A experiência da sexualidade em mulheres com hanseníase: uma análise de conteúdo / The experience of sexuality in women with leprosy: a content analysis

Ao propor explorar o entrelaçamento entre a experiência da mulher e a vivência do corpo doente, pretendeu-se com essa pesquisa identificar e descrever os impactos da vivência da hanseníase na sexualidade de mulheres de modo a caracterizar os desdobramentos psicológicos e atitudinais em relação a vivência de gênero e a vida sexual. A pesquisa realizada partiu de uma abordagem qualitativa, para tanto foram entrevistadas 9 mulheres com hanseníase, maiores de 18 anos e em tratamento da doença por ao menos 2 anos. Após realizado o tratamento dos dados, o método de análise de conteúdo foi utilizado para identificar aproximações e diferenças nos discursos das participantes a partir de duas categorias: 1) Impactos da hanseníase na vivência de gênero; 2) Impactos da hanseníase na vida sexual. A análise das narrativas das participantes apontaram para impactos psicológicos relacionados a experiência de gênero como dificuldades de imagem corporal e autoestima por conta da doença e tratamento, isolamento social e dificuldade de se expor a novos contextos relacionais. Em relação à vida sexual, a análise indica maior dificuldade nas práticas sexuais e na experiência de prazer devido a diversos fatores como: baixa autoestima; a influência dos medicamentos na libido; a diminuição da sensibilidade perceptiva do toque; medo de contaminar parceiros; e dores neuropáticas durante as práticas sexuais. Destarte, a hanseníase gerou dificuldades na vivência da sexualidade das participantes e enquanto um tópico negligenciado merece mais atenção nos atendimentos multiprofissionais.

Women and leprosy: interferences and experiences / Mujeres y enfermedad de Hansen: interferencias y experiencias / Mulheres e hanseníase: interferências e vivências

Objective: to know the interferences of leprosy in women's lives and how they reinvent themselves in coping with the disease. Method: a descriptive study with a qualitative approach. The theoretical-methodological framework adopts an approximation to the cartographic method and some concepts of schizoanalysis, which were used to analyze the data. The tools used to produce the data were the interview and the logbook. The interviews were conducted from July to November 2019, at the participants' homes. Results: the group consisted of nine women. To display the data, we were inspired by Deleuze's ideas about difference and repetition. The results were organized in three thematic axes that address the lives of these women affected by leprosy, which accompany concerns, anxieties and worries about the effects of the disease. The transformations in the female body, the financial maintenance itself due to the comorbidities caused by leprosy and its difficulties in guaranteeing rights are elements strongly pointed out by women. Conclusion: there is overlap and interference of the female condition in a patriarchal society that still accompanies it. We bet on the strength of becoming-a-woman and the need to consider them in their singularities and in their context for producing care permeated by meetings of the affirmation of the power of life.

Resumo Objetivo: conocer las interferencias de la enfermedad de Hansen en la vida de las mujeres y cómo se reinventan en el afrontamiento de la enfermedad. Método: estudio de abordaje cualitativo. El marco teórico-metodológico adopta un acercamiento al método cartográfico y algunos conceptos de esquizoanálisis, que fueron utilizados para analizar los datos. Las herramientas utilizadas para producir los datos fueron la entrevista y el libro de registro. Las entrevistas se realizaron de julio a noviembre de 2019, en los domicilios de las participantes. Resultados: el grupo estuvo compuesto por nueve mujeres. Para presentar los datos, nos inspiramos en las ideas de Deleuze sobre la diferencia y la repetición. Los resultados se organizaron en tres ejes temáticos que abordan la vida de estas mujeres afectadas por la enfermedad de Hansen, que acompañan inquietudes, angustias y preocupaciones sobre los efectos de la enfermedad. Los cambios en el cuerpo femenino, la manutención económica propiamente dicha debido a las comorbilidades provocadas por la enfermedad de Hansen y sus dificultades para garantizar los derechos son elementos fuertemente señalados por las mujeres. Conclusión: hay una superposición e interferencia de la condición femenina en una sociedad patriarcal que aún la acompaña. Apostamos por la fuerza del devenir-mujer y la necesidad de considerarla en sus singularidades y en su contexto para la producción de cuidados forjados por encuentros para afirmar el poder de la vida.

