Protocolo operacional padrão para o cuidado ao portador de hanseníase pela equipe de enfermagem / Standard operational protocol for the care of leprosy patients by the nursing team

A hanseníase, causada pelo Mycobacterium leprae, um parasita intracelular com tropismo por células cutâneas e do sistema nervoso periférico, é tratável com Poliquimioterapia (PQT) por 6 ou 12 meses, dependendo da classificação clínica em paucibacilares (PB) ou multibacilares (MB). Os casos PB, com baixa carga de bacilos, são menos transmissíveis, enquanto os MB são a principal fonte de transmissão. A excreção do bacilo ocorre principalmente pelas vias aéreas superiores, ou seja, no sistema respiratório. A hanseníase é uma doença com potencial incapacitante, podendo causar deficiências (deformidades) e incapacidades físicas antes do diagnóstico, durante e após o tratamento com a Poliquimioterapia. Nesse contexto, a hanseníase demanda a aplicação de cuidados especializados, se torna evidente a necessidade da adoção dos Protocolos Operacionais Padrão (POP) direcionados a orientações de cuidados, tornando a assistência mais segura e a participação efetiva do paciente em seu tratamento. O objetivo é construir um POP que descreva o processo de aplicação das orientações educativas sobre os cuidados de hanseníase, permitindo assim sua operacionalização efetiva e implantação no serviço. O POP foi desenvolvido em três etapas: levantamento do problema, participação nas reuniões da Comissão de Sistematização da Assistência de Enfermagem (COMSAE) e construção do POP para implantação do material informativo sobre cuidados aos pacientes com hanseníase. Resultou na contribuição para a elaboração do folder da COMSAE e na construção do POP para orientar sua aplicação. Considerou-se que o POP é crucial para padronizar a assistência de enfermagem aos pacientes com hanseníase, fornecendo informações claras sobre a doença, tratamento, controle de comunicantes, cuidados com olhos, nariz, pele, mãos e pés, orientação sobre curativos e estados reacionais.

Leprosy, caused by Mycobacterium leprae, an intracellular parasite with tropism for cells of the skin and the peripheral nervous system, is treatable with Polychemotherapy (MDT) for 6 or 12 months, depending on the clinical classification as paucibacillary (PB) or multibacillary (MB). PB cases, with a low bacilli load, are less transmissible, while MB cases are the main source of transmission. The excretion of the bacillus occurs mainly through the upper airways, that is, in the respiratory system. Leprosy is a disease with disabling potential, which can cause deficiencies (deformities) and physical disabilities before diagnosis, during and after treatment with Polychemotherapy. In this context, leprosy demands the application of specialized care, the need to adopt Standard Operational Protocols (SOP) aimed at care guidelines becomes evident, making assistance safer and the patient's effective participation in their treatment. The objective is to build a SOP that describes the process of applying educational guidelines on leprosy care, thus allowing its effective operation and implementation in the service. The POP was developed in three stages: survey of the problem, participation in meetings of the Nursing Care Systematization Committee (COMSAE) and construction of the SOP to implement informative material on care for patients with leprosy. It resulted in the contribution to the preparation of the COMSAE folder and the construction of the SOP to guide its application. It was considered that the SOP is crucial to standardize nursing care for patients with leprosy, providing clear information about the disease, treatment, control of communicants, care of eyes, nose, skin, hands and feet, guidance on dressings and reaction states

Placas oclusais termoplásticas para o tratamento da dor muscular mastigatória: um ensaio clínico / Thermoformed occlusal splints for the treatment of masticatory muscle pain: a clinical trial

Objective: Compare the clinical effectiveness of custom thermoformed occlusal splints (OS) alongside behavioral and self-care therapy (BST) in the management of myalgia of the masticatory muscles. Material and methods:A controlled clinical trial was conducted with a total of 46 subjects with a diagnosis of myalgia according to the Diagnostic Criteria for Temporomandibular Disorders (DC/TMD). All subjects were treated with BST at the beginning of the study and were then randomized into four groups: behavioral and self-care control group; Thermoformed Tough-elastic splint group; Thermoformed Soft-elastic splint group, and non-occlusive splint group. Follow-ups were carried out at 2, 6, and 10 weeks, where it was evaluated: pain in the masticatory muscles, mandibular range of motion, mandibular functional limitation, and occlusal discomfort. Data were analyzed with Doornik and Hansen, Shapiro­Wilk, and ANOVA at p=0.05. Results: All the variables showed significant improvement (p<0.05) from the first follow-up and were maintained later. BST control group, as well as groups with BST associated with OS, were able to reduce pain and increase the mandibular range of motion without significant differences between them (p>0.05), while the Thermoformed Tough-elastic splint was the most efficient in terms of the mandibular functional limitation. The occlusal discomfort decreased over time, but without statistically significant differences in terms of time and design of OS. Conclusion: The addition of thermoformed OS to behavioral and self-care therapy does not have a significant impact on myalgia of the masticatory muscles. (AU)

