"A little monster inside me that comes out now and again": endometriosis and pain in Austria / "Um pequeno monstro dentro de mim que sai de vez em quando": endometriose e dor na Áustria / "Un pequeño monstruo dentro de mí que sale una y otra vez": endometriosis y dolor en Austria

ABSTRACT

Abstract The topics of endometriosis and pain imply far-reaching problems for women's health. Using a qualitative research approach, this paper addresses the subjective experience and effects of pain, the methods for dealing with these issues, and the needs of affected women in Austria. Data were collected by problem-focused interviews conducted with ten women suffering from endometriosis, which were later transcribed and subjected to qualitative content analysis. Findings are therefore described using content-related categories. Results show that negative thoughts and feelings like fear, despair, and anger are associated with endometriosis and pain. Moreover, predominantly negative impacts and changes are found in various areas of life, such as the well-being and psyche of those affected, their attitude towards life in general, partnerships, social life, leisure time and work-life balance. In dealing with endometriosis and pain, both Western biomedicine and complementary medicine treatments are used. Support from one's inner circle of friends and exchange and interaction with others affected by the disease are seen to be invaluable. Attending physicians as well as patients themselves and their private, social, and working environment should encourage open communication about endometriosis and the related pain.

RESUMO

Resumo O tema da endometriose e dor tem implicações relevantes para a saúde das mulheres. O artigo procura contextualizar a experiência subjetiva e os efeitos da dor, os métodos para lidar com essas questões e as necessidades das mulheres afetadas por essa condição na Áustria. Foi escolhida uma abordagem qualitativa para examinar esses temas. Foram realizadas entrevistas focadas em problemas com dez mulheres com história de endometriose. Após a transcrição do material, foi realizada a análise qualitativa do conteúdo. Assim, os achados são retratados com o uso de categorias relacionadas ao conteúdo. Os resultados mostram que pensamentos e sentimentos negativos como medo, desesperança e raiva estão associados com a endometriose e dor. Além disso, são encontrados impactos e mudanças predominantemente negativos em vários domínios da vida, tais como o bem-estar e o estado psicológicos das mulheres afetadas, a atitude geral em relação à vida, parcerias, vida social, tempo de lazer e equilíbrio entre trabalho e vida pessoal. Tanto a medicina ocidental quanto os tratamentos da medicina complementar são utilizados no manejo da endometriose e da dor. O apoio do círculo próximo de amigas e as trocas e interação com outras pessoas afetadas pela doença são vistos como extremamente úteis. Os médicos atendentes e as próprias pacientes e seus ambientes privados, sociais e laborais devem incentivar a comunicação aberta sobre a endometriose e a dor associada.

RESUMEN

Resumen La endometriosis y su dolor asociado implican problemas profundos para la salud de las mujeres. El objetivo de este trabajo es identificar la experiencia subjetiva y los efectos del dolor, los métodos para tratarlos, así como las necesidades de las mujeres afectadas en Austria. Para el examen de los temas mencionados anteriormente, se eligió un enfoque de investigación cualitativo. Las entrevistas enfocadas en los problemas se realizaron con diez mujeres que sufrían endometriosis. Tras la transcripción material de los datos, el análisis se realizó usando un análisis cualitativo de contenido. Por lo tanto, los resultados se describen usando categorías relacionadas con el contenido. Los resultados muestran que los pensamientos negativos y los sentimientos como miedo, desesperación, y enfado están conectados con la endometriosis y el dolor. Además, predominantemente se encontraron impactos negativos y cambios en varias áreas de la vida, tales como bienestar, psique de quienes se veían afectadas, su actitud ante la vida en general, relaciones, vida social, equilibrio entre tiempo de ocio y trabajo. Para enfrentarse a la endometriosis y el dolor, se utilizan tratamientos biomédicos occidentales, así como medicina complementaria. El apoyo del círculo íntimo de los afectados, como son los amigos, así como el intercambio e interacción con otras personas afectadas por la enfermedad parecen ser muy útiles. Ir al médico, el entorno privado, social y laboral de las pacientes, así como ellas mismas, deben estar y ser animadas para una comunicación abierta sobre la endometriosis y el dolor relacionado con la misma.