Qualidade de vida na asma brônquica: a concordância das percepções das crianças, adolescentes e seus pais / Quality of life in asthmatics: concordance among children, adolescents, and their parents / Calidad de vida en el asma brónquico: la concordancia de las percepciones de los niños, adolescentes y sus padres

RESUMO

Avaliar a percepção da qualidade de vida, com relação à asma, pelas crianças, adolescentes e seus pais, verificando as concordâncias existentes em cada domínio do questionário Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire Adaptado (PAQLQ-A). MÉTODOS: Estudo transversal realizado em dois ambulatórios universitários de referência para seguimento de crianças e adolescentes asmáticos em Recife (PE). Após o cumprimento das exigências éticas, os dados sobre a qualidade de vida foram obtidos por aplicação do PAQLQ, em sua versão traduzida adaptada e validada para a língua portuguesa. O questionário foi respondido por 126 pacientes (70 crianças e 56 adolescentes) e seus respectivos pais. Um banco de dados criado no programa SPSS, versão 13.0, foi analisado com o teste de concordância Kappa. RESULTADOS: A concordância das respostas entre crianças e pais variou de ruim a sofrível, observando-se as piores concordâncias no domínio sintomas para o item "chiado no peito" e, no domínio emoções, para o item "sentiu-se irritado". As respostas dos adolescentes e seus pais tiveram a concordância avaliada entre ruim e regular; sendo a pior concordância observada no domínio atividades, no item "incomodado por não poder estar com os outros" e a melhor concordância notada no domínio emoções, no item "desconfortável". CONCLUSÕES: O PALQ-A não foi bem compreendido pela população estudada e não houve concordância na percepção sobre qualidade de vida das crianças e adolescentes asmáticos e seus pais. Recomenda-se a elaboração de instrumentos adequados às especificidades regionais ou ainda a revalidação de instrumentos internacionais, de forma que atendam à diversidade regional.

ABSTRACT

To evaluate the perception of the quality of life of asthmatic children and adolescents and their parents, investigating the agreement rates in each domain using the Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire - Adapted (PAQLQ-A). METHODS: Cross-sectional study conducted at two outpatient clinics of a university reference center for asthmatic children and adolescents in Recife, Brazil. After meeting the ethical requirements, health-related quality of life data were collected using the version of the PAQLQ adapted and translated into Portuguese. The questionnaire was answered by 126 patients (70 children and 56 adolescents) and their parents. Agreement was analyzed by the Kappa statistic test using the computer program SPSS, version 13.0, software. RESULTS: Agreement between children and parents' answers varied from "unsatisfactory" to "poor". The worst agreement rate was found in the domain symptoms, especially regarding the item "wheezing", and in the domain emotions, regarding the item "feel bothered". Agreement between adolescents and their parents' answers varied from "unsatisfactory" to "fair", with the worst agreement rate in the domain activities, especially in the item "feel bothered by not being able to be with other people", and the best agreement rate was found in the domain emotions, in the item "feel uncomfortable." CONCLUSIONS: The PAQLQ-A was not well understood by the studied population and agreement regarding the perception of the quality of life of asthmatic children and adolescents between patients and their parents was poor. Appropriate instruments adapted to regional characteristics or even revalidation of international instruments considering regional diversity should be developed.

RESUMEN

Evaluar la percepción de la calidad de vida, respecto al asma, por los niños, adolescentes y sus padres, verificando las concordancias existentes en cada dominio cuando aplicado el cuestionario Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire Adaptado (PAQLQ-A). MÉTODOS: Estudio transversal realizado en dos ambulatorios universitarios de referencia para seguimiento de niños y adolescentes pediátricos asmáticos en Recife (PE, Brasil). Después del cumplimiento de las exigencias éticas, los datos sobre la calidad de vida fueron obtenidos mediante la aplicación del PAQLQ, en su versión traducida adaptada y validada para la lengua portuguesa. El cuestionario fue contestado por 126 pacientes (70 niños y 56 adolescentes) y sus respectivos padres. Una base de datos creada en el programa SPSS, versión 13.0, fue analizada estadísticamente con la prueba de concordancia de Kappa. RESULTADOS: La concordancia de las respuestas entre niños y padres varió de mala a aceptable, observándose las peores concordancias en el dominio síntomas para el ítem ®sibilancias en el pecho¼ y en el dominio emociones para el ítem ®se sintió irritado¼. Las respuestas de los adolescentes y sus padres tuvieron la concordancia evaluada entre mala y regular; siendo la peor concordancia observada en el dominio actividades, en el ítem ®incomodado por no poder estar con otros¼ y la menor concordancia notada en el dominio emociones, en el ítem ®incómodo¼. CONCLUSIONES: El PAQLQ-A no fue bien comprendido por la población estudiada y no hubo concordancia en la percepción sobre calidad de vida de los niños y adolescentes asmáticos y sus padres. Se recomienda la elaboración de instrumentos adecuados a las especificidades regionales o, además, mediante la revalidación de instrumentos internacionales, de modo a que atiendan a la diversidad regional.