Objetivo: Comparar a eficácia clínica das Placas Oclusais (PO) termoplásticas personalizadas associadas à Terapia Cognitiva Comportamental (TCC) na condução da mialgia dos músculos mastigatórios. Material e Métodos: Foi realizado um ensaio clínico controlado randomizado com um total de 46 participantes com um diagnóstico de mialgia de acordo com os Critérios de Diagnóstico das Desordens Temporomandibulares (DC/TMD). Todos os participantes foram tratados com a TCC, no início do estudo, e foram, depois, randomizados em quatro grupos: grupo controle Terapia Congnitivo Comportamental; grupo de placa termoplástica dura-soft, grupo de placa termoplástica soft, e grupo de placa sem cobertura oclusal. Foram realizados controles com 2, 6, e 10 semanas, onde foi avaliado: dor nos músculos mastigatórios, amplitude de movimento mandibular, limitação funcional mandibular, e desconforto oclusal. Os dados foram analisados com Doornik e Hansen, Shapiro-Wilk, e ANOVA a p=0,05. Resultados: Todas as variáveis mostraram melhora significativa (p<0,05) desde o primeiro controle e se mantiveram posteriormente. O grupo de controlo da TCC, bem como os grupos com TCC associada a PO, foram capazes de reduzir a dor e aumentar a amplitude de movimento mandibular sem diferenças significativas entre eles (p>0,05), enquanto que, a placa termoplástica dura-soft, foi a mais eficiente em termos da limitação mandibular funcional. O desconforto oclusal diminuiu ao longo do tempo, mas, sem diferenças estatisticamente significativas em termos de tempo e design da PO. Conclusão: A inclusão da Terapia Cognitivo Comportamental à PO termoplástica não tem um impacto significativo na mialgia dos músculos mastigatórios.(AU)

Percepções de pessoas com sequelas pela hanseníase acerca do autocuidado / Perceptions of people with sequelae by leprosy about self-care / Percepciones de personas com sequelae por lepra sobre el autocuidado

Objetivo: o estudo teve como objetivo conhecer as percepções de pessoas com sequelas pela hanseníase acerca das ações de autocuidado, à luz do seu contexto cultural. Método: estudo descritivo, exploratório com abordagem qualitativa, realizado com 12 pessoas com sequelas pela hanseníase, atendidas em um hospital colônia no estado do Piauí. Foram utilizadas entrevistas semiestruturadas, que posteriormente foram submetidas à técnica do Discurso do Sujeito Coletivo, tendo como suporte neste processo o software Iramuteq versão 0.7. Resultados: evidenciou-se que as percepções das pessoas relacionadas ao autocuidado estão ligadas às práticas de higiene corporal e oral, necessitando de apoio ao autocuidado por meio da compreensão do seu universo cultural. Considerações Finais: o autocuidado abrange uma dimensão integral de cuidados que deve ser inserido no contexto cultural das pessoas, que realizado de forma eficiente, proporciona melhorias no bem-estar e na qualidade de vida. (AU)

Objective: The study aimed to know the perceptions of people with leprosy sequelae about self-care actions in the light of their cultural context. Methods: A descriptive, exploratory study with a qualitative approach, carried out with 12 people with leprosy sequelae, attended in a colony hospital in the state of Piauí. Semi-structured interviews were used, which were subsequently submitted to the Collective Subject Discourse technique, using Iramuteq software version 0.7 as support in this process. Results: It was shown that people's perceptions of self-care are related to body and oral hygiene practices, requiring support for self-care through the understanding of their cultural universe. Conclusion: Self-care encompasses an integral dimension of care that must be inserted in the cultural context of people, which performed efficiently, provides improvements in well-being and quality of life. (AU)

Objetivo: El estudio tuvo como objetivo comprender las percepciones de las personas con secuelas de lepra sobre las acciones de autocuidado a la luz de su contexto cultural. Métodos: Estudio exploratorio descriptivo con enfoque cualitativo, realizado con 12 personas con secuelas de lepra atendidas en un hospital de colonias en el estado de Piauí. Se utilizaron entrevistas semiestructuradas, que posteriormente se sometieron a la técnica de Discurso del sujeto colectivo, utilizando Iramuteq versión 0.7 como apoyo en este proceso. Resultados: Se demostró que las percepciones de las personas sobre el autocuidado están relacionadas con las prácticas de higiene bucal y corporal, lo que requiere apoyo para el autocuidado a través de la comprensión de su universo cultural. Conclusion: El autocuidado abarca una dimensión integral de la atención que debe insertarse en el contexto cultural de las personas, que se desempeña de manera eficiente, proporciona mejoras en el bienestar y la calidad de vida. (AU)

Effectiveness of self-care interventions for integrated morbidity management of skin neglected tropical diseases in Anambra State, Nigeria.

BACKGROUND: Lymphatic filariasis (LF), Buruli ulcer (BU) and leprosy are neglected tropical diseases (NTDs) of the skin co-endemic in some communities in Nigeria. Not enough is known about the effectiveness of integrated morbidity management and disability prevention in people with these conditions. An integrated self-care intervention was carried out for people with these skin NTDs in two endemic communities of Anambra state, Nigeria. The objective of the study was to assess the effectiveness of self-care practices on costs of care, disability status and health-related quality of life. METHODS: This study utilised a quasi-experimental pre-test/post-test design to assess the effectiveness of the self-care interventions for people affected by NTDs to care for these impairments at home. Data were collected using questionnaires administered at the beginning and at the end of the intervention on monthly cost of morbidity care, and on participants' disability status and their quality of life (QoL). Focus group discussions (FGDs) were held with both the participants and healthcare workers at follow-up. RESULTS: Forty-eight participants were recruited. Thirty participants (62.5%) continued the self-care interventions until the end of the project. Of those, 25 (83%) demonstrated improvement from their baseline impairment status. The mean household costs of morbidity care per participant decreased by 66% after the intervention, falling from US$157.50 at baseline to US$53.24 after 6 months of self-care (p = 0.004). The mean disability score at baseline was 22.3; this decreased to 12.5 after 6 months of self-care (p < 0.001). Among the 30 participants who continued the interventions until the end of the project, 26 (86.7%) had severe disability score (i.e. a score of 10-46) at baseline, and the number with severe disability fell to 18 (60%) of the 30 after the intervention. The mean QoL score increased from 45.7 at baseline to 57.5 at the end of the intervention (p = 0.004). CONCLUSIONS: The 6-month self-care intervention for participants affected by BU, leprosy, or LF led to lower costs of care (including out-of-pocket costs and lost earnings due to morbidity), improved QoL scores, and reduced disability status. TRIAL REGISTRATION: ISRCTN Registry: ISRCTN20317241 ; 27/08/2021, Retrospectively registered.

