La enfermedad de Huntington: una difícil relación entre los enfermos y el derecho a la salud en Colombia / Huntington's Disease: A Difficult Relationship between Patients and the Right to Health in Colombia / A doença de Huntington: uma difícil relação entre os doentes e o direito à saúde na Colômbia

RESUMEN

Resumen Introducción: el derecho a la salud está consagrado en la Constitución Política y en la Ley Estatutaria de Salud 1751 de 2015. Las personas con enfermedad de Huntington requieren atención especializada e interdisciplinaria, por ser un complejo trastorno genético neurodegenerativo, que comienza en mitad de la vida adulta y no es curable. Materiales y métodos: estudio cualitativo, en diferentes regiones, mediante entrevistas en visita familiar, observación participante y revisión documental. Los resultados son fruto del análisis, realizado según postulados de la teoría fundamentada con origen en la sociología. Resultados: se encontró una difícil relación de las personas con el sistema de salud los que buscan atención, encuentran múltiples barreras que tratan de superar a través de la tutela, viven en ciudades principales o intermedias con alguna atención que los favorezca. Otros, en regiones distantes como Chocó y Juan de Acosta (Atlántico) emprenden pocas acciones en una suerte de "desesperanza aprendida", como propone Seligman "no hacer nada porque nada va a funcionar". Conclusión: ellos presentan la enfermedad en estado genuino, no reciben atención y sus condiciones son precarias hasta estados de desnutrición y abandono. La mayoría no tuvo acceso al trabajo formal; por lo tanto, no tendrán posibilidad de la pensión de invalidez o vejez, otros se debaten en el proceso de lograrla, y se encuentran en condiciones de pobreza y precariedad.

ABSTRACT

Abstract Introduction: The right to health is enshrined in the Political Constitution of Colombia as well as in the Statutory Health Legislation 1751 of 2015. Patients with Huntington's disease require specialized and interdisciplinary care because of the complex genetic neurodegenerative nature of the disorder, which usually affects the middle-aged individuals and is incurable. Materials and methods: This qualitative study was conducted in different regions, followed by data collection through interviews during family visits, participant observation, and documentary review. The results are a part of the analysis, which was conducted according to the grounded theory postulates with an origin in sociology. Results: A difficult relationship was noticed between the individuals and health system, indicating that those seeking care encounter multiple barriers and then attempt to overcome them through tutelage and live in principal or intermediate cities with favorable care availabilities. Others living in remote regions, such as Chocó and Juan de Acosta on the Atlantic, undertake only a few actions as a sort of "learned helplessness," better summarized by Seligman as "doing nothing because nothing will work." Conclusion: The results of the present study indicate that Huntington's disease in the genuine state receives no care and that the conditions of these patients are precarious to the states of malnutrition and abandonment. The majority of these patients have no access to formal employment; thus, they see no possibility for disability pension or retirement, while others debate about the process of achieving it and suffering from poverty and precariousness.

RESUMO

Resumo Introdução: o direito à saúde está consagrado na Constituição Política e na Lei Sanitária Estatutária 1751 de 2015. Pessoas com doença de Huntington requerem atendimento especializado e interdisciplinar por se tratar de uma doença genética neurodegenerativa complexa, que se inicia na metade da vida adulta e não é curável. Materiais e métodos: estudo qualitativo, realizado em diferentes regiões. A coleta foi realizada por meio de entrevistas em visitas familiares, observação participante e revisão documental. Os resultados são fruto de análises, realizadas de acordo com os postulados da teoria fundamentada com origem na sociologia. Resultados: constatou-se a difícil relação entre as pessoas e o sistema de saúde quem busca atendimento encontra múltiplas barreiras que tentam superar por meio de processo judicial, moram em cidades principais ou intermediárias com algum atendimento que os favorece. Outros, vivem em regiões distantes como Chocó e Juan de Acosta no Atlântico, empreendem poucas tentativas de processo judicial como uma espécie de "desesperança aprendida" como propõe Seligman "não faça nada porque nada vai funcionar". Conclusão: os pacientes apresentam a doença de forma genuína, não recebem atenção médica e vivem em condições precárias com certo grau de desnutrição e em estado de abandono. A maioria não teve acesso ao trabalho formal, portanto, não terá a possibilidade de receber aposentadoria por invalidez ou idade, outros estão lutando para obtê-lo, e se encontram em condições de pobreza e precariedade.