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Equidade em situações-limite: acesso ao tratamento para pessoas com hemofilia / Equity in limit situations: access to treatment for people with hemophilia / Equidad en situaciones límite: acceso al tratamiento para personas con hemofilia
Góis, Andrea Carolina Lins de; Rabelo, Daniela Amado; Marques, Tiago Félix; Sá, Natan Monsores de.
  • Góis, Andrea Carolina Lins de; Universidade de Brasília. Brasília. BR
  • Rabelo, Daniela Amado; Universidade de Brasília. Brasília. BR
  • Marques, Tiago Félix; Universidade de Brasília. Brasília. BR
  • Sá, Natan Monsores de; Universidade de Brasília. Brasília. BR
Rev. bioét. (Impr.) ; 30(1): 181-194, jan.-mar. 2022.
Article in Portuguese | LILACS | ID: biblio-1376489
RESUMO
Resumo Hemofilia é uma condição hematológica rara e seu tratamento é alvo de inovação terapêutica. No encontro entre necessidades do paciente, condutas do clínico e orientação do gestor de saúde, surge o conflito o protocolo é um mínimo ou um máximo terapêutico? As decisões clínicas em debate com a alocação de recursos levam à discussão sobre equidade nessas situações-limite. O método do presente estudo é compreensivo, mediante análise bioética de 14 decisões judiciais acerca do acesso ao tratamento de hemofilia. As decisões de garantia de acesso aos tratamentos pressupõem vinculação ética com o paciente; a clínica conserva uma dimensão de equidade ao permitir que o tratamento seja singular e as doses previstas em protocolo sejam sugestões e não limites. Do ponto de vista ético, estas são expressões de justiça, de precaução e de consideração dos interesses do paciente.
ABSTRACT
Abstract Hemophilia is a rare hematological condition and its treatment is the target of therapeutic innovation. In the meeting between patient needs, clinician conducts and guidance from the health manager, a conflict arises is the protocol a therapeutic minimum or maximum? Clinical decisions under discussion with the allocation of resources lead to the discussion about equity in such limit situations. The method of the present study is a comprehensive bioethical analysis of 14 legal decisions about the access to hemophilia treatment. Decisions to guarantee access to treatments presuppose ethical link with the patient; the clinic retains a dimension of equity by allowing the treatment to be unique and the doses provided for in the protocol are suggestions and not limits. From an ethical point of view, these are expressions of justice, precaution and consideration of a patient's interests.
RESUMEN
Resumen La hemofilia es un trastorno hematológico raro, cuyo tratamiento es objeto de innovación terapéutica. Ante las necesidades del paciente, la conducta del clínico y la orientación del gestor de salud, surge el conflicto ¿el protocolo es un mínimo o un máximo terapéutico? Las decisiones clínicas en debate con la asignación de recursos plantean la discusión sobre la equidad en estas situaciones límite. Este estudio se basa en el método comprensivo a través de un análisis bioético de 14 decisiones judiciales sobre el acceso al tratamiento de la hemofilia. Las decisiones para garantizar el acceso a los tratamientos suponen un vínculo ético con el paciente; la clínica mantiene una dimensión de equidad al permitir que el tratamiento sea único y las dosis previstas en el protocolo sean sugerencias y no límites. Desde el punto de vista ético, estas son expresiones de justicia, de precaución y consideración de los intereses del paciente.
Subject(s)


Full text: Available Index: LILACS (Americas) Main subject: Bioethics / Rare Diseases / Equity / Health Services Accessibility / Hemophilia A Type of study: Practice guideline / Prognostic study Language: Portuguese Journal: Rev. bioét. (Impr.) Journal subject: Bioethics Year: 2022 Type: Article Affiliation country: Brazil Institution/Affiliation country: Universidade de Brasília/BR

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