Grupo de autocuidado em hanseníase: benefícios na participação e resistências na adesão / Self-care group in leprosy: benefits from participation and resistances to adherence

Objetivos: Descrever a limitação de atividades e a participação social de indivíduos com hanseníase antes e após participação em grupo de autocuidado, analisar os benefícios do grupo e a não adesão. Métodos: Trata-se de uma pesquisa descritiva e exploratória com abordagem quanti-qualitativa com 18 pacientes em tratamento para hanseníase, atendidos e acompanhados em um centro de saúde em Palmas ­ Tocantins. Os dados foram coletados no período de março a dezembro de 2018 por meio de um Questionário de Identificação, da escala Screening of Activity Limitation and Safety Awareness (SALSA) e Participação Social, e Entrevista Semiestruturada. Os dados foram analisados pelo programa Statistical Package For Social Sciences (SPSS) e as entrevistas por meio de Análise de Conteúdo pela técnica análise categorial. Resultados: Embora a adesão ao grupo de autocuidado tenha sido baixa, a participação no mesmo contribuiu para redução dos escores das escalas Salsa e Participação Social e proporcionou aos pacientes conhecimento sobre a doença, troca de saberes, socialização, criação de vínculo, melhora da autonomia, do autocuidado e dos fatores emocionais. Conclusão: A limitação de atividades e a participação social dos pacientes podem ser prejudicadas pela hanseníase, entretanto, o grupo de autocuidado auxilia o paciente a lidar melhor com a doença.

Objectives: To describe the limitation of activities and social participation of individuals with leprosy before and after joining a self-care group, to analyze the benefits of the group and non-adherence. Methods: Descriptive and exploratory research with quantitative-qualitative approach with 18 patients undergoing treatment for leprosy, attended and followed up at a health center in Palmas - Tocantins. Data were collected from March to December 2018 through the Identification Questionnaire, SALSA Scales and Social Participation, and Semi- structured Interview. The data were analyzed by the Statistical Package for Social Sciences (SPSS) Program and the interviews were conducted through Content Analysis by the categorical analysis technique. Results: Although adherence to the self-care group was low, the participation in it contributed to a reduction in the scores of the Salsa and Social Participation scales and provided patients with knowledge about the disease, knowledge exchange, socialization, improvement of autonomy, self-care and emotional factors. Conclusion: Patient's limitation of activities and social participation may be impaired by leprosy, however, the self-care group helps them to better deal with the disease.

Autocuidado em hanseníase sob a ótica de grupos operativos: uma abordagem qualitativa / Self-care in leprosy from the perspective of operative groups: a qualitative approach / Autocuidado de la enfermedad de Hansen desde la perspectiva de los grupos operativos: abordaje cualitativo

OBJETIVOS: Analisar um grupo de apoio ao autocuidado para pessoas acometidas pela hanseníase sob a ótica de grupos operativos. MÉTODO: Estudo qualitativo do tipo explicativo, realizado em uma unidade de saúde em um município de Pernambuco. Foi realizada a análise de conteúdo, na modalidade análise temática proposta por Bardin. RESULTADOS: Os resultados apontaram características do grupo relacionadas aos seis vetores da teoria de Pichon-Rivière: afiliação e pertença, cooperação, pertinência, comunicação, aprendizagem e tele. DISCUSSÃO: O acompanhamento de um grupo de autocuidado em hanseníase proporciona uma abrangência de significados e reflexões. Estar inserido em um grupo aumenta as oportunidades de reconstrução da autoconfiança, autoestima e inserção na comunidade. CONCLUSÃO: O grupo de apoio ao autocuidado em hanseníase em foco se caracteriza como um grupo operativo. Estudos que investiguem os fatores implícitos dos GACs ainda são necessários, sobretudo no que diz respeito às características dos grupos nas diferentes unidades de saúde.

OBJECTIVES: To analyze a self-care support group for people affected by leprosy from the perspective of operative groups. METHOD: A qualitative study of the explanatory type, carried out in a health unit in a municipality of Pernambuco. Content analysis was carried out, in the thematic analysis proposed by Bardin. RESULTS: The results indicated characteristics of the group related to the six vectors of the Pichon-Rivière theory: affiliation and belonging, cooperation, pertinence, communication, learning and tele. DISCUSSION: The monitoring of a self-care group in leprosy provides a range of meanings and reflections. Being part of a group increases the opportunities for rebuilding self-confidence, self-esteem and insertion in the community. CONCLUSION: The leprosy self-care support group in focus is characterized as an operative group. Studies that investigate the implicit factors of the SCGs are still needed, especially with regard to the characteristics of the groups in the different health units.

