancer patients should go on to specialist care. There is a lack of knowledge of health policies, which implicates professionals in caring for cancer patients.
RESUMEN Objetivo: describir las percepciones de los enfermeros sobre la atención al paciente oncológico en Atención Primaria. Método: estudio cualitativo realizado en 26 Centros de Salud de la Familia de un municipio del oeste de Santa Catarina - Brasil, entre septiembre y octubre de 2022. Participaron 33 enfermeros que cumplimentaron un cuestionario en línea. El texto se interpretó basándose en los preceptos conceptuales de la cultura organizativa de la teoría administrativa de Chiavenatto. Las preguntas objetivas se analizaron por la frecuencia de las respuestas; para las preguntas de ensayo, se utilizó el discurso del sujeto colectivo. Resultados: los enfermeros no se sienten preparados e identifican una falta de protocolos y flujos organizativos. Consideraciones finales: en Atención Primaria existe la creencia, consolidada en el trabajo diario y que se ha convertido en parte integrante de la cultura organizativa de los servicios sanitarios, de que los pacientes con cáncer deben pasar a la atención especializada. Existe un desconocimiento de las políticas sanitarias, que implica a los profesionales en la atención a los pacientes con cáncer.
摘要
Resumo Objetivo apreender as percepções e vivências de enfermeiros sobre os cuidados paliativos em neonatologia. Método pesquisa de abordagem qualitativa, tendo como base conceitual os cuidados paliativos, realizada com enfermeiros atuantes em Unidades de Terapia Intensiva Neonatal de três hospitais localizados em um município na região norte do Paraná. Os dados foram coletados no período de novembro de 2019 a janeiro de 2020, analisados por meio do referencial metodológico Discurso do Sujeito Coletivo Resultados participaram 20 enfermeiros, em sua maioria com tempo de experiência menor que 5 anos. Três temas traduzem as percepções e vivências dos enfermeiros: 1) Cuidados paliativos: da formação à vivência profissional; 2) Significando os cuidados paliativos em neonatologia; 3) Elegibilidade para os cuidados paliativos neonatais. Conclusão e implicações para a prática o enfermeiro refere lacunas em sua formação para a assistência ao recém-nascido em cuidados paliativos, no entanto muitos apresentaram a compreensão do significado de cuidados paliativos com foco na qualidade de vida dos bebês acometidos por uma situação ou doença incurável, incluindo a família. Tais aspectos apontam para a necessidade de formação e educação em saúde voltada para essa temática, bem como a implantação dos cuidados paliativos no serviço de neonatologia.
Resumen Objetivo comprender las percepciones y experiencias de los enfermeros sobre los cuidados paliativos en neonatología. Método investigación cualitativa, con base conceptual en los cuidados paliativos, realizada con enfermeros que actúan en Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales de tres hospitales ubicados en un municipio de la región norte de Paraná. Los datos fueron recolectados desde noviembre de 2019 a enero de 2020, analizados mediante el marco metodológico Discurso del Sujeto Colectivo. Resultados participaron 20 enfermeras, la mayoría con menos de 5 años de experiencia. Tres temas reflejan las percepciones y experiencias de los enfermeros: 1) Cuidados paliativos: de la formación a la experiencia profesional; 2) Significado de los cuidados paliativos en neonatología; 3) Elegibilidad para cuidados paliativos neonatales. Conclusión e implicaciones para la práctica las enfermeras reportan lagunas en su formación para asistir a los recién nacidos en cuidados paliativos, sin embargo, muchas presentaron una comprensión del significado de los cuidados paliativos con un enfoque en la calidad de vida de los bebés afectados por una situación o enfermedad incurable, incluyendo la familia. Estos aspectos apuntan a la necesidad de capacitación y educación en salud enfocada en este tema, así como la implementación de cuidados paliativos en el servicio de neonatología.
Abstract Objective to grasp nurses' perceptions and experiences about palliative care in neonatology. Method qualitative research, with palliative care as its conceptual basis, carried out with nurses working in Neonatal Intensive Care Units of three hospitals located in a municipality in the northern region of Paraná. Data were collected from November 2019 to January 2020, analyzed using the Discourse of the Collective Subject methodological framework. Results twenty nurses participated, most of them with less than 5 years of experience. Three topics reflect nurses' perceptions and experiences: 1) Palliative care: from training to professional experience; 2) Meaning palliative care in neonatology; 3) Eligibility for neonatal palliative care. Conclusion and implications for practice nurses report gaps in their training for assisting newborns in palliative care; however, many presented an understanding of the meaning of palliative care with a focus on quality of life of babies affected by an incurable situation or illness, including the family. These aspects point to the need for training and health education focused on this topic as well as the implementation of palliative care in the neonatology service.
