Decisiones médicas en enfermedades raras: de su definición estadística a su comprensión social / Medical decisions in rare diseases: from their statistical definition to their social understanding
Saúde Soc
; 30(2): e200393, 2021.
Article
in Es
| LILACS
| ID: biblio-1280656
Responsible library:
BR67.1
Localization: BR67.1
RESUMEN
Resumen Este ensayo teórico pretende analizar las decisiones médicas en el caso de las enfermedades raras. Una decisión médica es un proceso que orienta la producción de un diagnóstico o un tratamiento de salud, utilizando la información y evidencia disponible, en el cual muchas veces se incorporan las preferencias de los pacientes. En el caso de las enfermedades comunes o frecuentes, existe información clara y disponible sobre las distintas alternativas frente a un problema de salud. En el caso de las enfermedades raras, que están estadísticamente definidas como aquellas patologías que tienen prevalencia inferior a 12000, no suelen existir tales alternativas. Por la cronicidad y gravedad que este tipo de patologías suelen revestir, la ausencia de posibilidades se convierte en un problema que tiene dimensiones sanitarias y sociales. En este sentido, este artículo propone una transición de una definición estadística de las enfermedades a una definición social, que permita a futuras investigaciones conocer y profundizar en los procesos y efectos sanitarios, psicológicos y sociales sobre las enfermedades raras y su padecimiento.
ABSTRACT
Abstract The following article is a theoretical work on medical decisions in the case of rare diseases. A medical decision is a process that guides the production of a health diagnosis or treatment, using the available information and evidence, where the preferences of the patients are often incorporated. In the case of common or frequent illnesses, patients usually have clear and available information on the different alternatives to a health problem. In the case of rare diseases, which are statistically defined as those pathologies with a prevalence of less than 12000, usually there are no such alternatives. Due to the chronicity and severity that these types of pathologies have, the absence of possibilities becomes a problem that has health and social dimensions. In this sense, the article below proposes a transition from a statistical definition of diseases to a social definition that allows future research to learn about and deepen the health, psychological and social processes and effects on rare diseases and their condition.
Key words
Full text:
1
Index:
LILACS
Main subject:
Social Medicine
/
Therapeutics
/
Evidence-Based Medicine
/
Rare Diseases
/
Diagnosis
/
Clinical Decision-Making
Type of study:
Diagnostic_studies
/
Prognostic_studies
/
Risk_factors_studies
Limits:
Female
/
Humans
/
Male
Language:
Es
Journal:
Saúde Soc
Journal subject:
SAUDE PUBLICA
Year:
2021
Type:
Article