OBJETIVO: Analizar un grupo de apoyo para el autocuidado de personas afectadas por la enfermedad de Hansen (lepra) desde la perspectiva de los grupos operativos. MÉTODO: Estudio cualitativo de tipo explicativo, realizado en una unidad de salud de un municipio de Pernambuco. El análisis de contenido se realizó según la modalidad de análisis temático propuesto por Bardin. RESULTADOS: Los resultados indicaron que el grupo tenía características relacionadas con los seis vectores de la teoría de Pichon-Rivière: afiliación y pertenencia, cooperación, pertinencia, comunicación, aprendizaje y telé. DISCUSIÓN: El seguimiento de un grupo para el autocuidado de la enfermedad de Hansen ofrece una cobertura de significados y reflexiones. Formar parte de un grupo aumenta las oportunidades de reconstruir la confianza en uno mismo, la autoestima y la inserción en la comunidad. CONCLUSIÓN: El grupo de apoyo para el autocuidado de la enfermedad de Hansen se caracteriza, principalmente, por ser un grupo operatorio. Aún se necesitan estudios que investiguen los factores implícitos de los GAC, especialmente en lo que respecta a las características de los grupos en las diferentes unidades de salud.

Perfil de funcionalidade de pessoas afetadas pela hanseníase / Profile of functionality of persons affected by leprosy

RESUMO Objetivo analisar o perfil de funcionalidade e deficiência de pessoas afetadas pela hanseníase. Métodos estudo quantitativo, realizado com 43 pessoas em seis unidades de referência, contendo grupos de apoio ao autocuidado em hanseníase. Foram utilizados um questionário sociodemográfico e clínico e o instrumento World Health Organization Disability Assessment Schedule . As análises utilizaram estatística descritiva, os testes de qui-quadrado de adequação de ajustamento para as variáveis categóricas, binomial e Mann-Whitney. Resultados a mediana (intervalo interquartil) nos domínios Participação, Mobilidade, Cognição e Atividades de Vida foram, respectivamente, 37,5 (20,8-54,2), 25,0 (6,3-56,3), 20,0 (0,0-40,0) e 10,0 (0,0-40,0), representando o impacto da doença nesses domínios. Conclusão as pontuações de funcionalidade foram maiores nos domínios Participação e Mobilidade, como reflexo das incapacidades físicas, discriminação e estigma na vida das pessoas afetadas pela hanseníase.

ABSTRACT Objective to analyze the functioning and disability profile of persons affected by leprosy. Methods a quantitative study, carried out with 43 people in six reference units with support groups for self-care in leprosy. A sociodemographic and clinical questionnaire and the World Health Organization Disability Assessment Schedule instrument were used. The analyses used descriptive statistics, the chi-square test of adjustment adequacy for categorical variables, binomial and Mann-Whitney. Results the median (interquartile range) in the Participation, Mobility, Cognition and Life Activities domains were 37.5 (20.8-54.2), 25.0 (6.3-56.3), 20.0 (0.0-40.0) and 10.0 (0.0-40.0), respectively, representing the impact of the disease in these domains. Conclusion the functionality scores were higher in the Participation and Mobility domains, reflecting physical disabilities, discrimination and stigma in the lives of people affected by leprosy.

LIVE - A estratégia dos grupos de autocuidado na hanseníase

Conversa com Cleumar Nascimento, enfermeiro especialista do Hospital Santa Marcelina (Rondônia), Raphaela Delmondes, docente da Universidade de Pernambuco e coordenadora do Programa de Extensão “Práticas de cuidado e de garantia de direito à saúde às pessoas acometidas pela hanseníase”, e Suziane Franco, coordenadora da Prevenção de Incapacidades do Centro de Dermatologia Dona Libânia. Moderação: Thaís Brito

Percepção de pacientes com hanseníase sobre suas necessidades humanas básicas alteradas: indícios para o autocuidado / Hansen's disease patients' perceptions on their altered fundamental human needs: indications for self-care / Percepción de pacientes con hanseníasis sobre sus necesidades humanas fundamentales cambiadas: indicaciones para el autocuidado

Objetivo: Analisar a percepção de pacientes com hanseníase sobre suas Necessidades Humanas Básicas alteradas. Método: Pesquisa qualitativa e descritiva, realizada com dez pacientes inscritos no Programa Nacional de Controle da Hanseníase em uma Unidade Básica de Saúde em Belém-PA. Dados coletados de agosto a setembro de 2017, por meio de entrevista semiestruturadas e prontuários dos participantes. Os dados foram organizados e analisados na perspectiva da análise de conteúdo. A pesquisa foi aprovada, sob o nº 2.148.415/23.06.2017, pelo Comitê de Ética da Escola de Enfermagem Magalhães Barata. Resultados: foram detectadas cinco necessidades alteradas: necessidades fisiológicas, de segurança, de amor e/ou sociais, de estima e de autorrealização. Evidenciou-se que a percepção das necessidades alteradas estimula ações de autocuidado, com vistas a sua satisfação. Conclusão: O enfermeiro deve prestar cuidados humanizados ao paciente com hanseníase, motivando-os para a autonomia e para o autocuidado, contribuindo para a melhoria da qualidade de vida