Objetivo: conhecer as interferências da hanseníase na vida das mulheres e como elas se reinventam no enfrentamento da doença. Método: estudo de abordagem qualitativa. O referencial teórico-metodológico adota uma aproximação ao método cartográfico e alguns conceitos da esquizoanálise, que foram utilizados para analisar os dados. As ferramentas utilizadas para produção dos dados foram a entrevista e o diário de bordo. As entrevistas foram realizadas no período de julho a novembro de 2019, no domicílio das participantes. Resultados: o grupo foi composto por nove mulheres. Para apresentar os dados, nos inspiramos nas ideias de Deleuze relativas à diferença e repetição. Os resultados foram organizados em três eixos temáticos que abordam a vida dessas mulheres afetadas pela hanseníase, os quais acompanham inquietações, angústias e preocupações frente aos efeitos da doença. As alterações no corpo feminino, a própria manutenção financeira devido às comorbidades causadas pela hanseníase e as suas dificuldades nas garantias de direitos são elementos fortemente apontados pelas mulheres. Conclusão: há sobreposição e interferência da condição feminina em uma sociedade patriarcal que ainda a acompanha. Apostamos na força do devir-mulher e na necessidade de considerá-la em suas singularidades e em seu contexto para a produção do cuidado permeado por encontros de afirmação da potência da vida.

Mulheres com hanseníase: interferências nos modos de viver / Women with leprosy: interferences in the ways of living

A hanseníase é uma doença milenar que carrega em seus acometidos, em especial nas mulheres, impactos importantes em seu cotidiano, em sua imagem e posição social. Os padrões de gênero socialmente impostos às mulheres vêm acompanhados de preconceitos que tomam novas proporções com a hanseníase, sendo causa de isolamento social, tristeza e depressão, trazendo reformulações nos modos de vida. O questionamento que norteia este trabalho é: Quais as interferências da hanseníase nos modos de viver de mulheres?. O objetivo foi analisar a interferência produzida pela hanseníase nos modos de viver de mulheres. Estudo de abordagem qualitativa, com quadro teórico metodológico com aproximações cartográficas e alguns conceitos da esquizoanálise, proposto por Gilles Deleuze e Félix Guattari. A produção de dados ocorreu por meio de entrevistas individuais e registros no diário de bordo da pesquisadora. Participaram do estudo nove mulheres, com idades entre 30 e 62 anos que no momento da pesquisa estavam em acompanhamento no serviço de saúde para tratamento de hanseníase. Os dados, em sua apresentação, foram baseados nas ideias relativas a diferença e repetição propostas pelos autores supracitados do referencial. Os resultados foram divididos em cinco eixos: 1. Hanseníase e Aparência das Mulheres: Encruzilhada entre a Pele, a Forma e o Feminino; acompanhamos inquietações referentes ao corpo feminino, o corpo alterado pela hanseníase e os efeitos sobre a aparência, que nos mostra que a relação com o corpo é uma construção social de um certo modo de ser mulher, de se apresentar ao outro e de se identificar tal como se espera. 2. Ganhar a Vida: um imperativo entre a Casa e o Trabalho; as participantes trouxeram angústias e preocupações com a remuneração para manutenção da vida. Foi observado também as situações de trabalho formal e informal. 3. Relações Familiares e as Mulheres com Hanseníase; são momentos que elas demonstram suas relações com filhos e marido, e como se dão as relações de poder dentro contexto doméstico. 4. Violência do Estado nas Práticas Profissionais; vimos situações em que o Estado é representado através de práticas profissionais, prejudicando direitos das mulheres. As mulheres relataram a perda de seus empregos, em função da doença, e a busca por auxílio. E por último, 5. Isolamento, Medo, Sofrimento, Fé: Enfrentamento da Hanseníase? as mulheres apresentaram algumas práticas que colocam para reflexão como elas têm enfrentado a hanseníase e a figura feminina isolada em seu próprio lar. Talvez a nossa pretensão fosse encontrar superação, força, potência nessas mulheres frente ao adoecimento. Mas mais que isso, com o referencial metodológico adotado pudemos mapear os encontros e afetos que evidenciaram dores e afetos tristes. A potência para agir se dá nos afetos, incluindo os tristes, não haveria força e potência sem o que as fizessem impulsionar. Apesar disso tudo, a vida dessas mulheres têm passado por reformulações e elas mesmas têm se reinventado a cada dia. Novas formas de viver foram criadas, seja amparada na fé, na família, na cura da hanseníase como marco para novos devires, e até mesmo a busca de força no devir-mulher