Subject(s)
Humans , Infant, Newborn , Adult , Young Adult , Child Health Services , Neonatal Nursing , Critical Care摘要
O envelhecimento populacional e o aumento das doenças crônicas não transmissíveis, dentre elas o câncer, têm exigido a incorporação dos Cuidados Paliativos (CP) às redes assistenciais em saúde. Assim, o objetivo deste estudo foi descrever o perfil dos pacientes em cuidados paliativos atendidos pela fisioterapia na assistência domiciliar de um hospital de referência em oncologia. Trata-se de um estudo transversal, quantitativo, retrospectivo e descritivo, da análise de 76 prontuários de pacientes assistidos pela fisioterapia na assistência domiciliar do hospital entre agosto de 2018 a agosto de 2019. A maioria dos pacientes era do sexo feminino (n=51, 67,11%), da raça/cor negra (n=46, 60,52%), na faixa etária de 60 a 80 anos (n=36, 47,37%). O câncer de mama (n= 22, 28,95%), pulmão (n=11, 14,47%) e próstata (n=8, 10,53%) foram os mais frequentes e a maioria apresentava progressão da doença. Por fim, o principal motivo para o acompanhamento pela fisioterapia estava relacionado a funcionalidade e mobilidade. A caracterização dos pacientes que necessitam de atendimento fisioterapêutico na assistência domiciliar de um hospital de referência em oncologia faz-se necessário para melhor planejamento do cuidado pois tais informações podem direcionar possibilidades terapêuticas, permitindo maior efetividade no tratamento.
Population aging and the increase in chronic non-communicable diseases, including cancer, have required the incorporation of Palliative Care (PC) into health care networks. Thus, the objective of this study was to describe the profile of patients in palliative care treated by physiotherapy in home care at an oncology reference hospital. This is a cross-sectional, quantitative, retrospective and descriptive study, analyzing 76 medical records of patients assisted by physiotherapy in the hospital's home care between August 2018 and August 2019. The majority of patients were female (n=51, 67.11%), of black race/color (n=46, 60.52%), aged between 60 and 80 years (n=36, 47, 37%). Breast (n=22, 28.95%), lung (n=11, 14.47%) and prostate (n=8, 10.53%) cancers were the most common and the majority showed disease progression. Finally, the main reason for physiotherapy monitoring was related to functionality and mobility. The characterization of patients who require physiotherapeutic care in home care at an oncology reference hospital is necessary for better care planning as such information can direct therapeutic possibilities, allowing greater effectiveness in treatment.
摘要
Objetivo: analisar as representações sociais dos cuidadores familiares sobre os cuidados paliativos em paciente terminal. Método: estudo descritivo com abordagem qualitativa. Para a interpretação dos resultados foi empregado como aporte teórico a Teoria das Representações Sociais. A pesquisa foi realizada com 30 cuidadores familiares de pacientes com câncer em estágio final. Resultado: observou-se a dimensão do cuidador familiar e o meio inserido das representações sociais. O cuidador não é um mero familiar, mas sim alguém que sofre junto com o doente, principalmente, os que estão com câncer em fase terminal, e por isso também precisa de orientações para seus cuidados físico e emocional. Discussão: A teoria das representações sociais, vinculada a área da saúde do cuidador familiar. Considerações finais: As representações sociais do cuidador familiar possibilitaram identificar a verdadeira extensão das questões diárias no cotidiano profissional
Objective: to analyze the social representations of family caregivers about palliative care in terminally ill patients. Method: descriptive study with a qualitative approach. For the interpretation of the results, the Theory of Social Representations was used as a theoretical contribution. The research was conducted with 30 family caregivers of end-stage cancer patients. Result: the dimension of the family caregiver and the inserted environment of the social representations were observed. The caregiver is not a mere family member, but someone who suffers together with the patient, especially those with terminal cancer, and therefore also needs guidance for their physical and emotional care. Discussion: the theory of social representations, linked to the area of family caregiver health. Final considerations:The social representations of the family caregiver made it possible to identify the true extent of daily issues in the professional routine