Objective: To analyze Hansen's disease patients' perception on their altered fundamental human needs. Method: Qualitative descriptive research, conducted with ten patients who were registered in the National Hansen's Disease Control Program at a Health Unit, in Belém-PA. The data was collected from August to September, 2017, through semi structured interviews and patients' medical reports. The data was organized and analyzed from the perspective of content analysis. The research was approved under the nº 2.148.415/23.06.2017 through the zip code of the Magalhães Barata Nursing School. Results: Five altered needs were identified: physiological, security, of love and/or social, esteem and self-actualizing needs. It was noticeable that the perception of the altered stimulates self-care actions, aiming its satisfaction. Conclusion: The nurse should provide humanized care to Hansen's disease patients, motivating them in order to achieve autonomy and self-care, contributing to an improvement in their quality of life

Objetivos: Analizar la percepción de los pacientes con hanseníasis sobre sus necesidades humanas fundamentales cambiadas. Método: Investigación descriptiva cualitativa, realizada con diez pacientes inscritos en el Programa Nacional de Control de la Hanseníasis en una Unidad Básica de Salud en Belém-PA. Los datos fueron recolectados desde agosto hasta septiembre de 2017, por medio de entrevistas semiestructuradas e historial clínico de los participantes. Los datos fueron organizados y analizados en la perspectiva del análisis de contenido. La investigación fue aprobada bajo el número 2.148.415/23.06.2017 a través del código postal de la Escuela de Enfermería Magalhães Barata. Resultados: Fueron detectadas cinco necesidades cambiadas: necesidades fisiológicas, de seguridad, de amor y/o sociales, de estima y de autorrealización. Fue evidenciado que la percepción de las cambiadas estimula acciones de autocuidado con el objetivo de alcanzar su satisfacción. Conclusión: El enfermero debe ofrecer cuidados humanizados a los pacientes con hanseníasis, motivándolos a todos para la autonomía y para el autocuidado, contribuyendo para la mejoría en la cualidad de vida

Qualidade de vida dos sujeitos com sequelas pela hanseníase e autocuidado: uma revisão integrativa / Quality of life of people with leprosy sequelae and self-care: an integrative review

Objective:To identify the scientific literature on the quality of life of people with leprosy sequelae and its relation to self-care. Method:An integrative literature review was conducted in July 2018. The databases PubMed, LILACS, EMBASE, and Google Scholar were used. Nine articles that met the following inclusion criteria were analyzed: published between 2008 and 2017, free full-text available online, written in Portuguese or English, and addressing the themes quality of life, self-care, and leprosy. For data extraction, the selected articles were read in full. Data analysis was descriptive. Results:By discussing the quality of life of people with leprosy sequelae, the studies showed that the physical domain was the most affected, causing a self-care deficit. Few data have been published on quality of life and its relation to self-care. Conclusion:Thinking through self-care is a need due to the lack of studies on the theme, which has been emerging, as it is known that self-care may favor a significant improvement in the quality of life of people with leprosy sequelae.

Objetivo: Identificar a produção científica acerca da qualidade de vida dos sujeitos com sequelas pela hanseníase e sua relação com o autocuidado. Método: Realizou-se, em julho de 2018, uma revisão integrativa da literatura. Foram utilizadas as bases de dados PubMed, Lilacs, EMBASE e Google Acadêmico. Analisaram-se 9 artigos que atenderam aos seguintes critérios de inclusão: publicados entre 2008 e 2017, disponíveis na íntegra on-line e gratuitamente, escritos em língua portuguesa ou inglesa e que abordassem as temáticas qualidade de vida, autocuidado e hanseníase. Para extração dos dados, fez-se a leitura na íntegra dos artigos selecionados. A análise dos dados foi descritiva. Resultados: Ao discutir a qualidade de vida dos sujeitos com sequelas pela hanseníase, os estudos mostraram que o domínio físico foi o mais comprometido, ocasionando déficit no autocuidado. Poucos dados foram publicados sobre qualidade de vida e sua relação com o autocuidado. Conclusão: Refletir sobre o autocuidado é uma necessidade diante da carência de estudos sobre o tema, que se torna emergente, na medida em que se sabe que o autocuidado pode favorecer a melhora significativa da qualidade de vida dos sujeitos com sequelas pela hanseníase.

Desenvolvimento das ações de um grupo de autocuidado em hanseníase como ferramenta de promoção da saúde / Development of a self-care group's actions in leprosy as a tool for health promotion

O objetivo desse trabalho é apresentar as ações desenvolvidas em um ciclo anual do grupo de autocuidado para pessoas atingidas pela hanseníase de uma Unidade de Saúde de Família (USF) de um município do estado de Alagoas. Trata-se de um relato de experiência oriundo de um projeto de extensão. Os encontros foram marcados por momentos teórico-práticos que estimularam a consciência de risco das pessoas atingidas pela hanseníase e pelo protagonismo no processo saúde-doença. Assim, conclui-se que o grupo de autocuidado é um instrumento de empoderamento social vinculado à atenção básica, que tem como fundamento a promoção da saúde.

The aim of this study is to report the actions developed in a self-care group's annual cycle in leprosy of a Family Health Unit of a city in the state of Alagoas. This is a report of an extension project experience. The meetings were marked by the protagonism in the health-disease process and by theoretical-practical moments that stimulated the risk awareness of people affected by leprosy. Thus, it was concluded that the self-care group is an instrument of social empowerment linked to basic care based on health promotion.

