Cuidado e doença crônica: visão do cuidador familiar no Nordeste brasileiro / Care and Chronic Illness: Family Caregiver's Viewpoint in Northeast Brazil

RESUMO

O cuidado causa estresse na dinâmica cotidiana da família levando a complicações físicas, mentais e emocionais ao cuidador, perda da liberdade e/ou sobrecarga de cônjuges. Entre março e novembro de 2006, esta pesquisa antropológica examinou o cuidado familiar no contexto da Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica (DPOC). Utilizando entrevista etnográfica, narrativa da enfermidade e observação participante objetivou-se descrever a reorganização e a convivência familiar com a evolução e a experiência com a DPOC, a percepção de cuidadores familiares sobre as dificuldades e as limitações vivenciadas junto ao doente e as estratégias de enfrentamento da enfermidade. Participaram do estudo seis cuidadores familiares de baixa renda residentes em bairros urbanos pobres da periferia de Fortaleza, Ceará, Brasil. Da Análise de Conteúdo emergiram as categorias "dividindo sofrimentos" e "atitudes e comportamentos percebidos e vivenciados pelos cuidadores". As narrativas profundas mostraram a afetação significativa entre os enfermos e seus cuidadores familiares. Apesar da pobreza, violência estrutural, desemprego, preconceito social e baixos salários endêmicos no nordeste brasileiro, os cuidadores descobrem maneiras efetivas de lidar com a cronicidade além de criar estratégias para amenizar o sofrimento causado pela doença.

ABSTRACT

The provision of care causes stress in everyday family dynamics leading to physical, mental and emotional complications in caregivers and spouses' loss of liberty and/or overwork. Between March and November 2006, this anthropological research examined family caregiving in the context of Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD). By means of ethnographic interviews, illness narratives and participant observation, the scope was to describe family reorganization and coexistence with the disease and its evolution, caregiver perceptions about patient difficulties and limitations experienced and strategies employed to tackle their illness. Six low-income family caregivers, living in poor, urban areas in the outskirts of the capital city, Fortaleza, Ceará, Brazil, participated in the study. From the Content Analysis, two categories arose "sharing suffering" and "attitudes and behavior perceived and experienced by caregivers." In-depth narratives revealed marked affection between patients and their family caregivers. Despite poverty, structural violence, unemployment, social prejudice and low salaries endemic in the Northeast of Brazil, the caregivers find effective ways to cope with chronic illness besides creating strategies to diminish suffering caused by the illness.