Objetivos: analizar las representaciones sociales de los cuidadores familiares sobre los cuidados paliativos en pacientes terminales. Método: estudio descriptivo con enfoque cualitativo. Para la interpretación de los resultados se utilizó como aporte teórico la Teoría de las Representaciones Sociales. La investigación se llevó a cabo con 30 cuidadores familiares de pacientes con cáncer en etapa terminal. Resultado: se observó la dimensión del cuidador familiar y el ambiente inserto de las representaciones sociales. El cuidador no es un simple miembro de la familia, sino alguien que sufre junto con el paciente, especialmente aquellos con cáncer terminal, y por lo tanto también necesita orientación para su cuidado físico y emocional. Discusión: La teoría de las representaciones sociales, vinculada al área de la salud del cuidador familiar. Consideraciones finales: las representaciones sociales del cuidador familiar permitieron identificar la verdadera extensión de las cuestiones cotidianas en el cotidiano profesional
Subject(s)
Humans , Male , Female , Caregivers , Terminally Ill , Social Representation , Palliative Care摘要
Objetivo: mapear as evidências científicas sobre os eventos adversos locais decorrentes do uso da hipodermóclise em pacientes oncológicos sob cuidados paliativos. Método: revisão de escopo baseada nas diretrizes Prisma, cuja busca foi realizada nas bases de dados: Portal Regional da Biblioteca Virtual em Saúde; National Library of Medicine; Cochrane Library, Scopus, Web of Science e Embase via Portal de periódicos da Capes. Resultados: Os eventos adversos mais citados nos estudos foram eritema, edema, desconforto no local, abcesso e sangramento. Considerações finais: a hipodermóclise é uma técnica útil e segura para hidratação e administração de medicamentos em pacientes oncológicos em cuidados paliativos, porém apresenta eventos adversos que precisam ser mais bem esclarecidos.
Objective: to map the scientific evidence on local adverse events resulting from the use of hypodermoclysis in cancer patients un-der palliative care. Method: scoping review based on the Prisma guidelines, whose search was carried out in the databases: Regional Portal of the Virtual Health Library; National Library of Medicine; Cochrane Library, Scopus, Web of Science and Embase via Capes Journal Portal. Results: The adverse events most cited in the studies were erythema, edema, local discomfort, abscess and bleeding. Final considerations: hypodermoclysis is a useful and safe technique for hydration and medication administration in cancer pa-tients undergoing palliative care, but it presents adverse events that need to be better clarified.
Objetivo: mapear la evidencia científica sobre eventos adversos locales resultantes del uso de hipodermoclisis en pacientes con cán-cer en cuidados paliativos. Método: revisión de alcance basada en los lineamientos Prisma, cuya búsqueda se realizó en las bases de datos: Portal Regional de la Biblioteca Virtual en Salud; Biblioteca Nacional de Medicina; Biblioteca Cochrane, Scopus, Web of Science y Embase vía Capes Journal Portal. Resultados: Los eventos adversos más citados en los estudios fueron eritema, edema, malestar local, absceso y sangrado. Consideraciones finales: la hipodermoclisis es una técnica útil y segura para la hidratación y administración de medicamentos en pacientes oncológicos sometidos a cuidados paliativos, pero presenta eventos adversos que necesitan ser mejor esclarecidos.
Subject(s)
Humans , Male , Female , Hypodermoclysis/adverse effects , Medical Oncology/methods , Oncology Nursing摘要
Objetivo: mapear intervenções de enfermagem no manuseio da dor crônica em adultos e idosos em cuidados paliativos. Método: trata-se de um protocolo de revisão de escopo, alicerçado nas diretrizes do Joanna Briggs Institute e nas recomendações do Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-analysis Protocols. Serão utilizadas cinco bases de dados: MEDLINE/PubMed, Scopus, Web of Science, CINAHAL e National Grey Literature Collection, utilizando os descritores em saúde, a fim de responder a pergunta de pesquisa: "Quais intervenções de enfermagem são realizáveis no cuidado da dor crônica em indivíduos adultos e idosos em cuidados paliativos no campo da Enfermagem?" O processo de busca, identificação e avaliação será realizado por dois avaliadores independentes. Serão incluídos artigos nos idiomas inglês, português e espanhol, que atendiam ao objetivo. Os dados serão incluídos em uma planilha previamente construída e apresentados em tabelas, figuras e diagramas.