Plantar ulcer occurrence among leprosy patients in Northern Nigeria: A study of contributing factors.

Background: The study was conducted in three major leprosy referral hospitals in Northern Nigeria, which are NKST Rehabilitation Hospital, Benue State, Yadakunya Leprosy Hospital, Kano, and National Tuberculosis/Leprosy Training Hospital, Zaria. The main objective of the study was to investigate factors responsible for the occurrence of ulcers among leprosy patients reporting to the leprosy referral hospitals. Materials and Methods: An analytic study of case-control design was used, with patients having plantar ulcers as cases and those without as control. Semi-structured was administered to all cases and controls. Results: A total of 242 patients were studied; 124 patients (51.2%) had plantar ulcers whereas 118 (48.8%) had no ulcers (controls). A Chi-square test was used in the analysis to compare cases and controls. The study found differences between cases and controls with respect to patients release from treatment (RFT), gender, availability and utilization of footwear, age, occupation, and educational status. Footwears were provided to most patients, i.e. 60.8% late (i.e., after developing plantar ulcers); however, there was very good utilization of the footwears among those who had the footwears, 65.3%. Knowledge of self-care was higher among 64.5% of cases compared to only 28.1% of the controls. Conclusion: Ulcer still remains a major problem among leprosy patients, especially RFT (76.6%) and most cases are provided with footwear late. Self-care knowledge is higher among cases than controls.

RésuméContexte: L'étude a été menée dans trois hôpitaux majeurs de référence pour la lèpre dans le nord du Nigéria, qui sont l'hôpital de réadaptation NKST, l'État de Benue, l'hôpital de la lèpre de Yadakunya, Kano et l'hôpital national de la tuberculose et de la lèpre, Zaria. L'objectif principal de l'étude était d'étudier les facteurs responsables de l'apparition d'ulcères chez les patients atteints de lèpre signalant des hôpitaux de référence pour la lèpre. Matériaux et méthodes: une étude analytique de la conception cas-témoins a été utilisée, les patients ayant des ulcères plantaires comme cas et ceux qui n'ont pas le contrôle. Semi-structuré a été administré à tous les cas et contrôles. sRésultats: Au total, 242 patients ont été étudiés; 124 patients (51,2%) avaient des ulcères plantaires tandis que 118 (48,8%) n'avaient pas d'ulcères (témoins). Un test du Chi-carré a été utilisé dans l'analyse pour comparer les cas et les témoins. L'étude a révélé des différences entre les cas et les contrôles par rapport aux patients libérés du traitement (RFT), le sexe, la disponibilité et l'utilisation de la chaussure, l'âge, la profession et le statut scolaire. Les chaussures ont été fournies à la plupart des patients, soit 60,8% en retard (c'est-à -dire après développement d'ulcères plantaires); cependant, il y avait une très bonne utilisation des chaussures parmi ceux qui avaient les chaussures, soit 65,3%. La connaissance de l'autosoins était plus élevée chez 64,5% des cas que dans seulement 28,1% des témoins. Conclusion: L'ulcère reste un problème majeur chez les patients atteints de lèpre, en particulier les TF (76,6%) et la plupart des cas sont munis de chaussures en retard. La connaissance des soins personnels est plus élevée parmi les cas que les témoins.

Avaliação das limitações físicas, aspectos psicossociais e qualidade de vida de pessoas atingidas pela hanseníase / Evaluation of the physical limitations, psychosocial aspects and quality of life of people affected by leprosy / Evaluación de las limitaciones físicas, aspectos psicosoconales y calidad de vida de personas atencidas por la hanseniasis

Objetivo: Avaliar os aspectos referentes as limitações físicas, psicossociais e qualidade de vida das pessoas atingidas pela hanseníase. Método: Estudo quantitativo, transversal. Foram aplicadas as escalas Screening Activity Limitation and Safety Awareness (SALSA), Participação Social e World Health Organization Quality of Life (WHOQOL-bref) com 31 sujeitos. Resultado: Evidenciou-se que a maioria dos participantes apresentava algum grau de restrição física e social. Correlacionando com o grau de incapacidade, destaca-se que os pacientes que apresentaram restrições também possuíam grau II de incapacidade. Quanto à qualidade de vida, o domínio psicológico e o de relações sociais apresentaram as médias mais altas, enquanto o físico e o ambiental tiveram as mais baixas. Conclusão: Afirma-se a necessidade de priorização e intensificação das ações de prevenção de incapacidades da hanseníase

Objective: Analyze the aspects related to the physical, psychosocial and quality of life of people affected by leprosy. Method: Quantitative, crosssectional study. The Screening Activity Limitation and Safety Awareness (SALSA), Social Participation and e World Health Organization Quality of Life (WHOQOL-bref) scales were applied with 31 subjects. Result: The majority of the participants presented some degree of physical and social restriction. The correlation with the degree of disability highlighted that the patients who presented restrictions also had degree of disability II. About the quality of life, the psychological domain and the social relations showed the highest averages, while the physical and the environmental had the lowest ones. Conclusion: It is necessary to prioritize and intensify actions to prevent disability in leprosy

