Redes sociais significativas maternas: significados e movimentos diante do autismo / Maternal significant social networks: meanings and movements in the face of autism

RESUMO

Resumo O diagnóstico de uma condição crônica na família tende a movimentar as relações intra e extrafamiliares. No caso do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), essa movimentação tende a ocorrer de forma significativa com os vínculos maternos, visto que as mães costumam ser as principais cuidadoras dos filhos com esse diagnóstico. Assim, o presente estudo objetivou investigar os impactos do diagnóstico de TEA nas redes sociais significativas maternas e como as mães lhes atribuíram sentido. Participaram 12 mães de filhos diagnosticados com TEA na infância, com as quais foram realizadas entrevistas reflexivas e construídos dois mapas de redes sociais significativas, um anterior e outro posterior ao TEA. A análise dos dados foi feita através da Grounded Theory . No momento inicial da entrevista, foi possível perceber que a maioria das participantes se referiu ao sentimento de não ter apoio, expressando desamparo. Todavia, ao longo do processo de construção dos mapas, percebeu-se relevante mudança no discurso das mães, que reconheceram e se surpreenderam com a presença de vínculos importantes nas suas redes sociais, embora, da sua perspectiva, eles não lhes proporcionem o apoio necessário. Portanto, destaca-se a importância da ativação das redes sociais significativas das mães, bem como a instrumentalização dessas redes para que possam estar presentes de maneira efetiva e fornecer apoio, salientando-se o importante papel de profissionais da saúde e da educação nesse cenário. Por fim, aponta-se o mapa de redes enquanto potente instrumento clínico e de pesquisa.

RESUMEN

Resumen El diagnóstico de una enfermedad crónica en la familia tiende a trasformar las relaciones intra y extrafamiliares. En el caso del trastorno del espectro del autismo (TEA), este movimiento tiende a ocurrir de manera significativa con los vínculos maternos, ya que las madres son referidas como las principales cuidadoras de los niños con este diagnóstico. Este estudio tuvo por objetivo investigar el impacto del diagnóstico de TEA en las redes sociales maternas significativas y cómo las madres dieron sentido a estas implicaciones. Participaron en este estudio doce madres de niños diagnosticados con TEA en la infancia, y se utilizaron entrevistas reflexivas y mapas de redes sociales significativas, uno para antes y otro para después del TEA. El análisis de datos se basó en la teoría fundamentada. Al inicio de la entrevista, la mayoría de las participantes refirieron sentir que no tenían apoyo. Sin embargo, en el proceso de construcción de los mapas se vio un cambio en el discurso de las madres, quienes comenzaron a reconocer y sorprenderse por la presencia de vínculos importantes en sus redes sociales, aunque estos no les brindaran el apoyo necesario. Se resalta la importancia de activar las redes sociales significativas de las madres, así como la instrumentalización de estas redes para que puedan estar efectivamente presentes y brindar apoyo, enfatizando el papel de los profesionales de la salud y la educación. Además, se señala el mapa de la red como una poderosa herramienta clínica e investigativa.