Objetivo: mapear las intervenciones de enfermería en el manejo del dolor crónico en adultos y adultos mayores en cuidados paliativos. Método: se trata de un protocolo de revisión exploratoria, basado en las directrices del Joanna Briggs Institute y las recomendaciones de los Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-analysis Protocols. Se utilizarán cinco bases de datos: MEDLINE/PubMed, Scopus, Web of Science, CINAHL y National Grey Literature Collection, utilizando los descriptores de salud, con el fin de responder a la pregunta de investigación: "¿Qué intervenciones de enfermería son alcanzables en el cuidado del dolor crónico en adultos y ancianos en cuidados paliativos en el campo de la Enfermería?" El proceso de búsqueda, identificación y evaluación estará a cargo de dos evaluadores independientes. Se incluirán artículos en inglés, portugués y español, que cumplieron con el objetivo. Los datos se incluirán en una hoja de cálculo previamente construida y se presentarán en tablas, figuras y diagramas.
Objective: mapping nursing interventions in the management of chronic pain in adults and elderly in palliative care. Method: this is a scope review protocol, based on the guidelines of the Joanna Briggs Institute and the recommendations of the Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-analysis Protocols. Five databases will be used: MEDLINE/PubMed, Scopus, Web of Science, CINAHL and National Grey Literature Collection, using the descriptors in health, to answer the research question: "Which nursing interventions are feasible in the care of chronic pain in adults and elderly in palliative care in the field of Nursing?" The search, identification and evaluation process will be performed by two independent evaluators. Articles in English, Portuguese and Spanish will be included, which met the objective. The data will be included in a previously constructed spreadsheet and presented in tables, figures and diagrams.
Subject(s)
Humans , Adult , Middle Aged , Aged , Aged, 80 and over , Palliative Care/methods , Chronic Pain/nursing , Pain Management/methods , Nursing Process/trends摘要
Resumo O objetivo deste artigo é investigar implicações do luto em familiares de vítimas da COVID-19; verificar a prevalência de sintomas de luto prolongado; identificar expectativas dos familiares acerca do cuidado em fim de vida de seus entes acometidos por COVID-19. Pesquisa descritiva, transversal, com abordagem quanti-qualitativa. Coleta de dados mediante questionário on-line, norteado pelo instrumento PG-13. Aplicou-se estatística descritiva e inferencial. Os resultados foram apresentados de forma descritiva e com auxílio de tabelas. Amostra de 142 familiares, maioria do sexo feminino, que apresentaram implicações emocionais, físicas, sociais e financeiras em decorrência do luto. Houve prevalência de sintomas de luto prolongado em 11,4% dos enlutados com mais de seis meses e 29.6% dos que tinham menos de seis meses. Foram identificadas três categorias temáticas: transparência na comunicação da situação de saúde, acesso a momentos de despedida e promoção de conforto nas ações de cuidado. Os sintomas de Transtorno de Luto Prolongado possuem associação significativa com o grau de parentesco. Nos cuidados finais as expectativas dos familiares foram classificadas em: permissão para despedida digna, comunicação efetiva e promoção de conforto e cuidado.
Abstract This article aims to investigate the implications of grief among family members of COVID-19 victims; verify the prevalence of prolonged grief symptoms; and identify family members' expectations regarding end-of-life care for their loved ones affected by COVID-19. Descriptive, cross-sectional research, with a quantitative-qualitative approach. Data collection was performed using an online questionnaire, guided by the PG-13 instrument. Descriptive and inferential statistics were applied. The results were presented descriptively and with the aid of tables. The study sample included 142 family members, mostly female, who presented emotional, physical, social, and financial implications as a result of grief. A prevalence of prolonged grief symptoms was observed in 11.4% of the mourners with more than six months and 29.6% of those with less than six months. Three thematic categories were identified: transparency in communicating the health situation, access to moments of farewell, and promotion of comfort in care actions. The symptoms of Prolonged Grief Disorder have a significant association with the degree of kinship. In final care, family members' expectations were classified as: permission for a dignified farewell, effective communication, and promotion of comfort and care.
摘要
RESUMO: Objetivo: identificar os instrumentos utilizados para a avaliação do paciente hospitalizado em cuidados paliativos. Método: revisão integrativa da literatura, realizada em janeiro de 2024, nas plataformas de dados on-line: National Library of Medicine e Literatura Latino-Americana e do Caribe de Informação em Ciências da Saúde e a biblioteca virtual Scientific Electronic Library Online. Foram analisados 12 artigos científicos. Resultados: foram identificados 16 instrumentos, sete genéricos, quatro específicos as para pessoas em cuidados paliativos, quatro específicos para os pacientes oncológicos e um para o diagnóstico de COVID-19. O Palliative Perfomance Scale e Edmonton Symptom Assessment foram os instrumentos mais utilizados nos estudos e os aspectos mais relevantes a serem avaliados nos pacientes em cuidados paliativos, foram: capacidade funcional, sintomas físicos e psicológicos e idade avançada. Conclusão: os instrumentos se mostraram úteis para direcionar os profissionais de saúde, na avaliação do paciente, no planejamento do cuidado e na tomada de decisões.