Objetivo: Evaluar los aspectos referentes a las limitaciones físicas, psicosociales y calidad de vida de las personas afectadas por la lepra. Método: Estudio cuantitativo, transversal. Se aplicaron las escalas Screening Activity Limitation and Safety Awareness (SALSA), Participación Social y World Health Organization Quality of Life (WHOQOL-bref) con 31 sujetos. Resultado: Se evidenció que la mayoría de los participantes presentaba algún grado de restricción física y social. Correlacionando con el grado de incapacidad, se destaca que los pacientes que presentaron restricciones, también poseían grado II de incapacidad. En cuanto a la calidad de vida, el dominio psicológico y el de relaciones sociales presentaron las medias más altas, mientras que el físico y el ambiental tuvieron las más bajas. Conclusión: Se afirma la necesidad de priorización e intensificación de las acciones de prevención de incapacidades de la lepra

Qualidade de vida de pessoas afetadas pela hanseníase inseridas em grupos de apoio ao autocuidado / Calidad de vida de personas con lepra que acuden a grupos de apoyo para el autocuidado / Quality of life of people affected by leprosy in self-care support groups

RESUMO Objetivo: analisar a qualidade de vida de pessoas afetadas pela hanseníase inseridas em grupos de apoio ao autocuidado. Método: estudo quantitativo, descritivo, com 43 participantes em unidades de referência que possuíam grupos de apoio ao autocuidado em hanseníase, em Recife e Região Metropolitana. A coleta de dados ocorreu entre janeiro e julho de 2018 com a aplicação do instrumento de avaliação de qualidade de vida WHOQOL-bref. A distribuição das variáveis numéricas contínuas foi analisada pelo teste de Kolmogorov-Smirnov, as categóricas foram apresentadas por frequência absoluta e relativa (%). Resultados: o escore global de qualidade de vida foi 56,4 e os escores dos domínios revelaram-se medianos, com faixas de 50-60. Verificou-se que os domínios com menores pontuações foram os domínios físicos e relações ambientais. Conclusão: pessoas afetadas pela hanseníase apresentam diminuição da qualidade de vida. Apesar de ter cura, é problema de saúde pública, necessitando de atenção para controle e eliminação.

RESUMEN: Objetivo: analizar la calidad de vida de personas con lepra que acuden a grupos de apoyo para el autocuidado. Método: estudio cuantitativo y descriptivo realizado con 43 participantes en unidades de referencia que poseían grupos de apoyo para el autocuidado de la lepra, en Recife y en su Región Metropolitana. Los datos se recolectaron entre enero y julio de 2018 con la aplicación del instrumento de evaluación de la calidad de vida llamado WHOQOL-bref. La distribución de las variables numéricas continuas se analizó con la prueba de Kolmogorov-Smirnov; las categóricas se presentaron por medio de frecuencias absolutas y relativas (%). Resultados: el puntaje global de la calidad de vida fue 56,4 y los de los dominios resultaron medianos, con un margen de50 a 60. Se verificó que los dominios con los puntajes más bajos fueron los dominios físico y de relaciones ambientales. Conclusión: las personas con lepra presentan una reducción en su calidad de vida. Pese a tener cura, es un problema de salud pública, que requiere atención para su control y eliminación.

ABSTRACT Objective: To analyze the quality of life of people affected by leprosy in self-care support groups. Method: A quantitative and descriptive study conducted with 43 participants in reference units with self-care support groups for people affected by leprosy in Recife and its Metropolitan Area. Data collection took place between January and July 2018 with the application of the WHOQOL-BREF instrument to assess quality of life. The distribution of the continuous numerical variables was analyzed by the Kolmogorov-Smirnov test; the categorical variables were presented by absolute and relative (%) frequency. Results: The overall quality of life score was 56.4 and the domain scores were average, ranging between 50 and 60. The domains with the lowest scores were found to be the physical and environmental relationship domains Conclusion: People affected by leprosy have a decreased quality of life. Although curable, it is a public health problem and requires attention for control and elimination.

Desenvolvimento de uma cartilha para a promoção do autocuidado na hanseníase / Development of a booklet for self-care promotion in leprosy

Objetivo: apresentar o desenvolvimento de uma cartilha educativa para a promoção do autocuidado na hanseníase. Método: trata-se de estudo descritivo, do tipo relato de experiência, em que se realizou o desenvolvimento da cartilha em quatro etapas: (1ª) elaborou-se e submeteu-se o projeto ao Comitê de Ética e Pesquisa; (2ª) buscaram-se, na literatura, conhecimentos existentes a respeito do tema; (3ª) realizou-se uma roda de conversa com pessoas com hanseníase acompanhadas em um Centro de Dermatologia e de Doenças Infecciosas; (4ª) elaboraram-se o conteúdo, roteiro, ilustrações e diagramação para a cartilha. Resultados: emergiu-se uma categoria temática a partir da roda de conversa "Conteúdos para uma cartilha de autocuidado na hanseníase", considerando-se as principais dúvidas, dificuldades e necessidades dos participantes do estudo. Intitulou-se a cartilha "Como cuidar do corpo na hanseníase", a qual se apresenta em 36 páginas, com dimensão de 210x148,5mm, impressa em papel couché fosco de 150g/m2. Conclusão: conclui-se que a cartilha desenvolvida é um material educativo elaborado de modo participativo que tem o potencial de contribuir para a promoção do autocuidado na hanseníase.(AU)

