The (in)visibility of fibromyalgia through its symptoms and the challenges of its diagnosis and therapy / La (in)visibilidad de la fibromialgia a través de sus síntomas y los desafíos de su diagnóstico y terapia / A (in)visibilidade da fibromialgia por seus sintomas e os desafios do seu diagnóstico e terapêutica

ABSTRACT

ABSTRACT Objective: To analyze the social representations of fibromyalgia based on its symptoms and their influences on diagnosis and therapy. Methods: Qualitative research with the application of the Theory of Social Representations and snowball sampling method. Semi-structured interviews were conducted with 30 adults diagnosed with fibromyalgia in the city of Rio de Janeiro, Brazil, between April 2020 and January 2021. Statistical and lexicographical analysis was performed using Alceste software. Results: Pain, as a subjective phenomenon, complicates its legitimacy, diagnosis, and therapy, enhancing suffering. Insufficient information generates judgments, stereotypes, and prejudices. Final Considerations Stigmas, prejudices, the variety and invisibility of symptoms make it difficult to objectify the disease within the Cartesian-biomedical frameworks, generating diagnostic pilgrimage, mistakes, and challenges in treatment. Such representations hinder relationships and the management of the disease. Deconstructing them is a way to better care for those with fibromyalgia. Raising awareness and spreading qualified information are important allies.

RESUMEN

RESUMEN Objetivo: Analizar las representaciones sociales de la fibromialgia basadas en sus síntomas y sus influencias en el diagnóstico y la terapia. Métodos: Investigación cualitativa con la aplicación de la Teoría de las Representaciones Sociales y método de muestreo en bola de nieve. Se realizaron entrevistas semiestructuradas con 30 personas adultas, diagnosticadas con fibromialgia, en la ciudad de Río de Janeiro, Brasil, entre abril de 2020 y enero de 2021. Se llevó a cabo un análisis estadístico y lexicográfico mediante el software Alceste. Resultados: El dolor, como fenómeno subjetivo, dificulta su legitimidad, el diagnóstico y la terapia, intensificando el sufrimiento. La información insuficiente genera juicios, estereotipos y prejuicios. Consideraciones finales Los estigmas, prejuicios, la variedad y la invisibilidad sintomática dificultan la objetivación de la enfermedad en los modelos cartesianos-biomédicos, generando una peregrinación diagnóstica, errores y desafíos en el tratamiento. Tales representaciones obstaculizan las relaciones y el manejo de la enfermedad. Desconstruirlas es un camino para mejorar el cuidado de quienes tienen fibromialgia. Sensibilizar a las personas y difundir información cualificada son aliados importantes.

RESUMO

RESUMO Objetivo: Analisar as representações sociais da fibromialgia baseadas em seus sintomas e suas influências no diagnóstico e na terapêutica. Métodos: Pesquisa qualitativa com aplicação da Teoria das Representações Sociais e método de amostragem snowball. Realizaram-se entrevistas semiestruturadas com 30 pessoas adultas, diagnosticadas com fibromialgia, na cidade do Rio de Janeiro, Brasil, entre abril de 2020 e janeiro de 2021. Foi realizada análise estatística e lexicográfica pelo software Alceste. Resultados: A dor, como fenômeno subjetivo, dificulta sua legitimidade, o diagnóstico e a terapêutica, potencializando o sofrimento. Informações insuficientes geram julgamentos, estereótipos e preconceitos. Considerações finais Estigmas, preconceitos, a variedade e a invisibilidade sintomatológica dificultam a objetivação da doença nos moldes cartesianos-biomédicos, gerando peregrinação diagnóstica, equívocos e desafios no tratamento. Tais representações interditam as relações e o manejo da doença. Desconstruí-las é um caminho para melhor cuidar dos que têm fibromialgia. Sensibilizar as pessoas e difundir informações qualificadas são importantes aliados.