Leprosy is an age-old disease that has an important impact on its patients, especially on women, in their daily lives, in their appearance and social position. Gender standards socially imposed on women are accompanied by prejudices that take on new proportions with leprosy, causing social isolation, sadness and depression, imposing changes in the way of life. The objective and question that guides this work is: What are the interferences of leprosy in women's way of life? Thus, a qualitative approach study was made applying cartographic procedure and some concepts of schizoanalysis, proposed by Gilles Deleuze and Félix Guattari. Data production occurred through individual interviews and records in the researcher's logbook. Nine women participated in the study, aged between 30 and 62 years old who, at the time of the research, were being followed up at the health service for the treatment of leprosy. The data, in their presentation, were based on the ideas related to the difference and repetition proposed by the authors mentioned above. The results were divided into five axes: 1. Leprosy and the Appearance of Women: Crossroads between the Skin, the Form and the Feminine; we follow the concerns about the female body, its changes and effects because of the disease. Thus, it became evident that a woman's relationship with her body is a social construction, influencing the ways of presenting to others and comply with social expectations. 2. Earn a living: an imperative between Home and Work; the participants brought anguish and concerns about remuneration for life maintenance. Formal and informal work situations were also observed. 3. Family Relations and Women with Leprosy; moments when they demonstrate affection with their children and husband, and how power relationships take place within the domestic context. 4. State violence in professional practices; we saw situations in which the State is represented through professional practices, undermining women's rights. Women reported losing their jobs due to the disease and seeking help. Finally, 5. Isolation, Fear, Suffering, Faith: Facing Leprosy? Women presented some practices that pose for reflection how they have faced leprosy and the isolated female figure in their own home. Perhaps our intention was to find resilience, strength, power in these women in the face of illness. But more than that, with the methodological framework adopted we were able to map the factors and affections that showed pain and sadness. The power to act occurs in the affections, including the sad ones, there would be no strength and potency without what made them push. Despite all this, the lives of these women have been undergoing reformulation and they have reinvented themselves every day. New ways of living were created, whether supported by faith, family, the cure of leprosy as a framework for new "devires", and even the search for strength in "devir"-woman

Work and Leprosy: women in their pains, struggles and toils / El trabajo y la lepra: las mujeres en sus dolores, luchas y esfuerzos / Trabalho e hanseníase: as mulheres em suas dores, lutas e labutas

ABSTRACT Objective: To analyze the interference of leprosy in women's life regarding work and daily life activities. Method: Exploratory qualitative study developed from semi-structured interviews and with the use of field diaries. The strategy of the organization of data was a thematic analysis of content and referential of the work process in health and gender. Results: The themes presented are: "The leprosy pains", "Changes with the disease and adaptation at work and activities" and "Being a woman with leprosy". On them, we present the aspects that changed in women's life from the leprosy, especially regarding work and daily activities. Beyond physical limitation, there are impacts on social relations and above all on formal work, there may even be dismission. Final considerations: In women affected by leprosy, work and daily activities are directly affected; this deepens the social difficulties and requires attention of health professionals.

RESUMEN Objetivo: Analizar la interferencia de la lepra en la vida de mujeres en relación al trabajo y las actividades de la vida diaria. Método: Estudio cualitativo exploratorio desarrollado a partir de entrevistas semiestructuras y con el uso de diario de campo. La estrategia de organización de los datos fue el análisis temático de contenido y referencial del proceso de trabajo en salud y género. Resultados: Los temas presentados son: "Los dolores de la lepra", "Cambios con la enfermedad y adaptaciones en el trabajo y en las actividades" y "Ser mujer con lepra". En ellos, presentamos los aspectos que cambiaron en la vida de las mujeres a partir de la lepra, especialmente con relación al trabajo y a las actividades diarias. Además de la limitación física, hay impactos en las relaciones sociales y sobre todo en el trabajo formal, con posibilidad incluso de dimisión. Consideraciones finales: En mujeres contagiadas por la lepra, el trabajo y las actividades diarias son directamente afectados, lo que profundiza las dificultades sociales y requiere atención de los profesionales de la salud.

