Narrativas de mães de crianças cegas congênitas sobre itinerários terapêuticos, arranjos de cuidados e experiências maternas: uma pesquisa no Instituto Benjamin Constant / Narratives of mothers of congenitally blind children on therapeutic pathways, care arrangements and maternal experiences: a study at the Benjamin Constant Institute

RESUMO

O objetivo da tese é analisar as narrativas de oito mães de crianças cegas congênitas, matriculadas no Instituto Benjamin Constant. O estudo abrange itinerários terapêuticos, arranjos de cuidados e experiências maternas. Utilizaram-se os postulados teóricos sobre narrativas de Ricoeur e a análise foi feita sob o marco teórico de Bardin. Optou-se pelo itinerário terapêutico como método de pesquisa, por valorizar as histórias de vidas das mães que participaram da pesquisa. A narrativa reforçou a utilização de metodologias participativas e inclusivas, baseadas no respeito, na solidariedade e na cooperação. As narrativas mostraram que as mães, após o primeiro itinerário, que é na maternidade, encontram na figura do médico pediatra o auxílio que as orienta sobre quais os itinerários a percorrer. Em seguida, elas procuram o oftalmologista, mais especificamente o retinólogo e, também, o neuropediatra. A chegada ao IBC acontece depois da confirmação derradeira da cegueira do filho. As mães das crianças e adolescentes matriculados no IBC permanecem no espaço do Instituto, diariamente, enquanto seus filhos estão em aula ou em algum atendimento. Essa permanência se justifica por razão da distância entre o IBC e suas casas. A espera permite compartilharem, com outras mães, situações vivenciadas para o fortalecimento de vínculos de afetos, mas também existem tensões. O estudo apontou, ainda, que o discurso iatrogênico, com palavras ou ações de alguns médicos, causou ansiedade, desconfiança, confusão e sentimento de desrespeito. Outro dado relevante, encontrado por meio das narrativas, foi a dificuldade que encontraram ao transitarem nos espaços públicos com seus filhos, por causa de barreiras atitudinais. Ainda segundo as narrativas, o cuidado que elas dispensam quase que integralmente aos seus filhos (as), apesar de toda a sobrecarga que relatam, não é considerado um trabalho, pelo fato de não ser remunerado. As mães entendem que a tarefa de cuidar é um ato de amor para com o filho e, não, um trabalho. Por fim, a pesquisa também investigou os impactos que a pandemia de COVID 19 ocasionou nas vidas das mães e de seus filhos, surgindo como principais desafios o afastamento do espaço da escola e o manejo das aulas on-line. (AU)

ABSTRACT

The objective of the thesis is to study the narratives of eight mothers of congenitally blind children enrolled at the Benjamin Constant Institute. The study covers therapeutic journeys, care arrangements, and maternal experiences. Theoretical postulates on narratives by Ricoeur were utilized, and the analysis was conducted within the theoretical framework of Bardin. The therapeutic journey was chosen as the research method, as it values the life stories of the participating mothers. The narrative reinforced the use of participatory and inclusive methodologies based on respect, solidarity, and cooperation. The narratives showed that mothers, after the initial journey in maternity, seek guidance from pediatricians on the paths to take. They then consult ophthalmologists, specifically retinologists, and neuropediatricians. Arrival at the IBC occurs after the final confirmation of the child's blindness. Mothers of children and adolescents enrolled at the IBC stay at the Institute daily while their children are in class or receiving some form of assistance. This stay is due to the distance between the IBC and their homes. Waiting allows them to share experiences with other mothers, strengthening emotional bonds, but tensions also exist. The study also pointed out that iatrogenic discourse, with words or actions from some doctors, caused anxiety, mistrust, confusion, and feelings of disrespect. Another significant finding from the narratives was the difficulty they encountered when navigating public spaces with their children due to attitudinal barriers. According to the narratives, the care they provide to their children, despite the reported burden, is not considered work because it is unpaid. Mothers view caregiving as an act of love for their children, not as a job. Finally, the research also investigated the impacts of the COVID-19 pandemic on the lives of the mothers and their children, with the main challenges being the separation from the school environment and the management of online classes. (AU)