Objective: to present the development of an educative booklet for self-care promotion in leprosy. Method: this is a descriptive study, of the experience-report type, with the development of the booklet in four stages: (1st) elaboration and submission of the project to the Research Ethics Committee; (2nd) search, in literature, for existing knowledge on the subject; (3rd) wheel of conversation with people with leprosy accompanied at a Center of Dermatology and Infectious Diseases; (4th) development of the content, guide, graphics and layout for the booklet. Results: thematic category emerged from the wheel of conversation "Content for a self-care booklet in leprosy", considering the main doubts, difficulties and needs of the study participants. The booklet title was "How to take care of the body in leprosy", with 36 pages, sized 210x148.5mm, printed in couche paper matte 150g/m2 . Conclusion: the booklet developed is an educational material prepared in a participatory manner with the potential to contribute to self-care promotion in leprosy.(AU)

Objetivo: presentar el desarrollo de una cartilla educativa para la promoción del auto cuidado en la lepra. Método: este es un estudio descriptivo, del tipo relato de experiencia, con el desarrollo de la cartilla en cuatro etapas: (1ª) elaboración y sumisión del proyecto al Comité de Ética e Investigación; (2ª) búsqueda, en la literatura, del conocimiento existente sobre el tema; (3ª) rueda de conversación con las personas con lepra acompañadas en un Centro de Dermatología y Enfermedades Infecciosas; (4ª) desarrollo del contenido, del guion, de los gráficos y del diseño de la cartilla. Resultados: emergió una categoría temática a partir de la rueda de conversación "Contenido de una cartilla para el auto cuidado en la lepra", considerándose las principales dudas, dificultades y necesidades de los participantes del estudio. La cartilla fue titulada "Cómo cuidar del cuerpo en la lepra", que se presenta en 36 hojas, con un tamaño de 210x148,5mm, impresa en papel couché mate 150g/m2 . Conclusión: se concluye que la cartilla desarrollada es un material didáctico elaborado en forma participativa que tiene el potencial de contribuir a la promoción del auto-cuidado en la lepra.(AU)

Practices for self-care in Hansen's disease: face, hands and feet. / Práticas de autocuidado em hanseníase: face, mãos e pés.

OBJECTIVE: To analyze the self-care practices on the face, hands and feet carried out by people affected by Hansen's disease. METHODOLOGY: A qualitative study, carried out in reference units for Hansen's disease in Pernambuco, between May 2014 and April 2015, with 24 people. Data was collected through the semi-structured interview and content analysis was carried out. RESULTS: Two categories emerged: Knowledge and execution of self-care practices in Leprosy and Singularities and challenges for self-care. The study found that respondents are familiar with information about face, hand and foot care, but report difficulties such as low income to acquire material for self-care, lack of time, and some lack of interest. Most of them already presented a degree of incapacity. CONCLUSIONS: The training of professionals who work on the empowerment of people facing the disease, guidelines on prevention of disabilities and access to inputs for carrying out self-care are necessary.

Assistive technologies for improving the oral hygiene of leprosy patients residing in a former leprosy colony in Betim, Minas Gerais, Brazil.

BACKGROUND: This study deals with management of a group of elderly patients with a history of leprosy and hand deformities by a multidisciplinary team of dentists and occupational therapists. Assistive technology devices have been developed to allow such patients to obtain independence in oral self-care and can be a cost-effective approach to improving oral care in this population. The objective of this study was to describe the development of assistive devices to facilitate daily oral hygiene in older people with enduring leprosy-related impairments. METHODOLOGY: Case study realized among elders with a history of leprosy residents in a former isolation colony in Betim, Minas Gerais, Brazil. The elders were evaluated for dependence on others for denture hygiene and mouthwash using the Daily Oral Hygiene Activity Index (ADOH). Those deemed partially or completely dependent on others were eligible for an intervention based on assistive technology. We adopted a personalized approach to each case, taking into account medical history, physical impairment and living environment. Six months after the intervention, the participants were assessed again using the ADOH and an unstructured interview about use of the devices. PRINCIPAL FINDINGS: Assistive devices for denture hygiene and mouthwash were developed for 16 elders. These devices facilitated oral hygiene in most patients and there was no worsening in any of the cases. Patients' report suggested they were satisfied with the devices provided. CONCLUSIONS: This study demonstrated that assistive devices can facilitate oral hygiene activities in leprosy patients. It also reinforces the importance of using a multidisciplinary team for the rehabilitation of these patients.

Percepção de pacientes com hanseníase acerca dos grupos de autocuidado / Perception of patients with lepra about the self-care groups

Objetivo: analisar a percepção dos pacientes com hanseníase acerca dos grupos de apoio ao autocuidado. Método: estudo qualitativo, descritivo, realizado em unidade de saúde de referência para tratamento da hanseníase com 11 pacientes. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada, e realizada a Técnica de Análise de Conteúdo. Resultados: os achados foram classificados em duas categorias: << Importância do autocuidado para a prevenção de incapacidades físicas e psicossociais e << Contribuições dos grupos de apoio ao autocuidado no enfrentamento das dificuldades e limitações das pessoas atingidas pela hanseníase >>. Conclusão: os grupos de apoio ao autocuidado proporcionam a redução de incapacidades físicas, por meio de medidas de prevenção, educação em saúde, adesão ao autocuidado e tratamento. Além disso, esses grupos elevam a autoestima, proporcionam a superação de preconceito e possibilitam o vínculo terapêutico entre pacientes e profissionais. Este estudo auxilia no enfrentamento das dificuldades e limitações de pessoas atingidas pela hanseníase.(AU)