RESUMO Objetivo: Analisar a interferência da hanseníase na vida de mulheres em relação ao trabalho e atividades de vida diária. Método: Estudo qualitativo exploratório desenvolvido a partir de entrevistas semiestruturadas e com uso de diário de campo. A estratégia de organização dos dados foi análise temática de conteúdo e referencial do processo de trabalho em saúde e gênero. Resultados: Os temas apresentados são: "As dores da hanseníase", "Mudanças com a doença e adaptações no trabalho e nas atividades" e "Ser mulher com hanseníase". Neles, apresentamos os aspectos que mudaram na vida das mulheres a partir da hanseníase, especialmente com relação ao trabalho e às atividades diárias. Além da limitação física, há impactos nas relações sociais e sobretudo no trabalho formal, podendo haver inclusive demissão. Considerações finais: Em mulheres acometidas pela hanseníase, o trabalho e as atividades diárias são diretamente afetados; isso aprofunda as dificuldades sociais e requer atenção dos profissionais de saúde.

Prevalência de hanseníase em mulheres privadas de liberdade na região metropolitana do Recife em 2013 / Prevalence of imprisoned females with hansen´s disease in the metropolitan region of Recife in 2013

O objetivo desse estudo é conhecer a prevalência da hanseníase e o perfil epidemiológico das mulheres privadas de liberdade na Região Metropolitana do Recife. Trata-se de um estudo de corte transversal, censitário, mediante coleta de dados por entrevistas e exames dermatológicos. Foram estudadas 1.154 mulheres, destas 81,8% são brancas, 19,5% são analfabetas, 32,4% são pertencentes às classes econômicas D e E. Detectaram-se 45 portadoras de hanseníase (forma indeterminada = 1; tuberculóide = 16; dimorfa = 28), obtendo-se prevalência de 3,9%. A maior prevalência ocorreu nas analfabetas (4,9%); a unidade prisional com mais tempo de confinamento apresentou maior prevalência. A cor da pele escura é fator de risco para ocorrência da hanseníase (p-valor: < 0,001); as portadoras de hanseníase eram mais jovens que as não portadoras da doença, no entanto não apresentando significância estatística. As mulheres privadas de liberdade apresentam elevada prevalência para a hanseníase, caracterizando-se por ser uma população de alta vulnerabilidade, conduzindo a necessidade de priorizar ações de vigilância à saúde nessa população.

The prevalence of Hansen´s disease and the epidemiological profile of imprisoned females in the metropolitan region of Recife, Brazil, are investigated. Current transversal and census study was undertaken by data collection derived from interviews and dermatological tests. One thousand, one hundred and fifty-four females were studied, featuring 81.8% white people, 19.5% illiterate; 32.4% from economic classes D and E. Forty-five were suffering from Hansen´s disease (undetermined=1; tuberculoid=16; dimorphous=28), with 3.9% prevalence. Greater prevalence occurred with illiterate females (4.9%) and in those with more confinement time. Black skin is a risk factor for Hansen´s disease (p-rate: <0.001) and younger females with the disease were more numerous than those without, albeit with no significantly statistical difference. Imprisoned females had a high prevalence for Hansen´s disease due to high vulnerability, requiring priority in health care in this population.

O que o corpo revela e o que esconde: mulheres com o corpo alterado pela hanseníase e suas implicações para o cuidado de si / What the body reveals and what it hides: women whose bodies Hansen's disease has altered and its implications for self-care

A hanseníase é uma das principais causas de incapacidade permanente no mundo. Embora não fatal, os sintomas crônicos, em geral, atingem os indivíduos em seus estágios de vida mais produtivos, impondo à sociedade um ônus socioeconômico significativo. Objetivou-se analisar as representações sociais do corpo por mulheres com o corpo alterado pela hanseníase; caracterizar as práticas de cuidado de si adotadas por tais mulheres; descrever as relações existentes entre a forma como as mulheres lidam com seus corpos, as práticas de cuidado de si adotadas e as representações sociais do corpo alterado pela hanseníase; e discutir a problemática dessas mulheres para o alcance de ações de saúde a elas dirigidas e a seus conviventes, que relevem suas subjetividades. Pesquisa qualitativa, descritiva, utilizando a Teoria das Representações Sociais. Participaram 43 mulheres com o corpo alterado pela hanseníase, matriculadas em uma Unidade de Referência Especializada no Pará, Brasil...