ABSTRACT Objective: to identify the instruments used to assess patients hospitalized in palliative care. Method: integrative literature review carried out in January 2024 on the online data platforms: National Library of Medicine and Latin America and the Caribbean Literature on Health Sciences (LILACS) and the virtual library Scientific Electronic Library Online. Twelve scientific articles were analyzed. Results: Sixteen instruments were identified, seven of them generic, four specific for people in palliative care, four specific for oncology patients and one for the diagnosis of COVID-19. The Palliative Performance Scale and Edmonton Symptom Assessment were the most used instruments in the studies and the most relevant aspects to be evaluated in patients receiving palliative care were functional capacity, physical and psychological symptoms and old age. Conclusion: The instruments were useful as they guided health professionals, assessed patients, and planned care and decision-making.
RESUMEN: Objetivo: identificar los instrumentos utilizados para evaluar a los pacientes hospitalizados en cuidados paliativos. Método: revisión bibliográfica integradora, realizada en enero de 2024 en plataformas de datos en línea: National Library of Medicine, Literatura Latino-Americana y del Caribe de información en Ciencias de la Salud y Scientific Electronic Library Online. Se analizaron doce artículos científicos. Resultados: Se identificaron 16 instrumentos, siete genéricos, cuatro específicos para personas en cuidados paliativos, cuatro específicos para pacientes con cáncer y uno para el diagnóstico de covid-19. La Palliative Perfomance Scale y Edmonton Symptom Assessment fueron los instrumentos más utilizados en los estudios y los aspectos más relevantes a evaluar en los pacientes de cuidados paliativos fueron: la capacidad funcional, los síntomas físicos y psicológicos y la edad avanzada. Conclusión: Los instrumentos resultaron útiles para orientar a los profesionales sanitarios en la evaluación de los pacientes, la planificación de los cuidados y la toma de decisiones.
摘要
Resumo O estudo objetivou compreender as expectativas das famílias frente às necessidades de cuidado de crianças elegíveis para cuidados paliativos (CP). Trata-se de uma pesquisa qualitativa de estudo de casos múltiplos, realizadas em duas etapas: 1) identificação das crianças elegíveis para cuidados paliativos; e 2) estudo de unidades caso, através da entrevista semiestruturada com 18 familiares diretamente ligados ao acompanhamento das crianças. Utilizou-se a análise temática em Bardin, da qual emergiram três categorias: 1) à espera de um milagre; 2) entre a aceitação e o milagre; e 3) aceitando e buscando estratégias para o cuidado. Observaram-se vivências de negação e a aceitação da doença, com impactos nas expectativas em relação aos desfechos. A religião surgiu como elemento essencial para o enfrentamento e busca por sentido da experiência vivida. A aceitação da doença em alguns casos incentivava a busca por estratégias para cuidado, sem exclusão de esperanças. Surgiram expressões não explícitas de luto e sem indícios de abordagem pela equipe. Conclui-se que existe uma necessidade de acolhimento, escuta qualificada, orientação e apoio das equipes de saúde relativos a esperanças e necessidades dos familiares de crianças elegíveis para CP, pois as expectativas dos familiares repercutem diretamente nas possibilidades de enfrentamentos menos traumáticos.
Abstract The study aimed to understand families' expectations regarding the care needs of children eligible for palliative care (PC). This is a qualitative multiple case study research, carried out in two stages: 1) identification of children eligible for palliative care; and 2) study of case units, through semi-structured interviews with 18 family members directly linked to monitoring the children. Bardin's thematic analysis was used, from which three categories emerged: 1) waiting for a miracle; 2) between acceptance and miracle; and 3) accepting and seeking strategies for care. Experiences of denial and acceptance of the disease were observed, with impacts on expectations regarding outcomes. Religion emerged as an essential element for coping and searching for meaning in the lived experience. Acceptance of the disease in some cases encouraged the search for care strategies, without excluding hope. There were non-explicit expressions of grief and no signs of an approach by the team. It is concluded that there is a need for welcoming, qualified listening, guidance and support from health teams regarding the hopes and needs of family members of children eligible for PC, as family expectations have a direct impact on the possibilities of less traumatic coping.