Consentimiento informado en la discapacidad: trastorno del espectro autista / Informed consent in disability: autism spectrum disorder / Consentimento informado na deficiência: transtorno do espectro autista

RESUMEN

Resumen El presente artículo muestra la importancia que tiene el consentimiento informado en los procesos de investigación científica y, por ende, la vulnerabilidad que enfrentan ante este procedimiento las personas con discapacidad. Se presenta la evolución del concepto del consentimiento informado en diferentes países de Iberoamérica y Estados Unidos. De igual manera, se abordan los diversos criterios que deben considerarse dentro del consentimiento informado, así como los tratados y declaraciones que deben tomarse en cuenta para no vulnerar los derechos humanos de los participantes en investigaciones científicas. Además, dentro de este dilema ético en nuestros tiempos, se aborda el trastorno del espectro autista (TEA), un trastorno del neurodesarrollo que, al presentar diversos grados de severidad, no permite que las personas con tea puedan dar su opinión, aunado a esto que sean menores de edad, aspectos que los pone en condición de vulnerabilidad.

ABSTRACT

Abstract This article shows the importance of informed consent in scientific research processes and therefore the vulnerability faced by people with disabilities in this procedure. The evolution of the concept of informed consent in different countries of Latin America and the United States is presented. Similarly, the various criteria that must be considered within the informed consent are addressed, as well as the treaties and declarations that must be taken into account so as not to violate the human rights of the participants in scientific research. In addition, within this ethical dilemma in our times, the autism spectrum disorder (ASD) is addressed, a neurodevelopmental disorder that, by presenting varying degrees of severity, does not allow people with ASD to give their opinion, combined with the cases where the participants are underage, an issue that puts them in a condition of vulnerability.

RESUMO

Resumo O presente artigo mostra a importância que o consentimento informado tem nos processos de pesquisa científica e, portanto, a vulnerabilidade que as pessoas com deficiência enfrentam diante desse procedimento. Apresenta-se a evolução do conceito do consentimento informado em diferentes países da América Ibérica e nos Estados Unidos. Do mesmo modo, abordam-se os diversos critérios que devem ser considerados dentro do consentimento informado, bem como os tratados e declarações que devem ser levados em consideração para não vulnerar os direitos humanos dos participantes em pesquisas científicas. Além disso, dentro desse dilema ético em nossos tempos, aborda-se o transtorno do espectro autista (TEA), um transtorno do neurodesenvolvimento que, ao apresentar diversos graus de severidade, não permite que as pessoas com TEA possam dar sua opinião, além de serem menores de idade, aspectos que os põe em condição de vulnerabilidade.