Participación de pacientes en la guía de práctica clínica de baja visión / Involvement of patients in the clinical practice guideline for low vision / Participação de pacientes na diretriz de prática clínica de visão subnormal

RESUMEN

Objetivo: como parte de la elaboración de una guía de práctica clínica (GPC) para el cuidado de personas con baja visión en Colombia, se recomienda incluir la participación de pacientes. El objetivo fue identificar los aspectos de la vida cotidiana que se ven más afectados por la baja visión, los cuales se deben trabajar en un proceso de rehabilitación de la visión y así reconocer las barreras para acceder a ese proceso. Además, se pretende calificar la importancia de los desenlaces para los pacientes y sus cuidadores. Metodología: pacientes con baja visión y sus familiares fueron invitados a participar en un grupo focal que indagó por sus percepciones sobre los aspectos más afectados por la baja visión, los elementos más importantes de los procesos de rehabilitación de la visión y sus barreras más frecuentes. Resultados: se reportaron dificultades en la realización de las actividades instrumentales, como el uso del computador o celular, el uso del transporte público, el manejo del dinero, ir de compras, la movilidad y la orientación. La rehabilitación de la visión exitosa fue definida como aquella que les permite recuperar la independencia y ganar confianza en sí mismos. Las intervenciones de rehabilitación que mejoren las capacidades de orientación y movilidad, que incluyan acompañamiento psicológico para el paciente y la familia y que cuenten con enfoques grupales fueron altamente apreciadas. Las barreras administrativas fueron las más mencionadas. Conclusión: estos resultados apoyaron la toma de decisiones en el desarrollo de las recomendaciones de la GPC para personas con baja visión en Colombia.

ABSTRACT

Objective: As part of the development of a clinical practice guideline (CPG) for the care of individuals with low vision in Colombia, it is recommended to include patient involvement. The objective was to identify aspects of daily life most affected by low vision, which should be addressed in a vision rehabilitation process, and to recognize barriers to accessing that process. Additionally, the aim was to assess the importance of outcomes for patients and their caregivers. Methodology: Patients with low vision and their family members were invited to participate in a focus group that explored their perceptions regarding the most affected aspects of low vision, the key elements of vision rehabilitation processes, and the most common barriers they face. Results: Difficulties were reported in performing instrumental activities such as computer or cellphone use, using public transportation, handling money, shopping, mobility, and orientation. Successful vision rehabilitation was defined as the ability to recover independence and gain self-confidence. Rehabilitation interventions that improve orientation and mobility skills, include psychological support for patients and their families, and incorporate group approaches were highly valued. Administrative barriers were the most frequently mentioned.

RESUMO

Objetivo: Como parte do desenvolvimento de uma diretriz de prática clínica (CPG) para o atendimento de pessoas com baixa visão na Colômbia, recomenda-se incluir a parti-cipação dos pacientes. O objetivo foi identificar os aspectos do cotidiano mais afetados pela baixa visão, que devem ser trabalhados em um processo de reabilitação da visão e assim reconhecer as barreiras para acessar esse processo. Além disso, pretende-se qualificar a importância dos desfechos para os pacientes e seus cuidadores. Metodologia: os pacientes com baixa visão e seus familiares foram convidados a par-ticipar de um grupo focal que indagou sobre suas percepções sobre os aspectos mais afetados pela baixa visão, os elementos mais importantes dos processos de reabilitação da visão e suas barreiras mais frequentes. Resultados: foram relatadas dificuldades na realização de atividades instrumentais, como uso do computador ou celular, uso de transporte público, administração do dinheiro, compras, locomoção e orientação. A reabilitação visual bem-sucedida foi definida como aquela que lhes permite recuperar a independência e ganhar autoconfiança. Intervenções de reabilitação que melhoram as habilidades de orientação e mobilidade, que incluem apoio psicológico para o paciente e a família e que têm abordagens em grupo foram muito apreciadas. As barreiras administrativas foram as mais mencionadas. Conclusão: estes resultados apoiaram a tomada de decisões no desenvolvimento das recomendações CPG para pessoas com baixa visão na Colômbia.