Convivendo com a fissura labiopalatina: a experiência da criança e do adolescente / Lip and palate cleft: child and adolecent's experience

RESUMO

A fissura labiopalatal repercute nos ambientes sociais, interferindo na sociabilização, no desenvolvimento da personalidade, no progresso educacional, na qualidade de vida. Como a reabilitação implica hospitalizações, o fissurado tem contato precoce com a enfermagem, que deve garantir assistência humanizada. Torna-se indispensável a atuação de uma equipe interdisciplinar especializada, abrangendo aspectos biopsicossociais do fissurado. Objetivamos compreender a experiência da criança e do adolescente fissurados, conhecer suas necessidades e atuar para seu esclarecimento e orientação. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, cujo método foi Análise de Conteúdo. Os sujeitos tinham 7-18 anos. Realizamos nove entrevistas. Apreendemos cinco categorias -Percepção da criança/adolescente frente à fissura; Dificuldades nas interações sociais; Experiência do tratamento da fissura; Entendimento sobre os motivos da fissura e Redes de apoio para superação. O choque emocional de malformações congênitas na saúde infantil/adolescência, na família e na sociedade é complexo, podendo comprometer o ajustamento psicossocial. A correção cirúrgica e o amadurecimento psicológico auxiliam na resiliência. Desvelar a experiência dos fissurados evidencia dificuldades, bem como possibilidades de atuação da Enfermagem junto a eles e suas famílias, aspectos importantes de serem conhecidos/utilizados para a melhora do cuidado prestado.

ABSTRACT

The craniofacial anomaly affects social environments, influences socialization, personal development and educational progress, interfering in life's quality. Rehabilitation involves hospitalization, so has early contact with nursing that must ensure humanizes care. It's necessary involvement of a specialized interdisciplinary team, spanning the biopsychosocial aspects of cleft. We aimed to understand the experience of the child/adolescent fissured to know their needs, working in the clarification and guidance. This is a qualitative research, whose method was content analysis. Subjects were individuals from 7-18. Nine interviews were conducted. Five categories emerged from the analysis: Perception of child/adolescent about the cleft palate/lip, Difficulties in social interactions, Experience in the treatment of cleft lip/palate, Understanding the reasons for the cleft and Support networks to overcome. The emotional congenital malformation's impact on the health of children/adolescent, family and society is complex. The apparent esthetic difference compromises their psychosocial adjustment. Surgical correction/psychological maturity help to improve the resiliency. The knowledge of the experience's cleft spotlight their difficulties, as well as deficiencies in Nursing action with them and their families, important aspects to be known/used to improve the care provided.